Nauji vaistai sergantiems nepagydoma liga sugrąžina džiaugsmą judėti

Į batus netelpančios ištinusios kojos, bemiegės naktys kovojant su skausmu, saujos tablečių ir nuolatinė neviltis. Vietoj smagaus pobūvio su šeima ar draugais – lovos režimas ir mintys apie negalią.

Ankilozinis spondiloartritas, dar vadinamas Bechterevo liga, jaunų žmonių gyvenimą paverčia nesibaigiančia kančia. Tik neseniai Lietuvoje pradėta taikyti biologinė terapija nepagydomos reumatinės ligos kamuojamiems žmonėms grąžino kasdienybę be skausmo.

Sutino kojų pirštai

Klaipėdietis Bronius Šilius jau pusantrų metų gyvena be skausmo. 43-ejų vyrui pavyko pažaboti sunkią ligą. Akilozinio spondiloartrito diagnozę jis išgirdo prieš penkerius metus. Vyrą kamavo odos žvynelinė, ilgainiui ėmė tinti ir skaudėti kojų pirštų sąnarius, skausmas plito į krūtinę, klubus ir vis stiprėjo.

"Negalėdavau miegoti, normaliai kvėpuoti, atsikosėti ar pasisukti. Skausmas buvo nepakenčiamas", – prisiminė B.Šilius.

Prasti kraujo tyrimų rezultatai ir saujos skausmą malšinančių vaistų vertė vyrą bent dukart per metus gultis į ligoninę. Tačiau ir po savaitės, praleistos palatoje, sveikata pagerėdavo tik trumpam.

Dirbti neturėjo jėgų

Skausmo kamuojamas B.Šilius dėl ligos nusprendė keisti darbą. Dabar jis vadovauja nuosavai įmonei ir džiaugiasi galėdamas daugiau laiko skirti poilsiui ir šeimai.

"Buvau priverstas dienas leisti lovoje, nes dirbti neturėjau jėgų. Kuris darbdavys norės nuolat sergančio darbuotojo? Nusprendžiau dirbti sau", – pasirinkimo motyvus dėstė pašnekovas.

Tradicinis gydymas vaistais nuo uždegimo nebuvo efektyvus. Netrukus jis tapo vienu iš nedaugelio pacientų, kuriems pradėta taikyti biologinė terapija.

Dvi ampulės naujos rūšies vaistų per mėnesį vyrą kaipmat pastatė ant kojų. Skausmas dingo be pėdsakų.

B.Šilius džiaugėsi, kad jau pusantrų metų nė karto negulėjo ligoninėje. Jam nebereikia ir skausmą malšinančių vaistų. "Dabar galiu normaliai atostogauti, kopti į kalnus, važinėti dviračiu, žaisti su vaikais. Svarbiausia, kad nebesijaučiu neįgalus", – džiūgavo su žmona medike sūnų ir dukrą auginantis vyras.

Liga pavogė dešimt metų

Dažniausiai jauniems vyrams diagnozuojamas ankolizinis spondiloartritas kartais užklumpa ir moteris.

Kaunietė Neringa Išorienė dešimtmetį, kurį pavogė nepagydoma liga, šiandien prisimena su siaubu. Visą tą laiką moterį kamavo čiurnų ir kelių sąnarių skausmas bei tinimas, nugaros ir klubo sąnario skausmai. Dėl to dienas tekdavo leisti lovoje.
Septynmetį sūnų auginanti moteris tikslią diagnozę išgirdo tik prieš ketverius metus. Iki tol medikai jai skirdavo vaistus radikulopatijai, kitoms stuburo ligoms gydyti. Tačiau preparatai tik trumpam numalšindavo skausmą.

"Maniau, kad ne tik nebegalėsiu dirbti mėgstamo darbo, bet ir liksiu prirakinta prie lovos. Klubo sąnarius skaudėjo taip, lyg juos kas norėtų išplėšti", – prisiminė 29 metų N.Išorienė.

Kirpėja dirbanti moteris dabar gydosi biologiniais vaistais. Ji ir vėl gali važinėti dviračiu, plaukioti, o per dieną kirpykloje priima iki dešimties klientų.

Vaistams aukojo giminės

Trakuose gyvenantis Gintautas Paltanavičius valstybės finansuojamą gydymą brangiais biologiniais vaistais gavo ne iš karto.

Nugaros skausmų sukaustytas vyras prieš 7 metus buvo puolęs į neviltį. "Jau maniau, kad numirsiu", – prisipažino jis. Prisidėjus bėdoms dėl skydliaukės vyras buvo numetęs 60 kg svorio.

Diagnozavus ankilozinį spondiloartritą, G.Paltanavičiui buvo paskirtas tradicinis gydymas skausmą malšinančiais vaistais.

Trakų rajono savivaldybės tarnautojui vilties suteikė žinia, jog ligą gali pažaboti nauji, ką tik Lietuvoje pasirodę biologiniai vaistai. Tačiau kita naujiena privertė nusivilti – jam valstybė tokio gydymo nefinansuos.

Įkūrė ligonių draugiją

G.Paltanavičius nenuleido rankų. Pasiryžęs žūtbūt gauti reikiamų vaistų jis ieškojo kolegų, draugų ir giminaičių paramos. Žmonės aukojo pinigų, kad padėtų į bėdą patekusiam vyrui.

Tačiau beveik 6 tūkst. litų mėnesiui kainuojantys vaistai ilgainiui tapo nepakeliama pinigine našta.

"Pabusdavau 4 val. ryto ir jausdavausi taip gerai, kad net baisu darėsi. Bijojau, kad ta palaiminga būsena be skausmo nedingtų", – prisiminė naujųjų vaistų naudą patyręs pašnekovas.

Vyras kreipėsi į medikus, prašydamas padėti beldėsi ir į Sveikatos apsaugos ministerijos duris, nes skausmo nebegalėjo kęsti.

Jam pavyko pasiekti, kad galiausiai už vaistus  nebereikėtų mokėti. Negana to, G.Paltanavičius ryžosi įkurti ankiloziniu spondiloartritu sergančiųjų draugiją "Judesys", kuri dabar vienija apie pusšimtį šia liga sergančių žmonių iš visos Lietuvos.
Draugijos nariai ne tik dalijasi patirtimi, bet ir siekia, kad kuo daugiau žmonių galėtų gydytis biologiniais vaistais.

Vaistus gauna ne visi

Valstybės finansuojama biologinė terapija skiriama tiems pacientams, kuriems liga diagnozuojama pirmojoje stadijoje, kol dar nėra negrįžtamai pažeisti jungiamieji audiniai ir tiems, kuriems tradicinis gydymas nepadeda.

Pernai Valstybinė ligonių kasa nupirko biologinių vaistų 175 pacientams gydyti. Vaistai buvo paskirstyti šalies gydymo įstaigoms.

Šiemet nupirkta vaistų 260 pacientų. Tačiau, anot medikų, tai labai mažai, nes sergančių sąnarių ir raumenų ligomis nemažėja. Vieno žmogaus gydymas metams valstybei atsieina mažiausiai 35 tūkst. litų.