Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija ketvirtadienį nusprendė įtraukti naujus cistinei fibrozei gydyti skirtus preparatus į rezervinį vaistų sąrašą, pranešė Sveikatos apsaugos ministerija (SAM).

Kaip nurodo ministerija, vaistai su veikliosiomis medžiagomis ivakaftoru, tezakaftoru ir eleksakaftoras su ivakaftoru galės būti skiriami šešerių metų ir vyresniems pacientams, sergantiems cistine fibroze, kuriems nustatytos registruotos indikacijos.

Vaistai bus kompensuojami pacientams, kuriems jų reikia labiausiai ir kurie atitinka nustatytas papildomas skyrimo sąlygas. Anot SAM, jos buvo išgrynintos kartu su sveikatos priežiūros specialistais, atsižvelgiant į valstybės finansines galimybes.

Pasak ministerijos, šie kompensuojamieji vaistai pasieks pacientus, kai Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžete bus numatytos lėšos jiems kompensuoti.

Valstybinės ligonių kasos skaičiavimu, prognozuojamos PSDF biudžeto išlaidos vaistams nuo cistinės fibrozės sudarytų nuo 6 iki 8,4 mln. eurų, jeigu jais pirmuosius kelerius metus būtų gydoma nuo 35 iki 48 pacientų.

Sveikatos apsaugos ministras Arūnas Dulkys trečiadienį žurnalistams sakė besitikintis, kad pirmiesiems pacientams vaistai nuo cistinės fibrozės galėtų būti kompensuojami dar šią Vyriausybės kadenciją.

„Pagal tai, kaip viskas vyksta, aš drįsčiau prognozuoti, kad galbūt dar šiais metais mes galėtume padėti kokiems 30 vaikų“, – anksčiau kalbėjo A. Dulkys.

Jis taip pat pažymėjo, kad vieno mėnesio gydymas vaistais nuo cistinės fibrozės siekia iki 20 tūkst. eurų. Gydant visus Lietuvoje fiksuojamus ligos atvejus, anot ministro, tai per metus kainuotų 10-12 mln. eurų.

Cistinė fibrozė yra genetinė liga, jai būdinga sutrikusi liaukų funkcija. Nuo 2022 metų sausio naujagimiai yra tiriami dėl šios retos ligos.

„Aš labai norėčiau, kad dar dirbant šitai Vyriausybei ir dirbant mano komandai įvyktų tas istorinis sprendimas ir tikrai labai norėčiau, kad cistinė fibrozė jau būtų kompensuojama ir Lietuvoje“, – trečiadienį žurnalistams prieš Vyriausybės posėdį sakė ministras.

„Pagal tai, kaip viskas vyksta, aš drįsčiau prognozuoti, kad galbūt dar šiais metais mes galėtume padėti kokiems 30 vaikų“, – pridūrė A. Dulkys.

Šiuo metu vaistai nuo cistinės fibrozės nėra įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą.

Anot ministro, ketvirtadienį komisija, sprendžianti dėl vaistų kompensavimo, ketina svarstyti, ar vaistus nuo šios retos ligos įrašyti į kompensuojamų vaistų rezervinį sąrašą.

„Pagal tai, kaip viskas juda, manau, kad galėsime dar šių metų antrą ketvirtį pasitikrinti PSDF (Privalomojo sveikatos draudimo fondo – BNS) galimybes“, – kalbėjo A. Dulkys.

Pasak jo, tai reiškia, kad komisijai pritarus dėl šių vaistų įtraukimo į rezervinį sąrašą, išsiaiškinus dabartinę kompensuojamųjų vaistų sąrašo situaciją ir galimybes, vaistus nuo cistinės fibrozės būtų galima perkelti į kompensuojamųjų vaistų kainyną.

Vis tik ministras pridūrė, kad šių medikamentų finansavimas yra brangus – vieno mėnesio gydymas siekia iki 20 tūkst. eurų. Tuo metu gydant visus Lietuvoje fiksuojamus ligos atvejus tai per metus kainuotų 10–12 mln. eurų.

„Aš manau, kad mes dar ir šiais metais turėtume galimybę rasti dalį tų išteklių ir pradėti tą procesą“, – sakė A. Dulkys.

Cistinė fibrozė yra genetinė liga, jai būdinga sutrikusi liaukų funkcija. Nuo 2022 metų sausio naujagimiai yra tiriami dėl šios retos ligos.

