TĖVAI APIE SŪNŲ SU DAUNO SINDROMO SUTRIKIMU: TOKIE VAIKAI SLEPIASI, NES NORI GYVENTI

Kartais likimas ima ir sumaišo įprastai sudėliotas kortas. Šeimos pagausėjimo laukiančius tėvus kartu su kūdikio gimimu pasiekia žinia – vaikas dienos šviesą išvydo šiek tiek kitoks nei daugelis. Nors iš pradžių ištinka šokas, tačiau tai – ne tragedija, sako Vaiva su vyru Tadu auginanti pirmagimį Timotiejų, kuris į pasaulį pasibeldė turėdamas Dauno sindromo genetinį sutrikimą.

Moteris neabejoja – tokio pobūdžio neįgalūs vaikai taip pat gyvena savo laimingą gyvenimą. Tėvams tereikia informacijos, kad jie rastų pirmąsias gaires, kaip lydėti savo atžalą per gyvenimą. Ir, žinoma, medikų, gebančių žinią apie Dauno sindromo genetinį sutrikimą pateikti tinkamai. Pašnekovė pripažįsta – nūdienos visuomenėje to vis dar stinga, tačiau situaciją pakeisti įmanoma.

Gydytojai užminė mįslę

"Kai sužinojau, kad laukiuosi, nėštumo metu sąmoningai neatlikau jokių genetinių tyrimų, nes su vyru buvome apsisprendę, kad abortui nesiryšime, kad ir kas nutiktų, vis tiek gimdysiu", – atviravo Vaiva su vyru Tadu auginanti pirmagimį sūnų Timotiejų.

Rugpjūčio pabaigoje dvejų metų gimtadienį švęsiantis berniukas į pasaulį atkeliavo, turintis Dauno sindromo genetinį sutrikimą.

Moteris prisimena, kad iškart po gimdymo nugirdo gydytojų pokalbį, kuriame nuskambėjo retorinis klausimas: "Nejau nėštumo metu nebuvo atliktas genetinis tyrimas?" Netrukus po šių žodžių kūdikį atnešę medikai padėjo jį Vaivai ant krūtinės. Ji neslepia, ištarti žodžiai vis sukosi mintyse, todėl atvežta į palatą moteris ėmė akylai tyrinėti savo naujagimį ir ieškoti informacijos virtualioje erdvėje.

"Buvo naktis, o aš įnirtingai naršiau internete, ieškodama informacijos, kas galėtų būti mano sūnui. Pagalvojau ir apie Dauno sindromą. Tačiau nežinojau tikslių simptomų, kaip jis pasireiškia", – kalbėjo Vaiva.

Išdavė kūdikio išvaizda

Įstrižos raukšlės, nutįsusios per visą delną, yra būdingos turintiems Dauno sindromą, tačiau pirmagimio susilaukusi moteris sako jų neaptikusi. Genetinį sutrikimą išdavė dėl žemo raumenų tonuso suglebęs kūdikio kūnelis, įstrižos formos akys bei nevienodos ausys. Pastebėjusi šiuos sūnaus požymius, Vaiva neatmetė tikimybės, kad vaikas gimė šiek tiek kitoks.

Nuogąstavimus patvirtino ir ryte į palatą atėjusi naujagimių gydytoja. Pirmosios berniuko apžiūros rezultatai pasėjo įtarimų, kad Timotiejui – Dauno sindromas.

"Nors viso nėštumo metu sakiau, kad priimsime vaiką tokį, koks jis pasibels į šį pasaulį, kaip ir visi tėvai, tikėjomės susilaukti fiziškai sveiko kūdikio. Neslėpsiu: iš pradžių patyriau šoką ir nubraukiau ne vieną ašarą. Tačiau ilgai dėl to negedėjau. Esu dirbusi su neįgaliais vaikais, buvau mačiusi ir žmonių, turinčių Dauno sindromą. Galbūt dėl to priėmiau tai lengviau, žinojau, kad jie gyvena savo laimingą gyvenimą ir tai – ne pasaulio pabaiga", – pasakojo pašnekovė.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Suvirpino medikės žodžiai

Ilgai į savo pirmagimį žvelgusi Vaiva sakė, kad sūnus jos meilę pelnė iš karto, nepaisant to, kad gimė kitoks, buvo labai gražus ir mielas. Vėliau jiedu su vyru Tadu laukė galutinio patvirtinimo iš genetikos specialistų, tačiau pirminis gydytojų spėjimas buvo tikslus – Timotiejui Dauno sindromas.

"Man labai pasisekė. Kai pagimdžiau, palatos gydytoja žinią apie mano vaiko sveikatos būklę pranešė labai jautriai ir subtiliai. Pasakiusi jai, kad nėštumo metu atlikau tyrimą echoskopu, tačiau niekas man nepasakė, kad sūnus gims šiek tiek kitoks, gydytoja tarstelėjo: "Tokie vaikai slepiasi, nes taip pat nori gyventi". Šie žodžiai labai stipriai palietė mano širdį. Norėjau tik vieno – kad Timotiejus augtų laimingas", – mintimis dalijosi moteris.

