Per nėštumą – niūri prognozė
Agnė Vitkauskaitė nėra panaši į savo bendraamžius. Šiek tiek daugiau nei 10 kilogramų sverianti mergaitė skiriasi nuo kitų. Didžiąją savo gyvenimo dalį ji nevaikščiojo, nesėdėjo. Mergaitė negirdi ir nekalba.
"Mūsų istorija – labai sudėtinga", – pokalbį pradeda 34 metų Edita Pužauskaitė, dviejų vaikų mama.
Kai Edita laukėsi aštuntą mėnesį, gydytojai įspėjo, kad vienas iš dvynių greičiausiai neišgyvens. Buvo pastebėtos širdies, inkstų, pirštų patologijos.
Berniukas gimė sveikas, o štai dvynės sesers buvo kitokia dalia. Naujagimės išvaizda signalizavo apie galimas rimtas sveikatos problemas, veido bruožai buvo niūrūs, o odos spalva – neįprastai tamsi.
Vos 1 kilogramą 700 gramų svėrusiai mergaitei vėliau buvo nustatytas retas genetinis Kornelijos de Lange sindromas. Vaikai, turintys šį sindromą, kuris paveikia fizinę ir psichinę raidą, šiame gyvenime ilgai neužsibūna.
Laiką leido ligoninėse
Gydytojai prognozavo, kad mergaitė išgyvens iki metų. Jau pirmaisiais gyvenimo mėnesiais Agnę užklupo įvairios sveikatos bėdos, patirta sudėtinga operacija, kai balansuota ties išgyvenimo riba.
Edita prisiminė, kaip kelių mėnesių dukra vis atpildavo maistą. Vėliau pradėjo vemti ir viduriuoti krauju – paaiškėjo, kad skrandį spaudė polipas. Prireikė dar vienos operacijos.
Pasak mamos, per trumpą savo gyvenimą mergaitė prasirgo vos ne visomis ligomis, kurios tik įmanomos – nuo kokliušo iki stemplės vėžio. Didžiąją savo gyvenimo dalį Agnė praleido ligoninėse.
"Per tuos metus svarbiausias mūsų tikslas buvo išgyventi, apie papildomą lavinimą ar veiklą negalėjo būti nė kalbos", – sakė Edita.
Susitvarkė žarnyno veikla
Pašnekovė neatsitiktinai užsiminė apie papildomą lavinimą. Pastaruosius kelerius metus Agnė su mama lanko muzikos terapijos ir delfinų terapijos užsiėmimus. Anot mamos, pokyčiai – akivaizdūs, ir ne tik aplinkiniams atrodo, kad jie prilygsta stebuklui.
"Praėjusią vasarą buvo didelis džiaugsmas, kai Agnytė atsistojo ant kojų. Ji suprato, kad gali vaikščioti. Mūsų šeimoje tai prilygo stebuklui", – džiaugėsi Edita.
Iki tol mergaitė mokėjo tik šliaužti, tačiau neturėjo motyvacijos naudoti kojas pagal paskirtį. Muzikos pedagogas Linas Švirinas, tarpininkaujant vienam labdaros fondui, negirdinčiai Agnei per muziką atskleidė jos galimybes. Ji pradėjo sąmoningai sėdėti, o vėliau, prilaikoma už rankos, ir vaikščioti.
Pirmieji teigiami muzikos pokyčiai palietė žarnyno veiklą. Nuolat gulinčiam ir mažai judančiam vaikui jis kėlė bene daugiausia rūpesčių. Susitvarkius virškinimo sistemai, mergaitė pradėjo tvirtėti ir fiziškai.
Kad Agnė galėtų atsistoti, prireikė deformuotos vienos kojos operacijos, trukusios apie 2,5 valandos. Po operacijos mergaitės organizmas vėl kuriam laikui išsiderino, tačiau po kelių muzikos terapijos užsiėmimų visos žarnyno problemos užsimiršo.
Labiausiai patinka gongas
Pirmieji muzikos terapijos užsiėmimai sindromo sukaustytai mergaitei visiškai nepatiko – ji pyko, nervinosi ir visaip kitaip rodė savo nepasitenkinimą.
