Diagnozę sužinojo ne iškart
Giedrė ir Gintaras pasakojo, kad eilinio profilaktinio sveikatos patikrinimo metu septynmetei dukrai buvo nustatytas padidėjęs kraujo spaudimas. Po išsamesnių tyrimų paaiškėjo diagnozė – inkstų nepakankamumas.
Nuo žinios apie ligą praėjo metai, kai mergaitės būklė staigiai pradėjo blogėti. Gydytojai jau anksčiau buvo įspėję, kad bet kada taip gali nutikti.
"Iš pradžių į diagnozę reagavome gana ramiai. Manėme, kad taip gretai nepablogės, gal padės vaistai. Taip galvojome iki tol, kol susidūrėme su realia situacija. Kai lieka tik klausimas – dializė ar transplantacija – tada suvoki ligos baisumą", – prisiminė Giedrė.
Gintaras atviras: iš pradžių nelabai suprato, apie ką kalba gydytojai, nors apie organų transplantaciją ir donorystę buvo girdėję.
Prieš sveikatą visi esame lygūs.
"Iš šiandienos pozicijų galiu pasakyti, kad tada šiuo klausimu buvome visiškai žali. Tie 12 metų nuo dukters ligos pradžios pakoregavo mūsų gyvenimą ir požiūrį į donorystę. Gyvenimo vertinimo skalė gerokai pasikeitė. Prieš sveikatą visi esame lygūs", – pasakojo vyras.
1 proc. nesėkmės
Kai Giedrei pasiūlė tapti inksto donore savo dukrai, moteris nedvejojo. Gydytojai tikino, kad transplantacija turėtų būti sėkminga 99 proc. Tuomet mergaitei prireikė tik vienos dializės, padėjusios pasiruošti būsimai organo transplantacijai.
Jau pirmąją parą po operacijos tyrimai nerodė nieko gero, kasdien situacija tik blogėjo, tačiau gydytojai dar delsė pašalinti neprigijusį inkstą, tikėdamiesi pagerėjimo.
Pasak tėvų, pati transplantacijos operacija nėra sudėtinga, tačiau tai tik maža dėlionės, iš kurios susideda sveikata, dalis. Labai svarbu, kaip organizmas priims svetimą organą – tam geriamos saujos įvairiausių vaistų.
"Buvo įdėta daug pastangų, kad inkstas prigytų, tačiau to nenutiko", – apgailestavo sutuoktiniai.
Giedrė nemano, kad jos pastangos nuėjo perniek. Jei tik galėtų, ji taip pasielgtų dar kartą.
Tėčio inkstas netiko
Po dviejų savaičių neprigijęs bei nefunkcionuojantis inkstas buvo pašalintas. Prasidėjo dializės: tris kartus per savaitę po keturias valandas, kad organizmas būtų išvalytas nuo toksinų ir mergaitė galėtų gyventi.
"Kol sveikatos būklė normalizavosi, buvo sutvarkyti reikiami dokumentai. Dukra atsistojo į vadinamąją laukiančiųjų transplantacijos eilę. Tiesa, iš pradžių dar tikėtasi, kad tiks tėčio inkstas. Buvo atliekami įvairūs tyrimai, padedantys išsiaiškinti tinkamumą. Tuo tikslu net važiavome į Varšuvą. Tačiau paaiškėjo, kad svetimas organas gali tikti labiau nei savas", – pasakojo Giedrė.
Po truputį šeima išmoko gyventi ritmu: dializė – mokykla – namai. Pradžia Gudauskams buvo sunkiausia. Paprašius patikslinti, kas turima galvoje, stojo ilga pauzė.
Po pertraukėlės mama su ašaromis pradėjo pasakoti: "Kai nuveži savo vaiką į dializę ir matai, kokia tai sudėtinga procedūra. Supranti, kad jei nedarysi dializių, vaikas mirs. Kad vienintelis šansas vaikui gyventi – organo donorystė. Tas suvokimas, kad inksto nuėjęs į parduotuvę nenusipirksi, net jei turi milijoną, kad esi priklausomas nuo kitų žmonių sąmoningumo ir noro padėti..."
