Diagnozė – vėžys
Penkiametis Eivydas su mama ligoninėje praleido septynis mėnesius, trimetis Denukas ligoninėje buvo gydomas septynis mėnesius, penkiamečio Ado namais ligoninė buvo tapusi metams...
Tokių vaikų suskaičiuojama apie 100 per metus. 100 šeimų per metus išgirsta siaubą keliančią diagnozę – vėžys. Ši diagnozė supurto visą šeimą ir pakeičia kiekvieno šeimos nario gyvenimą. Mamos, tėčiai, seneliai priversti priimti sunkius sprendimus ruošdamiesi sudėtingam vaiko gydymo procesui. Broliai ir sesės pasmerkti ilgiems, skausmingiems, sunkiai pakeliamiems išsiskyrimams.
Kai mums gyvenimas pasiunčia mažutėlį išbandymą ir mes dėl kokio nors negalavimo atsiduriame ligoninėje, jau po kelių dienų atrodo, kad pradeda spausti sienos, trūksta oro, namų, artimųjų... Jaučiame, kad jaukesnėje aplinkoje ir artimųjų apsuptyje mes pasveiktume greičiau.
Tie, kurie patys to nepatyrė, sunkiai įsivaizduoja, kaip jaučiasi ir ką išgyvena vaikai, susirgę onkologine liga, kuri juos įkalina ligoninėse nuo kelių mėnesių iki kelerių metų, bei kokius išbandymus patiria šeima. Bet tą puikiai supranta „Mamų unijos“ vadovė Eglė Mėlinauskienė, kuri pati įveikė šią ligą ir jau daug metų skiria savo laiką ir energiją stengdamasi padėti vėžiu sergantiems vaikams ir jų šeimoms.
Ką išgyvena ligoniuko šeima
Kai vaikas suserga onkologine liga, vienas iš tėvų visą gydymo periodą praleidžia ligoninėje kartu su vaiku. Suprantama, paprastai tai būna mama, kuriai tenka atsisakyti darbo. Tuo metu tėčiui tenka dirbti daug daugiau, kad kompensuotų prarastas mamos pajamas, o išlaidų, šeimoje atsiradus ligoniui, tik padaugėja.
Dažnai šeimoje auga daugiau vaikų, kurie tuo pačiu metu netenka mamos, nes ji gyvena ligoninėje, tėčio, kuris turi daug dirbti ir sergančio brolio ar sesės. Kalbinamos mamos su ašaromis akyse ir trūkčiojančiu balsu pasakoja, kaip kenčia broliukai ir sesutės likę be mylimų šeimos narių, kaip vaikai džiaugiasi tomis trumpomis susitikimų akimirkomis. Deja, susitikimų galimybės ribotos. Ligoninėje su vaiku leidžiama likti tik vienam iš tėvų, kitiems šeimos nariams lieka tik trumpi pasimatymai. Emocinių išgyvenimų pasekmės skaudžios: vaikai tampa dirglūs, prislėgti, gali pradėti elgtis agresyviai ar net destruktyviai.
„Šeimos namai“ – tai pagalbos centras sunkiai sergančių vaikų šeimoms, kur visi artimieji galės leisti laiką kartu su ligoniuku.
Psichologinius sunkumus patiria visi šeimos nariai. Onkologinė vaiko liga užgula visu svoriu tiek mažuosius, tiek suaugusius. Dažnai šeimos nariai gyvena mažuose atokiuose Lietuvos miesteliuose, kur tinkamą psichologinę pagalbą gauti beveik neįmanoma. Ne paslaptis, kad kai kurios šeimos, neatlaikiusios sunkumų, išyra.
Bendraujant su šiuos gyvenimo išbandymus patiriančiomis šeimomis, „Mamų unijai“ kilo idėja, kaip galima būtų padėti ir tėvams, ir vaikams, išgyvenantiems išsiskyrimų skausmą.
Šeimos namai – galimybė šeimai būti su ligoniuku
„Šeimos namai“ – tai pagalbos centras sunkiai sergančių vaikų šeimoms, kur visi artimieji galės leisti laiką kartu su ligoniuku. „Čia mes gersime arbatą, ten bus baseinas, čia su broliu galėsi žaisti krepšinį, o štai ten sodinsime daržoves...“, – pasakoja Eglė, rodydama įrenginėjamus „Šeimos namus“ vienam iš ligoniukų. „Su broliu? O, kad tik greičiau galėtume čia būti!“, – netveria džiaugsmu berniukas.
Šie namai yra už kelių kilometrų nuo Vilniaus universiteto Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės. 2000 kvadratinių metrų pastatas stovi vieno hektaro dydžio sklype. Pastate įrenginėjama 11 mini apartamentų, kuriuose ligos tyrimų ir gydymo metu vaikas galės gyventi su savo šeima. Šeimai bus skiriamas 42 kvadratinių metrų ploto kambarys-palata su atskiru įėjimu ir terasa. Ten pat bus virtuvėlė, miegamasis, tualetas, dušas, drabužinė.
Planuojama įrengti meno terapijos ir žaidimų kambarius bei žaidimų aikštelę, kur laiką leis sergantys vaikai kartu su broliais ir sesėmis. Bendrose erdvėse bus valgomasis, skalbykla, reabilitacijos centras. „Šeimos namuose“ įsteigtas informacijos centras tėvams padės teikdamas informaciją, kurios artimiesiems labai trūksta, ypač ligos pradžioje. Šiuose namuose bus suteikta galimybė pasinaudoti papildoma pediatrų, skausmo specialistų, psichologų, dvasininkų pagalba.
Pagalvota ir apie vaikučius, kuriems padėti medicina yra bejėgė... Šiems ligoniukams ruošiamos paliatyvios slaugos („drugelių“) palatos.
Kažkada pasidomėjus apie tokių namų praktiką daugybėje kitų šalių „Šeimos namai“ atrodė kaip utopija, vėliau tai pavirto į svajonę, o dabar – jau visiškai realus projektas, kurio užbaigimui reikia nebe tiek ir daug.
Reikalinga gerų žmonių pagalba
Buvo tikimasi, kad „Šeimos namuose“ lankytojai galės įsikurti praėjusių metų pabaigoje, deja, kaip dažnai nutinka, pritrūko ir lėšų, ir laiko.
Visiems geros širdies žmonėms labai suskausta matant sergančius vaikus. „Mažyliai tikrai nenusipelnė tokio skausmo“, – girdime. Tačiau gailesčio jiems nereikia. Prisiminkime lietuvių liaudies išmintį „Mažiau kalbų, daugiau darbų“. Vėžiu sergantiems vaikams ir jų šeimoms reikia realios pagalbos – erdvės, kur jie ramiai ir saugiai visi kartu galėtų leisti laiką, kur artimųjų dėmesys padėtų vaikui sveikti, kur tėvai galėtų įkvėpti teigiamų emocijų. Visi specialistai sutaria, kad jauki aplinka, artimųjų dėmesys, žaidimai su kitais vaikais, broliukais ir sesutėmis sveikimo procesui turi didelę įtaką.
Pagalba pinigais ir darbais visada laukiama. Pats paprasčiausias ir nieko nekainuojantis būdas padėti vėžiu sergantiems vaikams ir jų šeimoms – skirti 2 procentus gyventojų pajamų mokesčio „Mamų unijai“.
„Būkite geri, jei tai įmanoma. O tai įmanoma visada.“ Dalai Lama.
