Iššūkių metas
Indrės diena prasideda 5 val. ryto. Mielai pamiegotų ilgiau, tačiau vienoje lovoje miegantis Joris kaip laikrodukas kas rytą pabunda vis tuo pačiu metu – kibina mamą, reikalauja dėmesio.
"Jau 9 metai visas mano gyvenimas sudėliotas pagal jaunėlį sūnų Jorį. Jis sveria vos 14 kg, nekalba, nevaikšto, nėra savarankiškas, negali sukoncentruoti dėmesio, bet yra labai mielas ir guvus. Miegame kartu, nes tokiam vaikui svarbu šalia jausti žmogų. Per miegus jis mane dažnai apsikabina, – šypsosi I.Kvedarienė. – Atlikę visus įprastus ryto ritualus skubame žadinti dešimtoką brolį Joną – Joriui labai patinka taršyti jo plaukus."
Šiandien moteris ramiai, labai atvirai pasakoja apie likimo siųstus išbandymus: Jonui buvo dveji, kai mirė jo tėtis, ištekėjusi antrą kartą Indrė susilaukė Jorio. Sūnus gimė neišnešiotas, vėliau dėl įgimto defekto teko operuoti širdelę, o susirūpinus lėta jo raida ir atlikus genetinius tyrimus maždaug vienų metų berniukui buvo nustatytas itin retas Wolfo-Hirschhorno sindromas. Šiuo sindromu sergančių žmonių vidaus organai pažeisti, yra pakitusi išvaizda, vystymasis labai sulėtėjęs – devynmečio raida atitinka maždaug 12 mėnesių kūdikio raidą.
"Joris buvo pirmas Lietuvoje, kuriam nustatytas Wolfo-Hirschhorno sindromas. Šiandien šia liga serga dar 4 vaikai. Lietuvos medicina bejėgė – medikai neturi šios ligos gydymo praktikos ir patirties, tokių vaikučių nepriima ir specialiosios paskirties ugdymo įstaigos. Tėvai palikti vieni su sergančiu vaiku", – sako pašnekovė.
Atsitiesti ir priimti likimo iššūkį I.Kvedarienei prireikė dvejų metų. Pasak moters, tai labai trumpas laiko tarpas. Iš pradžių ji užsidarė – atsiskyrė nuo visuomenės ir draugų, neišeidama iš namų rūpinosi kūdikiu, ieškodama nusiraminimo, bandydama suvokti save, sudėlioti mintis valandų valandas praleisdavo bažnyčioje.
Labai padėjo mama – konkreti, dalykiška moteris. "Kas iš tų ašarų – jos nieko neišspręs. Susiimk – reikia gyventi toliau", – nuolat girdėjo. Indrė pastebi, kad griežta mamos pozicija buvo labai veiksminga – neleido nugrimzti į savigraužą, mintys, sprendimai dėliojosi racionaliai.
"Situacija labai pakeitė ir vyresnį sūnų – netekus tėčio, seneliai jį labai lepino, o kai gimė Joris, vyresnėlis liko antrame plane. Kol pati su savimi nesusitariau, tol Jonui sakiau, kad broliukas pasveiks. Būdamas keturiolikos jis sužinojo, kad to niekada nenutiks. Tai sūnų labai anksti subrandino kaip žmogų ir vyrą", – įsitikinusi Indrė.
Išsipildžiusi svajonė
Joris dažnai sirgo, sustiprėjo tik prieš dvejus metus. Visą šį laiką kiekvieną dieną anksti ryte jaunėlį sūnų I.Kvedarienė veža pas logopedę, paskui – pas kineziterapeutę. Prieš septynerius metus įkūrus savo verslą dizainerei pasisekė rasti puikią auklę, kuriai iki darbo dienos pabaigos ji ir palieka Jorį.
"Sūnus auklę myli ir klauso labiau nei manęs, nėra toks įnoringas, o mane kartais mėgsta pašokdinti", – juokiasi Indrė. Visą dieną Joris turi puikią kompaniją: be berniuko, pas auklę lieka dar 4–5 vaikučiai. Pasak I.Kvedarienės, tai gerai ne tik jos sūnui, bet ir kitiems mažyliams – jie suvokia, kad aplink yra ir kitokių vaikų, mokosi bendrauti, suprasti.
