Nuo trijų iki 30 preparatų

Ilgametę patirtį turinti neurologė S. Mažonytė prisiminė, kad gydyti epilepsiją pradėjo nuo trijų vaistų, dabar pasirinkimas – gerokai didesnis: esama apie 30 naujų preparatų, padedančių valdyti ligą. Gydytoja akcentuoja, jog svarbiausia tinkamas jų parinkimas. Kartais vienam pacientui pakanka vieno preparato, o kartais prireikia ir dviejų.

Visi vaistai nuo epilepsijos yra kompensuojami, net patys naujausi, nors dar prieš kelerius metus pacientams už juos tekdavo susimokėti patiems. Patys naujausi vaistai turi mažiausiai šalutinių reiškinių, bet gydytojas nebūtinai paskirs būtent juos. Pasak S. Mažonytės, epilepsija turi daug formų, tad kartais efektyviau veikia kiti vaistai, bet tai nuspręsti gali tik gydytojas.

„Gydymo tikslas – suretinti priepuolių dažnį iki minimumo ir juos valdyti. Tinkamo gydymo parinkimas – komplikuotas ir subtilus dalykas, bet vaistai dar nėra viskas. Jie padeda išvengti priepuolių apie 70 proc. pacientų. Daliai gydymas vaistais neduoda naudos, tad jie siunčiami į Epilepsijos centrą Kauno arba Santaros klinikose papildomiems tyrimams. Daliai jų gali būti skirtas operacinis gydymas – klajoklio nervo stimuliacija yra naujas gydymo metodas“, – aiškino gydytoja.

S. Mažonytė apgailestauja, kad kartais sergantys epilepsija žmonės nusprendžia nutraukti vaistų vartojimą, ypač jei priepuolių nebūna ilgesnį laiką. Tuomet liga vėl atsinaujina ir priepuoliai sugrįžta. Pasitaiko pavienių atvejų, kai priepuoliai išnyksta. Šiuo atžvilgiu labiau pasisekė vaikams. Jie neretai „išauga“ ligą. 

Aplinkiniai gali ir nepastebėti

Sergančiajam epilepsija nėra lengva prisitaikyti gyvenime: darbdaviai kratosi tokių darbuotojų, o aplinkiniai ne visada nori bendrauti. Pasak gydytojos, sergantiesiems epilepsija ypač reikalinga artimųjų parama. Jie turi žinoti, kad ir su savo liga yra mylimi ir visur laukiami. Namiškiai taip pat turi nebijoti pasakyti apie praėjusį priepuolį. Sergančiajam būtina fiksuoti priepuolių dažnį. Kai priepuoliai dažnėja, būtina gydymo korekcija.

Kartais priepuolis ištinka taip netikėtai, kad net pats sergantis žmogus to nesupranta. Ne visada epilepsijos priepuolis yra pa-stebimas aplinkiniams. Žmogus krenta ant žemės, kūną pradeda tampyti konvulsijos, iš burnos pasirodo putos – taip dauguma žmonių įsivaizduoja epilepsijos priepuolį.

„Taip nutinka dažniausiai, bet gali būti, kad žmogus kuriam laikui atsijungia nuo aplinkos, akys tampa bereikšmės, kaip stiklinės, arba jos užverčiamos į viršų, nebendrauja su aplinkiniais, gali matytis nedideli judesiai veide, lūpose, trūkčioti vokai ar galūnės. Po minutės ar dviejų viskas praeina“, – paaiškino neurologė.

Kada prireikia ligoninės?

Gydytoja priminė, kad ištikus priepuoliui nereikia nieko kišti po galva ar spausti,  geriausia žmogų paversti ant šono, užfiksuoti priepuolio pradžią. Kai žmogui pirmą kartą įvyksta epilepsijos priepuolis su sąmonės netekimu ir traukuliais, jis turi būti atvežtas į ligoninę atlikti reikalingus tyrimus. Jei žmogui liga diagnozuota, nebūtina po kiekvieno priepuolio vežti į ligoninę, tik patariama užfiksuoti priepuolio pradžią ir pabaigą. Jei jis trunka ilgiau nei 5 minutes – būtina kviesti greitąją pagalbą arba vežti į ligoninę. Po ilgiau trunkančio priepuolio gali išsivystyti epileptinė būklė, kai žmogui neatgavus sąmonės pasibaigus vienam priepuoliui prasideda kitas. Tokiais atvejais reikalingas intensyvesnis gydymas ir priežiūra, tad šie pacientai įprastai guldomi į Intensyviosios terapijos skyrių.

Svarbu vertinti tai, ką turime, nes tam tikrus pakitimus galvos smegenyse gali būti labai sunku ar net neįmanoma atstatyti.

Nerimą kelia kvaišalai

Epilepsija pasaulyje serga apie 1 proc. gyventojų, Lietuvoje sergančiųjų skaičius siekia apie 26 tūkst. Pasak S. Mažonytės, nė vienas nesame tikras, ar nesirgsime epilepsija, ar priepuolių neišprovokuos liga, vartojamas alkoholis ar psichotropinės medžiagos. Net turintieji genetinį paveldimumą ne visada suserga epilepsija.

„Svarbu vertinti tai, ką turime, nes tam tikrus pakitimus galvos smegenyse gali būti labai sunku ar net neįmanoma atstatyti“, – įspėja gydytoja.

Pastaruoju metu medikams didelį susirūpinimą kelia psichotropinių medžiagų ir gausus alkoholio vartojimas, ypač jaunimo. Dažnai šių medžiagų vartojimas išprovokuoja sąmonės netekimą, epileptinio tipo traukulius – tam įtakos turi galvos smegenų pažeidimai, kurie gali būti negrįžtami.

„Daugėja ne epilepsijos ligos atvejų, bet epileptinio tipo priepuolių, apsinuodijus toksinėmis medžiagomis arba alkoholiu, – pabrėžė gydytoja. – Ištikus tokiam priepuoliui, žmogus krisdamas gali susižeisti, patirti galvos ar kitas traumas.“

Vilniaus Toksikologijos centro vadovas Robertas Badaras sunerimęs, kiek daug nenustatytų naujų toksinių medžiagų yra paplitę juodojoje rinkoje – šiandien suskaičiuojama per 700 sintetinių toksinių medžiagų. Iš pradžių jos sukelia euforiją, o baigiasi traukuliais ar net koma. Dėl jų gausos medikams sunku nustatyti, kuri medžiaga sukėlė tokį poveikį. Medikų bendruomenei tai kelia didžiulį nerimą, nes dažniausiai taip sužalojami jauni, darbingo amžiaus žmonės.

Stabdoma galimybė vairuoti

Sergančiuosius epilepsija riboja tam tikri reikalavimai, daugeliui jų trukdo draudimas vairuoti. Neurologė atkreipė dėmesį, kad netekti teisės vairuoti pagal naująją tvarką gali ir nesergantieji epilepsija. Įvykus bet kurios kilmės sąmonės netekimui pusei metų sustabdoma galimybė vairuoti. Ši informacija pateikiama portalui  e.sveikata.lt ir policijos departamentui. Po pusmečio būtina pakartotinė sveikatos patikra.

Epilepsija gali sirgti bet kurio amžiaus žmonės. Pasak S. Mažonytės, tarp jos pacientų dominuoja tie, kuriems epilepsija pasireiškė dėl tam tikros ligos, pavyzdžiui, smegenų pažeidimo ar auglio.  Didžiajai daliai pacientų pavyksta suvaldyti ligą. „Liga yra kliūtis, kurią reikia įveikti. Bet ji netrukdo siekti tikslų, nuveikti daug prasmingų darbų ir taip įamžinti savo gyvenimą“, – reziumavo gydytoja S. Mažonytė, primindama garsias bei iškilias asmenybes, kurios sirgo epilepsija.

Epilepsija sirgę žymūs žmonės: Julijus Cezaris, Dantė, Žana d’Ark, Izaokas Niutonas, Moljeras, Napoleonas Bonapartas, Gustavas Floberas, Nikolas Paganinis, Džordžas Baironas, Čarlzas Dikensas, Fiodoras Dostojevskis, Vincentas van Gogas, Alfredas Nobelis, Agata Kristi ir kiti.

