MEDIKAI RAGINA DĖL IMUNODEFICITO TIKRINTI VISUS KŪDIKIUS

Naujagimiams atliekamas imunodeficito tyrimas galėtų vieniems vaikams išgelbėti gyvybę, kitiems – anksti skirti gydymą. Dabar nežinodami tikrosios diagnozės, tačiau nuolatinių infekcinių ligų kankinami žmonės vidutiniškai dešimt metų beldžiasi į gydytojų duris ir neranda pagalbos, o kai kurie dėl imuniteto stokos net suserga vėžiu.

Labai dažnai serga

Imunodeficitas – imuninės sistemos patologija, kai tinkamai neveikia imunitetas. Žmogus serga beveik nesustodamas, ligos gyvenimą paverčia kone neįmanomu, o gydytojai nesuranda priežasties, kodėl taip yra. „Jeigu sužinotume priežastį, paaiškėtų, kad imuninę sistemą galima pagydyti arba kompensuoti tai, ko organizmui trūksta, ir imunitetas pradėtų veikti taip, kaip turėtų“, – spaudos konferencijoje „Pirminiai imunodeficitai – nuosprendis ar galimybė?“ kalbėjo Lietuvos pirminių imunodeficitų draugijos „Imunas“ valdybos narys Laurynas Ramanauskas.

Vyras pats patyrė imuniteto sutrikimų pasekmes. Ryškius simptomus jis pajuto dar būdamas studentas. Sirgo plaučių uždegimais, bronchitu, bet labiausiai kankino energijos stoka. Jis vis gydydavosi, vartojo antibiotikų, bet ligos nepraeidavo. Tik po dvejų metų galų gale buvo nusiųstas pas imunologus – šie nustatė imunodeficitą. Dabar ligos praėjo, nes L. Ramanauskas vartoja vaistus, skiriamus imunodeficitu sergantiems žmonėms. Ir net jei suserga peršalimo ligonis, greitai pasveiksta, kaip daugelis žmonių.

Įgimtas arba įgytas

„Imunodeficitas gali būti įgytas ir įgimtas. Įgytas imunodeficitas, dar vadinamas antriniu, atsiranda tada, kai žmogus arba suserga kokia nors liga, kuri pažeidžia imuninę sistemą, pavyzdžiui, žmogaus imunideficito virusas (ŽIV), arba vartoja vaistus, kurie pažeidžia imuninę sistemą, – sako Santaros klinikų Pulmonologijos ir alergologijos centro gydytoja alergologė-klinikinė imunologė profesorė Laura Malinauskienė. – O pirminiai, arba įgimti, imunodeficitai išsivysto tuomet, kai žmogus gimsta su tam tikru imuninės sistemos defektu. Ir to pakeisti ar išvengti neįmanoma.“

Jeigu yra dideli defektai, kurie apima kelias imuninės sistemos dalis, simptomai pasireiškia jau kūdikiui. Jeigu defektas nėra labai ryškus, kitos imuninės sistemos dalys ilgą laiką gali trūkumą kompensuoti, imunodeficitas gali pasireikšti vyresniame vaiko amžiuje, paauglystėje ir netgi suaugus. Apskaičiuota, kad tol, kol tokiems žmonėms nustatoma diagnozė, vidutiniškai praeina dešimt metų. Taip yra todėl, kad imunodeficitas neturi specifinių simptomų.

Edita Gasiūnienė / S. Lisausko / BNS nuotr.

Žino ne visus atvejus

Šiuo metu Lietuvoje yra apie 300 pirminiu imunodeficitu sergančių pacientų.

„Ne visus sergančiuosius žinome, – sako Kauno klinikų Pirminio imunodeficito centro vadovė, gydytoja alergologė-klinikinė imunologė doc. dr. Edita Gasiūnienė. – Lietuvoje pirminiai imunodeficitai dažniau diagnozuojami suaugusiems.“ Deja, ilgai negydomos ligos gali sukelti komplikacijų, tuomet tokiems žmonėms gyventi daug sunkiau.

Yra gydymo būdų, kurie veikia imuninę sistemą. Esant sunkiausiam imunodeficitui, kai ligoniui trūksta kelių imuninės sistemos komponentų, jam persodinami kaulų čiulpai. Tokie ligoniai gali pasveikti.

Lietuvoje pirminiai imunodeficitai dažniau diagnozuojami suaugusiems.

Jeigu nustatoma, kad trūksta kokio nors imuninės sistemos komponento, ligoniui taikoma pakaitinė terapija – skiriamas komponentas, kurio jam trūksta.

„Svarbu kuo anksčiau nustatyti imunodeficitą ir stengtis, kad ligonis kuo rečiau sirgtų ar patirtų ligų komplikacijų“, – teigia L. Malinauskienė.

