– Kaip visa tai nutiko ir kada?

– Tai nutiko rugsėjo 15 d., bet pakankamai seniai, galbūt 1995–1996 metais. Tuo metu man buvo penkiolika metų. Mes gyvenome Savanorių prospekte. Vakare mamai paskambino ir pasakė, kad reikia atvykti į darbą, jog gautų atlyginimą. Jau buvo vakaras, stipriai lijo, žaibavo ir mama paprašė palaikyti jai kompaniją. Mes ėjome, o Savanorių prospekte vandens jau buvo apsemta iki kelių. Taip ir nutiko.

Geriau likti saugioje vietoje, nei rizikuoti savo sveikata.

– Ką pajutote?

– Ėjau priekyje su šuniuku, mama už nugaros, pajutau lyg kojų mėšlungį, kad tuoj nukrisiu. Tada pasakiau mamai, kad kažkas yra negerai su mano kojomis. O mama galvojo, kad nieko tokio ir pasakė, kad eičiau toliau. Žengiau, tuo metu jaučiau, kad tuoj krisiu, tad aš apkabinau šalia buvusį stulpą. Kadangi žaibas trenkė į stulpą, tai elektra perėjo per vandenį ir per mano kūną. Mama sako, kad griuvau. Gerai, kad ne žemyn į balą, o veidu virš balos. Ir gulėjau. Medikai nebuvo iškviesti, nes tais keliais sunkiai pravažiuodavo mašinos. Pasisekė tai, kad mano mama – elektrikė, tad ji žinojo, kaip elgtis.

– Ką tada reikia daryti?

– Visų pirma, kadangi ten – vanduo, kuris yra pralaidus elektrai, negalima daryti didelio žingsnio, reikia mažais žingsneliais. Tad ji mažais žingsneliais priėjo prie manęs. Taip pat negalima liesti kūno, nes kūnas irgi įelektrintas, todėl ji mane iš balos ištempė už drabužių. Tada rėkė, kvietė pagalbą. Sustojo automobilis ir mus nuvežė į ligoninę. Šuniukas po šio įvykio dar penkiolika metų gyveno, nes kai buvo smūgis, jį man išstūmė iš rankų į krūmus. Prisimenu, kad buvau atsigavusi mašinoje. Tada nesupratau, nei kur aš esu, nei kur mane veža. Pojūtis buvo keistas. Po to laiko mamai reikėjo emociškai reabilituotis. Labai sunku pasakyti dėl fizinių komplikacijų. Man tai trukdė, bet ir išgelbėjo gyvybę, nes nuo to smūgio aš dantimis įkandau liežuvį, nors galėjau jį ir praryti. Aš tiek labai jį sukandau, kad po to liko skylė, tad keletą mėnesių buvo sunku ir kalbėti, ir valgyti. Daugiau pasekmių negaliu įvardinti, nes paskui atsirado kitų su sveikata susijusių problemų, bet labai sunku pasakyti, ar su tuo susiję, ar ne.

Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:

– Kaip dabar jaučiatės, kai žaibuoja, griaudėja?

– Iki to įvykio mane visur trenkdavo elektra. Jau net bijojau prie kažko prisiliesti. Po šito įvykio jau daug metų elektra visiškai netrenkia. Galbūt pirmieji pora metų jautėsi diskomfortiškai, tačiau baimės žaibui ar griaustiniui nebuvo. Šią dieną aš visiškai nebijau.

– Jeigu vyksta audra, žaibuoja bei griaudėja, ar Jūs pasirenkate palaukti, ar einate bet kokiu atveju?

– Vadovaujuosi visais saugumo reikalavimais. Geriau likti saugioje vietoje, nei rizikuoti savo sveikata.

– Ką patartumėte žmonėms, kurie bijo audrų, škvalo, žaibų?

– Baimė nieko nedaro, tad nėra prasmės bijoti. Tiesiog vadovautis visais saugumo patarimais ir nelįsti žvėriui į nasrus. O pačią baimę reikia tiesiog vyti. Ji tiesiog sukelia nerimą ir blogina gyvenimo kokybę.

Išsėtinės sklerozės diagnozę išgirdę pacientai labiausiai ir baiminasi to momento, kai nebegalės savimi pasirūpinti, kai bus priklausomi nuo kitų, kai negalia trukdys kasdieniam gyvenimui. Prieš penkerius metus įteisintas inovatyvus gydymo būdas – kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija – jau pasitarnavo kelioms dešimtims išsėtinės sklerozės nuvargintiems pacientams, kuriems nebepadėjo gydymas vaistais.