Kas yra epilepsija?

Tai lėtinė neurologinė liga, kuriai būdingi pasikartojantys priepuoliai dėl stiprių elektros iškrovų galvos smegenyse. Priepuolių pobūdis priklauso nuo to, kurioje smegenų vietoje vyksta šios iškrovos. Priepuolio metu gali sutrikti sąmonė, pasikeisti elgesys, judesiai, jutimai. Epilepsiją sukelia įvairios priežastys: genetiniai veiksniai, galvos smegenų vystymosi anomalijos arba pažeidimai gimdymo metu, insultas, galvos smegenų traumos, infekcijos, augliai.

Lemia geno mutacija

„Šis sindromas dažniausiai prasideda viso kūno traukuliais karščiavimo metu, kurie linkę užsitęsti iki epilepsinės būklės. Neretai dėl jų vaikai patenka į ligoninę, – pastebi prof. dr. Milda Endzinienė, Kauno klinikų Neurologijos klinikos Vaikų neurologijos skyriaus Epileptologijos sektoriaus vadovė. – Vėliau traukuliai ar kitokie epilepsijos priepuoliai kartojasi be karščiavimo.“

Profesorė atkreipia dėmesį, kad Dravet sindromas gali būti painiojamas su gerybinio pobūdžio karščiavimo traukuliais, kurie pasireiškia panašaus amžiaus vaikams. „Gerybinio pobūdžio karščiavimo traukuliai dažniausiai yra trumpalaikiai, kartojasi esant aukštai kūno temperatūrai ir netrikdo vaiko raidos. Vis dėlto Dravet sindromas – sudėtingas ir sukeliantis vaikų raidos regresą, protinę ir fizinę negalią“, – teigia M. Endzinienė.

Pasak profesorės, daugiau nei 85 proc. Dravet sindromo atvejų lemia geno SCN1A mutacija. Šis genas atsakingas už nervinėse ląstelėse esančių natrio kanalų kodavimą. Apie 90 proc. genetinių mutacijų atsiranda savaime, vaikai jų nepaveldi iš tėvų.

Dravet sindromas – sudėtingas ir sukeliantis vaikų raidos regresą, protinę ir fizinę negalią.

Parenka tinkamą vaistą

Šiuo metu, pagal klinikinius požymius įtarus Dravet sindromą, galima atlikti genetinį ištyrimą, užtikrinantį racionalų ir efektyvų gydymą. „Vaistai nuo epilepsijos turi skirtingus poveikio mechanizmus ir skirtingai veikia atskiras nervinių ląstelių struktūras ir smegenų dirglumą. Dravet sindromui gydyti pagal nustatytą genetinę mutaciją galima parinkti tinkamą vaistą. Netinkamai paskirtas gydymas ligos eigą gali tik pabloginti“, – tikina prof. dr. Endzinienė.

Lietuvoje prieinamos alternatyvos Dravet sindromui gydyti – specifinis vaistas stiripentolis, taip pat gydymas ketogenine dieta, kai didžioji maisto kalorijų dalis gaunama iš riebalų. Kauno klinikose šis metodas taikomas jau ketvirti metai. Pastaraisiais metais ES šiam labai retam sindromui gydyti įteisinti dar du nauji vaistai – fenfluraminas ir kanabidiolis.

Retų formų daug

Dravet sindromas – ne vienintelė reta epilepsijos forma. Kauno klinikų Epilepsijos centre gydoma daugiau kaip 50 retų epilepsijos formų ir kitos retos ligos, kuriomis sergant gali ištikti epilepsijos priepuoliai. Šio centro tikslas – gerinti retomis ir kompleksinėmis epilepsijomis sergančių vaikų ir suaugusiųjų priežiūrą. Doc. dr. Giedrė Gelžinienė, Kauno klinikų Epilepsijos centro vadovė, sako, kad Dravet sindromą turintiems vaikams reikia daugiadalykės komandos priežiūros. „Epilepsijos centro veikloje kartu su gydytojais neurologais ir vaikų neurologais dalyvauja ir gydytojai neurochirurgai, radiologai, genetikai, klinikinis psichologas ir kiti specialistai“, – pasakoja G. Gelžinienė.

Remiantis tarptautiniais epidemiologiniais tyrimais, naujų Dravet sindromo atvejų kasmet nustatoma vienam vaikui iš 16–40 tūkst.

Keliolika diagnozių kasdien

Tokią statistiką atskleidė Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė Donata Balčikonienė, spaudos konferencijoje kalbėjusi apie žmonių, sergančių epilepsija, sunkumus siekiant įsidarbinti, patiriamus įžeidimus ir negaunamą reikalingą pagalbą. Klausimas, sakyti darbdaviui apie ligą ar ne, anot jos, yra pati aktualiausia tema tarp suaugusiųjų, sergančių epilepsija.

Pasak D.Balčikonienės, Lietuvoje epilepsija serga 25 tūkst. gyventojų. Beveik 6 tūkst. gyventojų kasmet pirmąsyk išgirsta šią diagnozę – net 16–17 žmonių kasdien. „Skaičiai dideli. Klaidingai manoma, kad žmonės, sergantys epilepsija, dažnai patiria šios ligos priepuolius – kone kasdien. Tyrimo rezultatai rodo, kad didžioji dalis apklaustųjų (40 proc.) epilepsijos priepuolį patiria kelis kartus per mėnesį, beveik trečdalis (29,3 proc.) – kartą ar kelis per metus, 13 proc. – rečiau nei kartą per metus, beveik 11 proc. – kartą per savaitę. Tik 5 proc. apklaustųjų priepuolius patiria kasdien“, – skaičius vardija „Epilės“ vadovė.

Ją nustebino paaiškėjusi situacija: dauguma žmonių (58 proc.) patvirtino, kad paslaugos ar gydymas, priklausantys sergant epilepsija, nebuvo teikiamas. Tai psichologo, socialinio darbuotojo konsultacijos, operacija epilepsijos židiniui pašalinti, klajoklinio nervo stimuliatoriaus įdėjimas ir kt. Tik 17 proc. epilepsijos ligonių yra suteiktos psichologo konsultacijos. „Žinant savižudybių rizikos, depresijos atvejų skaičius, šie yra labai maži. Depresija serga iki 50 proc. šalies gyventojų, kuriems diagnozuota epilepsija“, – sako D.Balčikonienė.

Depresija serga iki 50 proc. šalies gyventojų, kuriems diagnozuota epilepsija.

Ribotos galimybės įsidarbinti

Remiantis apklausos duomenimis, didžioji dalis apklaustųjų (44 proc.) teigė, kad, rinkdamiesi profesiją, neatsižvelgė į tai, kad serga epilepsija, atsižvelgė 28 proc. Pasak „Epilės“ vadovės, šalies įstatymai labai riboja galimybes įsidarbinti. „Prieš porą metų buvo panaikintas įstatymas, kuriame įvardyta, kad epilepsijos ligoniai negali dirbti kai kurių darbų, pavyzdžiui, socialinio darbo, veterinaro – visiškai paprastų darbų. Atrodo, jei žmogus nepatiria priepuolių, vaistais liga yra kontroliuojama, kodėl jis negalėtų dirbti šito darbo?“ – klausia D.Balčikonienė.

Sakyti savo diagnozę darbdaviui ar ne, anot moters, labai priklauso nuo individualios situacijos. „Jei liga kontroliuojama, o tai būna 70 proc. atvejų, galbūt nebūtina visiems žinoti. Tačiau jei yra tikimybė, kad priepuolis gali ištikti bet kur ir bet kada, manau, būtų sąžininga aplinkiniams pranešti, kad sergi šia liga, jog jie žinotų, kaip suteikti pirmąją pagalbą. Išties dar labai daug klaidų nežinodami žmonės  padaro“, – teigia ligonių, sergančių epilepsija, atstovė.

