Tėvai, auginantys raidos sutrikimų turinčius vaikus, kenčia sukandę dantis. Jie nežino, kokia yra Sveikatos apsaugos ministerijos vizija.

Akivaizdu, kad eilės per ilgos

„Audito metu nustatėme, kad dėl nepakankamo ankstyvosios reabilitacijos paslaugų prieinamumo ir kokybės objektyviai nėra įvertinami visi raidos sutrikimų turinčių vaikų poreikiai. Ne visiems vaikams laiku ir kokybiškai yra suteikiamos paslaugos. Nustatėme, kad yra ilgos tiek ambulatorinės, tiek stacionarinių ankstyvosios reabilitacijos paslaugų laukimo eilės. Laukimo trukmė viršijo siektinas normas beveik penkis kartus: ilgiausia – šimtas aštuoniolika kalendorinių dienų. Tiek reikia laukti, kad gautum reabilitaciją! Kyla problemų ir su stacionarinėmis paslaugomis. Ten eilės irgi didelės“, – Seime kalbėjo Valstybės kontrolės 1-ojo audito departamento direktorius Laimonas Čiakas.

Laukimo trukmė viršijo siektinas normas beveik penkis kartus: ilgiausia – šimtas aštuoniolika kalendorinių dienų. Tiek reikia laukti, kad gautum reabilitaciją!

Anot jo, pagrindinė problema ta, kad nėra pakankamai išplėtota įstaigų infrastruktūra: 27 savivaldybėse nėra ambulatorines ankstyvosios reabilitacijos paslaugas teikiančių įstaigų.

Ne ką geresnė situacija ir stacionarinėmis paslaugomis. Ankstyvoji reabilitacija teikiama vos dviejose asmens sveikatos priežiūros įstaigose. Problemą pagilina tai, kad ilgiau kaip aštuonerius metus neišsprendžiama Vaiko raidos centro perkėlimo iš avarinės būklės patalpų į jos veiklai pritaikytas patalpas situacija. Dėl to sumažėjęs priimamų vaikų skaičius, L. Čiako duomenimis, nuo dvidešimt vieno iki šešiolikos.

Iki galo nesuformuotos komandos

Be kita ko, ankstyvosios reabilitacijos paslaugas teikiančiose įstaigose trūksta specialistų, nesivadovaujama nustatytais darbo krūvio normatyvais. „Audito metu nustatėme, kad ankstyvos reabilitacijos paslaugas turi teikti šešių arba aštuonių specialistų komanda. Taip turėtų būti. Tačiau realiai specialistų trūksta, ypač logopedų, medicinos psichologų, gydytojų, turinčių pediatro kvalifikaciją.

Taip pat audito metu atkreipėme dėmesį, kad yra neužtikrinama ketverių septynerių metų amžiaus vaikų, kurie lanko ugdymo įstaigą, teisė gauti ankstyvosios reabilitacijos paslaugas. Todėl, kad sveikatos apsaugos ministro įsakyme yra nurodyta, kad šias paslaugas šio amžiaus vaikams teikti tik tuo atveju, jeigu jie nelanko ugdymo įstaigos“, – sakė L. Čiakas.

Tėvai kenčia tyliai

Tėvai, auginantys raidos sutrikimų turinčius vaikus, kenčia sukandę dantis. Jiems neaišku, kokią viziją dėl ankstyvosios reabilitacijos paslaugų brandina Sveikatos apsaugos ministerija.

„Iš principo mūsų sistema eilinį sykį atsilieka nuo estų. Ukraina netgi įsidiegė naują ankstyvosios reabilitacijos sistemą. Nežinau, kokią viziją šiuo atveju turi Sveikatos apsaugos ministerija. Kaip ir su Vaiko raidos centru... Suinvestuoti pinigai projektui, kai už tuos pinigus būtų galima gauti tiek reikiamų paslaugų ir specialistų. Dabar mes gyvename viename pasaulyje, o ministerija – kitame“, – sakė posėdyje dalyvavęs neįgalaus vaikelio tėvas Mantas Narkevičius, nevyriausybinės organizacijos Vilniaus „Viltis“ atstovas.

Neramina lėšų panaudojimo efektyvumas

Seimo Sveikatos reikalų komiteto narė Asta Kubilienė turėjo klausimą Sveikatos apsaugos ministerijai dėl avarinės būklės Vaiko raidos centro perkėlimo į numatytą vietą Santariškėse: „Kaip suprantu, yra numatyti pinigai septynioliktiems-devynioliktiems metams. Kokia tikimybė, kad jie bus?

„Galiu pasakyti, kad Vaiko raidos centrui numatytas finansinis srautas iš Europos Sąjungos paramos pinigų. Septyni su puse milijonų. Toliau projektą vykdo Santariškių ligoninė ir yra už jį atsakinga“, – sakė viceministrė Gintarė Šakalytė.

