YPATINGAS VAIKAS NĖRA TRAGEDIJA: NORĖDAMA PADĖTI KITOKIAI DUKRAI, MOKĖSI PATI

"Belsdavausi į kiekvienas specialistų didmiestyje duris ir prašydavau padėti ne dukrai, bet man, nes visa tai, ką iš jų sužinosiu, aš padarysiu pati", – sakė Lina, kasdien besimokanti įvairiausių dalykų tam, kad padėtų Dauno sindromą turinčiai jaunėlei augti ir lavintis.

Motiniškas nerimas

Prieš dvylika metų į Linos ir Dainiaus šeimą atkeliavus jaunėlei Dainai, priimti žinią, kad dukra gimė kitokia, prireikė ne vienų metų. Tačiau net ir gyvendami Radviliškio rajone esančiame nedideliame Baisogalos miestelyje, jie įrodė, kad mažas miestelis – ne kliūtis, jog ypatinga mergaitė būtų deramai lavinama. Jei tik yra noras padėti savo vaikui augti, tikslo nesustabdys net gerokai mažesnės galimybės nei didmiestyje.

Atvirame pokalbyje Lina prisipažįsta – labiausiai ji norėtų, kad ateityje vaikai, turintys Dauno sindromą, medicinoje nebūtų vadinami tikruoju genetinio sutrikimo pavadinimu. Geriau tokius vaikus vadinti tiesiog saulytėmis. Tai, tarstelėjo pašnekovė, mažiau žeistų tėvų širdis.

Kalbėdama apie antrosios atžalos – dukros Dainos laukimo periodą Lina pasakojo, kad nėštumas buvo sklandus. Kraujo tyrimų rodikliai jokių ryškių pakitimų taip pat nerodė. Tačiau, neslėpė pašnekovė, motiniškas nerimas kažkur širdies kertelėje vis dėlto kamavo.

Kai raidos centre manęs paklausė, koks mano tikslas, aš pasakiau iš karto – išmokti padėti savo vaikui augti.

"Atsimenu, nuvažiavus į Kauno klinikas, kai laukiausi šeštą mėnesį, atliekant echoskopiją, klausiau, ar viskas gerai, ir pamačiau tokią gydytojos mimiką ir nuotaiką, kuri man sukėlė įtarimų. Galbūt ji tikrai nematė kažko blogo, bet kadangi šeimoje anksčiau susidūrėme su ligų atvejais, kai mano vyresniam sūnui teko pašalinti inkstą, visada turėjau kibirkštėlę baimės, kad antram vaikeliui nebūtų bėdų", – atviravo ji.

Gimdykloje – mirtina tyla

Dieną, kai gydymo įstaigoje Šiauliuose gimė jos dukra, Lina sakė prisimenanti taip ryškiai, lyg tai būtų nutikę šiandien. Tik gimus, kaip įprastai, naujagimei buvo nukirpta virkštelė, mažylė pasverta ir suvystyta. Tačiau paskui gimdykloje stojo mirtina tyla.

"Kelias minutes spengė tokia tyla, kad aš neištvėrusi paprašiau parodyti man dukrą. Medikai man pasakė: "Palaukite, tuoj ateis vaikų gydytoja." Atėjo ji, parodė mergaitę. Aš nenorėjau išgirsti jos žodžių, kad mergaitei – Dauno sindromas, todėl iš karto pasakiau: "Aš žinau, ką turiu" ir pravirkau", – pasakojo ji ir pridūrė, kad jau anksčiau gerai žinojo, kas būdinga vaikams, turintiems Dauno sindromo genetinį sutrikimą.

Paklausta apie tai, kokia buvo pirmoji diena, kai iš ligoninės su naujagime sugrįžo namo, Lina sakė mergaitę paguldžiusi ant lovos ir ilgai – beveik kelias valandas į ją žiūrėjusi, kol atėjo laikas mažylę maitinti. "Nenorėjau, kad kas nors ateitų, nenorėjau su niekuo kalbėtis, nieko nelaukiau. Norėjau susidėlioti mintis, bet visą laiką ant rankų laikyti dukrą. Taip sėdėti galėjau valandų valandas", – atviravo pašnekovė.

