Protinę negalią turinčių žmonių paskirtis mūsų gyvenime – išmokyti paprastų, bet užmirštų vertybių, įsitikinęs tarptautinei Arkos federacijai priklausančios neįgaliųjų bendruomenės „Šviesos dirbtuvėlės“ vadovas Gedas Malinauskas. Anot jo, neįgalieji tokiu būdu padeda išgydyti kitų žmonių turimą dvasinę negalią.
„Jeigu jų negalia yra intelektinė, mūsų, paprastų žmonių, negalia yra širdies, dvasinė. Susidūręs su jais skubančiame, rūpesčių pilname gyvenime, pamatai, kad jų prasmė mūsų gyvenime – mokinti paprastų, bet neįsivaizduojamų vertybių. Visų pirma – mokyti nuoširdumo. Ką jie galvoja, tą sako, ką išgyvena, tą parodo“, – sako G. Malinauskas.
– Buriate savanorius, kurie drauge su neįgaliaisiais, kuriuos vadinate bičiuliais, leidžia kartu laiką. Kokia „Šviesos dirbtuvėlių“ veikla? Kaip atrandamos dovanos ir trūkumai?
– Tiek bičiulis, tiek savanoris kuria daiktą, kuris būtų gražus jiems, arba atsiduoda bendruomenės labui. Viena iš tokių veiklų – meno darbeliai, kurie būtų reikalingi kitiems žmonėms. Pradėjome nuo labai paprasto darbo – daryti atvirutes. Dabar turime įvairiausių darbelių. Vis galvojame ir plečiame ratą. Jie pratinami prie darbo, kuris atneša naudą kitiems. Kita veikla (labai natūralu, kad, būnant visą dieną bendruomenės namuose, reikia pavalgyti) – maisto gaminimas. Ne sau, bet visai bendruomenei – 15–20 žmonių. Paskui einame į darbus.
Antrus metus Lietuvos jėzuitų provincija mums suteikė pusę namo Sargėnuose, privačiame, paprastame name. Darbo atsirado labai daug: darbas sode, virtuvėje, prie darbelių. Tik spėk suktis. Įsivaizduokite, mes, visi miestiečiai, nesame pratę prie žemiškų darbų, einame į sodą ir bandome užauginti daržovę. Didžiausias stebuklas – priauginome 150 moliūgų. Iki dabar verdame visokius troškinius iš tų moliūgų. Tiek neįgalus žmogus, tiek savanoris, mato, kad jo darbas, nors šiuo metu to nejaučia, yra labai reikšmingas bendruomenei.
– Kaip vertinate negalią turinčių žmonių vertę ir vietą mūsų visuomenėje?
– Situacija besikeičianti, bet norėtųsi geresnių rezultatų. Vis dar gajus požiūris, kad jie – neįgalieji. Mūsų bendruomenė stengiasi atskleisti, kad taip nėra, ir net nevartoti to žodžio, pabrėžiančio jų negalią. Specialieji poreikiai – kita sąvoka. Vis dar gajus požiūris, kad jie kažko negali: neturi intelektinių sugebėjimų, negali dirbti, patys važinėti. Išlieka neigiamas požiūris į tai, ko jie negali. Jie patys taip jaučiasi. Kartais net ir mes pasiduodame tam požiūriui.
Ieškodamas, ką jie gali padaryti, pamatai, kad jie gali labai daug. Sako – negali kalbėti. Mums įprasta, kad mes bendraujame kalba. Tai – pagrindinis bendravimo būdas, bet, būnant ilgą laiką tarp bičiulių, pamatai, kad jie gali kalbėti, tik kitokia kalba. Reikia daugiau ženklų, labai daug kantrybės, išlaukti. Žodynas po truputį atsiranda. Išraišką duoda labai daug – supranti, kada jie džiaugiasi. Pažiūrėkim, ką jie gali. Tada iš karto keičiasi santykis su jais.
– Vis dėlto visuomenėje daugiau kreipiama dėmesio į tai, ko jie negali. Žmonės, turintys fizinių negalių, nėra kažkas neįprasto, juos dažniau matome visuomeniniame gyvenime. Protinę negalią turintys žmonės dažniau stigmatizuojami ir tarsi nematomi mūsų visuomenėje.
– Matomi mažai, pavadinkime taip. Turbūt viena iš priežasčių – tėvai (kurių daugelis vyresnio amžiaus), patyrę labai daug kančios. Jeigu žmonės, turintys fizinę negalią patys turi troškimą kovoti dėl savo teisių, žmones, turinčius proto negalią, dažniausiai atstovauja tėvai arba, jeigu gyvena globos namuose, darbuotojai.
