VINCENTO ISTORIJA: TĖVAI IR MOKYKLA PADEDA UŽSIMIRŠTI APIE NEGALIĄ

Nors medicininiai įrašai liudija apie itin retą ligą, o socialinių paslaugų Lietuvoje spragos tik dar labiau primena apie negalią, Vincento sielą gydo mokyklos bendruomenė ir artimi žmonės.

Sunkus nėštumas

Vincento istorija prasidėjo tada, kai mama Indrė savo krūtinėje pajuto plakant dar vieną širdį. Be abejonės, šią žinią moteris sutiko pakiliai ir vylėsi, kad nėštumas bus kaip iš vadovėlio. Tiesa, suplanuotą scenarijų perrašė likimas, o gal ir pats Vincentas. Iki tol nežinojusi, kas yra ligoninė, jau nuo antrojo nėštumo mėnesio dėl gresiančio persileidimo Indrė tapo nuolatine gydymo įstaigų viešnia.

„Būdavau arba namie ir laikiausi gulimojo režimo, arba ligoninėje – ir taip kažkur iki penkto mėnesio, – netikėjusi, kad nėštumas yra liga, besilaukdama sūnaus I.Adinavičiūtė pakeitė savo nuomonę, o artėjant terminui – ir gimdymo namus, kuriuos buvo pasirinkusi. – Likus kelioms savaitėms iki gimdymo draugės vis kartojo: gimdyk Klinikose. Taip ir buvo, nes kentėjau nugaros skausmą, o galiausiai ir dėl pernelyg aukšto kraujospūdžio.“

Nelengvą moters nėštumą kompensavo lengvas gimdymas. Moteris su šypsena prisiminė 2010-ųjų vasario 10-ąją, kai atvykusi pas daktarą į apžiūrą iš gydymo įstaigos taip ir nebeišėjo.

„Uždėjo visus daviklius ant pilvo, o tada sako: einame į kitą aukštą. Pradžioje nesupratau, kad einame į gimdyklą“, – prisiminimais dalijosi moteris.

Prisitaikys arba ne

Vincentas pasaulį pasveikino paskutinį žiemos mėnesį. Ne riksmu, kaip įprastai daro naujagimiai, o tyla. Išvydusios berniuką, nė žodžio nepratarė ir gimdymą priėmusi gydytoja su akušere.

„Aš spėjau pamatyti tik jo galvutę. Ji atrodė didelė ir patinusi“, – I.Adinavičiūtė pasakojo, kad jau po akimirkos mažylis buvo išneštas. – Žadėjo kitą rytą atnešti, bet nei 10, nei 11 val. jo nesulaukiau. Pro duris tik įvirto žindymo specialistės ir pradėjo kišti visokias brošiūras. Pasakiau, kad aš dar net nemačiau savo vaiko! Jos tik nusistebėjo: na ir kas, vis tiek prireiks žinių!“

Netrukus Indrė sužinojo, kad Vincentas paguldytas į reanimacijos palatą. Kodėl? Niekas negalėjo atsakyti. Atrodė, kad visas personalas vengė akistatos su moterimi. Išvydusi savo sūnelį, ji suprato tylos priežastį. Berniuko veide nebuvo susiformavusi nosytė, krūtinės ląsta – smarkiai išsišovusi į priekį. Neįprastos atrodė ir jo rankos. Mama niekaip negalėjo suprasti, ar berniukas turi keturis, ar šešis pirštus.

Praleidusi maždaug dvi savaites Kauno klinikose, Indrė su sūneliu į namus iškeliavo be konkrečios diagnozės. Negana to, ramybės jai nedavė klausimas, kaip sūneliui seksis susidraugauti su pasauliu ir nauja aplinka. Išgirdę šį klausimą iš mamos lūpų, medikai buvo tiesmuki – mažasis Vincentas prisitaikys arba ne.

„Kaip sekėsi namie? Sunkiai. Maitinau savo pienu, bet ne krūtimi, o iš buteliuko. Jis nuolat springo, duso. Galiausiai pradėjo kristi svoris, tada perėjau prie mišinuko, – anot Indrės, ne mažiau varginančios nei dienos buvo ir judviejų naktys. – Nuolat klausydavau, kaip Vincentas kvėpuoja, ar nedūsta. Aš įsivaizduoju, kad dabar mes būtume gavę deguonį. Tuomet jo niekas nedavė. Bandėme ieškoti patys per pažįstamus.“

Asmeninio archyvo nuotr.