„Dukra taip atrodė prieš metus, o dabar vaikšto, gyvena kaip visi normalūs žmonės, nes turime vaistus, kuriuos paaukojo Lietuvos žmonės“, – sakė vyras.

„Žinome, kad vaistai mėnesiui kainuoja labai daug. Net pardavus butą, automobilį neįstengtume nupirkti nei vieno mėnesio dozės“, – kalbėjo moteris.

Kiek šiuo metu žmonių Lietuvoje serga cistine fibroze?

„Maždaug 90 asmenų. Kiekvienais metais skaičius keičiasi, vieni ateina, kiti išeina. Mes prarandame vaikus, jaunuolius. Šia liga sergantys vaikai ir jaunimas išeina ankstyvojoje jaunystėje“, – sakė cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė.

Kokia kasdienybė susiduriant su šia liga?

„Kasdienybė iš tikrųjų yra varginanti. Pastovus kosulys, dusulys. Šiais metais neatsimenu bent savaitės, kad būčiau be karščiavimo. Liga progresuoja, šiemet jau šeštą kartą guliu ligoninėje. Greičiausiai gulėsiu ir vėl“, – sakė mergina.

Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:

Ar vartojate vaistus, ar neturite šios galimybės? Kiek tokie vaistai kainuotų per mėnesį?

„Vaistų, dėl kurių šiandien čia susirinkome, nevartoju, nes neturiu galimybės įsigyti. Per mėnesį jie kainuoja apie 17 tūkst. eurų“, – kalbėjo mergina.

„Tai yra sisteminė liga, kuri žeidžia ne tik plaučius ir virškinimo traktą, bet ir kaulus bei endokrinologinę sistemą. Šie moduliatoriai sustabdo ligos progresą. Žmogus gali gyventi pilnavertį gyvenimą“, – teigė L. Kazlauskienė.

Kokia jūsų didžiausia svajonė, apie ką svajojate?

„Kad kuo mažiau gulėčiau ligoninėje“, – kalbėjo serganti mergina.

Jei gautumėte tuos vaistus ir situacija kardinaliai pasikeistų, kuo norėtumėte būti, ką norėtumėte veikti gyvenime?

„Visai neseniai įstojau studijuoti informacines technologijas. Kad ir labai nėra sveikatos, stengiuosi. Norėjau dirbti, bet dabar dirbti iš vis nebeišeina. Aš net negaliu paeiti 50 m be sustojimo neuždusus. Aš negaliu dirbti jokio fizinio darbo, tik sėdimą“, – sakė mergina.

Šia liga sergantys vaikai ir jaunimas išeina ankstyvojoje jaunystėje.

Kokia ta sergančio žmogaus kasdienybė? Ką jis gali, o ko negali?

„Negali būriuotis, negali eiti į baseinus, sporto sales. Reikia įdėti labai daug pastangų jo gyvenimui“, – kalbėjo moteris.

Ar viską pakeistų tie vaistai?

„Mes taip tikimės. Žinome atvejų, kur tikrai įvyko stebuklai“, – sakė moteris.

„Šio vaisto gamintojas yra pateikęs paraišką mūsų Valstybinei vaistų kontrolės tarnybai, siekiant, kad šis vaistas būtų taip pat kompensuojamas. Šiuo metu tas vaistas yra įvertintas ir atliktas klinikinis jo vertinimas. Pagal mūsų nustatytas procedūras vyksta derybos su pačiu gamintoju dėl konkretaus vaisto kainos taikymo mūsų šaliai“, – sakė sveikatos apsaugos ministerijos viceministras Aurimas Pečkauskas.

Kaip greitai žmonės gali tikėtis kažkokio teigiamo rezultato?

„Labai sunku prognozuoti. Derybų procesas turbūt tuo ir yra įdomus, kad negalima iki galo nuspėti, kada bus pasiekti ar nepasiekti konkretūs sutarimai. Galėtume tikėtis, kad tolimesnis žingsnis galėtų būti matomas kelių mėnesių bėgyje“, – sakė A. Pečkauskas.

„Žmonių dėka įvyko stebuklas. Kai pradėjo gauti vaistus, po savaitės gydytoja pamatė, kad jau plaučiai bando patys kvėpuoti. Jos vienintelė svajonė buvo sulaukti vaistų. Ji pastoviai klausdavo, ar sulauks pagaliau vaistų. Dabar ji daug svajoja ir daug kuo nori būti. Nori šiemet pabaigti mokslus“, – kalbėjo moteris.