Ji įsitikinusi, kad didžioji dalis epilepsijos ligonių nedirba. Dauguma apklaustųjų tvirtino, kad darbe yra sulaukę nemalonumų, pavyzdžiui, įžeidimų, užgauliojimų dėl ligos. Vienas iš penkių žmonių, sergančių epilepsija, slepia apie ligą darbe. Ar tai sąžininga, ar nesąžininga, anot „Epilės“ vadovės, teisingo atsakymo nėra.

Žiūri kaip į narkomaną

Kai kurie epilepsijos ligoniai, paklausti, ar pasikeitė visuomenės nuomonė apie juos, teigia, kad pokyčių neįvyko: „tenka patirti pažeminimus“, „požiūris kaip į neįgalius, nenormalius žmones“, „jie neigiamai žiūri į sergančius, ypač darbdaviai“, „ištikus priepuoliui viešoje vietoje retas padeda, žiūri kaip į narkomaną ar alkoholiką“. Dauguma apklaustųjų (43 proc.) tvirtina, kad visuomenei trūksta žinių apie šią ligą ir tolerancijos žmonių, sergančių šia liga, atžvilgiu.

Pasak D.Balčikonienės, užsienyje epilepsijos ligoniams yra prieinama gydymo įstaiga ir psichologinės pagalbos centras – ne tik jam pačiam, bet ir visiems šeimos nariams. „Juk jei serga vienas žmogus šeimoje, serga visa šeima. Jie nežino, nei kur kreiptis, nei kaip padėti. Kankina labiau ne liga, o baimė – paprasti klausimai, į kuriuos neturi atsakymų. Todėl ligą neigia, jaučia nuolatinį nerimą, stresą pastojus ir t.t. Nėra kas konsultuotų, patartų, suteiktų pagalbą“, – pažymi moteris.

Priverstinai sterilizuodavo

Seimo narys, Sveikatos komiteto narys Linas Slušnys taip pat tvirtino, kad Lietuvoje epilepsija vis dar yra stigma. „Klausimas, ar tai yra liga, ar būklė, nes ligą gali pagydyti, būklės – ne. Įsivaizduokite, kad dar iki 1956-ųjų net septyniolikoje JAV valstijų buvo draudžiama tokiems žmonėms tuoktis, o aštuoniolikoje valstijų jie buvo priverstinai sterilizuojami. Iki pat 1980 m. Didžiojoje Britanijoje epilepsija buvo pagrindas panaikinti santuoką. Labai gražiai buvo parašyta „British Medical Journal“, kad epilepsijos istorija – tai 4 000 metų prietarų, neišmanymo ir stigmatizavimo, o paskui – 100 metų išmanymo, prietarų ir stigmatizavimo toliau. Tai liga, apie kurią sklando daug mitų. Lietuva – ne išimtis“, – sakė politiku tapęs psichologas.

Pasak jo, dar visai neseniai buvo visiškai normalu slėpti šią ligą nuo darbdavio, nes galėdavo atleisti. „Šiandien to galbūt mažiau, mes po truputį augame, bet nesakau, kad viskas baigta. Dar yra kai kurių Lietuvos įstatymų, kurie vis dėlto diskriminuoja. Jeigu žmogui neapsimoka dirbti dėl to, kad dirbdamas jis turės susimokėti už gydymą (...), tai vis dar yra tokia situacija, kad mūsų teisinė ir fizinė sistema nepritaikyta padėti šiems žmonėms“, – teigia L.Slušnys.

Remiasi filmų scenomis

Pasak Lietuvos negalios organizacijų forumo administracijos direktorės Henrikos Varnienės, Lietuvoje žmonės, sergantys epilepsija, suvokiami labai stereotipiškai, dažnai – remiantis filmuose matytais vaizdais. "Tačiau epilepsija – ne vien tik tai, kad žmogus nukrenta ant žemės ir kratosi, kaip matome filmuose. Epilepsijos formų yra be galo daug, ne visomis jų sergant ištinka priepuoliai. Visi žinome, kad yra vaikų diabetas, tačiau epilepsija sergančių vaikų yra 4–7 kartus daugiau nei sergančių diabetu, bet jų problemų niekas nesprendžia. Palyginus, kiek visi žino apie diabetą, tai apie epilepsiją visi vengia žinoti", – sako H.Varnienė.

Skaičiuojama, kad epilepsija serga maždaug vienas iš 100 žmonių. "Tai yra maždaug 26 tūkst. Lietuvos gyventojų. Jei šeimoje suserga vienas žmogus, tai labai paliečia bent tris šio žmogaus artimoje aplinkoje, šeimoje esančius asmenis. Taigi, žmonių, sergančių epilepsija, problemos aktualios 100 tūkst. Lietuvos gyventojų", – skaičiavo Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos "Epilė" vadovė Donata Balčikonienė.

Šiai žmonių grupei dažniausiai kylančios problemos nagrinėtos Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos posėdyje. Pasak jame dalyvavusio Santaros klinikų neurologo Armino Jasionio, aktyvia epilepsijos forma sergantys asmenys, kurių Lietuvoje yra per 20 tūkst., gydomi vaistais.

"Apie trečdaliui epilepsija sergančių pacientų remisija įvyksta paskyrus pirmos eilės vaistą. Dar trečdaliui priepuoliai išnyksta atrinkus ir skyrus tinkamą vaistą ar jų kombinaciją. Taigi, du trečdaliai pacientų, parinkus tinkamą gydymą, vaistus, gali nepatirti priepuolių. Tačiau trečdaliui, net ir vartojant vaistus, priepuoliai neišnyksta", – pastebėjo A.Jasionis.

Jei šeimoje suserga vienas žmogus, tai labai paliečia bent tris šio žmogaus artimoje aplinkoje, šeimoje esančius asmenis. Taigi, žmonių, sergančių epilepsija, problemos aktualios 100 tūkst. Lietuvos gyventojų.

Jo teigimu, vaistų epilepsijai gydyti yra nemažai, tačiau Lietuvos gydytojai dažniausiai gali paskirti tik senesnius, pirmos ir antros kartos, vaistus. Pirmos kartos vaistais vadinami tie, kurie sukurti iki 1970 m., antros kartos – iki 2005 m., trečios kartos – po 2005 m.

"Daug senesnės kartos vaistų negalime paskirti dėl jų toksiškumo. Kai kuriems šių vaistų taikomi apribojimai – juos gali skirti ne visos ligoninės. Iš pirmos kartos vaistų turime pora laisvai prieinamų vaistų. Iš antros kartos vaistų keturiais galima gydyti (okskarbazepinu, lamotriginu, levetiracetamu, topiramatu), kiti yra mažiau veiksmingi. Vienas antros kartos vaistas – zonisamidas – labai padėtų pacientams, jis yra įvežamas į Lietuvą, bet nekompensuojamas. O nauji vaistai nepasiekia Lietuvos jau nemažai metų – iš trečios kartos vaistų turime tik vieną, kiti penki (eslikarbazepinas, lakozamidas, perampanelis, rufinamidas, brivaracetamas) neįvežami. Čia – įvežimo, kompensavimo problema, nors tai ir nelabai brangiai kainuojantys vaistai", – pasak neurologo, iš esmės epilepsijai gydyti Lietuvoje lieka keturi antros kartos vaistai, kurių naujausi yra sukurti prieš 20–30 metų.

Didelė savižudybių rizika

Medikai įvardija epilepsiją lydinčias psichologines problemas: depresija, nerimas, dėmesio, mokymosi sutrikimai, santykių problemos, taip pat savižudybes. Savižudybių rizika epilepsijos ligonių grupėje yra viena didžiausių tarp visų lėtinių ligonių.

Vis dėlto tiek Neįgaliųjų teisių komisijos posėdyje, tiek vėliau "Epilei" surašytame atsakyme Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) atstovai epilepsijos ligoniams psichologo paslaugomis siūlė naudotis bendra tvarka kaip ir kitiems šalies piliečiams – psichikos sveikatos centruose ir sveikatos biuruose. "Išskirti vieną diagnozę iš kitų kol kas nesvarstoma, tačiau rengiant mokymus psichologams galima būtų suteikti specialių žinių, kaip teikti pagalbą žmonėms, sergantiems epilepsija", – komisijos posėdyje sakė SAM atstovė Marija Oleškevičienė.

