AUTISTĄ SŪNŲ AUGINANTI MAMA: VISAD IŠĖJUS Į VIEŠUMĄ BIJAU, KAD MUMS IŠKVIES POLICIJĄ

Klaipėdietė Darja, turinti sūnų su autizmo spektro sutrikimu, sako kasdien susidurianti su aršiu visuomenės požiūriu į jos vaiką. Situacija bėgant metams ir berniukui augant tampa vis sunkiau suvaldoma – vargina nuolatiniai pasiaiškinimai, o aplinkinių priekaištai varo į neviltį. Moteris neslepia vis dar pasigendanti supratimo ir prisipažįsta ne kartą mąsčiusi, kokių priemonių galėtų imtis, kad žmonės pagaliau nustotų stebėtis bei nuolat kaltinti ją dėl visko, kas nutinka tuomet, kai ji su sūnumi apsilanko viešose vietose.

Smerkiantys žvilgsniai – kasdienybė

Su vis pasikartojančiomis nemaloniomis situacijomis trijų atžalų mama pasakoja susidurianti jau dešimt metų – būtent nuo tada, kai pasaulį išvydo jos vidurinėlis Robertas, kartu atsinešęs ir skiriamąją ypatybę – neurologinį raidos sutrikimą – autizmą.

„Kai sūnus buvo dar kūdikis, iš pradžių nesimatė, jog jis yra ypatingas. Tačiau, kai pradėjo vaikščioti, supratau, –mano vaikas šiek tiek kitoks nei visi. Žinoma, norėjau tikėti, jog jis yra hiperaktyvus ir laikui bėgant charakteris pasikeis“, – atviravo Darja bei suskumba paaiškinti, kokiais skiriamaisiais bruožais pasižymi autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai.

Iš dešimties atvejų maždaug trys būna neigiami, iššaukiantys agresyvią aplinkinių reakciją bei priekaištus, kokia esu bloga mama.

Žinias apie šį neurologinės kilmės raidos sutrikimą klaipėdietė sako besinešiojanti mintyse nuolat – ypač tada, kai šalia žengia jos sūnus, kurio elgesys viešose vietose neretai sulaukia kiaurai persmelkiančių žvilgsnių.

„Visi autistai – skirtingi. Kai kurie būna labai ramūs, galintys ilgai sėdėti toje pat vietoje, žiūrėdami į vieną tašką. Dažnas iš jų nekalba, nepalaiko akių kontakto su kitais ar visai nenori bendrauti. Gali pasislėpti ir po stalu... Mano vaikas yra itin aktyvus, fiziškai sveikas, moka skaityti, rašyti, skaičiuoti, mėgsta bendrauti su aplinkiniais. Dažnai priėjęs ima kalbinti žmones, užduoda pasikartojančius klausimus. Būdamas parduotuvėje gali garsiai šnekėti ar imti juoktis, rėkti be jokios priežasties, spjaudytis ar muštis. Toks elgesys paskatina žmones atsisukti ir įtariai žvilgčioti tarsi klausiant: „kas atsitiko?“ – niuansais iš kasdienybės dalijosi pašnekovė.

Robertas/Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Sulaukia kaltinimų iš aplinkinių

Darja neslepia – bene dažniausia visuomenės reakcija – manymas, jog jos sūnus prastai išauklėtas ir dėl to, žinoma, metama kaltė ant mamos pečių. Neretai tenka sulaukti ir pamokymų, ypač iš vyresnio amžiaus žmonių.

„Prieina prie mano vaiko ir klausia: „Kodėl neklausai mamytės? Kodėl esi toks blogas berniukas?“ Kaskart su sūnumi išėjusi į viešąsias erdves baiminuosi, kad kas nors iškvies policiją. Iš dešimties atvejų maždaug trys būna neigiami, iššaukiantys agresyvią aplinkinių reakciją bei priekaištus, kokia esu bloga mama. Pavargau nuo to“, – apmaudą liejo moteris.

Atsidūrusi minėto pobūdžio situacijose, Darja pasakoja paaiškinanti, kad jos sūnus – autistas ir būtent todėl elgiasi taip, kaip elgiasi. Tačiau net ir tada esą ne visada sureaguojama palankiai – vieni supranta ir atsiprašo, o kiti, deja, ima skųstis tuo, jog patys serga vienomis ar kitomis ligomis.