Doc. Valdonė Misevičienė, Kauno klinikų Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė, pastebėjo, kad šie vaistai gali paveikti ligos mechanizmą ir visiškai pakeisti pacientų sveikatą bei ligos prognozę.

„Šiandien mes jau galime pasidžiaugti pirmaisiais teigiamais rezultatais ligos valdymo kontrolėje. Mergaitė jaučiasi geriau – mažiau vargina kosulys, sumažėjo sekreto gamyba“, – pažymėjo doc. V. Misevičienė.

Mergaitės istorija prasidėjo visiškai netikėtai. Nors retos ligos, tarp jų ir cistinė fibrozė, būna įgimtos, tačiau jokių specifinių simptomų, galinčių išduoti ligą, Kamilei gimus nebuvo įtarta. „Jos būklė įvertinta 10 balų, valgė ir tuštinosi įprastai. Pradėjus valgyti normalų maistą, kartais išmatose pasimatydavo šviesių gleivių, bet Kamilė jautėsi gerai“, – apie dukros ligos istoriją pasakojo mama Milda.

Deja, beveik sulaukus dviejų metų Kamilės būklė pradėjo prastėti. Vieną dieną tuštinantis mergaitei iškrito storosios žarnos gleivinė. „Tada ir prasidėjo mūsų istorija, – sakė jos mama. – Net ir pritaikius gydymą, storosios žarnos gleivinė vėl iškrisdavo. Prasidėjo įvairūs tyrimai ir apžiūros, kol galiausiai, mergaitei sulaukus pustrečių metukų, jai diagnozuota cistinė fibrozė.“

Cistinė fibrozė – reta, genetiškai paveldima liga, kuriai būdingas sutrikęs vandens ir druskų judėjimas per ląstelių, gaminančių įvairų sekretą, sieneles. Doc. V. Misevičienė pridūrė, kad tokių ląstelių daugiausiai yra kvėpavimo ir virškinimo organuose, todėl šios sistemos ir nukenčia labiausiai.

Sergant šia reta liga, iš pradžių simptomai būna labai nespecifiški ir įvairūs, todėl dažnai painiojami su alergija maistui, pilvo diegliais ar įprastais kvėpavimo takų susirgimais.

„Sergant šia reta liga, iš pradžių simptomai būna labai nespecifiški ir įvairūs, todėl dažnai painiojami su alergija maistui, pilvo diegliais ar įprastais kvėpavimo takų susirgimais, – aiškino doc. V. Misevičienė. – Cistinė fibrozė įtariama, kai gimus naujagimiui nustatomas mekoninis žarnų nepraeinamumas arba būna gausios, riebios, specifinio kvapo ir išvaizdos išmatos, sūrus prakaitas, atsilieka vaiko svorio augimas, užsitęsia gelta.“

Sergantiems cistine fibroze vaikams dažnai kartojasi plaučių uždegimai ir kvėpavimo takų infekcijos, lydimos bronchų obstrukcijos, nuolatinio skrepliavimo, stebimas lėtas augimas, riebaluose tirpių vitaminų trūkumas, kartais pasireiškia tiesiosios žarnos iškritimai. „Vienintelis būdas atpažinti ir diagnozuoti ligą anksti – visuotinis naujagimių tikrinimas. Džiaugiamės, kad Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos iniciatyva visuotinis naujagimių tikrinimas tapo realybe, – pabrėžė docentė. – Jei, įtarus ligą, pacientas pasiekia specializuotus centrus Kaune ar Vilniuje, ją diagnozuoti ir suteikti pradinį bazinį gydymą nėra sudėtinga. Deja, liga linkusi progresuoti ir ilgainiui to nebepakanka.“

Mergaitės mama prisiminė, kad išgirdus diagnozę, buvo sunku tiek psichologiškai, tiek fiziškai, nes reikėjo įsiminti daugybę gydymui skirtų vaistų ir kada kurie geriami. „Sunku apsakyti tą jausmą, emocijas, kurios užvaldė, kai Kamilei pritaikė naują gydymą ir pasimatė pirmieji rezultatai, – neslėpė Milda. – Matyti savo vaiką kenčiantį kasdien – be galo sunku, ypatingai, kai nelabai turi kuo padėti. Todėl išvydus savo vaiką vėl bėgiojantį ir nedūstantį, jausmas nenusakomas ir prilygsta stebuklui.“