Dienos, paženklintos laukimo

Pasidomėjus, kokia yra kasdienybė auginant beveik dvejų metų sūnų, moteris prasitarė, kad kiekviena diena yra kupina laukimo, nes berniuko raida lėtesnė nei fiziškai sveikų vaikų.

"Timotiejus visai neseniai savarankiškai žengė pirmuosius žingsnius, nes iki tol ėjo tik įsikibęs į ranką. Tiesa, vaikščioti jis pradėjo iškart – neropojo. Kaip vėliau sužinojau, pirmiausia, kūdikį reikia išmokyti būtent to. Specialistai mane griežtai subarė, kad leidau sūnui stotis neropojus. Tačiau, iš kur man visa tai žinoti?" – patirtimi dalijosi mama.

Pasak Vaivos, berniukas dar neištarė ir prasmingų, taip laukiamų žodžių – mama, tėtė. Jis daug šneka savo kalba – taria įvairius garsus. "Kartais mums atrodo, kad sūnus aiškiai pasako žodį "duok", kai ištiesia ranką kažko prašydamas. Paklausus, kur šuo, sūnus pasuka galvą, tačiau pirštu dar neparodo", – atviravo ji.

Pasakodama apie savo pirmagimį pašnekovė pabrėžė, kad kiekvienas vaikas, turintis Dauno sindromą, yra kitoks, todėl tai, ką savito augdamas ir vystydamasis turi Timotiejus, nebūtinai turės ir kitas panašaus amžiaus vaikas, atsinešęs į pasaulį šį genetinį sutrikimą.

Vaikas, turintis Dauno sindromo sutrikimą, reikalauja daugiau dėmesio, tačiau gali gyventi savo laimingą gyvenimą.

Nestinga iššūkių

Iššūkių šeimos kasdienybėje taip pat gausu. Specialistai rekomenduoja nuolat mokyti vaikus, turinčius Dauno sindromą. Ir, jei atrodytų, kad fiziškai sveiki kūdikiai palaipsniui daugelį dalykų išmoksta patys, šis genetinis sutrikimas reikalauja ypatingo tėvų susitelkimo.

"Mokome Timotiejų pažinti spalvas ir atlikti daugybę kitų lavinamųjų veiksmų, kuriais ugdomas savarankiškumas. Pavyzdžiui, rengdama megztinį nuolat sakau jam: "Dabar pakeliame dešinę, po to – kairę ranką. Kartais kilsteliu jo ranką pati, o kartais jis tai padaro pats. Iki šiol man neaišku, ar jis suprato, ar tai tiesiog įvyko savaime. Sūnaus mokymas pareikalauja itin daug laiko. Tai – mano iššūkis – atrasti jo daugiau, nes ne visada pakanka", – prisipažino Vaiva.

Ypatingas ryšys su tėčiu

Vilniaus šurmulį į gyvenvietę šalia Druskininkų laikinai iškeitusi šeima sako rytą pradedantys kasdieniu ritualu: papusryčiavę su sūnumi eina apžiūrėti ir palesinti vištų. Tai – berniuko mėgstama atrakcija, dovanojanti jam daugybę pozityvių emocijų. Grįžę po šio pasivaikščiojimo Vaiva arba Tadas kartu su Timotiejumi žaidžia, mokosi bei vyksta į specialios terapijos seansus.

Berniukas itin mėgsta vartyti spalvotas knygutes, važinėtis dviračiu sėdėdamas kėdutėje, suptis sūpynėse. Vakarais jam patinka žaisti vienam, nes po dienos įspūdžių, sako Vaiva, viską aplink smalsiai ir aktyviai tyrinėti mėgstantis sūnus būna ramesnis. Naktimis jis miega kietai, tik dažnokai vartosi nuo vieno šono ant kito.

"Pastaruoju metu pagrindinis Timotiejaus herojus – tėtis Tadas. Jei tik atsiranda galimybė rinktis – pirmasis sūnaus pasirinkimas yra tėtis. Jie abu praleidžia itin daug laiko. Dažnai kartu mėgsta vaikščioti miške. Sykį leidęsi į žygį pasiliko miške nusnūsti ir pietų miego", – prisiminusi šyptelėjo moteris.

Paklausta, kokios aplinkinių žmonių reakcijos tenka sulaukti, kai su berniuku išeina į viešumą, pašnekovė sakė piktų žvilgsnių ar replikų nesulaukianti. Kai sūnus priėjęs kalbina žmones, žvelgdamas jiems į akis, šie jam nusišypso.

Pastaruoju metu pagrindinis Timotiejaus herojus – tėtis Tadas.