Dabar Lietuvoje epilepsiją gydantis neurologas privalo būti ir psichologu, ir psichiatru.

Tačiau, pasak D.Balčikonienės, psichologinė pagalba, kurią galima gauti bendra tvarka, epilepsijos ligoniams yra nepakankama. "Tiek iš asmeninės patirties, tiek iš kitų ligonių žinau, kad žmonės sutrinka, pasimeta, ne visada žino, kur kreiptis, ir ne visada kokybišką psichologinę pagalbą gauna. Visai neseniai skambino mama, kurios penkiametis sūnus susirgo epilepsija. Skambina nežinodama, ką daryti, pirmiausia, pykdama ant savęs – akivaizdu, kad žmogus susiduria su psichologinėmis problemomis, – "Epilės" vadovės žodžiais, jų iškyla kiekvienam, sužinojusiam šią diagnozę. – Būkim biedni, bet teisingi: šalia epileptologo kabineto privalo būti psichologo kabinetas, ypač žinant didžiulį depresijos ir savižudybių skaičių epilepsijos ligonių grupėje. Juo labiau kad psichologinė pagalba ir epilepsijos ligoniui, ir jo artimajam turėtų būti teikiama. O kiek psichologų visoje Lietuvoje dirba su žmonėmis, sergančiais epilepsija? Aš galiu įvardyti keturis. Taigi, dabar Lietuvoje epilepsiją gydantis neurologas privalo būti ir psichologu, ir psichiatru."

Pasak D.Balčikonienės, pradėjusiam vartoti vaistus ligoniui per pusmetį turėtų būti privaloma psichologo konsultacija, kad jis įvertintų žmogaus psichikos būseną ir būklę. Nes susirgus epilepsija neretai būna ir kitų papildomų sutrikimų.

Donata Balčikonienė. 

Vis dėlto, anot A.Jasionio, gydytojai neurologai ir nespėja, ir negali padėti epilepsijos ligoniams kaip psichologai, nes neturi reikiamų kompetencijų. "Kai diagnozuojama epilepsija, gyvenimas persiverčia, reikia labai daug dalykų išmokti – ką galima, ko negalima daryti. Tai dalis žmonių gal nueis iki psichologo, dalis greičiausiai bandys nuslopinti viską savyje. Jei tokiems žmonėms laiku būtų suteikta psichologo pagalba, jiems nereikėtų savęs kankinti", – teigė gydytojas neurologas.

D.Balčikonienės žodžiais, palyginti su tuo, kokios psichologinės pagalbos sulaukia epilepsijos ligoniai kitose ES šalyse, Lietuvoje vaizdas labai liūdnas. "Prieš keletą metų teko lankytis viename Nyderlandų epilepsijos gydymo centre. Tai buvo didžiulė teritorija, kurioje – penki pastatai. Vienas pastatas skirtas medicinos, kitas – psichologinėms paslaugoms, trečias – laikino gyvenimo namai, ketvirtas – nuolatinio gyvenimo namai ir šalia mokykla", – palygino "Epilės" vadovė.

Pacientų atstovai pabrėžia, kad sergant epilepsija kelių nemokamų psichologo konsultacijų, kurias jiems, kaip ir kitiems piliečiams, garantuoja valstybė, neužtenka. "Mes kalbame apie psichologinę intervenciją iš karto, kai tik diagnozuojama epilepsija. Svarbu, kad būtų sistema, turėtų būti privalomai paskiriamas galintis padėti medicinos personalas, nes bėdos – didžiulės", – sakė H.Varnienė.

Greitai galės įsivaikinti?

Komisijos posėdyje aptartos ir žmonių, sergančių epilepsija, įsidarbinimo, mokyklų vadovų nenoro šiuos ligonius priimti į mokyklas problemos. Dar viena problema, su kuria susiduria epilepsijos ligoniai, – jie negali įsivaikinti ar tapti globėjais.

"Apie tai sužinojau iš moters, kuri padeda šeimoms, norinčioms įsivaikinti. Ji papasakojo apie šeimą, kuriai nebuvo leista įsivaikinti, nes vienas iš sutuoktinių serga epilepsija. Ji patarė tai šeimai išsiskirti, nesergančiam asmeniui įsivaikinti ir toliau gyventi visiems kaip vienai šeimai", – į absurdiškas situacijas, kuriose dėl diskriminacinio pobūdžio teisinio reglamentavimo atsiduria žmonės, sergantys epilepsija, atkreipė dėmesį D.Balčikonienė.

Komisijos posėdyje dalyvavusi Valstybės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnybos (VVTAĮT) direktorė Ilma Skuodienė priminė, kad dar 2019 m., sveikatos apsaugos ministru būnant Aurelijui Verygai, buvo sudaryta darbo grupė Siūlymams dėl sveikatos būklės reikalavimų ir sveikatos tikrinimo tvarkos reglamentavimo įvairioms visuomenės grupėms tobulinimo parengti sudarymo. Pasak I.Skuodienės, ji sudaryta siekiant įvertinti nustatytų sveikatos būklės reikalavimų ir sveikatos tikrinimo tvarkų modelių įvairioms visuomenės grupėms tikslingumą bei mažinti psichikos ir elgesio sutrikimų turinčių asmenų atskirtį ir diskriminaciją. Ši darbo grupė turėtų parengti naują SAM ministro įsakymą, kuriame neliktų diskriminacinių nuostatų žmonių, sergančių epilepsija ir kai kuriomis kitomis ligomis, atžvilgiu. "Į šią grupę pernai buvo įtraukta ir Socialinės apsaugos ir darbo ministerija (SADM), VVTAĮT, ir mes pateikėme siūlymą, kad asmenų, sergančių nervų sistemos, onkologinėmis ligomis, galimybės įsivaikinti būtų praplėstos, – pasak I.Skuodienės, šis klausimas buvo įtrauktas. – Įstatymo pakeitimas yra ruošiamas, darbo grupė savo darbą turi baigti iki šių metų liepos 1 d. ir turi būti panaikinti apribojimai įsivaikinti asmenims, sergantiems epilepsija. Manome, kad ši diskriminacinė nuostata bus panaikinta ir žmonėms, sergantiems epilepsija, atsivers kelias įsivaikinti. Jeigu įsakymu bus pritarta rengiamoms nuostatoms, epilepsijos ligoniai galės įsivaikinti, tapti globėjais."

Pasak VVTAĮT direktorės, pagal darbo grupės pateiktas rekomendacijas tai padaryti kliūčių nėra.

Tai, kad visuomenė bijo epilepsijos ligonių, jų vengia, yra tiesiog švietimo, žinių apie tą ligą trūkumas.

Kampanijos greitai nebus

Po balandį vykusio Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos posėdžio šios komisijos pirmininkė Monika Ošmianskienė atsakingoms institucijoms – SAM, Valstybinei vaistų kontrolės tarnybai (VVKT), SADM, Švietimo ir mokslo ministerijai, išsiuntė raštus, raginančius spręsti posėdyje minėtas problemas. "Šiuo metu yra atsakiusios visos ministerijos ir VVKT. Dabar pasitarsime tiek su "Epile", tiek su medikais, ką daryti toliau. Komisijos posėdyje buvo iškelta problema, kad daug epilepsijai gydyti skirtų naujos kartos vaistų nekompensuojama ir galbūt jų išvis Lietuvoje nėra. Išsiaiškinome, kad iš esmės visi tie vaistai yra registruoti Lietuvoje, tačiau, matyt, nelabai platinami, nes nekompensuojami. Dėl vieno iš vaistų – zonisamido – įtraukimo į kompensuojamųjų vaistų sąrašą buvo kreiptasi 2019 m. Tada buvo nuspręsta, kad jis nebus kompensuojamas. O dėl kitų vaistų paaiškėjo, kad net nebuvo kreiptasi dėl jų įtraukimo į kompensuojamųjų vaistų sąrašą, tai reikia kreiptis ir bus svarstoma už tai atsakingoje komisijoje", – pasak M.Ošmianskienės, dėl to suvieniję jėgas galėtų kreiptis pacientų organizacijos, medikai.