Džiaugiuosi, kad man buvo lemta auginti neįgalų vaikelį – aš galiu juo pasirūpinti: turiu jėgų ir galimybių.
Neįgalaus sūnaus gimimas iš pagrindų pakeitė I.Kvedarienės gyvenimą: pasikeitė vertybės, draugai, teko keisti darbą – grįžti į ankstesnį ir dirbti nuo ryto iki vakaro ji jau nebegalėjo, reikėjo ieškoti veiklos su lankstesne dienotvarke.
Sprendimas atėjo labai netikėtai: mėgstanti įvairias plaukų puošmenas ir galvos apdangalus moteris pati sau pasisiuvo kelias trikotažines kepuraites, papuošė jas angelų dekoracijomis, nufotografavo ir pasidžiaugė feisbuke. Prašymai pasiūti tokias kepures ir kitiems Indrei buvo didelė staigmena. Taip ji rado ne tik naują darbą – išsipildė jos jaunystės svajonė.
"Įgijau finansininkės profesiją tik todėl, kad ji garantavo stabilumą gyvenime. Visuomet domėjausi mada, stiliumi, puoselėjau menišką gyslelę, turėjau vidinę nuojautą – pati mokėjau įdomiai apsirengti, patardavau kitiems. Tėvai įtakos neturėjo – paveldėjau močiutės genus. Vaikystėje su sese vasaras leisdavome pas mamos mamą: ji mus puošė savo pasiūtais dailiais drabužėliais, turėjo puikų skonį, mokėjo tvarkytis namuose. Iš jos ne tik išmokau siūti – perėmiau precizišką tvarkos poreikį", – pastebi moteris.
Šiandien ji turi sėkmingą verslą, ratą ištikimų klienčių, kas metus sukuria ir pristato net po dvi sezoninių drabužių kolekcijas.
"Dizainerė – garsus žodis. Džiaugiuosi pripažinimu ir taip vadinama, nors diplomo ir neturiu. Manau, jei talentas, suvokimas duotas iš aukščiau, popieriukas su antspaudu daug reikšmės neturi. Bet, jei leistų galimybės ar galėčiau atsukti laiką atgal, tikrai studijuočiau: žinios visada praverčia, atveria platesnes kūrybos erdves", – įsitikinusi I.Kvedarienė.
Indrei įkvėpimo nestinga – jis visą laiką šalia, užklumpa nekviestas, nelauktas, kai galvoje kirba rūpesčiai, kai stinga laiko. Dosniausias idėjų ir sumanymų – ankstyvas ryto metas, kada gulėdama lovoje su Joriu ji geria kavą. Dizainerė pripažįsta: kūryba padėjo atsigauti ir įveikti neviltį.
Efektyvi terapija
"Nemėgstu demonstruoti prastos savo nuotaikos, rodyti, kad sunku, esu pavargusi. Po Jorio gimimo greitai supratau, kad tavo savijauta rūpi tikrai ne visiems – susipykau net su geriausia drauge. Pradėjau vengti viešų renginių: didesnė jų dalis – tuštybių mugė. Dabar kviečiama labai atsirenku, kur eiti", – dalijasi Indrė.
Kai apima slogi nuotaika, Indrė linkusi pabūti viena, o jei reikia greitai atsigauti, vaikšto po parduotuves. Kartu pasiima ir Jorį – įsisodina į vežimėlį. Aplanko kurį nors prekybos centrą, ne tik pasidairo po prekyvietes, bet ir pasėdi restorane ar kavinėje. Aplinkinių reakcija į neįgalų sūnų jos jau senai nebetrikdo.
"Vieni į mus žiūri su užuojauta, kiti lanku aplenkia lyg būtume kokie nusikaltėliai, nors nei vaikas, nei tėvai nėra kalti dėl negalios. Norėtųsi normalios reakcijos, kaip ir į visus kitus, – sako pašnekovė. – Joriui labai patinka stebėti aplinką, sekti žmones – tokiu būdu berniukas gyvena. Namo mes grįžtame tik vėlai vakare – apie aštuntą."