Lemtinga pažintis

Per pirmuosius metus Vincentui buvo atlikta daugybė įvairių tyrimų, tačiau tikslios diagnozės niekas negalėjo pasakyti. Dėl šiek tiek iškišto liežuvio, trumpų plaštakų ir skersinės raukšlės berniukui buvo įtariamas Dauno sindromas, tačiau galiausiai jis nepasitvirtino. Tai, kad Vincentas galimai serga ypač reta genetine liga, Indrė sužinojo visiškai atsitiktinai. Išgirdusi apie Kaune gyvenantį ypatingą berniuką, su jo tėvais susisiekė genetikė iš Švedijos.

„Taip mes pradėjome bendrauti. Siuntėme visus tyrimų atsakymus, nuotraukas. Ji visą medžiagą vežė į konsiliumus Italijoje, Vokietijoje. Pažintis su šia specialiste mums buvo tarsi kelrodė žvaigždė“, – maždaug po metų I.Adinavičiūtė gavo laišką iš Karolio universiteto ligoninės su hipotetine diagnoze – "x-recesyvyne Chondrodysplasia punctata CDPX1". – Hipotetine todėl, kad per visą tą laiką gyvai jo niekas neapžiūrėjo, kraujo tyrimų neatliko. Diagnozę nustatė pagal simptomatiką.“

Galutinai patvirtinti Vincento diagnozę galėjo tik kraujo tyrimai. Jie buvo brangūs ir atliekami vos keliose laboratorijose pasaulyje. Dėl tyrimų kompensavimo šeima kreipėsi į Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministeriją. Pirmuoju laišku šeima gavo neigiamą atsakymą. Antruoju bandymu tėvams buvo uždegta žalia šviesa.

Pasaulyje tokia liga serga vos keliolika žmonių, Lietuvoje – vienintelis Vincentas.

Vienintelis Lietuvoje

Kraujo tyrimai buvo atlikti Anglijoje, "Royal Devon Exeter" molekulinės genetikos laboratorijoje. Gavus juos, hipotetinė diagnozė pasitvirtino, tačiau sulig ta diena šeimos gyvenimas netapo ramesnis.

„Gavus diagnozę, turi ją išmokti, nes ne visi gydytojai turi laiko ir noro mokytis kartu. Dabar mes jau esame apsupti medikų, kurie domisi, mokosi kartu su mumis, o į ligoniuką žiūri ir kaip į žmogų, ir kaip į mokslinį objektą. Dabar ir aš žinau tiek daug, kad galiu padėti kitiems“, – visgi pradžia, kaip mena Vincento mama, nebuvo sklandi.

Tikėjęsi palaikymo ir pagalbos iš specialistų, Indrė su vyru pasijautė tarsi vieniši kariai lauke.

Apie Vincento ligą niekas nieko nežinojo. Skurdžią, vos kelių eilučių informaciją ji rado ir Vilniaus genetikos centro didžiuosiuose almanachuose.

„Ši diagnozė yra labai reta. Jos dažnumas nenustatytas arba jis nežinomas. Pasaulyje tokia liga serga vos keliolika žmonių, Lietuvoje – vienintelis Vincentas“, – I.Adinavičiūtė prisiminė savo užsispyrimą, nuvedusį iki sunkiai prieinamos informacijos internete, kurią ji vertė iš anglų kalbos. – Traukiau informacijos, kiek tik galėjau. Patikėkite, nelengva buvo tvarkytis su medicininiais terminais, kai pati esu baigusi grafiką.“

Asmeninio archyvo nuotr.

Reikia įvairių priemonių

Šiandien vienuolikmetis Vincentas savarankiškai sunkiai juda. Dėl krūtinės ląstos ir stuburo deformacijos, jau bemaž septynerius metus berniukas gyvena su titaniniais stuburo implantais. Vincentui atlikta dešimt stuburo operacijų, daugybė klinikinių tyrimų, taikant narkozę, skirti ilgi reabilitacijos seansai. Jie tebesitęsia iki šiol. Dėl ligos jam reikia įvairių slaugos ir priežiūros priemonių.

„Medicina pas mus yra aukšto lygio, tačiau tai, kas susiję su paslaugomis, galinčiomis palengvinti gyvenimą čia ir dabar, liūdina“, – I.Adinavičiūtė tikino su vyru daranti viską, kas nuo jų priklauso, kad sūnus aplinkoje jaustųsi kuo geriau.