Priėmė kaip neišvengiamybę
Tuomet abu sutuoktiniai pasirašė sutikimą dėl organų donorystės ir tapo ir neatlygintinais kraujo donorais. Jie prisiminė, kaip transplantuojant dukrai dovanotą mamos inkstą iškart reikėjo labai daug kraujo, tačiau dėl atsargų stygiaus jo pralaukė net 8 valandas.
"Darai tai, ko tikiesi iš kitų. Supratimas apie donorystę atėjo per savo patirtį", – pridūrė Gediminas.
"Faktas, kad dabar informacijos apie organų transplantaciją esama gerokai daugiau nei tada, kai prasidėjo mūsų kelias", – paantrino Giedrė.
Kaip į visą situaciją reagavo dukra? Pasak tėvų, ji buvo priversta suaugti anksčiau nei jos bendraamžiai. Mergaitė viską priėmė stojiškai, kaip neišvengiamybę, nors vos ne kasdien buvo badomos rankos – ne visi suaugusieji ištveria šias procedūras.
"Stipri mergina, – dukrą apibūdino tėtis, akcentavęs vienas kito palaikymą šeimoje. – Visi vienu metu subyrėti negali. Kai vienam būna emociškai silpnesnis etapas, padeda kiti. Ir dukrai buvo sunkių momentų, bet tam ir esi šalia. Nuramini, užglaistai, nors pačiam viduje irgi verda."
Šeima atvira: per tuos 12 metų neišvengta klausimų, kodėl man, kodėl mums taip nutiko?
Sutrukdyti gali net sloga
Gudauskų manymu, jiems pasisekė, kad donorinio inksto teko laukti santykinai neilgai. Galimybę gyventi be dializių pagreitino ir tai, kad inksto reikėjo vaikui. Jiems visada teikiama pirmenybė, jeigu atitinka organo donoro ir laukiančiojo reikiami parametrai.
Šeima sulaukdavo gana daug skambučių apie atsiradusį potencialų donorą. Kartais per mėnesį išgirsdavo net ne po vieną pasiūlymą, tačiau kartais patys gydytojai suabejodavo, ar inkstas tiks.
"Tai labai protingas dalykas, nes atvažiuodami į ligoninę išsamesnių tyrimų mes atimame galimybę iš kito žmogaus, kuriam inkstas galbūt tiktų labiau", – įvertino Gintaras.
Sloga ar danties skausmas taip pat gali atimti transplantacijos galimybę. Persodinti organą galima tik sveikam žmogui.
Pirmenybė – vaikui
Dažniausiai skambučių apie potencialų donorą šeima sulaukdavo naktį. Duodamas ribotas laikas, per kurį reikia atvažiuoti į Kauną arba Vilnių.
Vienam organui atrenkami trys recipientai, tada atliekama daugybė tyrimų ir pasirenkamas tinkamiausias kandidatas, kuriam atiteks donoro organas.
Gal penkis kartus ar net daugiau Gudauskų dukra buvo per žingsnį nuo transplantacijos, tačiau įvertinus galimą riziką inkstas buvo persodinamas kitam žmogui.
"Galutinį sprendimą dėl transplantacijos tekdavo priimti vos ne patiems, tačiau kadangi jau buvome pasimokę, galutinę riziką norėjosi sumažinti iki minimumo. Net kai viskas buvo labai labai gerai ir tai mums buvo negerai, tad, kai kildavo nors kokių abejonių, atsisakydavome", – nelengvą etapą prisiminė sutuoktiniai.
Giedrei giliai įstrigo nemalonus laukimo jausmas, atliekant tyrimus prieš galimą transplantaciją, kai visi kandidatai susirinko vienoje patalpoje.
"Visi esame panašaus likimo, bet ir konkurentai. Kai kurie suaugusieji neištvėrė: "Inkstą turbūt atiduos šitai mažai mergaitei." Labai stipriai pajutau tą nemalonų jausmą, kai atvažiuoji su viltimi, o ji ir vėl užgęsta", – prisiminė moteris.
Gudauskams ne kartą teko matyti, kaip žmogus į galimą transplantaciją atvažiavo vos ne su paskutine viltimi, kai sveikata ir psichologinė savijauta – kritinė.
Gintaras sakė suprantąs kodėl, nes dializės procedūros palaiko gyvybę, bet emociškai labai stipriai paveikia bei gniuždo.
Trys savaitės nerimo
Sėkmė sulaukus tinkamo donoro šeimai nusišypsojo po dvejų laukimo metų.