Pyktis vargina
Neįgalaus brolio priežiūra vyresnio sūnaus Jono Indrė stengiasi neapkrauti. 17 metų paauglys neblogai mokosi, jam gerai sekasi matematika, geografija, po pamokų sportuoja. Pastaruoju metu vis aktyviau pasireiškia jo potraukis menui ir kūrybai: sūnus susidomėjo fotografija, jam pasidarė įdomi mada, stilius, į Jono patarimus kartais įsiklauso net ir pati dizainere dirbanti mama, o laisvalaikiu, ypač savaitgaliais, vaikinas mėgsta kulinarinius eksperimentus.
"Šis jo pomėgis man labai patinka, nes gaminti nemėgstu. Jonas ne tik improvizuoja – neretai iš anksto nusprendžia, ką gamins, specialiai nusiperka reikiamų produktų, – dalijasi I.Kvedarienė. – Nesu reikli maistui – kas yra, tas gerai. Ilgą laiką nevalgydavau pusryčių, pakeliui sukišdavau bet ką ir bet kada. Dabar įpročiai pamažu keičiasi – pradėjau pusryčiauti."
Indrė džiaugiasi, kad gyvenimo aplinkybės jos neišskyrė su vyriausiu sūnumi – ryšys nenutrūko: jie – puikūs draugai, vienas kitą gerai supranta. Jonas jai išsipasakoja, klausia patarimo, pasitiki, kai sunku – palaiko mamą, pastebi net menkiausias jos nuotaikos vibracijas. Natūralu, kad retsykiais ir pasipyksta, pasibara.
"Labai nemėgstu pyktis – mane tai sekina, vargina, jaučiuosi silpna, todėl niekada iš karto nepuolu aiškintis, moralizuoti – visada palaukiu, kada nusiraminsiu, susikaupsiu mintimis. Neretai tai įvyksta tik po dienos kitos. Jonas jaučiasi išmuštas iš vėžių: jis situaciją jau pamiršo, o aš nei iš šio, nei iš to, pradedu rimtą pokalbį", – juokiasi dizainerė.
Tvarkos manija
Nors be kūrybos I.Kvedarienė neįsivaizduoja savo gyvenimo, svarbiausia jai – šeima, namai. "Esu laiminga, kai namuose visiems viskas gerai", – prisipažįsta Indrė. Ramybė, jaukumas, šiluma, saugumo jausmas – visa tai namų erdvėje jai padeda įkūnyti kūrybiška prigimtis ir išmonė. Išskirtinių priemonių nereikia: dizainerė eksperimentuoja apšvietimu, romantiškomis interjero detalėmis, tekstile, labai mėgsta žvakes, spalvingas gėlių oazes kuria vazonuose ant terasos, o žiemos šventėms puošia ne tik namus, bet ir lauke augančią eglę.
"Didžiausia mano yda, o gal ir privalumas – esu pedantiškai tvarkinga. Negaliu būti rami, kol aplink netvarka, daiktai ne savo vietose, – atvirauja I.Kvedarienė. – Kartą per mėnesį ateina moteris, kuri namus sutvarko iš pagrindų – tradicinės generalinės tvarkos nei prieš Kalėdas, nei prieš Velykas man daryti nereikia. Aš visada tvarkausi sekmadienį: lankstau, dėlioju, valau. Ši mano veikla labai patinka Joriui, ypač spintų revizija – kai apsikraunu dėžėmis, iš lentynų ima virsta drabužiai, jis į valias prisijuokia."
Indrė prisipažįsta nežinanti, iš kur atranda jėgų – nuolat jaučiasi pavargusi, mieguista, todėl geriausias poilsis – miegas arba gražus romantiškas, biografinis filmas. Moteris džiaugiasi pažintinėmis kelionėmis į užsienį – jos padeda atsigauti emociškai, tačiau efektyviai pailsėti gali tik pasyviai atostogaudama – jau daug metų kartu su tėvais ji vyksta į Tenerifę.
"Galvoje išsivalo visi stalčiukai, – tikina Indrė. – Keliauti kažkur toliau nei iki Baltijos jūros su Joriu kol kas nesiryžtu – sūnaus reakciją sunku nuspėti: jei jam kažkas aplinkoje nepatiks, jausis nesaugiai, pradės verkti. Neretai suvaldyti tokią situaciją nėra paprasta. Labai norėčiau, kad Joriukas būtų kuo labiau savarankiškas. Kadangi mano gyvenime išsipildė ne viena svajonė, tikiu, kad ir ši kada nors išsipildys."
