Ligos diagnozė – po gimdymo
2022-ųjų kovą I. Vasiljevienės gyvenimas pasikeitė kardinaliai. „Būdama vos 29 metų, sukūrusi šeimą ir atradusi mokytojos kelią, išgirdau diagnozę – retos ir agresyvios formos ketvirtos stadijos tulžies latakų vėžys su reta genetine mutacija (intrahepatinė cholangiokarcinoma). Tikimybė pasveikti yra maža, bandyti sustabdyti ligą ir ją paversti lėtine – geriausias galimas rezultatas. Laukia ilgas ir iššūkių kupinas kelias“, – pasakojo 10 metų Kaune gyvenanti trijų vaikų mama.
I. Vasiljevienė teigė, kad gyveno ramų, laimingą ir aktyvų gyvenimą su dviem mažametėmis dukrytėmis, laukėsi trečiosios, tačiau likimas turėjo kitų planų. „Kelias su šia liga prasidėjo dar besilaukiant trečiosios dukrelės atkeliavimo į šį pasaulį“, – sakė pašnekovė.
Ji prisiminė, kad pirmieji du gimdymai buvo labai lengvi, o trečiasis – sunkus (vargino skausmai, nerviniai uždegimai, maudė pilvo dalį) ir ji nesuprato to priežasčių. „Likus dviem savaitėms iki gimdymo pradėjo labai skaudėti viršutinę pilvo dalį, – sakė pašnekovė ir pridūrė, kad po gimdymo situacija nepagerėjo. – Praėjus septynioms dienoms po gimdymo užėjo labai stiprūs viršutinės pilvo dalies skausmai, tad su vyru nelaukėm – nuvažiavome į Skubios pagalbos skyrių. Ten medikai atliko tyrimų, padarė echoskopiją. Net nereikėjo nieko sakyti – iš gydytojos echoskopuotojos supratau, kad nieko gero nebus: ji pasakė, kad kuo skubiau bėgčiau ir tikrinčiausi, nes kepenyse išsidėstę dariniai atrodo negražiai. Labai greitai, per kelias dienas, susiradau gastroenterologą, užsisakiau magnetinio rezonanso tyrimą, jį pasidariau savo lėšomis, nes buvo didelės eilės, ir tada gavau atsakymą, kad man – onkologinė liga, daugybiniai vėžiniai dariniai kepenyse. Prisimenu tą laikotarpį: džiaugiamės dukryte, bandome gyventi nauju ritmu ir staiga trenkia liga iš niekur.“
Moteris atvira: buvo daug ašarų, galvoje – nesibaigiantys minčių srautai ir vienintelis tikslas – išgyventi. Pamatyti augančias, švytinčiomis akimis į gyvenimą su meile žengiančias tris savo mergaites: „Žiūrėdama į mažiausiąją, dažnai galvoju: ji manęs net neprisimintų. Stebėdama dukras dažnai susigraudinu, pravirkstu. Galvoje vis sukasi mintys – jei manęs nebebus... Žinau, ką reiškia viduje draskantis skausmas, kai pas mane atbėga 7 metų dukra, stipriai apkabina ir su ašaromis akyse klausia: „Ar tu, mama, numirsi ir paliksi mus?“
Anot Kaune gyvenančios moters, neįtikėtinai sudėtingą laikotarpį ji turi išlikti stipri dėl savo mergaičių, vyro ir artimųjų, o jie tapo stiprybės ir motyvacijos šaltiniu – kasdien ją moko judėti į priekį ir nepasiduoti.
Asmeninio arch.nuotr.
Vaistų kurso kaina – nuo 14 tūkst. eurų
Moteriai taikytas gydymas – agresyvus ir varginantis: šešiolika chemoterapijos kursų, šeši imunoterapijos kursai ir po metų vis nepasiduodanti liga – plitimas į plaučius, nauji daugybiniai dariniai kepenyse. „Dvylikos chemoterapijos kursų gydymas – ir vis dar nepasiduodanti liga. Du metai intensyvios kovos ir viltis gauti reikiamus, veikiančius vaistus, – teigė moteris. – Šiuo metu gydymo galimybės Lietuvoje išsemtos. Dabar gydytoja siūlo trečiąjį kursą. Reikalingi vaistai „Pemigatinib“ padėtų toliau kovoti su liga, tačiau bėda ta, kad šis vaistas Lietuvoje dar neregistruotas ir nekompensuojamas. Laikas man nepalankus. Liga progresuoja greičiau nei šio vaisto kompensavimo mechanizmas. Mėnesio kurso kaina svyruoja nuo 14 tūkst. eurų. Tai – suma, kurią patiems surinkti būtų neįmanoma.“
