Teatras, prasmingai įtraukdamas žmones su įvairiomis negaliomis į profesionalaus teatro sceną, intuityviai atsišaukia į Jungtinių Tautų (JT) žmonių su negalia teisių konvencijos vieną esminių principų, kad žmonės su negalia yra lygiateisė ir lygiavertė žmonių įvairovės ir žmonijos dalis. Tad kas gi tokio buvo sukurta Kauno miesto kameriniame teatre, kad taip skambiai anonsuoju jų naują kūrinį – judesio spektaklį „Ar tau lengva?“

Visuotinai pripažinta, kad žmonės su negalia yra viena iš labiausiai diskriminaciją patiriančių žmonių grupių. Įprastai žmonių su negalia savybės ir gebėjimai yra nuvertinami, vaikai su negalia siunčiami mokytis atskirai nuo visų į tik jiems skirtą žemų edukacinių aspiracijų aplinką, suaugusieji su negalia neretai lieka gyventi su tėvais, o šiems nebepajėgiant rūpintis, apgyvendinami atskirose nuo visuomenės globos įstaigose. Žmonėms su negalia įgyti profesiją pagal savo pašaukimą, dirbti ten ir tai, ką dirba visi žmonės, kartu gaunant reikalingą pagalbą, yra neįmanoma misija, gyvenant pasaulyje, kurį sukūrė žmonės be negalios tokiems pat žmonėms.

V. Lankauskaitės nuotr.

Šios ir dar daug kitų žmonių su negalia diskriminacijos formų dar vadinamos eiblizmu arba eiblcentrizmu (nuo angliško ableism, ablecentrism), kuris reiškia, kad visuomenę ir jos pažangą konstruoja žmonės be negalios. Žmonės su negalia yra „kažkur anapus“, „ne šio pasaulio žmonės“. Visose gyvenimo srityse sąmoningai ir nesąmoningai pirmenybė suteikiama žmonėms be negalios, kadangi žmogus su negalia traktuojamas kaip neatitinkantis visuomenės normų, lūkesčių, žmogaus idealo, neprisidedantis prie visuomenės pažangos. Atitinkamai bet kuria kaina siekiama išvengti žmonių su negalia ar pašalinti negalią, net ir iki tokių kraštutinių formų, kaip moterų su negalia sterilizacija, kochleariniai aparatai kurtiems vaikams, prievartinis psichiatrinis gydymas ir t. t. Lietuvoje mėgstamos gailestingumo akcijos, kuriose, manipuliuojant angelų ir suvargusių žmonių su negalia vaizdais, prašoma pinigų. Visa tai yra tipinės eiblizmo praktikos.

Ištrina ribas

Spektaklis „Ar tau lengva?“ žengia prieš eiblizmo srovę. Dar daugiau – ištrina demarkacines pasaulio be negalios ir pasaulio su negalia ribas, sulieja šiuos pasaulius į vieną organinę visumą.

Režisieriai ir profesionalūs choreografai į profesionalaus teatro sceną pakviečia žmones su cerebriniu paralyžiumi, vežimėlyje, su intelekto negalia, Dauno sindromu, regėjimo sutrikimais, kad drauge sukurtų naujo tipo ir savito turinio spektaklį. „Ar atpažintum spalvas lytėdama?“, „Ar atsimintum spektaklį, jeigu tavo atmintis yra penkių minučių trukmės?“, „Ar moki skaityti pirštais?“, „Ar tau pavyktų užlipti alpinizmo siena nejudančiomis kojomis?“, „Ar tau pavyktų patekti į kavinę, jei tu sėdėtum vežimėlyje, o tave nuo kavinės skirtų laiptai?“ – į eiblistinį pasaulį kreipiasi Simonas ir kiti.