Ypatingos stiprybės Linai tuomet teikė vyras Dainius ir vyresnysis sūnus Faustas, nuolat kartodami, kad viskas bus gerai. Pasak moters, jos vyras leido jai suprasti, kad Dainos turimas genetinis sutrikimas negali pakeisti tokio šeimos gyvenimo, koks jis buvo iki gimstant antrajai atžalai, – laimingas. Apsiprasti su mintimi, kad mergaitė kitokia, Linai prireikė maždaug trejų metų – to laikotarpio, kai dukra ruošėsi naujam etapui – eiti į bendrojo lavinimo vaikų darželį.

Mažas miestelis – ne kliūtis Dauno sindromą turinčiai mergaitei padėti siekti rezultatų. (Asmeninio šeimos archyvo nuotr.)

Pagalba Kaune

"Prieš vedant Dainą į vaikų darželį, su ja apsilankiau Kaune esančiame raidos centre. Buvau sužavėta ten dirbančių žmonių atsidavimo savo veiklai. Mane labiausiai glumino tik tai, kad, matydama pagerėjimą vykstant vienai ar kitai terapijai, žinojau, kad jei jų negalėsiu tęsti grįžusi namo, mergaitė greitai regresuos, nes ypatingą vaiką privaloma lavinti kasdien. Bet mažame miestelyje mes neturime net psichologo, o ką jau kalbėti apie kineziterapeutus ar ergoterapeutus, kurių labai reikia. Nors yra didžiulė poliklinika – jei tik joje būtų buvusi pagalba šeimoms, kad ir mažas lankstinukas, kur šeimai kreiptis, kur važiuoti. Tuo metu tokios informacijos nebuvo niekur", – sakė pašnekovė.

Tačiau net ir gyvenimas mažame Baisogalos miestelyje, kur galimybės – ribotos, nesutrukdė moteriai ugdyti dukters. Ji pati ryžosi mokytis iš specialistų.

"Kai raidos centre manęs paklausė, koks mano tikslas, aš pasakiau iš karto – išmokti padėti savo vaikui augti. Kai specialistai lavino mergaitę, ėjau į vidų kartu. Ten stebėdama mokiausi iš ergoterapeutės, kineziterapeutės – iš visų. Per savaitę pasisėmiau daug sau aktualių žinių. Įsidėmėdama tai, aš pradėjau ieškoti informacijos, lankyti kursus, kad tik išmokčiau dar daugiau. Belsdavausi į kiekvienas specialistų didmiestyje duris ir prašydavau padėti ne dukrai, bet man, nes visa tai, ką iš jų sužinosiu, aš padarysiu pati", – apie įkvepiančias pastangas, susijusias su mergaitės lavinimu, kalbėjo Lina.

Įsisavinusi minėtas žinias, pašnekovė sakė jas kasdien taikiusi praktiškai. Namie, kai mergaitė grįždavo iš darželio, vykdavo užsiėmimai – masažai, terapijos, kurias moteris sakė atlikdavusi pasitelkdama žaidimo formą, pavyzdžiui, grojant muzikai.

"Jūs nė neįsivaizduojate, kas tuo metu dėdavosi namuose – visur būdavo dėžės su skylutėmis, sagos, pabirusios po kambarį, ir ledų pagaliukai. Mane nuolatos lydėdavo mintys, ką dar galėčiau padaryti dėl dukros, kad tik ją sudominčiau ir kad tai Dainai būtų naudinga ugdantis. Žvelgdama į rezultatus, ką mergaitė sugeba atlikti dabar, galiu pasidžiaugti, kad pastangos lavinant pasiteisino su kaupu", – atviravo moteris.

Mokėsi vieni iš kitų

Pasak jos, mergaitė pradėjo savarankiškai sėdėti labai anksti – šešių mėnesių, stotis – taip pat, tačiau pirmuosius žingsnius žengė vėlai. Kalbėti Daina pradėjo taip pat gana anksti, nors ir nerišliai. Čia – vėlgi didelis Linos darbo indėlis. Šiame procese itin gelbėjo ir darželio logopedė.