Pašnekovė teigė, kad šių vaistų ji dar neišbandė. „Kai pradėjau gydytis, man buvo taikomas pats inovatyviausias gydymas, būtent imunoterapinius vaistus gavau iš kompanijos pagal paramą – buvo labai geri rezultatai. Gydytoja pasiūlė darytis privatų vėžio genomo tyrimą, kuris nustato vėžio genetinę mutaciją, vaistų tinkamumą. Mano dariniai tiriami pagal visus įmanomus vaistus, kurie galėtų man tikti. Gavau atsakymą, kad man tinka du vaistai – ir „Pemigatinib“ buvo vieni jų. Gydytoja nusprendė, kad man pirmiausia reikėtų išbandyti šį vaistą, tačiau Lietuvoje jis nėra registruotas, nekompensuojamas ir kompanija negali tiekti jo į Lietuvą. Buvo bandyta tartis, kad kompanija skirtų vaistus pagal paramą, bet to negalėjo daryti dėl statuso, dovanoti negalėjo net pirmo buteliuko. Su gydytoja pildėm įvairius raštus, prašymus, pateikėm visokių dokumentų, kad esu įtraukta į retų ligų sąrašą. Tai Valstybinei ligonių kasai pateikėm dar gruodžio pradžioje, buvom nusiteikę labai optimistiškai, kad Ligonių kasos ir retų ligų komitetas greičiau užkurs tą mechanizmą. Tikėjomės vaistą gauti jau gruodžio pabaigoje, tačiau buvo tyla. Iki vasario mėnesio dėl manęs nebuvo jokių svarstymų. Tada pažadėjo nuspręsti iki vasario pabaigos, bet kol kas nieko neturiu. Neliko kito varianto – leidausi paskutinę chemiją, atėjo gydytoja ir pasakė, kad neturime laiko laukti. Po paskutinio kurso stabilią mano būklę galima išlaikyti dvi savaites, daugiausia mėnesį. Ir tada vėl užsikurtų tas mechanizmas – dariniai vėl plistų ir daugintųsi“, – sakė Kauno klinikose besigydanti ir ne vieno mediko nuomonę išklausiusi I. Vasiljevienė.
Laikas man nepalankus. Liga progresuoja greičiau nei šio vaisto kompensavimo mechanizmas.
Moteris kabinasi į gyvenimą, tad vasario pabaigoje socialiniuose tinkluose papasakojo savo istoriją ir kreipėsi į geraširdžius žmones pagalbos.
„Kreipiuosi į kiekvieną iš jūsų su prašymu, kuris yra daug daugiau nei paprastas pagalbos šauksmas. Tai – širdies prašymas leisti man tęsti kovą, padėti mums išsaugoti šeimą kartu, kurios dėka turėsiu dar ne vieną akimirką su savo trimis mažametėmis dukrelėmis, – jautriai rašė moteris. – Jūsų finansinė parama leistų nusipirkti būtinus vaistus. Be jų kitais metais 7-erių Astrėja, 5-erių Amelija ir 2-jų metukų neturinti Rusnė gali netekti mamos, o vyras Donatas, kuris kiek pajėgia stengiasi dėl šeimos, – žmonos. Mūsų šeimos istorija yra tik viena iš daugelio, bet kiekviena jūsų auka, net ir mažiausia, gali padaryti didžiulį stebuklą mūsų gyvenime. Jūsų širdies gerumas ir dosnumas gali pakeisti pasaulį. Ačiū, kad esate.“
Paklausta, kaip prieš kelias savaites paviešinusi pagalbos prašymą jaučiasi dabar, moteris kiek nustebina.
„Nesuvokiu šio savo etapo – galvoju, kad tai ne apie mane. Nuostabu matyti tokį begalinį jautrumą ir tų žmonių dėkingumą – atrodo, kad tie žmonės manimi tiki labiau nei aš pati savimi. Visokių dienų būna. Visa ši situacija yra tokia neapsakoma, nuostabi – neįsivaizdavau, kad man taip gali nutikti ir kad aš galiu sulaukti tokio tikėjimo, tokios pagalbos, tokio jautrumo iš kitų žmonių“, – dėkojo pašnekovė.
O pati geriausia žinia, kad pirmam kursui reikalingus pinigus geraširdžiai žmonės jau suaukojo ir moteris mėnesiui reikalingų medikamentų užsisakė. „Šią savaitę vaistai jau atkeliauja ir galėsiu juos išbandyti. Tai didžiausia dovana, nes surinkti tokią sumą patiems būtų labai sunku, o tiek pinigų reikia ne vieną mėnesį. Svarstėm parduoti butą, dar kažką. Ir gydytoja buvo labai nustebusi, kad galim iš karto užsakinėti vaistus“, – sakė ji. Moteris viliasi, kad valstybė ateityje šiuos vaistus kompensuos.
Moteris geriau jaučiasi ir fiziškai, nes šiuo metu jau kelias savaites jai netaikoma chemoterapija, kuomet buvo visko – ir fizinio nuovargio, ir mieguistumo, ir skausmų kūne.
Žmonės, norintys pagelbėti I. Vasiljevienei kovoti su liga, tai gali padaryti šiais rekvizitais:
Gavėjas: Inesos labdaros ir paramos fondas
„Swedbank“
LT727300010183863909
Swift kodas: HABALT22
Mokėjimo paskirtis: parama
El. paštas: inesoslabdarosfondas@gmail.com
Paypal adress: inesoslabdarosfondas@gmail.com
Taip pat galite skirti savo 1,2% GPM
Inesos labdaros ir paramos fondas
„Swedbank“
LT727300010183863909
