Sujaudinta gerumo
Moteris sakė esanti sujaudinta ir be galo dėkinga žmonėms už jų gerumą, tikėjimą, džiaugėsi, kad su visuomenės pagalba dukrai gali sukurti šviesesnes, jaukesnes, ramesnes dienas.
Vis dėlto jai pačiai labiau nei jaukumo ir ramybės reikia tiesiog miego. Jau daugiau nei dešimtmetis Laima rūpinasi dukra, kuriai diagnozuota ataksinis cerebrinis paralyžius ir sunkios formos epilepsija. Priežiūra mergaitei reikalinga visą parą.
Individualios priežiūros darbuotoja (IPD) užsuka pirmadieniais ir antradieniais. „Keletą valandų mama gali atsikvėpti, nes Amelija tuo metu džiaugsmingai leidžia laiką su mūsų IPD darbuotoja Irma Radkevičiene – žmogumi, kuris į namus visada atneša šviesos, pozityvumo ir švelnumo“, – su didžiuliu dėkingumu atsiliepė L. Kliukinaitė. Ji širdingai pasakojo ir apie specialiąją pedagogę Tatjaną Gamper.
Mama pasiguodė, kad per parą jai reikėtų bent poros papildomų valandų buities darbams ir poros papildomų valandų miego.
Šiuo metu per mėnesį Amelijai skiriama tik 77 val. kompensuojamos pagalbos. Vadinasi, kai kuriomis dienomis mama turi išsiversti be jokios pagalbos. Ypatingais atvejais ji kviečiasi vyresniąją dukrą arba tėvus.
„Jeigu turėčiau daugiau specialistų pagalbos dukros priežiūrai, visa kita susitvarkyčiau pati. Myliu savo vaiką ir noriu jį kokybiškai prižiūrėti namuose. Man tik reikia šiek tiek pagalbos. Deja, turint negalią, finansai yra labai svarbus dėmuo“, – kartojo moteris.
Būtų paprasčiau, jeigu dukra galėtų lankyti dienos centrą, bet jai ten nepavyksta adaptuotis. „Bandėme lankyti kolektyvą – specialią dienos įstaigą. Bet žmonės, jų emocijos išbalansuoja dukros ramybę, tai turi įtakos jos epilepsijos priepuoliams. Juos išprovokuoja ir emocinis pervargimas. Didžiausia ramybė – namuose. Be to, kolektyve didelė ligų, kurios apsunkintų jos būklę, sukeltų komplikacijų, rizika“, – teigė pašnekovė.
Pasidžiaugė, kad jau geras pusmetis, kai mergaitei daug rečiau įvyksta epilepsijos priepuoliai.
Labai lauktas vaikas
Amelija gimė sveika. Ji – antras vaikas šeimoje. Buvo labai laukta. „Didžioji dukra jau buvo dvyliktoje klasėje. Ją gimdžiau pati vos sulaukusi aštuoniolikos, bet mums su vyru atrodė, kad jau esame suaugę. Norėjome kurti šeimą“, – pasakojo L. Kliukinaitė.
Antrosios atžalos atėjimui abu buvo dar labiau subrendę. Dėl tėvų amžiaus buvo atlikti genetiniai tyrimai. Niekas neįžvelgė nieko blogo, tad kūdikio laukimo ir pirmų kelių mėnesių po jos gimimo netemdė joks šešėlis.
Keturių mėnesių mergytė po medicininės procedūros poliklinikoje smarkiai sukarščiavo. Keisti vaiko rankų, kojų, akių judesiai mamai sukėlė nerimą. Su dukra nuvyko į priimamąjį pasikonsultuoti. Gydytoja nenuramino: tai buvo epilepsijos priepuolis. Namo iš ligoninės neišleido.
„Tai buvo serijinė epilepsija, kurios priepuolio ilgai nepavyko sustabdyti. Smegenims pritrūko deguonies. Buvo pažeista daug smegenų centrų. Amelija liko akla“, – apie baisią žinią kalbėjo moteris.
Nemato ir nejuda
Ligoninėje mažoji Amelija leido mėnesį po mėnesio. „Parsivežiau vaiką, kuris galėjo tik atsigerti iš buteliuko ir verkti. Nematė, nejudėjo. Buvo diagnozuotas ataksinis cerebrinis paralyžius. Suglebusi, nevaldė kaklo, liemens judesių, nefiksavo žvilgsnio, į nieką nereagavo. Dukra nekramto. Ne dėl to, kad negali, bet jos smegenys nesuvokia, kam to reikia. Valgo tik trintą maistą. Mūsų didelis džiaugsmas, kad ji nespringsta. Kitaip reikėtų gastrostomos. Nors mums ir taip ją siūlo, nes ji valgo labai ilgai. Tai būdinga cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams“, – dėstė L. Kliukinaitė.