Kai tėvai pasakoja savo praeitį, kiek jie patyrė kančios ir atstūmimo, pačiam išrieda šykšti vyriška ašara jų klausant. Jie patyrė nemažai kančios. Kai kurie jau pavargo kovoti savo amžiuje. Su jaunesniais tėvais (jų neturime daug) jau yra šiek tiek kita situacija, bet visur neprilakstysi, kovodamas dėl savo vaiko.
Gal mūsų sistema nelabai įgalina tėvus. Pavyzdžiui, atiduoda vaikus į specialiąją ugdymo įstaigą ir jie ten būna užimti ar mokosi, yra ugdomi. Kai užauga, jie pradeda lankyti nebūtinai mūsų, gal valstybinį centrą. Tėvai visą laiką yra užnugaryje.
Buvo bandyta įsteigti ir dar gyvuoja tėvų iniciatyva Kaune, vienijanti šeimas, auginančias vaikus su Dauno sindromu, bet tėvai dirbantys. Jie sako – neturime tiek laiko visur atstovauti su savo vaikų. Mūsų bendruomenė šiek tiek bando perimti tą vaidmenį. Jeigu reikia, kovoti už juos.
– Kaip Jums atrodo, kaip būtų galima mažinti atskirtį tarp, pavadinkime, stipriųjų visuomenės narių ir silpnųjų, pažeidžiamųjų? Parodyti, kad vis dėlto visi kažką galime ir kažko negalime?
– Tai – filosofinis klausimas. Priklausome tarptautiniam „Arkos“ tinklui, kuris atsirado, kai prieš 50 metų vienas žmogus, Jeanas Vanier, pradėjo gyventi kartu su žmonėmis, turinčiais proto negalią. Jis ieškojo, kokia jų prasmė mūsų visuomenėje. Dabar tokių bendruomenių pasaulyje labai daug.
Mūsų bendruomenė nesistengia pakeisti visos visuomenės. Ji stengiasi būti ženklu, parodančiu jų prasmę. Bandome eiti ir kalbėti apie juos: kaip juos matome, kokia jų prasmė mūsų gyvenime. Bandau liudyti žmonėms, kad esu ne darbuotojas, pagalbininkas, bet stengiuosi būti jiems draugu. Bendruomenė – neįtikėtinos draugystės vieta. Tai paliečia žmones.
Pirma rekomendacija, kurią gavome iš „Arkos“, buvo klausimas – ar tai, ką darote, kuriate kartu su savo bičiuliais? Pavyzdžiui, kuriate paslaugas, rašote projektus. Bendruomenės namuose visada bandome įvardyti, išversti į jų paprastą kalbą ir paklausti, ar jie pritaria sprendimui, ar einame reikiama linkme. Į svarbiausius susitikimus stengiamės pakviesti ir juos.
Bendruomenė net ir valdoma tokiu principu, kad pagrindinius sprendimus turi užtvirtinti visi žmonės. Jeigu ir juos pačius pabandytų įtraukti į veiksmus, planavimus, jei nežiūrėtume į juos, kaip negebančius išsireikšti, įvertinti situaciją, manyčiau, padėtis jau keistųsi.
– Užsiminėte apie bičiulių, žmonių turinčių negalią, nešamą prasmę mums visiems. Kokia ji?
– Turime tokį posakį: tai bus paslėpta nuo išminčių ir atiduota mažutėliams – gyvenimo išmintis. Jeigu jų negalia yra intelektinė, mūsų paprastų žmonių negalia yra širdies, dvasinė. Susidūręs su jais skubančiame, rūpesčių pilname gyvenime, pamatai, kad jų prasmė mūsų gyvenime – mokinti paprastų, bet neįsivaizduojamų vertybių. Visų pirma – mokyti nuoširdumo. Ką jie galvoja, tą sako, ką išgyvena, tą parodo. Mokyti mylėti vienas kitą, pereiti iš vartotojiško santykio „aš – tau, tu – man“ į tiesiog buvimą šalia.
Jie moko jautrumo. Jeigu neskubi ir tiesiog su jais būni, pamatai, kad reikia iš naujo mokytis jautrumo. Jie moko paprastų vertybių, kurios yra žmonijos gerovės pagrindas. Jaučiu, kad jie išmoko. Išmoko net ir mus, dabar jau esančius darbuotojus. Mes juos mokome kitokių įgūdžių. Tai – abipusiai mainai. Mes juos mokome darbinių, kalbinių įgūdžių, jie – širdies įgūdžių: mylėti, suprasti, atleisti, nuoširdumo.