Nesulaukia nė metų

Profesorė įsitikinusi, kad Lietuvoje visus naujagimius reikėtų ištirti dėl imunodeficito. Vakarų šalyse šis tyrimas leido sergantiems vaikams anksti suteikti pagalbą. Taip buvo išvengta mirčių – didelė dalis vaikų, kurie turi sunkų kombinuotą imunodeficitą, be gydymo nesulaukia nė metų. Be to, būtų sutaupyta daug lėšų, kurios dabar išleidžiamos su imunodeficitu susijusioms ligoms gydyti. Laiku persodinus kaulų čiulpus, šie vaikai pasveiktų.

Šiuo metu Lietuvoje gimę naujagimiai tiriami dėl keliolikos ligų. „Sistema jau veikia, reikėtų tik sustyguoti pagalbos teikimo vaikams, turintiems imunodeficitą, tvarką. Tam reikia investicijų“, – tvirtina profesorė.

E. Gasiūnienė sako, kad pasaulio gydytojai yra parengę patarimų, kaip sau ar savo vaikui atpažinti galimą imunodeficitą. Esmė – neįprastas, per dažnas sirgimas įvairiomis infekcijomis. Įtarus imunodeficitą, reikėtų apie tai pasakyti savo šeimos gydytojui, o šis nusiųs į Kauno, Santaros klinikas ar Klaipėdos universiteto ligoninę pas alergologą-klinikinį imunologą.

Laurynas Ramanauskas / S. Lisausko / BNS nuotr.

Palaiko sergančiuosius

L. Ramanauskas sako, kad asmenims, turintiems imunodeficitą, derėtų burtis į bendruomenę. Lietuvoje veikia Pirminių imunodeficitų draugija „Imunas“. Jos nariai gali palaikyti sergančiuosius, padėti surasti specialistus, gauti žinių, pasitarti, pasidalyti patirtimi.

„Daug žmonių savo ligą slepia. Aš ir pats retai apie ją pasakoju. Labai sunku kalbėti, nes visuomenė neretai mano, kad tai susiję su ŽIV. Susibūrę į draugiją kartu galime pakeisti visuomenės nuostatas apie ligą ir pagreitinti inovacijų, naujų gydymo galimybių atėjimą į Lietuvą“, – sako vyras.

Būtų labai gerai, jei šeimos gydytojai žinotų, kaip atpažinti imunodeficitą, ir galėtų nusiųsti pacientus pas specialistus – taip sutrumpėtų ligonių kelias iki gydymo.

Burtis kviečiami visi, kam yra nustatytas imunodeficitas, ir tie, kurie mano, kad galbūt serga šia liga, jų globėjai ir artimieji. Daugiau informacijos apie draugijos veiklą ir ligą galima rasti interneto puslapyje imunodeficitas.lt.

Draugija ketina rūpintis, kad šeimos gydytojai daugiau sužinotų apie imunodeficitą.

„Būtų labai gerai, jei šeimos gydytojai žinotų, kaip atpažinti imunodeficitą, ir galėtų nusiųsti pacientus pas specialistus – taip sutrumpėtų ligonių kelias iki gydymo“, – teigia L. Ramanauskas.

Daugelis nė neįtaria, kuo serga

Pasaulyje pirminis, arba įgimtas, imunodeficitas diagnozuotas maždaug 6 mln. žmonių, o apie 70–90 proc. sergančiųjų nė neįtaria, kad gali juo sirgti.

Pacientams, turintiems pirminį imunodeficitą, gali pasireikšti skirtingi simptomai. Pagrindinis šios ligos simptomas – padidėjęs imlumas infekcijoms, ypač kvėpavimo takų. Pacientams, kuriems įtariamas pirminis imunodeficitas, būdingos dažnai pasikartojančios, užsitęsiančios ir sunkiai pagydomos infekcijos.

Pirminį imunodeficitą gali signalizuoti daugiau nei vienas plaučių uždegimo atvejis per vienus metus, dvi ar daugiau ausų infekcijos per vienus metus, dvi ar daugiau sinusinės infekcijos per vienus metus, lėtinis viduriavimas su svorio netekimu, pasikartojančios virusinės infekcijos, pasikartojantys gilūs odos ar kitų organų pūliniai, pakartotinai reikalingi intraveniniai antibiotikai efektyviam infekcijos gydymui, pasikartojanti grybelinė infekcija burnoje, ant odos ar kituose organuose, šeimoje esantis pirminiu imunodeficitu sergantis giminaitis.

Vaikams infekcijų dažnis gali būti didesnis. Be to, pirminį imunodeficitą vaikams gali išduoti nepakankamas svorio prieaugis ar ūgio atsilikimas.