Santaros klinikose 25 išsėtine skleroze sergantiems pacientams jau atlikta autologinė, t. y. savų, kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija, 4 pacientams rengiamasi ją atlikti. 

Anos istorija: rankos ir kojos man nebepriklausė

41 metų Ana Staševičienė pusę savo gyvenimo – jau du dešimtmečius – serga išsėtine skleroze. „Sveikatos būklė blogėjo, medikamentai nebeveikė, buvau priversta sėstis į neįgaliojo vežimėlį, sunkiai bevaldžiau rankas – rankos ir kojos man nebepriklausė, – prieš penkerius metus buvusią sveikatos būklę prisimena moteris. – Vis laukiau naujų medikamentų, tačiau viltis sulaukti pagerėjimo vis nutoldavo – vaistus įregistravus, mano liga jau nebeatitikdavo reikalavimų, būklė būdavo per sunki, gydytojai naujų vaistų skirti nebegalėdavo.“ A. Staševičienė su dėkingumu kalba apie dideles medikų pastangas įteisinti galimybę itin sunkia išsėtinės sklerozės forma sergančius pacientus gydyti inovatyvia metodika – autologinių, t. y. savų, kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija: „Nedaug šalių taiko šį metodą, todėl pagrįstai galima didžiuotis tokia išskirtine galimybe savo šalyje gauti inovatyviausią gydymo būdą, kompensuojamą valstybės, – sako pacientė. – Buvau viena iš pirmųjų, kuriai Santaros klinikose atlikta tokia transplantacija. Nerimo buvo, turbūt tai suprantama. Tačiau gydytojai viską išsamiai paaiškino, kokius etapus teks įveikti. Ir įveikiau!”

Trisdešimtmečiams-keturiasdešimtmečiams – tai išsigelbėjimas

„Vienas iš svarbių momentų – pacientų, kuriems būtų taikoma kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija, atranka: tie pacientai, kuriems medikamentinis gydymas nepadeda, kai progresuoja negalia, sveikatos būklė labai blogėja, yra ruošiami transplantacijai. Šio gydymo tikslas – stabilizuoti ligą“, – sako Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Neurologijos centro gydytoja neurologė Nataša Giedraitienė.

Šio gydymo kompensavimo tvarka gali būti taikoma tiems pacientams, kurių ligos eiga recidyvuojanti-remituojanti, t. y. ligai būdingi naujų ar pasunkėjusių požymių ar simptomų epizodai, po kurių būna pagerėjimo laikotarpis, sveikatos būklė nuolat blogėja, progresuoja neįgalumas. Pasak gydytojos neurologės N. Giedraitienės, šiuo gydymu liga stabilizuojama, daliai ligonių sveikatos būklė pagerėja: „30-40 metų turintiems pacientams toks ligos pažabojimas itin svarbus. Po transplantacijos siekiama tokio gydymo rezultato, kuris leistų sugrąžinti paciento sveikatos būklę į buvusią prieš keletą mėnesių. Sustabdžius ligos progresavimą, skiriamas didelis dėmesys paciento sveikatos būklės stebėsenai, atliekami tyrimai“.

Gydymas – skirtingų sričių specialistų bendras darbas

Į paciento gydymo procesą įsitraukia daugiadalykė komanda – Santaros klinikų Neurologijos, Radiologijos ir branduolinės medicinos bei Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centrų gydytojai, nes kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacijos atliekamos onkohematologinėmis ir onkologinėmis ligomis sergantiems pacientams, taip pat ir sergantiesiems sunkiomis autoimuninėmis ligomis (išsėtine ar sistemine skleroze).

Gydymą sudaro keletas etapų, kurie užtrunka 2–3 mėnesius. Paciento parengimas kamieninių kraujodaros ląstelių surinkimui, chemoterapija, kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija. Prieš transplantaciją pacientui skiriama intensyvi chemoterapija, kad būtų nuslopinta imuninė sistema – pašalinamos ligą sukeliančios imuninės ląstelės. Atlikus autologinę kamieninių kraujodaros ląstelių transplantaciją, atkuriama kraujodara – ima gamintis sveiki kraujo kūneliai ir atkuriama imuninė sistema.

