Tokio stebuklo prieš pat šv.Kalėdas sulaukė ir kaunietė Roberta Vaitekūnienė, auginanti retą genetinį sutrikimą – Wolf-Hirschorn sindromą turinčią dukrą Karoliną.

Naujas tikslas

R.Vaitekūnaitė atvira – kasdienybė auginant neįgalų vaiką yra nuolatinė kova už geresnę jo būtį. Šiandien ji džiaugiasi, kad jau daugiau kaip metus Karolina lanko specialiai vaikams, turintiems slaugos poreikį, įkurtą Kauno specialiosios mokyklos darželį.

Čia dirbantys specialistai papildė jos šeimos narių dedamas pastangas savosiomis ir trejų su puse metų dukros raidoje atsirado tėvų akis džiuginančių pokyčių. Praėjusią savaitę įvyko tikrų tikriausias kalėdinis stebuklas – Karolina pati pirmą kartą atsistojo lovelėje. Tai didelis įvykis, nes sindromui, kuri turi Karolina, būdingas labai stipriai atsiliekantis motorinis vystymasis, dažnu atveju – vidutinė arba sunki negalia, epilepsija, mažas ūgis ir svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas. Tokie vaikai pradeda judėti nuo dvejų iki dvylikos metų, ir tik 50 proc. vaikšto patys ar padedami kitų.

"Mums tai iš tikrųjų yra stebuklas, nes po to, kai sužinojome dukrytės diagnozę, nebuvo jokių prognozių. Tiesiog dėjome daug pastangų patys ir darželio specialistai, tam, kad Karoliną pastatytume ant kojų. Ir visiškai netikėtai ji praėjusį šeštadienį atsistojo lovytėje! Lovytė yra tarsi jos darbo įrankis, nes joje yra virbai, į kuriuos patogu įsikibti. Joje mes vis mokydavome dukrą sakydami: "Kibkis, lenk kojytę, stok." Ji ilgą laiką nesuprasdavo, nevykdydavo prašymo. O dabar tiesiog taip staiga ėmė ir atsistojo", – džiaugėsi moteris.

Dabar ji turi kitą tikslą – kad Karolina po truputį pradėtų vaikščioti. Galbūt toks noras ir yra per didelis, prisipažįsta Roberta, bet, pajutus vieną stebuklą, norisi jų dar.

R.Vaitekūnienės asmeninio archyvo nuotr.

Pokyčiai – darželyje

Karolina 2019 m. lapkritį Kauno specialiojoje mokykloje pradėjo lankyti darželį, skirtą neįgaliems vaikams, kuriems nustatytas slaugos poreikis.

Čia mergaitei suteikiama visokeriopa pagalba, lavinimas ir terapijos. "Praėjusiais metais darželį lankė šeši vaikai, o šiais metais yra devyni ir ruošiasi priimti dar. Ugdymo įstaigos padaliniui atvėrus duris, atrodė, kad Karolina yra vienintelė, kurią buvo planuota priimti, nes mes visur garsiai apie tai kalbėjome ir prašėme pagalbos. O, pasirodo, kad, kai tik paskelbė apie tą darželį, per dieną tėvai padavė paraiškas ir buvo užimtos visos vietos", – kalbėjo R.Vaitekūnienė.

Pirmaisiais gyvenimo metais mažylė patyrė ne vieną būtiną operaciją, po kurios prireikdavo nemažai laiko jėgoms atgauti, o šiais metais ji itin sustiprėjo – ligoninėse lankytis neteko.

Vaikas tiesiog akyse pavirto į vaiką. Ji tapo tokia, kaip ir bet kuris kitas vaikas, mokantis ir truputį pamanipuliuoti.

Anksčiau dažnai gulėdavusi ir labai greitai po valgymo ar mankštų pavargdavusi mergaitė, pastaruoju metu padarė tikrą raidos šuolį. "Vaikas tiesiog akyse pavirto į vaiką. Ji tapo tokia, kaip ir bet kuris kitas vaikas, mokantis ir truputį pamanipuliuoti. Pavyzdžiui, ji nujaučia, kad aš labai norėčiau, kad ji lovytėje atsistotų. Dabar ji tą ir daro – pamato, kad ateinu, ir treniruojasi. Juokais dukrai sakau: "Karolina, pakviesiu tėtį, jei dar neklausysi", nes ji ne visada manęs klauso. Tik atėjo tėtis – mergaitė susirangė lovytėje ir apsimetė, kad miega", – pasakodama šyptelėjo Roberta.