Šiandien Kamilė žymiai aktyvesnė, turi daugiau jėgų fiziniams pratimams atlikti. „Pacientės kvėpavimo takų rezistentiškumas ir plaučių išsivalymo indeksas sumažėjo, o kvėpavimo funkcijos rodikliai pagerėjo net 11 proc., – apie mergaitės besikeičiančią būklę pasakoja docentė. – Taip pat sumažėjo chloro kiekis prakaite ir tapo normalus.“

Pacientei, kovojant su cistine fibroze, prireikė daugiadalykės Kauno klinikų komandos priežiūros. „Mumis rūpinosi nuostabūs Kauno klinikų gydytojai pulmonologai, vaikų ligų gydytojai, slaugytojai, pagalbinis personalas. Esame jiems be galo dėkingi, – šypsojosi Milda. – Per daugelį metų išmokome gyventi su šia liga. Stengėmės tikėti, turėti vilties ir panašu, kad stebuklai įvyko dėka daugybės žmonių.“

Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, vienijantis 25 retų ligų kompetencijų centrus, priklausančius įvairioms profilinėms klinikoms. Vienas iš jų – Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centras, kuriame rūpinamasi pacientais, sergančiais įvairiomis retomis lėtinėmis kvėpavimo organų ligomis, tarp jų ir cistine fibroze. Kiekvienais metais Kauno klinikose gydoma apie 20 ir daugiau vaikų, sergančių šia liga. Gydytojai primena, kad laiku nustatyta retos ligos diagnozė ir kompleksinis savalaikis gydymas gali pacientams užtikrinti visavertį gyvenimą, ypač jei atsiranda ligos mechanizmą ir prognozę keičiantys vaistai.

Vaistai, reikalingi Emilijos gydymui, išties yra labai brangūs. Sergantys cistine fibroze per vieną mėnesį tam turi skirti net 17 tūkst. eurų. Ir Lietuvoje, kitaip nei Italijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje ar net kaimyninėje Latvijoje, šie gyvybei būtini vaistai nėra kompensuojami.

Tačiau rudenį TV3 laida „Prieš srovę“ parodė tikrą gerumo stebuklą – Lietuvos žmonės neliko abejingi skaudžiai Emilijos istorijai ir vos per kelias savaites paaukojo jos vaistams 120 tūkst. eurų. Tai – suma, kurios užtenka lygiai septynių mėnesių gydymui. Deja, beveik trys mėnesiai jau praėjo…

Emiliją, kurios vaistams žmonėms aukojo rudenį, ir kurią žiūrovai išvys šio vakaro laidoje, skiria vos 11 savaičių. Per šį laiką jos gyvenime nutiko baisiausias, o kartu ir pats gražiausias dalykas gyvenime.

Baisiausia buvo tai, kad Emilija dėl sunkios savo būklės vos nenumirė – atsidūrė reanimacijoje, ir kad būtų galima išlošti bent kiek daugiau laiko, buvo panardinta į komą. Tačiau šį įvykį palydėjo ir pats nuostabiausias dalykas – sulaukusi Lietuvos žmonių gerumo, Emilijai gavo jai gyvybiškai reikalingus vaistus. Pastarieji ne tik suveikė, bet ir prikėlė ją naujam gyvenimui.

Šie vaistai man yra didžiausia dovana. Viso kito man nereikia.

„Šie vaistai man yra didžiausia dovana. Viso kito man nereikia. Šie vaistai man dovanojo gyvybę, o tai – brangiausias dalykas. Visiems noriu pasakyti didelį ačiū“, – neslėps dėkingumo Emilija.

Prieš tris mėnesius, kai laidos komanda lankėsi Emilijos namuose, dėl cistinės fibrozės ligos Emilijos plaučiai buvo užsikimšę. Net 40 kilogramų nebesverianti 19-metė mergina tada kvėpavo vis sunkiau, o netrukus atsidūrė ir Santaros klinikose.