"Bendradarbiavau su vietiniais miestelio specialistais, kad dukrai pavyktų pasiekti rezultatų. Pavyzdžiui, su logopede mes viena iš kitos mokėmės – viską darėme bendromis jėgomis. Dainos raida iki šiol tai progresuoja, tai staigiai regresuoja. Tarkime, pirmojoje klasėje dukra puikiai mokėjo suskaičiuoti iki šimto, o penktoje klasėje, kai iš pradinės mokyklos perėjo į gimnaziją, dėl aplinkos pokyčių ir naujų žmonių atsiradimo ją kamavo nerimas, stresas ir dėl to ji nebegebėdavo suskaičiuoti net iki dešimties. Mano mergaitė – labai jautri", – sakė Lina.

Mergaitei itin svarbu jausti stabilumą, tada ji jaučiasi saugi. (Asmeninio šeimos archyvo nuotr.)

Moteris pridūrė, kad jos dukrai itin svarbu jausti stabilumą, tada ji jaučiasi saugi ir ima matytis raidos progresas, nes stabilumas yra jos stimulas, pasireiškiantis dideliu noru imtis įvairiausių veiklų. Bendrojo lavinimo Baisogalos vaikų darželis-mokykla, sako pašnekovė, mergaitei davė išties daug – ji tarsi pradėjo skleistis gražiausiomis spalvomis rodydama puikius raidos progreso rezultatus.

Atėjus laikui lankyti pradinio ugdymo mokyklą, Dainai šios įstaigos direktorė vėl geranoriškai atvėrė duris. Čia mergaitei padėdavo ir logopedas, ir specialusis pedagogas, ir, žinoma, nuolat žinių apie dukters ugdymo gerinimą besisemianti mama Lina.

"Susiburdavome ir apsitardavome, ką darysime toliau. Jei mokykloje vaikus mokydavo apie rudenį, tai aš Dainai apie rudenį taip pat pasakodavau ir lauke, ir namuose. Taip ir vyko progresas. Jį pasiekėme kartu bendradarbiaudami su mokyklos specialistais ir stengdamiesi. Visada buvau ta mama, kuriai buvo svarbus rezultatas. Jei aš žinau, kad galiu padėti savo vaikui, – kodėl gi ne, pamėginkime tai padaryti kartu! Amžinai prisiminsiu logopedės ištartus žodžius: "Lina, aš kaip asmenybė augau ir mokausi kartu su Daina, ir dėl to dabar galiu padėti kitiems vaikams saulytėms." Nebuvo nė dienos, kad, nuvedusi dukrą į ugdymo įstaigą, atsiribočiau nuo to, kas su ja vyksta, – viską mes pasiekėme kartu su ten dirbančiais specialistais, kurie nuolatos mokydavosi tam, kad galėtų padėti mano vaikui", – gražių žodžių negailėjo moteris.

Saugumo garantas

Paklausta apie tai, kaip Dainą į savo būrį vaikų darželyje, o vėliau ir mokykloje priėmė bendraamžiai, moteris sakė niekada nepastebėdavusi, kad vaikai jos dukrą išskirtų dėl to, kad ji kitokia. Keistų žvilgsnių nebūdavo – vaikai kartu žaidė ir augo darželyje, o vėliau iškeliavo į pirmąją klasę. Visi kartu jie ir dabar – šeštoje klasėje.

"Kaip jau minėjau, iš pradinės mokyklos perėjus į gimnaziją ir pasikeitus aplinkai bei mokytojams, dukrą dėl pokyčių kamavo nerimas, tačiau klasiokai, su kuriais ji žengia nuo pirmosios klasės, jai buvo stabilumo garantas, kai reikėjo greitai susipažinti su pasikeitusia aplinka ir kitais suaugusiais žmonėmis. Tai jai buvo per staigus įvykis, todėl pirmąsias dvi savaites Dainą kamavo miego sutrikimai, jaudulys, nenoras lipti iš automobilio ir prašymas į mokyklą eiti su ja kartu. Žinoma, taip ir padariau. Ėjau, kiek galėjau, motyvuodama mergaitę tuo, kad esu šalia, nes jai reikėjo užtikrinti saugumo jausmą", – kalbėjo Lina.

Neuždarykite vaiko tarsi kiaute, kurį apglėbę saugote. To nereikia.