Valstybės kontrolės atstovo išsakoma prielaida, kad yra rizika, jog tam projektui lėšos bus panaudotos nerezultatyviai. „Mus iš tikrųjų labiausiai neramina tas faktas, kad dvyliktaisiais metais buvo parengtas statybos projektas, kurio parengimui buvo išleista 375 tūkst. eurų. Ir realiai tiek ilgai laiko nevyko koks veiksmas. Tai mes tikrai esame sunerimę dėl lėšų panaudojimo rezultatyvumo. Išleistos didelės lėšos, vėliau įvairiausi šie procesai, kurie vertė mus sunerimti... Kokia prasmė buvo išleisti projekto rengimui tokius pinigus, jeigu vėliau jis ilgai nerealizuojamas?“, – stebėjosi Valstybės kontrolės 1-ojo audito departamento direktorius L. Čiakas.

Tarp kita ko

Anot SAM, šiuo metu yra sudaryta darbo grupė, į kurios sudėtį yra įtraukti pagrindiniai šios srities specialistai, Lietuvos savivaldybių asociacijos atstovai, NVO konfederacijos vaikams, Sveikatos apsaugos ministerijos ir Valstybinės ligonių kasos atstovai, prireikus pasitelkiama kitų sričių specialistai. Numatoma nustatyti, kad VRSAR paslaugos būtų teikiamos vaikams iki septynerių metų (prioritetine tvarka – iki ketverių), papildyti paslaugas teikiančių specialistų komandą papildomais specialistais (ambulatorinėmis  VRSAR paslaugomis – ergoterapeutas, specialusis pedagogas, stacionarinėms – meno terapeutas), nustatyti rekomenduojamus specialistų darbo krūvius, aprašyti ir nustatyti išplėstinės įvairių specialistų konsultacijos bazinę kainą ir mokėjimo už ją tvarką.

Tėvų nuomonė

Raidos sutrikimą turinčio sūnaus mama Kristina Košel –Patil:

– Kiek domėjausi, ir antriniame, ir tretiniame lygyje turėtų būti teikiamos psichologo konsultavimas šeimai, o trečiame lygyje – ir individuali terapija bei tėvų mokymas. Bet tuo niekas neužsiima. Vienintelis dalykas, ką SAM siūlo mūsų vaikams – ankstyvoji reabilitacija. Tai yra vienintelė galimybė tėvus apmokyti, ką daryti su autistais vaikais, kai jie išeina iš įstaigų. Daugiau niekas nevyksta. Poliklinikoje irgi dešimt logopedo paslaugų per mėnesį, neįskaitant ankstyvosios reabilitacijos. Bet to negana, nes mūsų vaikams reikia nuolatinių paslaugų.

Mažuose miestuose gyvenantys tėvai sako, kad antro lygio reabilitacija jiems – vienintelė galimybė netoli namų gauti paslaugas, kurių negauna kitur.

Jei vyresniajam vaikui buvo diagnozuotas autizmas, verta dėl šios ligos patikrinti ir jaunesnes savo atžalas. Tokį patarimą tėvams duoda vienas didžiausių JAV medicinos paslaugų teikėjų „Kaiser Permanente“. Kompanija atliko tyrimą, kuris publikuotas leidinyje „Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics“.

Mokslininkai Pietų Kalifornijoje ištyrė daugybės šeimų, auginančių du ir daugiau vaikų, medicininius duomenis. Pasirinktos tyrimui atžalos šeimoje buvo pagimdytos tos pačios motinos 28–42 nėštumo savaitę. Iš viso išnagrinėta per 53 tūkstančių vaikų sveikata. Beveik šešiems šimtams nustatyti autizmo spektro sutrikimai.

Autizmo spektro sutrikimo tikimybė priklausė ir nuo vaikelio gestacinio amžiaus. Kiek mažesnė rizika buvo anksčiau laiko (28–36 savaitę) gimusiems kūdikiams nei tiems, kuriuos motinos išnešiojo 37–42 savaites. Tačiau jei vyresnysis vaikas sirgo, rizika palyginti mažai skyrėsi: neišnešiotiems kūdikiams – 10 kartų, o išnešiotiems – 15 kartų.

Ankstesni kompanijos „Kaiser Permanente“ tyrimai parodė, kad antrasis šeimoje gimęs vaikas, jei jis buvo pradėtas anksčiau nei po 2 metų ar vėliau nei po 6 metų nuo vyresnėlio gimimo, daug labiau rizikuoja susirgti autizmu.

Autizmas – neurologinis raidos sutrikimas, lemiantis vaiko nepakankamą kalbos, elgesio, socialinių įgūdžių vystymąsi ar jo sulėtėjimą. Dažniausiai jis prasideda iki 3 metų amžiaus. Pastaraisiais 10–15 metų šis sindromas katastrofiškai sparčiai plinta. Autizmas dabar paliečia 1 iš 68 vaikų. Šio surikimo priežastis nėra žinoma, tačiau tyrimai rodo, kad įtaką gali daryti daugybė genetinių ir ekologinių veiksnių.