Monika Ošmianskienė. 

Jos teigimu, atsižvelgiant į nustatytas gaires, įtraukiojo ugdymo politiką, iki 2024 m. šalies mokyklos turi būti pasiruošusios priimti visus vaikus be išimties. "Tačiau yra tokių mokyklų, kurių direktoriai, sužinoję, kad vaikas serga epilepsija, nenori jų priimti. Dar liūdniau, ir čia akivaizdu, kad reikia psichologo pagalbos – tie žmonės, tos šeimos yra linkusios slėpti diagnozes, jos bijo viešintis, nenori kelti tos problemos. Iškėlus, paviešinus tą problemą būtų galima su ja kovoti, o dabar išeina užburtas ratas", – Seimo narės teigimu, epilepsijos ligoniai ir jų šeimų nariai turėtų drąsiau kovoti už savo teises.

Politikė pripažino, kad siekdami įsidarbinti ar įsivaikinti asmenys, sergantys epilepsija, patiria diskriminaciją. "Keista ir liūdna, kad žmogui pasisakius apie ligą, į jį iš karto žiūrima kitaip. Ypač atsižvelgiant į tai, kad 70 proc. žmonių kontroliuoja ligą – vartodami vaistus nepatiria priepuolių arba patiria juos labai silpnus. Tai, kad visuomenė bijo epilepsijos ligonių, jų vengia, yra tiesiog švietimo, žinių apie tą ligą trūkumas", – įsitikinusi M.Ošmianskienė.

Vis dėlto pasiteiravus, ar valstybiniu lygiu planuojama informacinė kampanija, kuri visuomenę supažindintų su epilepsija ir padėtų atsikratyti su ja susijusių stereotipų, Seimo narė atsakė: "Dabar, kol nepasibaigusi COVID-19 pandemija, didelės lėšos skiriamos švietimui apie skiepus nuo šios ligos. Todėl šiuo metu aš nelabai matyčiau moralinio pagrindo skirti pinigų epilepsijai. Bet laikams pagerėjus, manau, tai reikėtų padaryti."

Tarptautinės lygos prieš epilepsiją (ILAE) rekomendacijomis dėl sergančiųjų epilepsija skiepijimo COVID-19 vakcina besiremiančių gydytojų nuomone, sergantiesiems epilepsija, kaip ir sergantiems kitomis lėtinėmis ligomis, skiepytis rekomenduojama, pažymima Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų pranešime.

Kauno klinikų Retų ligų kompetencijų Epilepsijos centro vadovė gydytoja neurologė doc. Giedrė Gelžinienė patvirtina, kad pagal šiuo metu gydytojams ir mokslininkams žinomus tyrimų duomenis, nenustatyta, kad epilepsija didintų riziką patirti COVID-19 vakcinos nepageidaujamus poveikius. Sergantiems epilepsija asmenims rizika susirgti COVID-19 ir patirti galimas komplikacijas nusveria nepageidaujamų COVID-19 vakcinos poveikių riziką.

Gydytoja alergologė ir klinikinė imunologė dr. Ieva Bajoriūnienė irgi tvirtina, kad vakcinų suformuotas imunitetas gelbsti nuo COVID-19 ligos ir gali apsaugoti nuo sunkių jos formų bei komplikacijų. Skiepų suformuotas imunitetas taip pat gali padėti išvengti dėl infekcijos paūmėjusios pagrindinės lėtinės ligos.

Šiuo metu neturime informacijos, kad pati COVID-19 vakcina sergantiems epilepsija didintų riziką patirti epilepsijos priepuolį pasiskiepijus.

Tačiau pabrėžiama, kad epilepsija sergantis žmogus, net jei šiuo metu liga suvaldyta ir jis priepuolių nepatiria, prieš skiepijantis COVID-19 vakcina (kaip ir prieš bet kuriuos kitus skiepus), turėtų informuoti tą procedūrą atliekantį personalą ir gydytoją, jog serga epilepsija. Taip pat patartina informuoti ir apie kitas ligas ar buvusias alergines reakcijas.

„Šiuo metu neturime informacijos, kad pati COVID-19 vakcina sergantiems epilepsija didintų riziką patirti epilepsijos priepuolį pasiskiepijus. Tačiau šią riziką gali didinti jaučiamas nerimas ar įtampa, todėl prieš vakcinaciją aptarkite jums rūpimus klausimus su savo šeimos gydytoju ar gydytoju neurologu. Apie skiepijimo procedūros eigą klauskite ją atliekančio personalo ar jiems padedančių medicinos darbuotojų“, – pataria gydytoja neurologė LSMU doc. G. Gelžinienė.

Taip pat ji priduria, kad šiuo metu nėra ir duomenų, kad epilepsija didintų nepageidaujamų COVID-19 vakcinos poveikių riziką, ar sergančiųjų epilepsija patiriamos šalutinės reakcijos būtų sunkesnės. Tikėtina, kad jos neturėtų skirtis nuo jau žinomų nepageidaujamų poveikių ir jų pasireiškimo dažnumo.

Tačiau G. Gelžinienė atkreipia dėmesį į tai, kad kai kurios nepageidaujamos vakcinos reakcijos sergantiems epilepsija gali būti pavojingesnės. Kaip ir pasiskiepijus bet kuria kita vakcina, po COVID-19 vakcinos gali pakilti kūno temperatūra, o kai kuriems sergantiesiems epilepsija priepuoliai dažniau ištinka karščiavimo metu. Šią riziką galima sumažinti per pirmąsias 48 valandas po skiepo reguliariai arba karščiavimo metu vartojant temperatūrą mažinančius vaistus, pavyzdžiui, paracetamolį.

Kauno klinikų gydytojų teigimu, šiuo metu turima informacija rodo, kad vaistai nuo epilepsijos neturėtų daryti įtakos COVID-19 vakcinos poveikiui, o vakcina neturėtų veikti vaistų nuo epilepsijos veiksmingumo. Bet jei po pirmosios pasireiškė sunki alerginė reakcija, pavyzdžiui, anafilaksija, negalima skiepytis antrąja vakcinos doze.

Labai svarbu suprasti, kad nepageidaujami poveikiai į skiepus gali pasireikšti. Dažniausiai jie yra lengvi ir vidutinio sunkumo, todėl praeina per kelias dienas. Pavyzdžiui, skausmas injekcijos vietoje, nuovargis, galvos, raumenų ir sąnarių skausmas, šaltkrėtis ir padidėjusi kūno temperatūra. Patyrus šias šalutines reakcijas, skiepytis galima, tačiau prieš skiepijantis antrąja vakcinos doze būtina pasikonsultuoti su savo šeimos gydytoju.

„Šiuo metu Lietuvoje naudojamos kelios skirtingos struktūros vakcinos nuo COVID-19 ligos. Visos jos formuoja imuninės sistemos atsaką į SARS-CoV-2S baltymą – neutralizuojančių antikūnų ir specifinių limfocitų susidarymą. Šiandien turima informacija rodo, jog visos Lietuvoje naudojamos vakcinos pasižymi pakankamu efektyvumu ir saugumu, skiriant jas įvairių grupių asmenims.

Dabartinės vakcinos sumažina riziką susirgti COVID-19, tačiau šiuo metu nėra pakankamai duomenų, ar paskiepyti žmonės negali perduoti COVID-19 viruso ir užkrėsti kitus. Todėl pasiskiepijus COVID-19 vakcina, turite ir toliau dėvėti veido kaukę ir laikytis fizinio atstumo“, – primena gydytoja alergologė ir klinikinė imunologė dr I. Bajoriūnienė.

Remiantis Tarptautinės lygos prieš epilepsiją (ILAE) rekomendacijomis dėl sergančiųjų epilepsija skiepijimo COVID-19 vakcina, Kauno klinikų Retų ligų kompetencijų Epilepsijos centro vadovė gydytoja neurologė doc. Giedrė Gelžinienė bei gydytoja alergologė ir klinikinė imunologė dr. Ieva Bajoriūnienė atsako į klausimus apie COVID-19 vakcinas ir epilepsiją.