Ji užsiminė, kad dukra tebėra maitinama per gastrostomą, sunkiai geba judėti, valdyti rankytes, bet rodo labai didelį norą jomis mosikuoti. Maždaug prieš pusmetį Karolina pradėjo savo emocijas išreikšti garsais. Tačiau kalbėti ir pasakyti tiksliai, ko nori, ji negali.

Mergaitės būklė nuolat stebima lankantis pas daugybę skirtingų sričių specialistų, nes ši reta liga – labai pavojinga, kas nors nutikti gali visiškai netikėtai.

Reta liga serganti mergaitė pati atsistojo lovytėje. (R.Vaitekūnienės asmeninio archyvo nuotr.)

Sugrįžo į darbą

Atsiradus galimybei lankyti dukrai darželį, R.Vaitekūnienė užsiminė, kad ir jos gyvenime įvyko pokyčių – moteris dabar gali skirti daugiau laiko ir vyresnėlei dukrai, be to, sugrįžo į darbą.

"Pernai lapkritį, kai tik atsidarė darželis, iš karto grįžau į darbą. Porą savaičių pratinome Karoliną. Mačiau, kad viskas gerai – jau pirmą dieną jaučiau, kad bus viskas gerai", – džiaugėsi pašnekovė.

Tiesa, dirba ji šiek tiek trumpiau, kad prireikus galėtų dukrą nuvežti į gydymo įstaigas ar įvairias procedūras prieš išvykstant į sanatorijas.

Žemiški norai

Paklausta apie svajones, Roberta atvira – norėtų šiek tiek atsikvėpti nuo slaugymo darbo, kuris jos šeimai namuose tenka visą parą – net miegama budėjimo režimu.

"Pas mus šalyje yra įteisinta, kad mama arba tėvas, turi teisę pailsėti nuo neįgalaus vaiko slaugos. Bet realybėje 90 proc. šeimų vadinamosios atokvėpio paslaugos negauna. Norėčiau, kad kada nors tai būtų įgyvendinta ir ateitų auklytė, kuri išleistų ne pas gydytoją ar į parduotuvę, o leistų kur nors, pavyzdžiui, savaitei, išvykti ar bent išsimiegoti", – kalbėjo Roberta.

R.Vaitekūnienės asmeninio archyvo nuotr.

Šiuo metu ekstra atvejais Karolina pasirūpina už asmenines lėšas samdoma auklė. "Visada esu tarsi pririšta prie namų. Ne aš viena esu tokia, yra ir daugiau šeimų, todėl drąsu sakyti, kad jau pavargome. Jei įstatymiškai tokia atokvėpio paslauga yra numatyta, bet jos neteikia, nes neturi specialistų ar tam skirtų institucijų, galbūt bent galėtų skirti kompensaciją šeimoms, už kurią būtų galima pasamdyti ir apmokyti auklę bei pailsėti ne nuo vaiko, o nuo slaugos", – tarstelėjo kaunietė.

Dėl šios paslaugos būtinumo "Lietuvos negalių organizacijų forumas" drauge su vaikus ir suaugusiuosius, turinčius negalią, globojančių artimųjų grupe gruodžio 14 d. raštu kreipėsi į valstybės įstaigas prašydami užtikrinti atostogas nuo slaugos. Kitas ne mažesnis jos noras – išmokyti Karoliną bendrauti pasitelkiant kompiuterį – kad ji akimis kompiuterio monitoriuje išmoktų parodyti objektą, kokio norėtų, ir taip būtų galima lengviau komunikuoti.

"Tai nuima stresą ir vaikui, ir šeimai. Mes planuojame vykti į terapiją Lenkijoje, kur galbūt pavyks išmokti tokio bendravimo būdo. Jei taip nutiktų, tikriausiai daugiau nieko gyvenime nebeprašyčiau", – atviravo Roberta.