Dr. Aušra Lukošiūtė-Urbonienė, Kauno klinikų Vaikų chirurgijos klinikos Vaikų chirurgijos skyriaus vadovė, pasakoja, kad idėja surengti „Žaislų ligoninę“ kilo iš kasdienio gydytojo darbo su vaikais ir asmeninės patirties. „Kasdien darbe matome vaikų baimes ir ašaras, kai reikia atlikti procedūrą ar operaciją. Dažniausiai vaikai bijo, kai nežino, kas jų laukia, susiduria su nežinoma svetima aplinka, – sakė dr. A. Lukošiūtė-Urbonienė. – Vaikų edukacija – ypatingai svarbi, siekiant juos supažindinti su ligoninės erdvėmis ir kiek įmanoma labiau nuraminti kylančias jų baimes.“

Dr. Aušra Lukošiūtė-Urbonienė (kairėje) ir Dr. Erika Juškauskienė. Kauno klinikų nuotr. 

„Vaikams labai svarbu ne teoriškai pasakoti, o rodyti pavyzdį, – sakė dr. Virginija Levickienė, Kauno klinikų lopšelio-darželio „Lašeliai“ vadovė. – Tokios iniciatyvos labai svarbios vaikų edukacijai. Šis renginys vaikams leido iš arčiau susipažinti su gydytojų darbu ir pamatyti, kokia tai įdomi profesija, leidžianti padėti žmonėms.“

„Žaislų ligoninės“ renginio metu vaikai supažindinti su ligoninės aplinka ir dažniausiai atliekamomis procedūromis. „Moksliniais tyrimais patvirtinta, kad žaislų naudojimas vaikų slaugoje padeda pacientams lengviau priimti gyvenimo ar kūno pokyčius, susijusius su liga ar patirta trauma“, – sakė dr. Erika Juškauskienė, Kauno klinikų Vaikų chirurgijos klinikos slaugos vadovė.

Kauno klinikų nuotr. 

Vaikai, tapę gydytojais, apsilankė apžiūros kabinete, tvarstomajame mokėsi tvarstyti, susipažino su darbu operacinėje. „Mažaisiais gydytojais tapę vaikai turėjo specialiai pasiruošti ėjimui į operacinę, užsivilkti tam skirtą aprangą, taip pat jų laukė speciali „medicininė“ dokumentacija, kurią mažieji turėjo atsakingai užpildyti. Tokiu būdu siekiama, kuo tiksliau parodyti gydytojo darbo eigą, kad ateityje vaikas atsidūręs panašioje situacijoje, žinotų, ko galima tikėtis“, – apie „Žaislų ligoninės“ veiklas pasakojo dr. A. Lukošiūtė-Urbonienė.

Renginio pabaigoje vaikams įteikti Jaunųjų gydytojų pažymėjimai už sėkmingą „Žaislų ligoninės“ pacientų gydymą.

Tikimasi, kad šis renginys taps tęstiniu, siekiant, kad kuo daugiau vaikų sudalyvautų ir sumažėtų baimė apsilankant ligoninėje.

Nustatė dar negimusiam

Pasak Kauno klinikų Vaikų chirurgijos klinikos gydytoja vaikų chirurgės dr. Aušros Lukošiūtės-Urbonienės, visoje mokslinėje literatūroje aprašoma vos apie 400 pacientų, sergančių šia liga.

Arijus – vienintelis toks Kauno klinikų pacientas.

Pirmieji ligos simptomai Arijui pradėjo ryškėti dar jam negimus. Berniuko mama Indrė prisimena, kad 30-ąją nėštumo savaitę gydytoja  patikros ultragarsu metu pastebėjo labai didelę vaisiaus šlapimo pūslę. „Šio patikrinimo ypač laukėme, nes tikėjomės sužinoti vaikelio lytį, bet išgirdome ką kita ir taip atsidūrėme ligoninėje“, – istorija dalijasi moteris.

Arijui gimus, jam dažnai kartojosi šlapimo takų infekcijos, šlapimo susilaikymo epizodai, todėl šlapimas pradėtas nuleisti per kateterį. Sulaukus šešių mėnesių, išryškėjo ir kitas simptomas – nesituštinimas. „Maitindavome viskuo, kas turėtų padėti išsituštinti, bet vis nesisekdavo. Sūnelis vemdavo, pilvelis būdavo išsipūtęs, nuolat važiuodavome į ligoninę“, – pasakoja Indrė.