– Ar sergančiam epilepsija žmogui rekomenduojama skiepytis COVID-19 vakcina?

G. G.: Pagal šiuo metu gydytojams ir mokslininkams žinomus tyrimų duomenis, nenustatyta, kad epilepsija didintų riziką patirti COVID-19 vakcinos nepageidaujamus poveikius. Sergantiems epilepsija asmenims rizika susirgti COVID-19 ir patirti galimas komplikacijas nusveria nepageidaujamų COVID-19 vakcinos poveikių riziką. Todėl sergantiesiems epilepsija, kaip ir sergantiems kitomis lėtinėmis ligomis, skiepytis rekomenduojama.  

I. B.: Vakcinomis suformuotas imunitetas gelbsti nuo COVID-19 ligos ir gali apsaugoti nuo sunkių jos formų bei komplikacijų. Skiepų suformuotas imunitetas taip pat gali padėti išvengti dėl infekcijos paūmėjusios pagrindinės lėtinės ligos.

– Ar prieš skiepą reikėtų informuoti personalą, jog sergama epilepsija?

G. G.: Net jei šiuo metu liga suvaldyta ir priepuolių nepatiriate, prieš skiepijantis COVID-19 vakcina (kaip ir prieš bet kuriuos kitus skiepus), informuokite skiepijimo procedūrą atliekantį personalą ir gydytoją, jog sergate epilepsija. Taip pat informuokite apie kitas ligas ar buvusias alergines reakcijas.

– Ar yra tikimybė, kad šia liga sergantiems gali atsirasti sunkesnės šalutinės reakcijos? Kokios tai gali būti reakcijos?

G. G.: Šiuo metu nėra duomenų, kad epilepsija didintų nepageidaujamų COVID-19 vakcinos poveikių riziką, ar sergančiųjų epilepsija patiriamos šalutinės reakcijos būtų sunkesnės. Tikėtina, kad jos neturėtų skirtis nuo jau žinomų nepageidaujamų poveikių ir jų pasireiškimo dažnumo.

Tačiau kai kurios nepageidaujamos vakcinos reakcijos sergantiems epilepsija gali būti pavojingesnės. Kaip ir pasiskiepijus bet kuria kita vakcina, po COVID-19 vakcinos gali pakilti kūno temperatūra, o kai kuriems sergantiesiems epilepsija priepuoliai dažniau ištinka karščiavimo metu. Šią riziką galima sumažinti per pirmąsias 48 valandas po skiepo reguliariai arba karščiavimo metu vartojant temperatūrą mažinančius vaistus, pavyzdžiui, paracetamolį.

Šiuo metu turima informacija rodo, kad vaistai nuo epilepsijos neturėtų daryti įtakos COVID-19 vakcinos poveikiui, o vakcina neturėtų veikti vaistų nuo epilepsijos veiksmingumo.

– Ar pati vakcina gali sukelti priepuolius?

G. G.: Šiuo metu neturime informacijos, kad pati COVID-19 vakcina sergantiems epilepsija didintų riziką patirti epilepsijos priepuolį pasiskiepijus. Tačiau šią riziką gali didinti jaučiamas nerimas ar įtampa, todėl prieš vakcinaciją aptarkite jums rūpimus klausimus su savo šeimos gydytoju ar gydytoju neurologu. Apie skiepijimo procedūros eigą klauskite ją atliekančio personalo ar jiems padedančių medicinos darbuotojų.

– Jei po pirmosios COVID-19 vakcinos dozės pasireiškė šalutinės reakcijos, ar galima skiepytis antrąja doze?

I. B.: Skiepytis antrąja vakcinos doze negalima, jei po pirmosios pasireiškė sunki alerginė reakcija, pavyzdžiui, anafilaksija.

Svarbu suprasti, jog nepageidaujami poveikiai į skiepus gali pasireikšti. Dažniausiai jie yra lengvi ir vidutinio sunkumo, todėl jie praeina per kelias dienas. Pavyzdžiui, skausmas injekcijos vietoje, nuovargis, galvos, raumenų ir sąnarių skausmas, šaltkrėtis ir padidėjusi kūno temperatūra. Jei patyrėte šias šalutines reakcijas, skiepytis galima, tačiau prieš skiepijantis antrąja vakcinos doze pasikonsultuokite su savo šeimos gydytoju.

– Kuo skiriasi šiuo metu Lietuvoje naudojamos COVID-19 vakcinos? Ar yra skirtumas, kuria vakcina geriau skiepytis, jei sergama epilepsija, ar kita lėtine liga?

I. B.: Šiuo metu Lietuvoje naudojamos kelios skirtingos struktūros vakcinos nuo COVID-19 ligos. Visos jos formuoja imuninės sistemos atsaką į SARS-CoV-2S baltymą – neutralizuojančių antikūnų ir specifinių limfocitų susidarymą. Šiandien turima informacija rodo, jog visos Lietuvoje naudojamos vakcinos pasižymi pakankamu efektyvumu ir saugumu, skiriant jas įvairių grupių asmenims. 

Kaip praneša Kauno klinikos, dabartinės vakcinos sumažina riziką susirgti COVID-19, tačiau šiuo metu nėra pakankamai duomenų, ar paskiepyti žmonės negali perduoti COVID-19 viruso ir užkrėsti kitus. Todėl pasiskiepijus COVID-19 vakcina, turite ir toliau dėvėti veido kaukę ir laikytis fizinio atstumo.

Kiekvienais metais vasario mėnesį minima Europos epilepsijos diena, kuria siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į šią ligą ir gyvenimo su ja specifiką.

Šia nervų sistemos liga susirgti gali bet kas bet kokiame amžiuje – ir vaikystėje, ir brandžiame amžiuje. „Epilepsijos priepuolis kyla dėl perteklinės elektrinės audros smegenyse, kurią galima palyginti su žaibu giedrą dieną, kai elektros iškrova sukelia tam tikrus požymius: traukulius, žmogus nukrinta ant žemės, sutrinka sąmonė, – ligos požymius vardija prof. R. Mameniškienė. –  Sergančiųjų mūsų šalyje yra apie 30 tūkst.: bent vieną kartą per gyvenimą epilepsijos priepuolį patiria apie 10 proc. populiacijos.“

Medikai turi galimybių padėti pacientams

Diagnozės nustatymui ypač svarbi anamnezė, t. y. papasakoti, kaip įvyko priepuolis, kokios buvo aplinkybės, ką tuo metu jautė pacientas. Pagalbiniai metodai – elektoencefalograma (smegenų elektriniam aktyvumui išmatuoti), magnetinio rezonanso tyrimas, kraujo ir kiti tyrimai. Patvirtinus diagnozę, skiriamas gydymas, kuris koreguojamas pagal patiriamų priepuolių dažnį ir stiprumą: „70 proc. sergančiųjų medikamentai padeda, tačiau vieno vaisto, tinkančio visiems, nėra. Kas trečiam pacientui tenka keisti gydymą, keisti vaistų kombinacijas“, – sako prof. R. Mameniškienė. Į epilepsijos gydymo procesą įsijungia ir gydytojai chirurgai.

Pasak VUL Santaros klinikų Neurochirurgijos centro vadovo prof. Sauliaus Ročkos, chirurginio gydymo prireikia ne visiems pacientams: „Kai žinoma aiški epilepsijos priepuolių priežastis, tuomet galima padėti – pašalinti aktyvios vietos buvimą smegenyse. Net ir vaikui diagnozavus epilepsiją ir nustačius vietą, kurioje įvyksta elektrinė iškrova, galima pašalinti lokalizuotą židinį ir taip pagydyti epilepsiją. Ne visiems toks gydymas tinka. Dažnai epilepsija gydoma kompleksiškai – medikamentais ir chirurginiais metodais, kurių yra ne vienas (klajoklio nervo stimuliacija, didžiosios jungties perskyrimas, atjungimas tam tikrų smegenų vietų).“

Sergančiųjų mūsų šalyje yra apie 30 tūkst.: bent vieną kartą per gyvenimą epilepsijos priepuolį patiria apie 10 proc. populiacijos.