„Šios procedūros išsekina ir fiziškai, ir emociškai. Buvo metas, kai po chemoterapijos imunitetas buvo visiškai sunaikintas, vienu metu buvo prikibusios net penkios infekcijos. Pacientai tuo laikotarpiu būna izoliuoti ir itin saugomi, artimiesiems neleidžiama jų lankyti. Labai sunku matyti savo vyrą ir nebūti jo apkabintai, – sunkias patirtis prisimena A. Staševičienė. – Atsimenu ir gydytojo hematologo Valdo Pečeliūno žodžius, kurie suteikė vilties. Jausdamasi klaikiai, klausiau gydytojo paaiškinimų apie tolesnį gydymą, o mano akys maldavo pagalbos. Ir jis pasakė: „Mes darom, ką galim, o jums tą reikia iškentėti“. Iškentėti reiškė, kad tai turės pabaigą. Taip ir buvo. Transplantacija reiškė mano gimimą iš naujo: dabar pati vaikštau, dirbu, dalyvauju visuomeninėje veikloje“.

Invalidizuojanti jaunų žmonių liga. Kaip ją atpažinti?

Išsėtinė sklerozė – tai centrinės nervų sistemos liga, kuri pažeidžia galvos ir stuburo smegenis bei regos nervus. Liga dažniausiai prasideda galūnių nusilpimu, jutimo sutrikimais, vienpusiu regos pablogėjimu, rečiau – kitais reiškiniais. Klasikiniais išsėtinės sklerozės simptomais laikomi:

- motoriniai sutrikimai (galūnių silpnumas ar nejudrumas, raumenų įtampa);

- jutimo pakitimai (užtirpimas, nejautra, badymo ar dilgsėjimo pojūtis, rečiau skausmas);

- pusiausvyros sutrikimai (mėtymas į šonus vaikštant, smulkių judesių pasunkėjimas);

- regėjimo pablogėjimas, dvejinimasis;

- šlapinimosi, tuštinimosi, lytinės funkcijos sutrikimai;

- nuotaikų kaita, negebėjimas susikaupti, depresija.

Galimi įvairūs ir kiti simptomai bei jų deriniai, kuriuos atpažins gydytojas neurologas. Kai kurie reiškiniai gali trukti trumpai, kiti ilgiau ar net visą gyvenimą. Simptomai gali kartotis ir praeiti savaime. Dažniausiai pasitaiko besikartojantys paūmėjimai (ligos atakos) ir pagerėjimai (remisijos) – tai recidyvuojanti-remituojanti ligos eiga. Tuomet atsiradę neurologiniai simptomai po tam tikro laiko visiškai išnyksta, sergančiojo būklė būna gera, tačiau gali pasikartoti arba atsirasti naujų simptomų. Kartais atsiradę ligos reiškiniai nuo pat pradžių laipsniškai progresuoja, prisideda vis nauji simptomai, ir būklė nuolatos blogėja.

Kas pagerintų gyvenimą

"Išsėtinė sklerozė kaip niekas kitas apriboja gyvenimą. Liga tampa didžiuliu iššūkiu", – iš savo patirties žino visuomenės sveikatos specialistė, sveikatos edukologė ir Vilniaus išsėtine skleroze sergančiųjų draugijos "Feniksai" vadovė Ana Staševičienė.

17 metų išsėtine skleroze serganti moteris praėjusiais metais ėmėsi didžiulio darbo – atliko tyrimą apie sergančiųjų išsėtine skleroze gyvenimo kokybę. Ji taip pat siekė išsiaiškinti, kas padėtų pagerinti sergančiųjų kasdienybę.

Pripažįstama, kad išsėtinė sklerozė yra viena sunkiausių neurologinių ligų, gerokai pakoreguojančių gyvenimą. Tyrimo metu apklausti 168 žmonės, sergantys šia liga. Tarp jų buvo ir klaipėdiečių.

Dažnai išgyvena depresiją

Uostamiestyje viešėjusi ir klaipėdiečiams tyrimą pristačiusi Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Sveikatos mokslų instituto Visuomenės sveikatos katedros magistrantė A.Staševičienė sakė, kad sergančiuosius išsėtine skleroze vienija diagnozė, tačiau kiekvieno atvejis yra skirtingas.

Tyrimo autorė akcentavo būtiną psichologo pagalbą sergantiesiems šia liga. 2018 m. duomenimis, Jungtinėse Amerikos Valstijose dauguma sergančiųjų susiduria su depresija ir nerimu. Panaši situacija ir Lietuvoje.

Per pirmuosius ligos metus žmonės, išgirdę diagnozę, išgyvena psichologinę krizę. A.Staševičienę nustebino ir nuliūdino, kad priklausantieji šiai kategorijai pacientai savo sveikatą vertina kur kas blogiau nei sėdintieji vėžimėlyje.

