„Meilės kupinas laukimas ir stebuklinga gimimo akimirka. Begalinis džiaugsmas, nustebimas, išgąstis, panika, širdį draskantis liūdesys, neviltis, klausimai „Kodėl?“, susitaikymas, nusiraminimas...“ – pasakojimą pradėjo R. Vaitekūnienė.

Gimus dukrai ir paaiškėjus, kad mergaitė serga sunkia reta liga prasidėjo visos šeimos nuolatinė kova už galimybę gyventi.

„Prasidėjo gyvenimas su milijonais užuojautų, komentarų ir nulydinčių žvilgsnių, kurie vis labiau slegia. Gyvenimas su parengtimi spręsti įvairiausias sudėtingas problemas paprastuose kasdienėse situacijose. Gyvenimas su medicininiais terminais ir pirmosios pagalbos priemonėmis išėjus pusvalandį pasivaikščioti gryname ore. Gyvenimas su vaiko negalia visiškai pamiršus apie save“, – vardijo moteris.

Ji kalbėjo, kad jos dukrytė šeimai yra lygiai tokia pati ypatinga, kaip kitiems tėvams jų vaikai. Tik mergytė yra su specialiais poreikiais. „Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių. Deja, tai, ką daugelis šeimų priima kaip savaime suprantamus dalykus, mums ir kitoms šeimoms, auginančioms vaikus su negalia yra filmo „Misija neįmanoma“ scenarijaus vertas gyvenimas“, – apibūdino kaunietė.

Antroji jos antroji dukra Karolina gimė su retu genetiniu Wolf-Hirschhorn sindromu, nulemtu ketvirtos chromosomos delecijos. Karolinos atveju šis genetinis sindromas buvo nulemtas dėl nežinomų priežasčių, tiesiog atsitiktinai ir nepriklauso nei nuo amžiaus, nei nuo gyvenimo būdo, nei nuo gyvenamosios vietos.

Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių.

„Sindromui būdingas labai stipriai atsiliekantis motorinis išsivystymas, dažnu atveju – vidutinė arba sunki protinė, labai retais atvejais silpna negalia, epilepsija, mažas ūgis, mažas svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas, vaikai pradeda judėti nuo 2 iki 12 metų, tik 50 proc. vaikšto patys ar su pagalba“, – vardija R. Vaitekūnienė.

2018-ųjų kovą Karolinai atlikta gastrofundoplikacija ir suformuota gastrostoma implantuojant sagutės tipo gastrostominį vamzdelį. Tai dar gana naujas dalykas Lietuvoje. Vaikas maitinamas tiesiai į skrandį gastrosomos sagutės ir prijungėjų pagalba. Reikalingos gastrostomos priemonės priemonės, medicininės paskirties mišiniai, pompos maistui suduoti. Šios priemonės Lietuvoje yra nekompensuojamos, nors daugelyje Vakarų šalių, kaunietės žiniomis, vaikai su šia medicinine intervencija gyvena pilnavertį gyvenimą. Lanko darželius, mokyklas, socializuojasi.

„Kol vaikas per silpnas pats kabintis į įprastą gyvenimą, valstybė užtikrina slaugytojos paslaugas į namus, kompensuoja medicinos pagalbos priemones. Todėl tėvai bent jau turi galimybę oriai gyventi pakankamai normalų kasdienį gyvenimą. Ir vaiko negalia jiems nėra pilnavertiško gyvenimo pabaigos nuosprendis“, – teigė R. Vaitekūnienė, pridūrusi, kad Lietuvoje vaikams, turintiems gastrostomas nėra pritaikytų vietų darželiuose ir mokyklose.

„Tokios paslaugos Lietuvoje neteikiamos, tėvai neturėdami kito pasirinkimo skiria visą savo laiką vaiko priežiūrai. Nors ir taip slegiami išgyvenimų ir iš paskutiniųjų stengdamiesi padėti neįgaliam vaikučiui kabintis į pasaulį, jie yra išstumiami ne tik iš darbo rinkos, bet ir iš socialinės aplinkos. Galiausiai, net išsilavinusiems, produktyviems ir darbingiems tėvams tenka priimti sprendimus vardan savo mylimo neįgalaus vaiko. Vienas iš tėvų neišvengiamai turi palikti darbo vietą. O juk neįgaliam asmeniui reikalingos dar didesnės išlaidos, negu paprastai augančiam vaikui. Šeimai ši didžiulė finansinė našta tampa nebepakeliama. Galiausiai, nuo likimo nuskriaustų šeimų nusisuka ir pati valstybė. Žmonės lieka absoliučiai vieni su savo problemomis, tiek emocinėmis, tiek finansinėmis, be galimybės gauti likusiai visuomenei prieinamas paslaugas. Todėl valstybės prisidėjimas tokioms šeimoms būtų tikras išsigelbėjimas“, – dėstė R. Vaitekūnienė.