V. Lankauskaitės nuotr.

Žmonės su negalia čia nėra kitų autorių sukurti personažai. Jie spektaklyje yra autentiški žmonės, jie vaidina patys save, jie yra tokie, kokie yra! „Aš esu aš“, atsako akloji Laura, paklausta, „Kas tu esi?“. Scenoje šios žmonių istorijos, jų saviraiška sukuria naują, originalų, autentišką meninį kūrinį, kokio, manau, aktoriai be negalios negalėtų ir, ko gero, neturėtų atkartoti. Žiūrovai sukaustomi žmogaus valios beribiškumo ir jėgos realumo, kai Ernesta savarankiškai išsitiesia ant abiejų kojų, o veido ekspresija šaukia pasididžiavimą.

Net ir turint gilų, intuityvų aktorystės pašaukimą, eiblistiniame pasaulyje žmogui su negalia vaidinti profesionalioje teatro scenoje praktiškai nėra jokių galimybių. Kelias iki profesionaliosios scenos yra kupinas kliūčių, pradedant galimybe bent prieiti iki aktorystės studijų durų. Be to, studijos nepritaikytos jiems įgyti aktoriaus kvalifikaciją, įnešti savitą indėlį į profesionalią sceną. Įprastai, geriausiu atveju, žmonės su negalia savo aktorystės pašaukimą ir gabumus gali realizuoti mėgėjiškoje teatro scenoje, kurioje režisieriai ir patys aktoriai gali nesąmoningai atkartoti eiblistinę pasaulėžiūrą, visuomenės stereotipus apie negalią.

Žmonės su negalia čia nėra kitų autorių sukurti personažai. Jie spektaklyje yra autentiški žmonės, jie vaidina patys save, jie yra tokie, kokie yra!

Alternatyvi vizija

Kauno miesto kamerinis teatras suteikė galimybę aktorystės pašaukimą jaučiantiems ir natūralių aktorystės gebėjimų turintiems žmonėms su negalia įžengti į profesionalaus teatro sceną. Žmonių su negalia įtraukimas ir dalyvavimas sukuria keleriopą naują ir autentišką efektą. Pirmiausia, žmonės gali išpildyti aktorystės svajones, gabumus, pašaukimą. Antra, sukuriamas autentiško turinio, unikalios energijos ir prasminės žinutės spektaklis, trečia – žmonės su negalia įneša savitą indėlį į profesionaliąją sceną, ketvirta – pateikiama alternatyvi eiblistiniam pasauliui įvairios žmonijos pasaulio vizija.

Būtent tai nusako ir JT žmonių su negalia teisių konvencija, kurios vienas iš principų yra pagarba žmonių su negalia skirtumams ir jų, kaip žmonių įvairovės ir žmonijos dalies, pripažinimas (3d straipsnis). Priminsiu, kad JT konvencijos įgyvendinimas šalims narėms, tokia yra Lietuva, ratifikavusi konvenciją dar 2010 m., yra privalomas. Dar daugiau – tos pačios konvencijos vienas iš 8-ojo straipsnio poskyrių dėl visuomenės sąmoningumo apie žmones su negalia skatinimo teigia, kad Konvencijos šalys narės turi pareigą skatinti žmonių su negalia įgūdžių, pasiekimų ir gebėjimų pripažinimą ir jų indėlio darbo vietoje ir darbo rinkoje pripažinimą.

V. Lankauskaitės nuotr.

Kauno miesto kameriniam teatrui, kaip rodo jau anksčiau sukurtas spektaklis „Supergalios“ ir projekto „Kaunas – Europos kultūros sostinė 2022“ kontekste sukurtas spektaklis „Ar tau lengva?", šios žmogaus teisėmis grįstos konvencijos nuostatos yra natūralios, savaime suprantamos. Čia žmonės su negalia įsiprasmina aktorystei, menui, o teatrui suteikia naujo autentiškumo, ypač žmogiškumo, taip menui pralenkiant laiką ir būnant gyvenimo priešakyje. Manau, Edvardo Lorenzo drugelio efektas, kai maži veiksmai nulemia didelius pokyčius, gali prasidėti ir teatro scenoje.

Apie Ukrainos valią ir viltį

Beje, spektaklis „Ar tau lengva?“ nėra apie negalią! Čia, teatrinėmis priemonėmis sujungiant negalią ir brutalią agresiją patiriančios Ukrainos skausmą, bylojama apie žmones kritinėse situacijose, jų valią ir viltį. Būtent tai – judesiu, daina, ekspresija ir žodžiais – išsako Ernesta, Simonas, Rosita, Laura, Eduardas ir Marijus.