Dėl nuolat pasikartojančių tuštinimosi problemų Kauno klinikose berniukui pašalintas visas storasis žarnynas, suformuota tuštinimuisi dirbtinė anga per pilvą – ileostoma.

„Išryškėjus virškinimo problemų, suformuota gastrostoma, per kurią išleidžiamas susikaupęs ir nesuvirškintas maistas, – aiškina A. Lukošiūtė-Urbonienė. – Laikui bėgant, pradėjo vystytis mitybos nepakankamumas, todėl suformuotas specialus centrinės venos kateteris, skirtas parenteriniam maitinimui tiesiai į kraujotaką, aplenkiant virškinimo traktą.“

Išryškėjus virškinimo problemų, suformuota gastrostoma, per kurią išleidžiamas susikaupęs ir nesuvirškintas maistas.

Nustatė geno mutaciją

Įvertinus paciento būklę, varginančius simptomus ir bendradarbiaujant su Japonijos Kejo universitetu atliktas egzomo tyrimas ir nustatyta ACTG geno mutacija. „Molekuliniais genetiniais metodais patvirtinta retos ligos diagnozė – didelės šlapimo pūslės, mažos gaubtinės žarnos ir sumažėjusios žarnos peristaltikos sindromas“, – teigia gydytoja.

Pasak jos, sergant šiuo sindromu, dėl inervacijos (nervų ir nervinių skaidulų pasiskirstymo audinyje ar organe) sutrikimų neveikia skrandžio, žarnų ir šlapimo pūslės raumenys, todėl pacientai negali tinkamai maitintis, šlapintis ir tuštintis. „Sindromui būdingi nuolat pasikartojantys žarnyno obstrukcijos požymiai, šlapimo susilaikymo ir infekcijų požymiai, – kalba A. Lukošiūtė-Urbonienė. – Tai daro įtaką tiek vaiko, tiek jo tėvų gyvenimo kokybei, nes gydytojo priežiūros dažniausiai reikia visą gyvenimą.“

Kol kas ši liga nepagydoma ir galima pritaikyti tik simptominį gydymą, kirį skiria daugiadalykė komanda. „Kalbant apie Arijaus gydymą, suformavus ilgalaikį centrinės venos kateterį, jis gauna visų reikalingų maisto medžiagų tiesiai į kraują, per gastrostomą pašalinamas susikaupęs skrandžio turinys, o per ileostomą – žarnos turinys. Taip pat reguliariai ištuštinama šlapimo pūslė“, – sako gydytoja vaikų chirurgė.

Pritaikius reikiamą simptominį gydymą, berniukui pradėjo augti svoris, išnyko mitybos nepakankamumas, o maisto perteklius pašalinamas per gastrostomą.

Pasireiškia įvairiu metu

A. Lukošiūtė-Urbonienė priduria: nors šios retos ligos priežastis negydoma ir gydymo nustatymas nepakeičia paciento priežiūros taktikos, tačiau nustatyta diagnozė suteikia aiškumo tiek tėvams, tiek gydytojams. „Gydytojų darbas yra ne tik gydyti retomis ligomis sergančius pacientus, bet ir paaiškinti, kaip su liga gyventi tiek pacientui, tiek jo artimiesiems, nuolat stengtis pagerinti gyvenimo su liga kokybę“, – pažymi ji.

Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 1 iš 2 tūkst. žmonių. Lietuvoje apie 200 tūkst. pacientų susiduria su retomis ligomis. Šios ligos gali pasireikšti bet kuriame amžiuje, nors daugelis jų prasideda vaikystėje ir dažnai siejamos su genetine kilme, tačiau nemaža dalis yra įgytos ir jų simptomų atsiranda vėliau.

Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, jungiantis 25 retų ligų kompetencijų centrus, priklausančius įvairioms profilinėms klinikoms. Šie centrai teikia sveikatos priežiūros paslaugas atskiromis retomis ligomis sergantiems pacientams.