Kai kurios šalyse girdime pavojaus ženklų: tiria įsčias ir nustato, ar kūdikis turi negalią. Netiesiogiai tėvams rekomenduojama, kad jie gali atsisakyti tokio vaiko. Vyksta visuomenės valymas. Kai sužinojome, atrodo siaubas. Taip, patiriama didelė kančia šeimai, susilaukusiai tokio vaiko, bet jų prasmė – jautrinti visą mūsų visuomenę. Jeigu visuomenė pradeda rūpintis silpnaisiais, ji jautresnė.
Mes bandome, kad ne tik mums būtų gerai. Kiek leidžia galimybės, kviečiame, kad pas mus ateitų įmonės. Tai paliečia žmones, kai pirmą kartą susiduria su jais [neįgaliais žmonėmis – LRT.lt], keičiasi jų požiūris. Važiavome į vieną įmonę. Prie stalo pradėjome kalbėti apie mūsų bičiulių dovanas (regis, atvažiavimo priežastis buvo Kalėdos). Aptarėme jų dovanas, tada mūsų bičiulis Renatas pradėjo klausinėti bendrovės darbuotojų, kokios jų dovanos. Jie pradėjo kalbėti. Vadovas sakė, kad pirmą sykį sužinojo apie savo darbuotojų dovanas, nes visą laiką buvo užimtas darbo: planavimo, tikslų, strategijos, pelno ir kt.
– Sakydamas „dovanas“ turite omeny gabumus?
– Gabumus, talentus, ką mėgsta veikti. Tai – tokie paprasti dalykai. Susiduriant su bičiuliais, nepatiriate vien lengvų dalykų, yra nemažai kančios. Jie išmoko didelio džiaugsmo, džiaugtis paprastais dalykais.
Pavyzdžiui, pas mus pietų į namus atvažiuoja keletas bičiulių. Jie, įėję į namus, jaučiasi kaip į muziejuje: kaip gražu, koks paveikslas, koks stalas. Jie žavisi paprastais dalykais. Stovi šalia ir galvoji – tikrai, gal visai neblogas tas stalas, gal tikrai toks geras tas šaldytuvas. Jie sako – kaip gražiai jūs gyvenate. Mums viskas atrodo sujaukta. Jie sugeba džiaugsmą ištraukti iš paprastų dalykų. Manau, kas susiduria su jais, labai greitai tai pajunta.
– Klausant Jūsų, kyla klausimas, kas gi čia iš tikrųjų turi negalią? Mes turbūt turime negalią džiaugtis.
– Taip. Jie turi vienokias negalias, gal labiau pastebimas, mes turime užslėptas negalias. Jie mokosi priimti. Negali jiems visą laiką sakyti – tu viską gali. Kai reikia, mes nevengiame pamokyti, parodyti trūkumus ir kalbėti apie elgesį, bet, būdamas su jais, pradedi galvoti ir apie savo trūkumus.
Bendruomenė – gal patogi vieta, kur gali šiek tiek klysti, nebūti idealiu žmogumi. Žinai, kad jie priims tave net ir netobulą. Gal tokia jų misija – draugystės santykis ar bendradarbiavimo santykis padėtų kiekvienam žmogui priimti savo žaizdas.
Viena iš žmonijos bėdų – stengiamės išvengti kritiškumo savo elgesiui. Nėra gerai, kai per daug nuvertini save, bet nėra gerai, kai žmogus nemato arba nesako, kad jis klysta, kad jis turi trūkumų. Būdamas su jais, tikrai išmokau atsiprašyti, jeigu suklystu. Būnant su studentais, atrodo, nieko tokio atsiprašyti ir jų, kad padarei kažką ne taip arba neištesėjai savo pažado. Kartais juokaujame, kad neaišku, ar aš jiems reikalingas, ar jie – man.
Vaikystėje nešiojausi širdy asmenį, kad nebuvau paimtas į chorą. Kas tik norėjo, galėjo lankyti, o manęs paprašė sudainuoti natas ir po pirmos natos „do“ pasakė „ačiū“. Tikrai dramblys yra užmynęs ant ausies, bet, būnant bendruomenėje manyje vyko išlaisvinimas – galiu dainuoti, giedoti netobulai. Jie traukia pro šoną, ir aš traukiu pro šoną, ir mums kartu dėl to nė kiek neskauda. Buvimas aplinkoje, kurioje gali būti netobulas, išlaisvina.