V. Lankauskaitės nuotr.

Jų pirmapradės vaidybos formomis spektaklio autorės ukrainietės Inna Falkova, Maria Bakalo, kompozitorės Mariia Yaremak ir Maryana Klocho Ukrainos žmonių skausmą perkelia į spektaklį. Tikra spektaklio emocine kulminacija tampa Lauros dainos žodžiai: „Mes tik norime, kad sugrįžtų taika į pasaulį, kuriame nežinia, o raketos pakeičia paukščius, tegul bus ten per amžius užrakintas dangus [...] Šlovė herojams, kovojusiems ne tik už savo laisvę, bet ir mūsų namus.“ Taip pat Eduardo ukrainietiškai dainuojamos Ukrainos liaudies dainos eilės: „Mama, nebark manęs, dabar blogi laikai, pats nežinau, kur numirsiu.“

Atlikėjai ir bendraautoriai Ernesta Žemaitytė, Laura Stadalninkaitė, Rosita Aleksejūnaitė, Eduardas Saprykinas, Marijus Tamošiūnas, Simonas Kriaučiūnas drauge su profesionaliais šokėjais Ema Senkuviene ir Mariumi Eidrigevičiumi sukuria meno kūrinį, kurį žiūrėdamas negali likti abejingas, o gal net žiūrovo, jei tokia, eiblistinė sąmonė pasikeis į pripažįstančią negalią kaip žmonijos įvairovės dalį.

Lietuvoje ši profesija dar yra labai nauja, ji atsirado atkūrus nepriklausomybę. Ko gero, dėl to šią profesiją neretai lydi klaidingi įsitikinimai ir mitai. Bene svarbiausias mitas – socialinis darbas reikalauja tik elementarių profesinių gebėjimų, bet kokia pagalba žmogui yra socialinis darbas. Todėl atsitiko taip, kad individualios priežiūros darbuotojai, padedantys tvarkytis buityje ar higienos klausimais, ar tiesiog padėti kitiems mėgstantys žmonės klaidingai vis dar pavadinami socialiniais darbuotojais.

Svarbus pagrindas

Kas gi iš tiesų yra socialinis darbas? Pažvelkime, kaip socialinį darbą apibrėžia Tarptautinė socialinių darbuotojų federacija, kuri nustato socialinio darbo profesijos standartus, veiklos turinį ir tikslus. Federacija teigia, kad socialinis darbas yra praktika grįsta profesija ir akademinė disciplina, skatinanti socialinius pokyčius ir vystymąsi, socialinę sanglaudą, žmonių įgalinimą ir išlaisvinimą. Žmogaus teisių gynimas ir socialinio teisingumo puoselėjimas yra socialinio darbo pagrindas.

Taigi, socialinis darbas prisideda prie konkrečių veiksmų, skirtų spręsti socialinės nelygybės, žmonių diskriminacijos dėl jų amžiaus, negalios, lyties, seksualinės orientacijos ir lytinės tapatybės, tautybės, etniškumo ir žmonių išnaudojimo priežastis ir padarinius. Kaip teigia Tarptautinė socialinių darbuotojų federacija, socialiniai darbuotojai solidarizuojasi su nepalankioje padėtyje esančiais žmonėmis, siekia juos įgalinti, išlaisvinti iš išnaudojančių sąlygų, lygybės su visais žmonėmis, socialinės įtraukties ir aktyvaus dalyvavimo visuomenėje.

Tarptautinė socialinio darbo samprata parodo socialinį darbą kaip veiklą, kuriai būtina turėti turėti daug įvairių žinių, įskaitant humanitarines, psichologines, sociologines, vadybines, politines ir kt. Tik sistemingos žinios ir tinkami profesiniai įgūdžiai leidžia socialiniams darbuotojams suprasti nelygybės ir diskriminacijos esmę, be to, juos įgalina projektuoti socialinio darbo intervencijas įvairiose gyvenimo srityse.