"Po kurio laiko Agnytė išmoko atsipalaiduoti, pradėjo džiaugtis. Dabar net pati parodo, kokiu instrumentu nori groti, ką nori daryti. Labiausiai jai patinka gongas. Ir kai tik iš jos veido išraiškos pastebiu, kad kažkas jai nepatinka, Linui siūlau eiti prie gongo", – juokėsi Edita.
Pedagogas ir mama pastebėjo, kaip per tuos kelerius metus mergaitė gerokai pasikeitė ir fiziškai, ir emociškai. Per pirmąjį susitikimą vos keliolika kilogramų svėrusi Agnė dabar – dvigubai sunkesnė. Ji net styptelėjo į viršų ir nebeprimena susirietusio baugštaus kamuoliuko.
"Buvau pati laimingiausia, kai atradome muzikos terapiją. Stebuklų stebuklas, kaip veikia muzika! Kokia Agnytė tampa rami, kaip ji užmiega, kaip reaguoja į Liną (Šviriną – aut. past.)! Jau sėdant į automobilį, važiuojant į užsiėmimus ji pradeda "dainuoti". Ji žino, kad yra mūsų antradieniai", – pašnekovė prisipažino sunkiai galinti rasti tinkamų žodžių, galinčių apibūdinti jos jausmus.
Atrodė, kad tuoj prabils
Prieš kelerius metus Agnė su mama dalyvavo vienos televizijos organizuojamoje labdaros akcijoje. Už jos metu surinktus pinigus mergaitė lankė delfinų terapijos užsiėmimus.
Vėliau dalį reikiamų pinigų paaukojo žmonės per evangelikų liuteronų kunigo organizuotą labdaros akciją.
Pirmieji susitikimai su šiais gyvūnais buvo baikštūs. Susitraukusi į kamuoliuką mergaitė bijojo delfinų, šaukė, klykė.
Žaisdama su delfinais, Agnė tiek būdavo pilna emocijų, kad mamai kartais net atrodydavo, kad tuo tuoj ir ji prabils.
"Bet delfinai tokie protingi! Dirbdavo kaip tikri kineziterapeutai: ieškodavo būdų, kaip prie jos prieiti, kaip nuraminti. Agnytė nugalėjo savo baimę. Paskutinį kartą ji jau rodė, ką delfinams daryti, prašydavo jų apsisukti", – su šypsena prisimena mama paskutiniuosius užsiėmimus su delfinais prieš porą mėnesių.
Žaisdama su delfinais, Agnė tiek būdavo pilna emocijų, kad mamai kartais net atrodydavo, kad tuo tuoj ir ji prabils. Sėdėjimą vežimėlyje ji iškeitė į vaikščiojimą, tad vėliau jau pati nueidavo iki kelto, plaukiančio Smiltynės link.
Gydytoja apstulbo
"Gyvenime dabar dievinu osteopatiją, delfinų terapiją ir muziką. Net sunku nupasakoti, kaip šie dalykai pakeitė mūsų žmogutį. Dabar jaučiamės taip, lyg namuose turėtume vaiką, kuris džiaugiasi, rodo daug gerų emocijų ir bendrauja akimis.
Anksčiau Agnytė buvo pasyvesnė, daugiau šaukdavo, verkdavo, pykdavo. Pasimiršo ligos, jei ir suserga, greičiau pasveiksta", – pasakojo mama.
Pasak Editos, per pastaruosius kelerius metus įvyko išties nemažai gerų pokyčių. Ligoninėje dirbanti vaikų gydytoja, pamačiusi Agnę po ilgesnės pertraukos, buvo apstulbusi ir negalėjo patikėti įvykusiomis savo buvusios nuolatinės pacientės permainomis.
Sutapimai šokiravo
Nuostabą kelia ne tik Agnės pokyčiai. 34 metų Editai gyvenimas nepašykštėjo išbandymų.
Nors oficialiai Lietuvoje į retų ligų registrą įrašyta vienintelė Agnė, serganti Kornelija de Lange sindromu, gydymo ir reabilitacijos įstaigose moteriai teko sutikti dar porą panašaus likimo vaikų.