„Aš irgi negaluoju. Man irgi bloga. Nesilankykite su vaiku čia, kodėl turiu klausytis, kaip jis šaukia?“ Pasipylus tokiems klausimams ir nurodymams, kyla abipusė sumaištis – imu nervintis, o sutiktas žmogus – šaukti“, – atviravo klaipėdietė.

Bėdos neįgaliesiems skirtose vietose

Deramo supratimo Darja užsimena pasigendanti ir vietose, skirtose žmonėms su negalia. Viena iš tokių – Klaipėdos neįgaliųjų paplūdimys, kuriame tenka lankytis itin dažnai. Moteris atvyksta čia net žiemą, nes sūnui Robertui jūra turi ypatingą reikšmę. Jis gali stebėti bangų mūšą ir žaisti valandų valandas net tada, kai lauke spaudžia šaltukas. Tačiau vasaros sezonas, prisipažįsta klaipėdietė, baugina labiausiai.

„Šiame paplūdimyje lankosi ne tik žmonės su negalia, bet ir tie, kurie jos neturi. Čia gausu besilaukiančių moterų ir mamų su mažais vaikais. Kai kurios atvažiuoja su vaikiškais vežimėliais, nes labai patogu į teritoriją patekti nusileidžiant neįgaliesiems pritaikytu pandusu. Žmonės tikisi čia ramiai pailsėti, nors paplūdimys ir skirtas neįgaliesiems“, – pabrėžė ji.

Labiausiai klaipėdietę glumina tai, jog aplinkiniai nesupranta, kad ne visos negalios aiškiai regimos akimis. Pavyzdžiui, skirtingai nei žmogus, judantis vežimėliu, ar turintis Dauno sindromą, – autisto plika akimi iškart neatskirsi.

„Autistai – tai tie žmonės, kurie yra fiziškai sveiki. Konkrečiu momentu jie gali būti visiškai ramūs, elgtis tinkamai, tačiau viskas gali netrukus apvirsti aukštyn kojomis ir nepriekaištingas elgesys tapti neprognozuojamu“, – paaiškino Darja ir leidosi į situacijos, nutikusios Klaipėdos neįgaliųjų paplūdimyje, prisiminimus.

Paplūdimyje – akibrokštas

Pasak moters, kai jos sūnus braidžiojo jūros vandenyje, šokinėdamas koja aptaškė šalia su vaikais buvusią mamą. „Ant mano vaiko ji pradėjo garsiai šaukti: „Ką tu darai?!“ ir kone apimta agresijos aptaškė berniuką trigubai daugiau. Stovėdama šalia, stebėjau situaciją, nes sūnui nepatinka, kai esu prie pat. Netrukus paprašiau jo pereiti į kitą vietą, tačiau jis nepaisė, nes, kai berniukas išsirenka vieną jam patinkančią teritorijos dalį, iš jos nesitraukia ilgą laiką“, – paaiškino klaipėdietė.

Nemaloni situacija tądien vien minėtu niuansu nesibaigė. Kai šiek tiek vėliau jos sūnus priėjęs stumtelėjo kitą vaiką, o šis susvyravęs nestipriai pliumptelėjo į vandenį prie kranto, prisiartinusi jo mama stūmė vaiką gerokai stipresne jėga ir, žinoma, sulaukė atgalinės Darjos reakcijos.

„Priėjusi atsiprašiau ir pasakiau, kad mano sūnus – autistas. Ji man paliepė prižiūrėti berniuką. Pasakiau, jog tikrai nepaleidžiu savo vaiko iš akių. Tačiau lyg negirdėdama ir toliau garsiai dėstė savo: „Jūs turite stovėti šalia, kad jis niekam netrukdytų!“ Tuomet priminiau moteriai, kad čia – neįgaliųjų paplūdimys ir, jei ji nori pailsėti, tegul renkasi kitą paplūdimį, kur niekas netrukdys. Regis, ji nenorėjo manęs girdėti ir toliau nesiliaudama šaukė. Tarsi mėgindama įtikinti aplinkinius, jog aš – bloga mama sūnui“, – svarstė pašnekovė.