Darbuotojo kasdienybė

Socialinis darbas su vaikais reikalauja gerai suprasti vaiko teises, taigi, išmanyti tarptautinius vaiko teisių standartus ir nacionalinius vaiko teisių apsaugos teisių aktus. Kadangi vaikai gali patirti įvairių diskriminacijos formų, įskaitant smurtą, nepriežiūrą, socialinę atskirtį, socialiniai darbuotojai turi išmanyti psichosocialinį konsultavimą, gebėti išklausyti vaiką ir veikti pagal geriausio vaiko intereso principą, siekti vaiko teisės gyventi mylinčios ir puoselėjančios šeimos aplinkoje, be to, prasmingai užimti vaikus, kad jie įgytų tinkamų gyvenimiškųjų įgūdžių.

Socialinis darbas su negalią turinčiais žmonėmis reikalauja gero  darbuotojų žinojimo apie žmonių su negalia teises, įstatymus, be to, pažinti negalią kaip reiškinį ir negalių įvairovę. Tai būtina, kad socialiniai darbuotojai nekartotų diskriminacinių profesinių modelių, bet siektų pokyčių skatindami žmonių su negalia teisių pripažinimo, įskaitant savarankišką gyvenimą ir pagalbą bendruomenėje, mokymąsi ir darbą bendrosiose mokymosi ir darbo aplinkose.

Socialinis darbas su moterimis, panašiai kaip su anksčiau minėtomis žmonių grupėmis, reikalauja išmanyti žmogaus teisėmis grįstą pagalbą moterims. Būtina išmanyti psichosocialinį konsultavimą, gebėti organizuoti ir teikti individualią ir organizacinę pagalbą diskriminaciją lyties pagrindu patiriančioms moterims, taip pat ir smurtą artimojoje aplinkoje, be to, prekybą žmonėmis. Svarbu, kad socialiniai darbuotojai skatina lyčių lygybės ir nediskriminavimo diskursą, vykdo advokacijos veiklas.

Dirbant socialinį darbą su prieglobsčio prašytojais ir migrantais reikia gerai suprasti žmogaus teises ir teoriškai tai išmanyti. Reikia išmanyti, kaip padėti įvairių trauminių patirčių išgyvenusiems, iš kultūriškai labai skirtingų pasaulio regionų atvykusiems vyrams, moterims, vaikams, palikusiems savo namus, bendruomenę, šalį, be to, patyrusiems realių grėsmių savo gyvybei. Norint sėkmingai dirbti socialinį darbą su pabėgėliais ir migrantais reikalingi psichosocialinio konsultavimo gebėjimai.

Išliks reikalingi

Neįmanoma trumpai nusakyti socialinio darbo profesijos kompleksiškumo, visų sričių. Būtų galima plėsti socialinio darbo sričių sąrašą, antai, paminėtina reabilitacinis darbas su nuo narkotinių priemonių priklausomais asmenimis, savanorystės ir pilietinės veiklos plėtotė, darbas su žmonėmis, atliekančiais bausmę įkalinimo įstaigose ar probacijoje, visuomenės švietimas ir kova su neigiamais stereotipais socialinių grupių atžvilgiu.

Reziumuojant socialinis darbas yra profesija, kur derinama gyvas ryšys su žmogumi, organizaciniai ištekliai ir politinis veikimas dėl žmogaus vertės ir orumo, dėl žmogaus teisių ir socialinio teisingumo. Kadangi vis dar daug žmonių dėl savo savybių ir tapatybių savo aplinkoje patiria įvairių diskriminacijos ir nelygybės formų, neabejotina, kad socialinio darbo profesija yra ir bus labai reikalinga.

Spalio 10 dieną portale „Mano teisės“ profesorius Dainius Pūras, Jungtinių Tautų (JT) Specialusis pranešėjas žmogaus teisės į sveikatą klausimais, paskelbė straipsnį „Deinstitucionalizacija ir su ja susiję iššūkiai Lietuvoje ir platesniame regione“. Jame profesorius prognozuoja, „kad ydingas perteklinės medikalizacijos ir institucionalizacijos ratas suksis toliau, didinant socialinę atskirtį, stigmą, bejėgystę ir labai neracionalų išteklių naudojimą“.