"Vieni tyrimai geri, antri, treti, ir su kiekvienais tyrimais vis labiau įsižiebia viltis, nes tyrimų iki transplantacijos padaroma tikrai daug", – tą lemtingąjį kartą prisiminė Giedrė.
Tiesa, po transplantacijos operacijos sutuoktiniams dar teko pasinervinti – pirmąją savaitę dukters sveikatos būklė buvo labai bloga, vėliau šiek tiek stabilizavosi. Nors kai kuriems pacientams jau kitą dieną tyrimai būna puikūs, kaip sveiko žmogaus.
Po trijų savaičių mergaitės būklė pradėjo gerėti.
"Niekada negalvojome, kad šlapimas gali turėti tokią kainą", – euforiją, kai transplantuotas inkstas pradėjo dirbti, prisiminė tėvas.
Paklausta, kaip jautėsi vėliau, Giedrė netuščiažodžiavo: "Puikiai!"
Nelikus privalomų dializės procedūrų, šeima galėjo lengviau atsikvėpti, keliauti, kur panorėjusi. Nors tokią galimybę teoriškai jie turėjo ir anksčiau, tačiau noras dializuotis kitoje vietoje būtų sukėlęs daug papildomų problemų.
"Atsirado labai daug laiko. Nebereikėdavo anksti keltis, nesvarbu Kalėdos ar kokia kita šventė, nebereikėjo jokių dializių. Pūkšt, ir vieną dieną viso šito nebelieka", – pasakojo Gintaras.
Išliko tik reguliarus lankymasis pas gydytojus: iš pradžių kas savaitę, paskui kas mėnesį, vėliau kas tris. Pasak susigraudinusios Giedrės, tada net fiziškai pajauti, kas yra laimė.
Pokalbio metu moteris ne kartą šluostėsi ašaras, drėko ir vyro akys, vėl iš naujo išgyvenant nueitą kelią.
Grįžo prie dializių
Taip laimingai šeima gyveno septynerius metus. Mergaitės sveikatos būklė, nepaisant visų pastangų, pradėjo sparčiai blogėti. Net nebūdami medikai ir matydami tyrimų rezultatus, Gudauskai suprato, kas vėl jų laukia.
Dukra grįžo į pradinį tašką – tris kartus per savaitę po keturias valandas ji vaikšto į dializės procedūras. Tik maža mergaitė tapo pilnamete, studente, o dializės procedūros persikėlė į sostinę.
Vėl atliekama daugybę tyrimų, tvarkomi dokumentai, kad mergina galėtų atsistoti į laukiančiųjų inksto transplantacijos eilę.
"Tai nėra tradicinė eilė. Šiandien tave gali įrašyti, o rytoj jau gali paskambinti dėl potencialaus donoro. Svarbiausia – atitikimas", – aiškino pašnekovai.
Riba tarp gyvenimo ir mirties yra trapi.
Gintaras situaciją dabar vertina realiai: žinia apie nebefunkcionuojantį inkstą nebuvo žaibas iš giedro dangaus. Jie žinojo, kad persodintas inkstas bet kada gali atsisakyti dirbti. Vieniems pasiseka labiau – jie su transplantuotu organu pragyvena ir 20 metų, kitiems duotas laikas būna kur kas trumpesnis.
Smulkmenos – reikšmingos
"Šiandien pamatę mūsų dukrą nepasakytumėte, kad ji turi rimtų sveikatos bėdų. Ji – gyva, sveika, mokosi, vairuoja automobilį. Bet jos sveikatos bėdos – gana rimtos, riba tarp gyvenimo ir mirties yra trapi. Dukra nekantriai laukia, kada bus įtraukta į laukiančiųjų eilę. Ji labai aktyvi, tačiau turi daug ko atsisakyti, ką galbūt sau leidžia jos bendraamžiai.
Dukra žino, kad visada turi būti pasiekiama, nes išsikrovęs telefonas gali atimti šansą. Atsakyti, ar atvažiuosite dėl galimos transplantacijos, reikia nedelsiant. Smulkmenos nulemia mūsų gyvenimą", – reziumavo Gudauskai, patikinę, kad toks gyvenimas juos išmokė džiaugtis smulkmenomis, pamėtėtomis gyvenimo arba pačių susikurtomis.