Darja neslepia, jog tokios situacijos išmuša iš vėžių, priverčiančių mąstyti apie drastiškus sprendimus, kuriuos priėmus netektų nuolat aiškintis aplinkiniams ir šimtus kartų per dieną atsiprašinėti dėl sūnaus elgesio.

„Galbūt reikia nupirkti berniukui kepurę su užrašu: „Atsiprašau, aš – autistas“, arba ryškios spalvos marškinėlius, kad žmonės matytų, jog mano sūnus – kitoks ir reaguotų kitaip, pasistengtų suprasti“, – apmaudą liejo moteris.

Robertas/Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Trūksta specialistų pagalbos

Darja sako supratimo ir tolerancijos pastaruoju klausimu pasigendanti ne tik visuomenės narių elgesyje. Esą juntamas ir ženklus specialistų, kurie padėtų tėvams, auginantiems autizmo sutrikimą turinčius vaikus.

„Pastebiu, jog specialistai didžiausią dėmesį skiria žmonėms su judėjimo negalia. O taip reikėtų, kad kas nors patartų, o kartais bent trumpą laiką ir padėtų pasirūpinti vaiku, jei, pavyzdžiui, kitos šeimoje augančios atžalos kartu su tėvais nori išvykti į vietas, kuriose, deja, ypatingi vaikai nepageidaujami dėl visuomenę trikdančio elgesio“, – atviravo klaipėdietė.

Moteris pasakoja, jog tuomet, kai jos sūnus buvo mažas, reakcijų iš aplinkinių tekdavo sulaukti rečiau. Mat, pastarieji rasdavo paaiškinimą – mažas vaikas, todėl galima pateisinti įvairų jo elgesį. Tačiau dabar, kai berniukui – dešimt, ne visi esą supranta, kad, atrodytų, jau didelis vaikas gali elgtis kitaip nei jo bendraamžiai.

Abejoms pusėms galioja tas pats pasiūlymas – bet kuriame konflikte gebėti pažvelgti į situaciją iš kito žmogaus pozicijų.

„Psichologai ir kiti specialistai neturėtų numoti ranka į negalią turinčių vaikų ugdymą ar specializuotų programų diegimą mokymo įstaigose. Juk, pavyzdžiui, paauglystėje neprognozuojamas elgesys autistams ima reikštis kur kas dažniau. Būtina išskirtinė priežiūra“, – pokalbio pabaigoje viltingai kalbėjo Roberto mama.

Iniciatyvos turi imtis tėvai

„Eilinis žmogus nėra psichologas ar psichiatras, todėl negeba diagnozuoti tam tikros vaiko negalios vien iš to, kaip pastarasis su juo kalbasi, ar aptaško vandeniu. Tokiais atvejais žmonės reaguoja paprastai – kaip į vaiką, besielgiantį iššaukiančiai – iš piktos valios. Todėl kantrybę ugdyti reikia abiems pusėms – tiek neįgalų vaiką auginantiems tėvams, tiek jį sutinkantiems aplinkiniams“, – paprašytas įvertinti problemas, su kuriomis susiduria klaipėdietė, teigė Vytauto Didžiojo universiteto (VDU) Psichologijos katedros docentas daktaras Visvaldas Legkauskas.

Visvaldas Legkauskas

Kaip portalui akcentavo specialistas, visuomenei šiuo klausimu reikia švietimo, bet dažniausiai pirmieji pastarojo vaidmens turi imtis vaiką su negalia auginantys tėvai „čia ir dabar“.

„Auginant vaiką su specialiaisiais poreikiais, susiduriama su neįprastomis situacijomis, kurios išmoko to, ko joks kitas žmogus, negyvenantis panašiomis aplinkybėmis, savaime neišmoks. Todėl abejoms pusėms galioja tas pats pasiūlymas – bet kuriame konflikte gebėti pažvelgti į situaciją iš kito žmogaus pozicijų. Ne dėl to, kad kitas patyrė nepatogumą, bet dėl to, kad jis tiesiog nežino, su kuo susidūrė, ir neidentifikuoja vaiko kaip turinčio negalią“, – patarė jis.

V. Legkauskas pabrėžia, kad bet kurioje situacijoje – net ir toje, kurios negalime kontroliuoti, itin praverčia žodis „atsiprašau“. Jis gelbsti mažinant konfliktinės situacijos židinį bei nusiraminant.