Vaikų neurologijos skyriaus vedėja dr. Rūta Praninskienė sako, kad šiandien epilepsija susirgęs vaikas išsamiai ištiriamas ir pritaikoma individuali moderniausia gydymo schema: medikamentinio gydymo, ketogeninės dietos, operacinio ar minėtų kelių gydymo būdų kombinacija. Pagrindinis gydymo tikslas, kad priepuoliai nesikartotų, ar būtų kiek įmanoma retesni ir nesutrikdytų vaikų raidos, šeimos gyvenimo kokybės. „Kiekvienam epilepsija sergančiam vaikui ir paaugliui reikia visapusiškos medicininės priežiūros, nes epilepsija – ne vien tik priepuoliai“, – sako medikė. Gydymo komandoje yra ne tik vaikų neurologas, bet ir psichologas, reabilitologas, kiti specialistai.

Epilepsija sergantys pacientai pas gydytoją lankosi dažnai – pradžioje kas keletą savaičių, vėliau – rečiau, nes siekiamybė – reguliuoti priepuolius, juos retinti ir susilpninti ar jų visai išvengti. Ypač didelio gydytojų dėmesio reikia tiems, kas turi ir gretutinių ligų, planuoja nėštumą ar laukiasi vaikelio. „Su pacientais aptariame gydymo taktiką, medikamentų poveikį, taip pat ir gyvenseną, nes nuo gyvenimo būdo priklauso, kaip seksis gydyti ligą, – sako prof. R. Mameniškienė. – Aptariame ir alternatyvųjį gydymą – kaip  pagalbinį būdą, siekiant suretinti, sumažinti priepuolius. Aptariame mitybos ir sporto reikalus, nes priepuolius išprovokuoti gali patys įvairiausi dalykai – didelis kiekis kavos, stiprios arbatos, energiniai gėrimai, karštos pirtys, užsitęsęs stresas ir daugelis kitų“.

Ar epilepsija paveldima?

Neurologė prof. Rūta Mameniškienė sako, kad epilepsijos paveldimumą lemia genai, tačiau jauniems žmonėms, sergantiems epilepsija, planuojantiems kūdikį ir besibaiminantiems galimos vaikelio ligos, visada rekomenduojama pasikonsultuoti su genetikais: „Atrandama vis naujų genų, sąlygojančių epilepsiją. Tačiau nėra garantuotos rizikos šią ligą perduoti palikuonims. Nebūtinai epilepsija sergančios mamos kūdikis ja taip pat sirgs. Jei serga abu tėvai, tuomet vaikui yra didesnė tikimybė ja sirgti. Tačiau jei tėvų epilepsija sąlygota ne genų, o išsivystė dėl patirtos traumos, naviko ar smegenyse vykusio uždegimo, tuomet paveldėjimo rizikos nėra.“

Aplinkinių pagalba

Epilepsija sergantys žmonės priepuolio metu krenta, ištinka traukuliai, įsitempia žandikaulis, pasirodo putos iš burnos. Priepuolio metu kai kuriems būna ir kitokių požymių – nevalingi ir nekontroliuojami veiksmai: priepuolio metu žmogus gali judinti vieną galūnę ar kūno pusę, sustingti ir tam tikrą laiką iš viso nejudėti, čepsėti, kai kurie gali daryti tai, ką darė iki priepuolio, tik jam praėjus nieko neatsiminti.

Svarbiausia – nepalikti priepuolio metu žmogaus vieno. Jei žmogus nukrito, patraukti daiktus, į kuriuos gali susižaloti, tolyn ir būtinai stebėti, kiek laiko tęsiasi priepuolis. Jei jis užtrunka ilgiau nei 5 minutes, reikia kviesti greitąją pagalbą.

„Svarbiausia – nepalikti priepuolio metu žmogaus vieno. Jei žmogus nukrito, patraukti daiktus, į kuriuos gali susižaloti, tolyn ir būtinai stebėti, kiek laiko tęsiasi priepuolis. Jei jis užtrunka ilgiau nei 5 minutes, reikia kviesti greitąją pagalbą, – pataria prof. R. Mameniškienė. – Epilepsija sergantys žmonės, tinkamai vartodami vaistus ir klausydami gydytojų patarimų dėl mitybos, sporto ir gyvensenos, tikrai gali gyventi visavertį gyvenimą. Priepuoliai bus kontroliuojami, reti, todėl dėl keleto minučių priepuolio per mėnesį ar metus, nereikia savęs uždaryti stikliniame burbule. Reikia džiaugtis gyvenimu.“

Apie tarptautinę epilepsijos dieną

Tarptautinė epilepsijos diena – tai daugiau nei 120 šalių minima diena, skirta visuomenės švietimui apie epilepsiją. Šią dieną prisimenamos ir medicininės, ir socialinės problemos, kylančios sergant epilepsija. O svarbiausia, kad tai diena, skirta kartu susikaupti ir pradėti jas spręsti. Tarptautinės epilepsijos dienos iniciatorius yra Tarptautinė epilepsijos lyga. Kasmet antrą vasario pirmadienį žmonės susitelkia švęsti ir paminėti Tarptautinės epilepsijos dienos, skirtos suvienyti sergantiesiems epilepsija, jų artimiesiems bei visiems bendruomenės nariams.

Dalies žmonių žinios apie epilepsiją apsiriboja mitais. Klaidingai manoma, kad ištikus priepuoliui svarbu įdėti kažką į burną, galvojama, kad tokie žmonės netinkami darbo rinkai, tikima, kad tai psichikos sutrikimas. Nors, rodos, švietimo apie šią ligą netrūksta, tačiau specialistai pastebi, kad stigmos vis dar gajos.

Epileptologė-neurologė prof. Rūta Mameniškienė sako, kad epilepsija sergančiųjų kasdienybę lydi iššūkiai. Gydytoja pastebi, kad kasdienybę apsunkina ir darbdavių bei kolegų požiūris, nes epilepsija sergantiesiems vis dar sunku įsitvirtinti darbo rinkoje. „Jiems neretai vystosi depresija dėl to, kad susirgo, kad visuomenė į juos blogai žiūri, kad su jais nenorima dirbti, bendrauti“, – depresijos priežastis vardija gydytoja. Pasak jos, dažnai aplinkiniai vietoj to, kad padėtų žmogui, atstumia jį.

Nors medicina sparčiai žengia į priekį, tačiau gydytoja sako, kad Lietuvoje vis dar trūksta naujausių medikamentų. R. Mameniškienė pasakoja, kad su užsienio specialistais pasikonsultavę epilepsija sergantys žmonės Lietuvoje negali gauti gydytojų rekomenduotų vaistų.

Jei traukuliai tęsiasi ilgiau nei 3 minutes, būtina iškviesti greitąją pagalbą. Medikų dėmesys taip pat būtinas, jei traukulius patiria nepažįstamas žmogus ir nėra žinoma jo ligos istorija.

Diagnozę lydi neigimas

Epilepsija sergantį sūnų auginanti Sigita Bagdonienė prisimena, kai pirmą kartą susidūrę su priepuoliais. Ji sako tada galėjusi surasti šimtą paaiškinimų, kas nutiko, kad tik nereikėtų pripažinti, jog tai yra liga. „Tos akimirkos buvo siaubingos“, – prisimena moteris.

Toks ligos neigimas visiškai normalus procesas, pastebi specialistai. Lietuvos epilepsijos sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė Donata Balčikonienė pasakoja, kad kiekvienas išgirdęs diagnozę pereina kelias susigyvenimo su liga stadijas ir susitaikymą su liga, deja, pasiekia ne visi. Pasak D. Balčikonienės, pirmiausia daugelis neigia ligą, vėliau ima pykti ir klausti: „Kodėl tai nutiko man?“, tuomet ima derėtis su savimi (planuoja pradėti gyventi sveikiau, rūpintis sveikata) ir tik įveikus šiuos laiptelius susigyvenama su liga. Tiesa, tam daugeliui prireikia ne vienerių metų. Lietuvos epilepsijos sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė atkreipia dėmesį, kad išgirdus diagnozę dalį žmonių užklumpa depresija, kuri gali vesti netgi į savižudybę.