Žvelgiant iš JT Neįgaliųjų teisių Konvencijos perspektyvos, tenka pritarti D. Pūro prognozei. Panašu, kad deinstitucionalizacija, arba taip vadinamas perėjimas nuo institucinės globos prie šeimoje ir bendruomenėje teikiamų pagalbos paslaugų neįgaliesiems, neįneš esminių pokyčių intelekto ir psichosocialinę negalią turinčių žmonių gyvenimuose. Jie liks atskirti nuo visuomenės ir gyvendami kontroliuojami kitų. Kodėl aš toks pesimistiškas, kaip ir mano žmogaus teisių kolega Jungtinėse Tautose?

Tam tereikia perskaityti JT Neįgaliųjų teisių Konvenciją ir suprasti ten nusakytą žmogaus teisių standartą negalią turinčių žmonių klausimu. Konvencija yra tarptautinės žmogaus teisių teisės dalis, kurią ratifikavusi valstybė įsipareigoja įdiegti jos normas savo teisynuose ir politikos priemonėse. Šis dokumentas labai aiškiai nusako, ką šalis narė privalo padaryti, kad visi negalią turintys žmonės galėtų visapusiškai ir veiksmingai gyventi visuomenėje lygiai su visais.

Žmonių apgyvendinimas globos institucijose dėl jų negalių yra žmogaus teisės gyventi visuomenėje pažeidimas, nes taip jie dėl savo negalios yra atskiriami nuo tokių įprastų visuomeninių vietų ir procesų, kaip darbas, švietimas, sveikata, kultūra. Negalią, ypač intelekto ar psichosocialinę, turintys žmonės įstaigose atskiriami nuo visuomenės,  nekontroliuoja savo pačių gyvenimo. Jų gyvenimus valdo kiti, pradedant įstaigų personalu, priskirtais globėjais ir baigiant valstybe. Apsisprendimo teisė yra atimama įvairias būdais, nesudarant galimybių rinktis gyvenimo visuomenėje ar net iš jo ar jos atimant teisinį veiksnumą. Teisinio veiksnumo atėmimas dėl žmogaus negalios panaikina esminį visų žmonių lygybės prieš įstatymą principą, taip ne tik eliminuojant asmenį iš visuomenės, bet net ir atimant galimybę spręsti pačiam ar pačiai dėl savo gyvenimo.

2014 metais Lietuvoje prasidėjo globos įstaigų pertvarkos projektas, dar vadinamas deinstitucionalizacija. Panašiai tuo laikotarpiu prasidėjo analogiški procesai kitose Vidurio ir Rytų Europos šalyse. Kaip buvo paskelbta 2019 m. vasario 9 d. LR Seime vykusioje konferencijoje „Deinstitucionalizavimo patirtys ir iššūkiai“, pertvarkai įgyvendinti iki 2023  m. numatyta 77,4 mln. eurų, iš kurių 13,3 mln. eurų yra valstybės, o likusi suma – Europos Sąjungos struktūrinių fondų lėšos.

Vadovaujantis Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencija ir gaunant milžinišką paramą iš Europos Sąjungos, buvo galima tikėtis esminio lūžio, kad baigsis negalią turinčių žmonių diskriminacija neįgalumo pagrindu, bus įgyvendinama prasminga socialinė įtrauktis. Tačiau to neįvyko, kaip minėtame straipsnyje teigia ir mano kolega Dainius Pūras. Panašu, kad  globos įstaigų pertvarkos projektas Lietuvoje baigiasi iš esmės net neprasidėjęs. Kodėl?