Dukra per dieną valgo tris keturis kartus. Maitinimas – pagal grafiką, nes mergaitė neparodo, kad jau yra alkana. Kas dvi valandas atsigeria iš buteliuko – iš puodelio negali.
Ją kankina refliuksas, vidurių užkietėjimas – tai taip pat yra būdinga cerebriniu paralyžium sergantiems žmonėms.
Sutrikęs ir miego režimas. „Kol kas nė vienam gydytojui jokiu preparatu nepavyko jo sureguliuoti. Pažeistas jos miego centras smegenyse. Gali bet kada užmigti. Sėdėdama, būdama stovynėje, ne tik gulėdama.
Užmigusios šiukštu nejudinti
Amelijos diena prasideda labai anksti – 2–3 val. nakties. Miegoti eina po vakarienės 8 val. vakaro. Tas 6–7 val. dažniausiai miega. Vėliau – kaip kada.
„Kai užeina miegutis, ji tarsi išsijungia. Tuo metu jos nejudiname, nežadiname, nes pabudinimas taip pat gali išprovokuoti epilepsijos priepuolį. Jeigu užmigo valgydama, nemaitiname, leidžiame miegoti. Jeigu stovynėje, vertikalizatoriuje, vadinasi, stovi tol, kol miega. Niekas netrikdo jos miego. Jos smegenys turi pailsėti“, – aiškino mama.
O kada pailsi jos pačios smegenys? „Sumažėjus valstybės finansuojamai pagalbai namuose, gali būti, kad Amelija turės labai sergančią mamą. Miego trūkumas veikia ir mano psichikos ir fizinę sveikatą. Esu pabudinama tada, kai prabunda dukra. Ji nemato, bet gali groti garsiniais žaisliukais. Visą laiką jais groja. Bandyk miegoti, kaip nori, bet ji atsibunda ir pradeda dalyvauti visu garsu“, – kasdienybę piešė L. Kliukinaitė.
Pusryčiai – 8 val. ryto. Racionas sudėliotas pagal mergaitės virškinimo galimybes. Neplatus, bet įeina baltymai, daržovės, kelių rūšių vaisiai. „Kartais nusižengiu visoms taisyklėms ir duodu deserto – varškytės arba pasukų varškytės, sūrelio, atitirpusių ledų. Ji jaučia skonį. Jeigu jai neskanu, nevalgys. Maistas jai negali būti prėskas“, – kalbėjo pašnekovė.
Stengiuosi žiūrėti ir lygiuotis tik į žmones, kurie savo pavyzdžiu rodo, kad nieko nėra neįmanomo.
Pažįsta iš balso
Amelija jau rodo emocijas – ėmė šypsotis, atsirado veido išraiškos. Nors Amelija nekalba, mama gali suprasti, kada dukra patenkinta, laiminga, ar tinkamą žaislą padavė, ar to norėjo. Pageidautą žaislą mergaitė sugriebia smarkiau.
„Vis ją kalbinu, nors ne visada jai tai patinka. Nėra kontaktuojantis vaikas. Ne tokia, kurią bet kada galima pasiimti ant rankų. Kai kurie vaikai tik ir laukia, kad su jais kas nors užsiimtų. Žinau daug cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų, kuriuos džiugina dėmesys, kuriems patinka, kai juos kalbina, paima už rankytės net ir nepažįstami žmonės. Amelijai – ne, jai taip nepatinka. Prisilietimų nemėgsta. Gal todėl, kad nemato? Žmones atpažįsta iš balso. Išgirdusi naują balsą sutrinka. Kartais net pravirksta. Diskomfortas. Prisileidžia tik iš kažkelinto karto“, – pasakojo L. Kliukinaitė.
Amelija būna ypač laiminga, kai ją aplanko sesė, seneliai. Juos visada pasitinka su šypsena. Telefonu klausydama senelių balso visada nusišypso. „Šypsena būna iki ausų“, – šyptelėjo ir pati pašnekovė.
Mergaitei patinka tam tikri žaislai, muzika – ritminė, garsi, įgarsintos muzikinės pasakos. Didelė laimė jai – ir šuniukas. Visada juokiasi, kai jis loja.
Jau seniai nuspręsta, kad vyresnioji dukra gyventų atskirai. „Dukra matė mano bejėgiškumą, ašaras, depresiją – to neįmanoma nuslėpti. Jai, tuomet aštuoniolikmetei, tai irgi buvo begalinis stresas. Noriu, kad ji gyventų savo gyvenimą. Kartais labai prireikus kviečiuosi ją į pagalbą. Šiaip į svečius ją kviečiuosi, kai būnu šiek tiek pailsėjusi, ką nors pagaminusi valgyti. Noriu, kad jaustų, jog ateina ne vien tik kaip pagalbinės rankos, bet kad pasijustų ateinanti pas mamą“, – kalbėjo L. Kliukinaitė.