Kelis kartus per dieną Vincentas yra kateterizuojamas. Šeima perka brangius nekompensuojamus kateterius, kurie šią procedūrą leidžia atlikti savarankiškai. Su tais, kuriuos skiria valstybė, jis to padaryti negalėtų. Yra ir daugiau niuansų, tarkim, vežimėlis, kuriuo naudojasi Vincentas. Priemonė pritaikyta pagal berniuko poreikius kainuoja kiek daugiau nei 3 tūkst. eurų. Valstybė kompensuoja tik trečdalį visos sumos.

Įsteigė specialų fondą

„Kur dar kiti dalykai, tokie kaip ortopediniai, pagal individualų užsakymą gaminami batai. Per metus Vincentas gali gauti dvi nemokamas batų poras. Metų laikai keičiasi ir avalynės reikia sezoninės. Reikia vidaus ir lauko apavo. Vaiko pėdutė auga ir keičiasi. Kompensuojamųjų batų paprasčiausiai nepakanka, tuomet eini ir moki nemažus pinigus“, – moteris skaičiavo, kad Vincentas per metus sudėvi kelias poras batų.

Dabar, nors nebevaikšto, avalynės poreikis yra toks pats didelis. Kaip ir akinių. Vienas ligos simptomų – prastas regėjimas, o neretai ir katarakta. Laimė, iki šiol medikai nepastebėjo jos užuomazgų, todėl tikėtina, kad liga berniuko nepalies. Visgi akinukai jam reikalingi jau nuo vienuolikos mėnesių.

„Vincento nosis be kaulinės kuprelės, todėl jam netinka jokie standartiniai akiniai. Radau vieną danų firmą, kuri gamina individualius akinius su titaniniu rėmeliu ir prailginti nosele. Žinoma, jie kainuoja ne vieną šimtą eurų. Sau niekada tiek neleisčiau“, – daug išlaidų, anot mamos, reikalauja ir klausos aparatai. Kaip tik dabar turėtų atkeliauti nauji.

Prieš kelerius metus I.Adinavičiūtė įsteigė labdaros ir paramos fondą „Natus Vincere“. Jis yra skirtas remti vaikams, kuriems nustatyta "x-recesyvyne Chondrodysplasia punctata CDPX1" diagnozė. Jei ne jis, Vincento galimybės esą būtų kur kas ribotesnės, o gyvenimas – sudėtingesnis.

Asmeninio archyvo nuotr.

Protingas ir talentingas

Tądien, kai susitikau su Indre, Vincentas buvo pamokose. Vienuolikmetis lanko privačią Kauno mokyklą „Herojus“, mokosi penktoje klasėje. Yra labai protingas, talentingas, ir anot Kauno pedagoginės psichologinės tarnybos, savo žiniomis lenkia bendraamžius.

Ėmus kalbėti apie sūnaus ugdymą, moters lūpose ir vėl pasigirdo žodžiai „lemtingas atsitiktinumas“, tik darsyk paliudiję, kad geriausi dalykai mums nutinka netikėtai ir neplanuotai.

„Apie ugdymą galėčiau kalbėti ir kalbėti, nes daug perėjome ir patyrėme. Dėl negalios Vincento atsisakė ne viena mokykla ir darželis. Mums siūlė rinktis įstaigas, kur mokosi klausos, regos ir kitų negalių turintys vaikai. Buvo įvairių situacijų“, – moteris mintimis atsuko laiką atgal, kai po itin sudėtingos operacijos ji sulaukė vienos institucijos darbuotojos skambučio.

Pasiteiravusi mamos, kur mokosi jos sūnus, o telefono ragelyje išgirdusi atsakymą „niekur“, skambinusioji moteris pratrūko. Stebėjosi, kaip vaikas gali nelankyti nei mokyklos, nei darželio, baugino Valstybės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnybos specialistų vizitu.

„Mano sūnus dabar tik mokosi kvėpuoti. Apie kokius mokslus jūs kalbate?“ – tik po šių mamos žodžių valdininkė kiek atlyžo.

Vos tik turi laisvą akimirką, į rankas jis ima knygą. Turbūt mes su vyru tiek neskaitome, kiek sūnus.