Konvencijos 19 straipsnis aiškiai pasako, kad a) negalią turintys žmonės turi teisę patys kontroliuoti savo gyvenimus,  patys priimti sprendimus, kur, su kuo ir kaip gyventi, ir nebūti apgyvendinti specialiai neįgaliesiems skirtose aplinkose; b) pagal individualius poreikius, jiems suteikiama asmeninė pagalba, skirta socialinei įtraukčiai; c) visos visuotinės paslaugos yra prieinamos visiems neįgaliesiems. Dokumento 12 straipsnis aiškiai pasako, kad visiems be išimties neįgaliesiems turi būti grąžintas visiškas teisinis veiksnumas ir sukuriami pagalbos priimant sprendimus mechanizmai. Tuo tarpu 5 straipsniu siekiama įtvirtinti tinkamo sąlygų pritaikymo normą, nustatančią, kad darbo, švietimo ir kitos visuotinės paslaugos ir paramos formos yra pritaikomos pagal individualius poreikius.

Būtent taip, kaip nustato Konvencija, ir reikėjo įgyvendinti vadinamąją deinstitucionalizaciją. Tačiau Žiežmarių ir kiti viešojoje erdvėje net neskelbti atvejai aiškiai pademonstravo, kad Konvencija nebuvo suprasta teisingai, kad deinstitucionalizacija apsiribojo naujų namų pastatymu ar butų nupirkimu, ten perkeliant globos namų gyventojus, tačiau nė kiek neužtikrinant visiško asmenų teisinio veiksnumo, pagalbos priimant sprendimus, pagalbos gyventi savarankiškai, įtraukties į darbo rinką dirbti kartu su visais žmonėmis, mokymosi visą gyvenimą galimybių.

Iš esmės, vyksta trans-institucionalizacija, arba žmonių perkėlimas iš didelių globos institucijų į mažas. Taip, materialinės sąlygos mažuose vadinamuose grupinio gyvenimo namuose yra žymiai geresnės nei didelėse institucijose, tačiau jokio prasmingo pokyčio socialinės įtraukties požiūriu neįvyko ir, panašu, neįvyks. Perkeltųjų į grupinio gyvenimo namus gyvenimus toliau kontroliuoja institucijos ir kiti asmenys, neįgalieji negali pasirinkti gauti pagalbą gyventi kitur.

Didžioji dalis perkeltųjų į vadinamuosius grupinio gyvenimo namus neatgavo visiško teisinio veiksnumo ir nepanašu, kad atgaus. Lietuvoje tebegalioja diskriminacinės Civilinio Kodekso normos dėl asmens veiksnumo atėmimo, atitinkamai tebeveikia neveiksnumo priskyrimo asmeniui praktika. Be to, vis tebegalioja ir tebetaikomi diskriminaciniai negalią turinčių žmonių gebėjimų vertinimo mechanizmai, tiek nustatant žmonių neįgalumą, tiek negebėjimą priimti sprendimus. Vietoje to, turėtų būti vertinami ir nustatomi individualūs pagalbos poreikiai siekiant asmens socialinės įtraukties, investuojama į asmeninę pagalbą, sąlygų gyventi, mokytis, dirbti bendruomenėje kartu su visais pritaikymą.

Neįgaliųjų reikalų departamento 2019 m. spalio 10 d. skelbiami skaičiai rodo, kad globos institucijose gyvenančių žmonių skaičius, kuris skelbiamą dieną siekia 6520, praktiškai nemažėja, o eilėje patekti į globos namus laukia 483 žmonės. Tai rodo, kad nuo pertvarkos pradžios neatsirado savarankiško gyvenimo ir įtraukties į bendruomenę priemonių, įskaitant ir pagalbos šeimai, globojančiai negalią turintį asmenį, priemones. Būtina investuoti ir į pagalbos šeimai priemones, siekiant užkirsti kelius naujoms institucionalizacijoms. Tačiau iš esmės investuota į patalpų neįgaliųjų apgyvendinimui statymą ar pirkimą, bet ne į socialinės įtraukties priemones, taip dar labiau įtvirtinant negalią turinčių žmonių socialinę atskirtį.

Žinant, kad deinstitucionalizacijos programa apima tik pusę globos institucijų, o plano, ką daryti su likusiais didžiosiose institucijose, nėra, be to, kad programa ir ES finansavimas netrukus baigsis, tenka pritarti profesoriui Dainiui Pūrui, kad optimizmui pagrindo neatsiranda.