Išsėtinė sklerozė: svarbiausia gyvenimo kokybė, o ne diagnozė | KaunoDiena.lt

IŠSĖTINĖ SKLEROZĖ: SVARBIAUSIA GYVENIMO KOKYBĖ, O NE DIAGNOZĖ

Laukia stebuklingos piliulės arba neigia ligą – tokius sergančiųjų išsėtine skleroze kraštutinumus pastebi visuomenės sveikatos specialistė, atlikusi tyrimą apie šios ligos paliestų žmonių gyvenimo kokybę. Tyrime dalyvavo ir klaipėdiečiai.

Kas pagerintų gyvenimą

"Išsėtinė sklerozė kaip niekas kitas apriboja gyvenimą. Liga tampa didžiuliu iššūkiu", – iš savo patirties žino visuomenės sveikatos specialistė, sveikatos edukologė ir Vilniaus išsėtine skleroze sergančiųjų draugijos "Feniksai" vadovė Ana Staševičienė.

17 metų išsėtine skleroze serganti moteris praėjusiais metais ėmėsi didžiulio darbo – atliko tyrimą apie sergančiųjų išsėtine skleroze gyvenimo kokybę. Ji taip pat siekė išsiaiškinti, kas padėtų pagerinti sergančiųjų kasdienybę.

Pripažįstama, kad išsėtinė sklerozė yra viena sunkiausių neurologinių ligų, gerokai pakoreguojančių gyvenimą. Tyrimo metu apklausti 168 žmonės, sergantys šia liga. Tarp jų buvo ir klaipėdiečių.

Dažnai išgyvena depresiją

Uostamiestyje viešėjusi ir klaipėdiečiams tyrimą pristačiusi Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Sveikatos mokslų instituto Visuomenės sveikatos katedros magistrantė A.Staševičienė sakė, kad sergančiuosius išsėtine skleroze vienija diagnozė, tačiau kiekvieno atvejis yra skirtingas.

Tyrimo autorė akcentavo būtiną psichologo pagalbą sergantiesiems šia liga. 2018 m. duomenimis, Jungtinėse Amerikos Valstijose dauguma sergančiųjų susiduria su depresija ir nerimu. Panaši situacija ir Lietuvoje.

Per pirmuosius ligos metus žmonės, išgirdę diagnozę, išgyvena psichologinę krizę. A.Staševičienę nustebino ir nuliūdino, kad priklausantieji šiai kategorijai pacientai savo sveikatą vertina kur kas blogiau nei sėdintieji vėžimėlyje.

Nors pirmaisiais ligos metais išsėtinės sklerozės požymiai nebūna tokie ryškūs kaip tų, kurie dėl progresuojančios ligos priversti atsisėsti į neįgaliojo vėžimėlį.

Planuoja stovyklą naujokams

Ana prasitarė apie planus organizuoti stovyklas neseniai apie diagnozę sužinojusiems žmonėms. Specialistai ir turintieji didesnę ligos patirtį naujokams padėtų lengviau susitaikyti su nepagydomos ligos diagnoze.

"Pirmais metais labai nukenčia socialiniai santykiai, kol adaptuojamasi prie ligos. Naujokus skatintume susirasti nors vieną panašaus likimo žmogų, su kuriuo būtų galima pasidalinti užgriuvusia našta", – sakė visuomenės sveikatos specialistė.

Pastebima, kad kuo stipriau apribojama veikla dėl prastos emocinės būklės, tuo stipriau jaučiamas psichologinis nuovargis. Tokie žmonės dažniau išgyvena stiprų nerimą, depresines nuotaikas, blogiau sutaria su aplinkiniais.

Nervinga nuotaika atsiliepia ir fizinei savijautai: greičiau pavargstama, dažniau kamuoja įvairaus pobūdžio skausmai.

O štai geri santykiai su aplinkiniais, šeimos nariais didina optimizmą, mažina nerimą ir net prisideda prie geresnės finansinės padėties.

Padeda fizinis aktyvumas

Tyrimas parodė, kad 5–10 ligos metais psichologinių krizių patiriama mažiau, tačiau pasireiškia įvairių funkcinių sutrikimų, daugiau kyla socialinių problemų.

Progresuojant ligai ir didėjant jos stažui, keičiasi ir problemų pobūdis. Sergantiesiems prireikia ne tik sveikatos priežiūros, bet ir techninių pagalbos priemonių, slaugos ir panašiai.

Tyrimo metu padaryta išvada, kad didesnis fizinis aktyvumas sergantiesiems išsėtine skleroze didina seksualinį pasitenkinimą, stiprina socialinius ryšius su aplinkiniais, mažina psichologinį nuovargį ir nerimą, gerina pažintines funkcijas.

Mažas fizinis aktyvumas blogina sugebėjimą valdyti emocijas, didina šlapinimosi, tuštinimosi ir regėjimo sutrikimus. Kaip pavyzdį tyrimo vadovė paminėjo Kėgelio pratimus, padedančius palengvinti šlapinimosi sutrikimus.

Linksta į kraštutinumus

A.Staševičienė pastebėjo, kad dauguma sergančiųjų net nežino savo ligos eigos ir mažai išmano apie pačią ligą.

Ją nustebino, kad net 15 proc. apklaustųjų savo būklę apibūdino kaip recidyvuojančią bei progresuojančią, nors pasaulio statistika rodo, kad tokia ligos forma būdinga vos 5 proc. sergančiųjų.

Visuomenės sveikatos specialistę nustebino ir kraštutinumai, į kuriuos linksta sergantieji: vieni neigia ligą ir net nesikreipia į gydytojus, o kiti, atvirkščiai, laukia stebuklingos piliulės, padėsiančios pasveikti.

Šiandien išsėtinė sklerozė yra nepagydoma, progresuojanti liga, tačiau nuo jos nemirštama, o mokslininkai visame pasaulyje ieško efektyvių gydymo būdų.

Išsėtinės sklerozės simptomai, eiga ir progresavimas kiekvienam pasireiškia individualiai. Nėra dviejų vienodų žmonių, sergančių vienoda šios ligos forma.

Svarbiausia – kokybė

"Svarbiausia – ne diagnozė, o kaip mes gyvename", – ne kartą pabrėžė optimizmu spinduliuojanti A.Staševičienė.

Kaip pavyzdį ji pateikė Klaipėdos apskrities sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos pirmininkę Neringą Venckienę, kuriai liga netrukdo antrą dešimtmetį vadovauti organizacijai ir keliauti po pasaulį.

Pasak A.Staševičienės, tyrimas patvirtino, kad Lietuvoje turime visus pasaulyje naudojamus gydymo būdus, tačiau svarbiausia nepamiršti, kad net 50 procentų savijautos lemia gebėjimas suvaldyti bei pripažinti lėtinę ligą.

"Svarbiausios priemonės, galinčios padėti įveikti išsėtinės sklerozės keliamus sunkumus ir iššūkius, yra prisitaikymas prie ligos, sąmoningumas ir gydymo režimo laikymasis", – tyrimą reziumavo viešnia iš sostinės.

Rašyti komentarą
Komentarai (0)

SUSIJUSIOS NAUJIENOS