Nepritaria abortams

Nors moteris teigė nerandanti tikslios statistikos, kiek abortų atliekama sužinojus, kad vaikas gims turėdamas Dauno sindromą, Vaiva neslepia, labiausiai ją gąsdina kai kurių genetikos specialistų žodžiai, jog vaikai, turintys šį genetinį sutrikimą, yra neverti gyventi. Tokius teiginius moteris pasakoja išgirdusi iš tėvų, atlikusių genetinius tyrimus, tačiau nepaisant spėjamos vaisiaus negalios, nusprendusių nenutraukti nėštumo.

"Norėčiau, kad visuomenė būtų informuojama apie Dauno sindromą plačiau, ir pagaliau baigtųsi dar negimusių tokį genetinį sutrikimą turinčių kūdikių žudymas vos vaisiui užsimezgus įsčiose. Manau, kad vis dar nepakanka švietimo, nes tėveliams trūksta žinių į šeimą atkeliavus vaikui, turinčiam tokią negalią", – įsitikinusi pašnekovė.

Šeimoms palaikyti – speciali kraitelė

Tam, kad pasiektų pastarąjį tikslą ir suteiktų kuo daugiau informacijos apie Dauno sindromo genetinį sutrikimą bei paremtų tėvus, kai gimsta tokią negalią turintis vaikas, Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija, sekdama panašiais pavyzdžiais pasaulyje, prieš kelis mėnesius inicijavo projektą "Sveika, Saulyte". Prie šios idėjos realizavimo Lietuvoje prisideda ir Timotiejų auginanti Vaiva.

"Tuo momentu, kai gimsta kūdikis, turintis Dauno sindromą, medikai šią žinią ne visada praneša etiškai ir supratingai. Tuomet atrodo, kad griūva visi planai, o gyvenimas apsiverčia aukštyn kojomis – šeimos nebežino, kaip elgtis, kur ieškoti informacijos. Todėl mes, mamos auginančios Dauno sindromo sutrikimą turinčius vaikus, remdamosi asmenine patirtimi ir stengdamosi užbėgti įvykiams už akių bei palengvinti akimirką, kai jauniems tėvams gimsta vaikas, turintis šį genetinį sutrikimą, sugalvojome paruošti palaikymo kraiteles", – mintimis apie geranoriškumu pulsuojančią idėją dalijosi Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos narė bei viena iš projekto "Sveika, Saulyte" iniciatorių Indrė Daugialienė.

Pasak jos, šiuose palaikymo krepšeliuose naujagimių tėvai galės rasti leidinių, kuriuose yra pagrindinė informacija apie Dauno sindromą: tokio genetinio sutrikimo vaikų raidos etapai, sveikatos būklė bei jos tikrinimo planas, reabilitacijos galimybės ir pan.

Manau, jog tėveliams vis dar nepakanka švietimo, nes trūksta žinių į šeimą atkeliavus vaikui, turinčiam tokią negalią.

"Kartu su šiomis simbolinėmis kraitelėmis norime kreiptis į tėvelius sakydami jiems, kad, nepaisant to, jog kūdikis gimė turintis Dauno sindromą, jis yra toks pat, kaip ir kiti vaikai. Tiesiog papildoma chromosoma šiek tiek pakeis jo gyvenimą. Tačiau galbūt neturės didelės įtakos vaiko gyvenimo kokybei. Pastarasis aspektas labai daug priklauso nuo tėvelių gebėjimo tinkamai rūpintis atžala bei ją auklėti", – akcentavo I.Daugialienė.

Palaikymo krepšeliuose, sako moteris, bus ir pirmajam kūdikio raidos etapui būtinos priemonės – specialus kramtukas, stiprinantis vaiko burnos raumenis ir lavinantis lūpas bei liežuvį. Taip pat masažinis kamuoliukas, pledas bei rėmelis pirmajai nuotraukai.

Maždaug keturis mėnesius gyvuojantis projektas "Sveika, Saulyte" bendradarbiauja su visomis gimdymo įstaigomis Lietuvoje. "Per metus šalyje gimsta apie 40 Saulyčių – taip vadiname vaikus, turinčius Dauno sindromą. Tiek simbolinių kraitelių tikimės išdalyti kasmet, išvežiodamos po gimdymo skyrius visoje Lietuvoje, kad pasibeldus į pasaulį tokiai gyvybei, medikai galėtų įteikti šią pirmąją dovaną tėvams, subtiliai pranešdami žinią apie genetinį sutrikimą", – mintimis dalijosi pašnekovė.

Šiuo metu palaikymo krepšeliai yra ruošiami ir jau netrukus iškeliaus į pirmąsias šalies gimdymo įstaigas. Projektas "Sveika, Saulyte" remiamas pervedant lėšas į Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos sąskaitą, taip pat aukojant idėjai interneto platformoje aukok.lt ar skiriant 2 proc. gyventojų pajamų mokesčio (GPM). Projekto iniciatoriai viliasi, jog idėja gyvuos ne vienus metus.