Sutelkia paskutines jėgas
Pasiteiravome, ką moteris gali asmeniškai sau leisti? Kartais – papildomai numigti. Tempimo pratimus atlikti gali ir kai Amelija šalia.
„Labai norėčiau sportuoti. Visaverčiai, kasdien. Kad sustiprinčiau savo ir fizinį, ir emocinį kūną. Bet su tiek miego ir su tiek daug buities tiesiog neturiu jėgų. Atrandu galimybę prasitempimui ant kilimėlio, ir tai kartais tam turiu sutelkti paskutines jėgas“, – neslėpė pašnekovė.
Ji dėkojo, kad kartais pasiseka ir geri žmonės pasiūlo paatostogauti jų būste pajūryje. „Ten gyvename ne fiziškai lengviau, bet kitaip. Daugiau lauko, daugiau pasivaikščiojimų, daugiau gamtos, kitokių emocijų. Jau keliskart važiavome“, – pasakojo moteris.
Vieną tokių kartų pavyko suderinti su reabilitacija baseine. Amelijai pagerėjo apetitas, o ir miegas buvo ramesnis.
„Labai mėgsta maudynes. Gaila, kad retai sau galime leisti lankytis baseinuose. Ir dėl finansų, ir dėl to, kad reikia pagalbinio asmens. Net ir dviese ja rūpinantis vandens parke, baseine yra sunku, be to, į bet kokį vandenį nepanardinsi. Tinka tik šiltas“, – vardijo L. Kliukinaitė.
Stiprybės suteikia tikėjimas
Iš kur mama semiasi stiprybės? Kai tik gali, klauso audioknygas. „Kai Amelija susirgo, atkrito labai daug draugų. Iš pradžių dėl to labai nusiminiau. Dabar esu labai dėkinga. Atkrito tie, kurie turėjo seniai atkristi. Amelijos liga išgrynino požiūrį į žmones, draugystę, bendravimą“, – pasakojo L. Kliukinaitė.
„Amelijos liga ne vien tik atėmė, – pridūrė moteris. – Ji ir labai daug davė. Stiprybės semiuosi ir iš tikėjimo. Kai visai nebeturiu jėgų, sakau: Viešpatie, aš negaliu, bet Tu – gali. Ir stojuosi, einu, nuagyvenu tą dieną. Padeda susikoncentravimas į čia ir dabar. Bandau susitelkti į tai, ką galiu padaryti konkrečiu metu, kuo galiu pasidžiaugti tą akimirką: galimybe, jeigu geras oras, nuvažiuoti į parką, galimybe nueiti į prekybos centrą. Ir tai jau gerai, nes kiti ir tokios galimybės neturi. Jeigu tik nelyja, stengiamės kuo daugiau laiko leisti lauke, kad ir ant gultuko, kad ir miegmaišyje.“
„Mane dar pakylėja mūsų bendruomenės mamos. Pavyzdžiui, viena jų augina jau 30-metę dukrą su cerebriniu paralyžium. Irgi yra vieniša mama. Kiti suaugę vaikai gyvena užsienyje. Žmonėms padedant, verčiasi, gyvena, net nesvarsto galimybės dėl slaugos namų. Stengiuosi žiūrėti ir lygiuotis tik į tuos žmones, kurie savo pavyzdžiu rodo, kad nieko nėra neįmanomo. Tai tikriausiai visoms mamoms, gal ne visoms, bet daugumai, yra duota. Kuri mama, kai vaiką ištinka nelaimė, nusisuks ir jį apleis, neras jam jėgų? Dievas davė man šitą naštą, vadinasi, duos jėgų ir sveikatos. Norėtųsi tik šiek tiek pagalbos. Yra labai daug gerų žmonių. Kiek kas gali, paremia. Neliekam vienos. Žmonės neabejingi“, – viltingai pokalbį baigė L. Kliukinaitė.
KOMENTARAS
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos Komunikacijos skyrius
Ministerija, suprasdama, kad šiuo metu patvirtinti socialinės globos asmenims su sunkia negalia finansavimo dydžiai ne visuomet yra pakankami – ypač tais atvejais, kai vaikui su sunkia negalia reikia ilgesnės nei 25 valandų per savaitę dienos socialinės globos asmens namuose, – bei atsižvelgdama į didėjančias paslaugos teikimo išlaidas, parengė ir pateikė derinimui suinteresuotoms institucijom teisės akto pakeitimo projektą, kuriuo siūloma nuo 2026 m. šios paslaugos finansavimą padidinti 36 proc., iki 1,5 tūkst. eurų per mėnesį.
Projektas „(Ne) SAVI“ portale https://www.diena.lt (2025) dalinai finansuojamas iš „Medijų rėmimo fondo“, skirta suma 10 000 eurų.
Naujausi komentarai