Nors pirmaisiais ligos metais išsėtinės sklerozės požymiai nebūna tokie ryškūs kaip tų, kurie dėl progresuojančios ligos priversti atsisėsti į neįgaliojo vėžimėlį.

Planuoja stovyklą naujokams

Ana prasitarė apie planus organizuoti stovyklas neseniai apie diagnozę sužinojusiems žmonėms. Specialistai ir turintieji didesnę ligos patirtį naujokams padėtų lengviau susitaikyti su nepagydomos ligos diagnoze.

"Pirmais metais labai nukenčia socialiniai santykiai, kol adaptuojamasi prie ligos. Naujokus skatintume susirasti nors vieną panašaus likimo žmogų, su kuriuo būtų galima pasidalinti užgriuvusia našta", – sakė visuomenės sveikatos specialistė.

Pastebima, kad kuo stipriau apribojama veikla dėl prastos emocinės būklės, tuo stipriau jaučiamas psichologinis nuovargis. Tokie žmonės dažniau išgyvena stiprų nerimą, depresines nuotaikas, blogiau sutaria su aplinkiniais.

Nervinga nuotaika atsiliepia ir fizinei savijautai: greičiau pavargstama, dažniau kamuoja įvairaus pobūdžio skausmai.

O štai geri santykiai su aplinkiniais, šeimos nariais didina optimizmą, mažina nerimą ir net prisideda prie geresnės finansinės padėties.

Padeda fizinis aktyvumas

Tyrimas parodė, kad 5–10 ligos metais psichologinių krizių patiriama mažiau, tačiau pasireiškia įvairių funkcinių sutrikimų, daugiau kyla socialinių problemų.

Progresuojant ligai ir didėjant jos stažui, keičiasi ir problemų pobūdis. Sergantiesiems prireikia ne tik sveikatos priežiūros, bet ir techninių pagalbos priemonių, slaugos ir panašiai.

Tyrimo metu padaryta išvada, kad didesnis fizinis aktyvumas sergantiesiems išsėtine skleroze didina seksualinį pasitenkinimą, stiprina socialinius ryšius su aplinkiniais, mažina psichologinį nuovargį ir nerimą, gerina pažintines funkcijas.

Mažas fizinis aktyvumas blogina sugebėjimą valdyti emocijas, didina šlapinimosi, tuštinimosi ir regėjimo sutrikimus. Kaip pavyzdį tyrimo vadovė paminėjo Kėgelio pratimus, padedančius palengvinti šlapinimosi sutrikimus.

Linksta į kraštutinumus

A.Staševičienė pastebėjo, kad dauguma sergančiųjų net nežino savo ligos eigos ir mažai išmano apie pačią ligą.

Ją nustebino, kad net 15 proc. apklaustųjų savo būklę apibūdino kaip recidyvuojančią bei progresuojančią, nors pasaulio statistika rodo, kad tokia ligos forma būdinga vos 5 proc. sergančiųjų.

Visuomenės sveikatos specialistę nustebino ir kraštutinumai, į kuriuos linksta sergantieji: vieni neigia ligą ir net nesikreipia į gydytojus, o kiti, atvirkščiai, laukia stebuklingos piliulės, padėsiančios pasveikti.

Šiandien išsėtinė sklerozė yra nepagydoma, progresuojanti liga, tačiau nuo jos nemirštama, o mokslininkai visame pasaulyje ieško efektyvių gydymo būdų.

Išsėtinės sklerozės simptomai, eiga ir progresavimas kiekvienam pasireiškia individualiai. Nėra dviejų vienodų žmonių, sergančių vienoda šios ligos forma.

Svarbiausia – kokybė

"Svarbiausia – ne diagnozė, o kaip mes gyvename", – ne kartą pabrėžė optimizmu spinduliuojanti A.Staševičienė.

Kaip pavyzdį ji pateikė Klaipėdos apskrities sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos pirmininkę Neringą Venckienę, kuriai liga netrukdo antrą dešimtmetį vadovauti organizacijai ir keliauti po pasaulį.

Pasak A.Staševičienės, tyrimas patvirtino, kad Lietuvoje turime visus pasaulyje naudojamus gydymo būdus, tačiau svarbiausia nepamiršti, kad net 50 procentų savijautos lemia gebėjimas suvaldyti bei pripažinti lėtinę ligą.

"Svarbiausios priemonės, galinčios padėti įveikti išsėtinės sklerozės keliamus sunkumus ir iššūkius, yra prisitaikymas prie ligos, sąmoningumas ir gydymo režimo laikymasis", – tyrimą reziumavo viešnia iš sostinės.