Ypač svarbu, kad visuomenė būtų informuota, kaip elgtis, kai žmogų ištinka priepuolis. „Nepaprastai svarbu apsaugoti žmogaus galvą – patraukti pavojingus daiktus ir padėti po galva ką nors minkšto. Pasistenkite paguldyti žmogų ant šono, tačiau jokiu kitu būdu nemėginkite sulaikyti traukulių. Taip pat svarbu įsidėmėti priepuolio pradžios laiką – ilgiausiai priepuolis trunka 2 minutes. Jei traukuliai tęsiasi ilgiau nei 3 minutes, būtina iškviesti greitąją pagalbą. Medikų dėmesys taip pat būtinas, jei traukulius patiria nepažįstamas žmogus ir nėra žinoma jo ligos istorija“, – sako „Eurovaistinės“ vaistininkė Asta Trumpienė.

Tai liga, kuria galime susirgti kiekvienas bet kuriame savo gyvenimo tarpsnyje.

Sergančiųjų epilepsija kasdienybę gali palengvinti kiekvienas. R. Mameniškinė akcentuoja, kad labai svarbu, jog nepraeitume pro ant žemės nukritusį žmogų ir neliktume abejingi. „Tai liga, kuria galime susirgti kiekvienas bet kuriame savo gyvenimo tarpsnyje“, – sako gydytoja. Ji taip pat priduria, kad svarbu suprasti, kad sergantis epilepsija yra toks pats kaip ir visi, o jo patiriami epilepsijos priepuoliai aplinkiniams gali būti net nepastebimi.

S. Bagdonienė sako, kad iki šiol baiminasi, jog sūnų ištiks priepuolis viešoje vietoje. Ji abejojanti, kad žmonės turi apie tai pakankamai žinių. Moteris sako, kad labai svarbu, jog į ligą atsižvelgtų ir ugdymo įstaigos, nes epilepsija sergantiems vaikams dėl vaistų poveikio dažnai reikia daugiau laiko atlikti tam tikroms užduotims, taip pat jiems viešas kalbėjimas, atsakinėjimas prie lentos gali kelti papildomą stresą, todėl ypač svarbu, kad mokytojai būtų dėmesingi.

Lietuvoje epilepsija serga maždaug 28 tūkst. žmonių, iš jų – 5 tūkst. vaikų. Sakoma, kad susirgus epilepsija serga visa šeima, skaičiuojama, kad susirgęs žmogus pakeičia dar keturių aplink jį esančių žmonių gyvenimus.

„Epilepsija nėra koronavirusas, ši liga nėra užkrečiama ir bijoti nereikia. Tiesiog reikia žinoti, ateiti, padėti“, – per spaudos konferenciją pirmadienį sakė Lietuvos epilepsijos sergančiųjų sąjunga „Epilė“ vadovė Donata Balčikonienė. 

Pirmadienį minint Europos epilepsijos dieną, medikai, sergančiųjų šia neurologine liga atstovai teigė, kad visuomenėje dar trūksta žinių ir supratimo apie epilepsiją, o sergantieji, baimindamiesi aplinkinių reakcijų, dažnai ją slepia, yra linkę izoliuotis.

Anot D. Balčikonienės, Lietuvoje epilepsija serga 28 tūkst. žmonių, iš jų – daugiau nei 5 tūkst. vaikų.

„Ir jei šeimoje suserga vienas asmuo, tai, galima sakyti, suserga visa šeima“, – pridūrė sąjungos vadovė.

Ji teigė, kad epilepsija paliečia kur kas daugiau žmonių, nei nurodo oficiali statistika.

D. Balčikonienės teigimu, sergantieji šia liga yra labiau linkę į depresiją, taip pat į savižudybes, todėl jiems be skiriamo gydymo itin svarbi ir psichologinė pagalba.

Tai yra žmogus toks, kaip visi, tik sergantis keletą minučių per mėnesį, kai jį ištinka priepuolis – kartą ar du kartus per mėnesį.

„Epilepsija sergantys žmonės yra labiau linkę į depresiją, tiek dėl vaistų, tiek dėl visuomenės požiūrio. Maždaug 60 proc. susirgusių žmonių pereina tą (depresijos) laikotarpį. (...) Tai labai stipriai apriboja ir trukdo susitaikyti su liga“, – kalbėjo „Epilė“ vadovė. 

Jos pateiktais Higienos instituto Sveikatos tyrimo centro duomenimis, vienas iš 216 sergančių epilepsija bando žudytis, tai yra 5,5 karto dažniau nei bendrojoje populiacijoje. Vienas iš 1266 žmonių nusižudo, tai yra tris kartus dažniau, nei nesergantys epilepsija žmonės.

Santaros klinikų epileptologė-neurologė Rūta Mameniškienė teigė, jog vis daugiau, ypač jaunų, epilepsija sergančių žmonių kreipiasi dėl psichologinės pagalbos, kuri dažnai būna veiksminga.

„Džiaugiuosi, kad vis daugėja, ypatingai jaunų žmonių, kurie kreipiasi į psichologus ir po to ateina sakydami, kad tai buvo mano šansas, aš tik dabar galiu pakelti galvą ir tiesiai eiti bendrauti su kitais žmonėmis, nebijoti bendradarbiams pasakyti: ei, chebra, jei mane ištiks priepuolis, paverskite mane ant šono, patraukite daiktus ir greitąją iškvieskite tik tada, jei man traukuliai užsitęs ilgiau nei penkias minutes“, – kalbėjo medikė.

Anot jos, kai kurie pacientai skundžiasi patiriantys diskriminaciją darbe, kai sulaukia bendradarbių ar darbdavių skundų dėl juos ištinkančių priepuolių, o visuomenei dar trūksta žinių ne tik apie epilepsiją, net ir apie tai, kai reaguoti, susidūrus su ja.  

„Tai yra žmogus toks, kaip visi, tik sergantis keletą minučių per mėnesį, kai jį ištinka priepuolis – kartą ar du kartus per mėnesį. Epilepsijos priepuoliai yra įvairūs, ne tik tie, kai žmogus patiria traukulius, krenta ant žemės, eina putos iš burnos, prikanda liežuvį, pasišlapina. Yra priepuoliai, kurie trunka keletą sekundžių, visi – mažiau nei minutę ir jiems praėjus žmogus vėl gali būti toks, kaip visi, toks kaip visada“, – kalbėjo medikė.

Reikia išmokti nedemonizuoti šios ligos.

Anot R. Mamešinskienės, šiuo metu medikai gali ligą gydyti modernesniais vaistais ir metodais, dalis pacientų pagyja po chirurginio gydymo – smegenyse pašalinus ligos židinį.  

Epilepsija nuo paauglystės sergantį sūnų užauginusi Sigita Bagdonienė pasakojo, kad, užklupus ligai, psichologinės pagalbos šeimai teko ieškotis pačiai, o vienus didesnių išbandymų sergantys vaikai patiria mokykloje. Anot jos, ugdymo įstaigos turėtų labiau integruoti ir prisitaikyti prie sergančiųjų epilepsija vaikų poreikių.

„Kiekvienais metais vaikai turi atnešti medicininę pažymą, joje įrašomas kodas su ligos pavadinimu. Ir mokykla, ugdymo įstaiga turi atkreipti į tai dėmesį, kad tas vaikas yra kažkiek kitoks, studentas kitoks, kad jam reikia galbūt daugiau laiko atsakant į egzamino ar kontrolinio darbo klausimus. Kad jam reikia galbūt kitos formos, nei atsiskaitymo prie lentos, kas sukelia stresą“, – kalbėjo S. Bagdonienė.

„Reikia išmokti nedemonizuoti šios ligos. Ką turime visuomenėje – tai yra kažkokie viduramžių supratimai, kad tai yra kažkokia psichinė liga. Tai nėra psichinė liga. Tai – neurologinis susirgimas, kuris gali būti kontroliuojamas ir net sėkmingai gydomas. Bet visų pirma kalbėkim ir diskutuokime šia tema, šie žmonės neturi likti užribyje“, – pabrėžė ji.