Ir mokslai, ir pomėgiai

Moteris sakė iki šiol esanti dėkinga dukros mokytojams. Nors programa ir yra lengvesnė, tačiau Daina visiškai integruota ir nenustumta į šalį – skiriamo jai dėmesio apstu. "Mokytojai labai stengiasi ją pažinti, bendrauti ir netgi mokytis – jie taip pat semiasi žinių, kaip dirbti su vaikais saulytėmis. Tai mane džiugina", – šyptelėjo ji.

Mergaitė gana raiškiai kalba, geba pasakyti trumpus sakinius ir atsakyti į kai kuriuos užduodamus klausimus. Dainos dienotvarkę grįžus iš gimnazijos taip pat papildo ir piešimas dailės mokykloje – be jo mergaitė negali nė dienos ir tai jai sekasi. Taip pat ji lanko muzikos mokyklą, kur mokosi groti fortepijonu. "Dažnai manęs klausia, ar Daina nepavargsta nuo tiek daug įvairiausios veiklos. Ne, nors ji išties daug visko veikia, nepavargsta, nes pati to nori. Atsižvelgdama į dukros sveikatą, ugdau ją tokiomis galimybėmis, kurias atveria mūsų mažas miestelis", – šyptelėjo moteris.

Pasakojo bendruomenei

Vykstant pokalbiui Lina, vis sugrįždama į praeities prisiminimus, sakė, kad pristatyti savo dukrą visuomenei jai reikėjo laiko – jau minėtų trejų metų. Iki tol, neslėpė pašnekovė, stumdama vaikišką vežimėlį, eidavo į tas savo miestelio vietas, kur būdavo mažesnė tikimybė sutikti aplinkinių žmonių.

Tačiau paskui atėjo suvokimas, kad vis dėlto reikia šviesti visuomenę vaikų, turinčių Dauno sindromo genetinį sutrikimą, tema. "Nuo tada, kai dukra pradėjo lankyti vaikų darželį, pamažu, nebrukdama per prievartą, kalbėdavau vaikams ir jų tėveliams apie Dainą, stengdamasi neparodyti, kad man labai skaudu apie tai kalbėti. Man pavyko paliesti kiekvieno iš jų širdį ir netgi įrodyti, kad vaikai saulytės yra tokie pat žmonės kaip ir kiti vaikai: jie taip pat žaidžia, moka draugauti. Pristatydama jiems Dainą prašiau – priimkite mus, būkime visi kartu", – jautriai tarstelėjo pašnekovė.

Dainos raida iki šiol tai progresuoja, tai staigiai regresuoja. (Asmeninio šeimos archyvo nuotr.)

Kalbėdama apie Baisogalos miestelio bendruomenę moteris sakė, kad žmonės čia nuoširdūs, draugiški ir vieningi. Visur, kur tik vyksta jų organizuojami užsiėmimai, Daina yra įtraukiama. "Jei tik vyksta koks konkursas, dalyvavimas piešimo konkurse ar dar kur nors, aš gaunu žinutę – jie visada mus pakviečia", – džiaugėsi Lina ir sakė, kad jos miestelis vertas gražiausio miestelio vardo, nes čia ne tik graži aplinka, bet ir gyvena puikūs žmonės.

Lina įsitikinusi – net tada, jei ir pajuntamas, atrodytų, kiaurai veriantis praeivio žvilgsnis, nereikia nusisukti ir nueiti supykus, priešingai – reikia leisti kitiems susipažinti su vaikais, turinčiais Dauno sindromą, nes, sako moteris, išankstinis smerkiantis požiūris visuomenėje yra susiformavęs iš nežinojimo apie kitokius – ypatingus – žmones.

"Neuždarykite vaiko tarsi kiaute, kurį apglėbę saugote. To nereikia. Atverkite visas širdies duris ir leiskite kitiems pažinti savo saulytę. Vaikas pats parodys, ką jis gali ir ko negali. Jei uždarysite jį taip, kad nepasiektų pašalinės akys, požiūris nesikeis, – jis liks sovietinis. Aš dabar esu tokia laiminga – aš dabar gyvenu. Yra taip, kaip yra, bet tai nėra pasaulio pabaiga. Noriu padrąsinti visus tėvelius – ypatingas vaikas nėra tragedija. Gyvenime yra daug įvairiausių sunkumų ir kiekvienas kišenėje nešame savo akmenėlį: vieno – sunkesnis, kito – lengvesnis", – baigdama pokalbį šyptelėjo dvylikametės Dainos mama.