Draugiška bendruomenė

Tuo metu Indrė toliau ieškojo ugdymo įstaigos, kuri į pirmą klasę priimtų jos sūnų, kai tik šis sustiprės. Taip visai netikėtai internete prieš moters akis išniro skelbimas, kviečiantis mokytis privačioje mokykloje. Supratusi, kad prarasti nėra ko, Indrė susisiekė su mokyklos administracija.

„Jei vaikas būtų sveikas, privačios mokyklos ir mokamų mokslų galimybės net nebūčiau svarsčiusi, deja, mūsų atveju kito pasirinkimo nebuvo, – daugeliui mokyklų atsisakius priimti negalią turinti berniuką, „Herojus“, pasak pašnekovės, buvo ta vieta, kuri ją maloniai nustebino. – Jų negąsdino sūnaus negalia, be to, jie mandagiai paprašė palikti vaiką vien tik jų priežiūroje ir neiti kartu į pamokas. Kitur to nesu girdėjusi.“

Indrės pasirinkimas, kuriam galimybių atvėrė fondo lėšos, pasiteisino su kaupu. Mokykloje, anot mamos, berniuką supa nuostabūs pedagogai ir draugiški vaikai, savo bičiuliui dėl turimos negalios neleidžiantys jaustis kitokiam nei jie.

„Vincentas labai noriai eina į mokyklą!“, – anot I. Adinavičiūtės, ne jos daugžodžiavimas, o sūnaus užsidegimas yra geriausias mokyklos ir visos bendruomenės įvertinimas.

Nepaleidžia knygų

„Jei atvirai, nežinau, ką jūs iš mano istorijos parašysite“, – nepaisant retos sūnaus ligos, moteris nesijautė esanti kitokia – mažiau laiminga ar verta didesnio dėmesio ir užuojautos.

Priešingai. Vincento liga Indrei suteikė daugiau vidinės stiprybės, žinių ir noro padėti kitiems. Moteris nebenori eikvoti energijos nereikalingiems dalykams ir stengiasi džiaugtis tuo, ką turi šiandien, nes kas bus ryt, ji nežino.

„Būna, veža Vincentą į operacinę, o aš net neįsivaizduoju, ką jam daro. Taip ir vaikštau nerimaudama vienuolika valandų už durų, – nepaisant visko, laiko planavimas ir rutina, anot I.Adinavičiūtės, niekur nedingo. – Nuolatos lankomės pas gydytojus, nes liga neprognozuojama. Reikia tirtis, kad ko nors nepraleistume. Operacija po operacijos, reabilitacija, po reabilitacijos. Kai nebegulime ligoninėje, nevažiuojame į reabilitacijas sanatorijoje, einame į procedūras reabilitacijos klinikoje. Atostogos? Jos ir galimybė vasarą pabūti prie jūros mums yra prabanga, nors Vincentas tiesiog dievina vandenį.“

Todėl dabar Vincento svajonėse – maudynės baseine, o Indrės – dar viena knyga į sūnaus namų biblioteką. Moteris juokavo, kad berniukas nelabai valgus, tačiau knygas graužia vieną po kitos. Už meilę literatūrai ir kitą indėlį į asmenybės brandą, moteris dėkinga mokyklos bendruomenei.

„Vos tik turi laisvą akimirką, į rankas jis ima knygą. Turbūt mes su vyru tiek neskaitome, kiek sūnus“, – I.Adinavičiūtė džiaugėsi, kad jos sūnus būna su žmonėmis, mokančiais pažinti pasaulį ir leidžiančiais jaustis visaverčiu jo piliečiu. – Noriu pasakyti, kad tik supančios bendruomenės, kuri visokeriopai padeda, dėka tokie žmonės gali jaustis geriau ir gyventi visavertį gyvenimą.“

Galite padėti ir jūs

Paramą Vincentui galite skirti keliais būdais:

„Facebook“ puslapyje „Labdaros ir paramos fondas Natus Vincere“ spausdami mygtuką “Sužinokite daugiau”, kuris jus nukreips į "Paypal" mokėjimo sistemą.

Interneto svetainėje www.natusvincere.lt, spausdami mygtuką “Donate”.

Pervesdami pinigus į sąskaitą: Labdaros ir paramos fondas "Natus vincere" Įmonės kodas: 304490857 Adresas: Perkūno al. 42, LT-44225 Kaunas, AB Swedbank bankas LT88 7300 0101 5155 3115 swift kodas: HABALT22