Edita pastebėjo, kad vaikų, turinčių tokį sindromą, šeimose kartojasi ne tik ligos diagnozė, bet ir socialiniai dalykai.
"Sanatorijoje susipažinau su kita panašaus likimo moterimi. Klausiausi jos istorijos ir atrodė, kad pasakoja apie mane – visos persirgtos ligos, nelaimės, gaisrai, šeimos vyrus persekiojančios katastrofos. Mūsų šeima patyrė tris gaisrus. Net socialiniai dalykai sutampa. Atrodo, kad su šiuo sindromu į gyvenimą ateina ne tik ligos", – stebėjosi pašnekovė.
Ašaras iškeitė į šypseną
Nepaisant neigiamų patirčių, aplinkinius Edita stebina savo optimizmu ir šypsena. Moteris pripažįsta, kad taip buvo ne visada.
"Iš pradžių labai verkdavau, o paskui supratau, kad neverta graužtis dėl to, ko negaliu pakeisti. Baisu tik tuomet, kai miršta mylimas ir brangus žmogus, o dėl kitų dalykų neverta sielotis.
Reikia džiaugtis kiekviena diena. Reikia, kad vaikas jaustų meilę ir šilumą, kad jis galėtų žydėti šeimoje. Vaikui geriau nebus, jei jis nuolat matys tik verkiančią mamą.
Tarp mūsų su dukra labai stiprus ryšys. Ji labai jaučia mano emocijas: jei man būdavo blogai ar ant ko nors supykdavau, ji nemiegodavo, tapdavo nerami. Be proto daug turėjau dirbti su savimi, kad vaikui suteikčiau vidinę ramybę ir jis galėtų sveikti", – sakė Edita.
Komentaras
Linas Švirinas, muzikos pedagogas
Su Agne dirbame trečius metus. Dabar mergaitė, prilaikoma už rankos, pati žingsniuoja. Pirmą kartą apsilankiusi pas mane ji svėrė vos 12 kilogramų, šiek tiek sugebėjo šliaužti, tačiau tam neturėjo jokios motyvacijos. Palyginti su tuo, kas vyksta dabar, įvyko labai didelių pokyčių – pakito fizinė ir emocinė būklė. Jai nekyla problemų pasiekti kokį skanėstą.
Iš pradžių ji rodydavo tik tam tikras emocijas – "patinka-nepatinka". Per tai stengdavomės susikalbėti. Jau vėliau susiformavo tam tikri įgūdžiai, lūkesčiai. Pavyko pasiekti net tai, kad ji kartais parodydavo, ko nori, pavykdavo išprovokuoti tam tikras mergaitės reakcijas, judesius. Pirmasis didysis siekis buvo sudominti ją pačią savo kūnu – pradėti judinti kojas ir naudoti jas pagal paskirtį.
Mergaitė negirdi, tad mūsų bendravimas – paremtas pojūčiais. Ji liečia muzikos instrumentus, ant jų guli arba juos padedu šalia, ant kūno. Skleidžiamos instrumento vibracijos – jai tai buvo naujas pojūtis, sukėlęs didžiulį smalsumą. Taip atsirado sąmoningas sėdėjimas.
Po penkių užsiėmimų mergaitė pradėjo groti. Jos patiriama įtampa dėl išgyvenimo nuslūgo, kai dėmesys persikėlė kitur – į tai, kas vyksta dabar.
Po 1,5 metų mūsų bendravimo mama nusprendė nupirkti elektrinį pianiną namuose. Aplinkiniai kiek įtariai įvertino tokį mamos pirkinį – negirdinčiam ir mažai su aplinka bendraujančiam vaikui pianinas?! Bet mūsų jau buvo išugdytas kūno poreikis vibracijai, tad ir namuose pabusdavo noras muzikuoti. Paspaudus klavišą ir sklindant muzikai jai buvo artima su tuo, ką mes darome. Ji pradėjo savarankiškai spaudyti klavišus ir šiek tiek muzikuoti, kiek tai įmanoma negirdinčiam žmogui.