Bloga žinia vijo dar blogesnę – tuo pat metu Emilijos šeima iš sveikatos sistemos valdininkų sulaukė dar skaudesnės žinios. Toji žinia skambėjo kaip nuosprendis – vaistai, reikalingi Emilijai, nebus kompensuojami…

„Gyvenome tomis dienomis tik viltimi, kad Lietuvoje yra gerų žmonių, kuriems svetimo skausmo nėra. Mes prašėme pinigų Emilijos vaistui, nes tik jis galėjo sugrąžinti mūsų vaiką iš ano pasaulio“, – laidoje sakys Emilijos močiutė, tarsi sapną prisimindama, kokios gyvybės ir mirties grumtynės vyko jos anūkės gyvenime vos prieš tris mėnesius, kai Emilija nustojo kvėpuoti.

Kovodama už Emilijos gyvybę, šeima jau išbandė viską. Kreipėsi ir į Sveikatos apsaugos ministerijos labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo komisiją, ir į patį ministrą. Deja, nepanašu, kad tai duotų kokių vaisių – už vaistų kompensavimą atsakinga Valstybinė vaistų kontrolės tarnyba jokio sprendimo nepriima jau beveik metus laiko.

Anot tarnybos, prašymas kompensuoti vaistus Emilijai ir kitiems cistine fibroze sergantiems žmonėms yra užregistruotas, bet kol kas jis nė nepradėtas svarstyti. O užregistruotas jis jau 11 mėnesių!

Ar Emilijai ir jos šeimai dar verta tikėtis, kad prašymas pagaliau atkreips valdininkų dėmesį ir vaistai bus kompensuojami? „Nė vienas politikas to asmeniškai negali pažadėti – kaip ir biudžeto formavimas nėra tik vieno politiko reikalas. Tarpusavyje derasi ministerijos, dalyvauja asociacijos, darbo grupės. Sprendžiama, kuri problema yra didesnė ir kuriai problemai daugiau skirti“, – laidoje sakys Seimo narė Jurgita Sejonienė.

Tačiau kokios yra tokio atidėliojimo priežastys? Kodėl prašymas kompensuoti vaistus vis dar nesvarstomas? Ar galima tikėtis, kad tai pasikeis? 

Laida „Prieš srovę“ – antradieniais, 20 val. per TV3.

Tačiau kosminę sumą kainuojantys vaistai prieinami ne visiems. Nors kitose Europos šalyse šie vaistai yra kompensuojami, visai kitaip apie šia liga sergančius žmones, panašu, galvojama Lietuvoje…

Kiekviena diena Emilijai ir jos šeimai yra nesibaigianti kova. O be vaistų – kad ir labai brangių – ji tampa ir dar žiauresnė, nes tai – mirties arba gyvenimo klausimas.

Dar tada, kai Emilijai tebuvo 4-eri metai, kartu su visa šeima ji išgirdo skaudžią diagnozę. Emilijai nustatyta cistinė fibrozė – genetinė liga, labiausiai pakenkianti plaučiams. Ji plaučius tarsi paskandina – organizmas užsikemša, o tuomet tokie vaikai, kaip Emilija, nebegali kvėpuoti.

Tačiau tai nebuvo vienintelis baisus dalykas, nutikęs tada, kai Emilijai tebuvo vos 4-eri. Tuo pat metu namus paliko ir Emilijos mama. Tėvo meilė bei rūpestis ir močiutės moteriškų rankų šiluma darė viską, kad mergaitė nejaustų bent jau to skaudulio, kad namuose nėra mamos.

Panašu, kad jiems pavyko – iki šių metų pavasario, Emilija svajojo, lankė mokyklą, o savo gabumais stebino ir bendraklasius, ir mokytojus – jai sekėsi istorija, geografija, o ypatingai kalbos.

Deja, prieš pusę metų, Emilijai teko pamiršti ne tik visas svajones, bet ir tai, kaip atrodo normalus gyvenimas – liga jai smogė visu smarkumu. Todėl ir dabar, žiūrint į mergaitę, nepasakytumėte, kad tai – 19-os metų mergina. Šiuo metu Emilija nebesveria nei 40-ies kilogramų…

Šeimą tikėti, kad dar ne viskas prarasta, verčia tai, kad vaistų cistinei fibrozei gydyti yra, o dar daugiau – jie puikiai tinka Emilijai. Deja, kitaip nei kitose Europos šalyse – net kaimyninėse Latvijoje ar Lenkijoje – Lietuvoje šie vaistai nėra kompensuojami. O jų kaina – verčia išsižioti, mat vienam mėnesiui jie atsieina beveik 17 tūkst. eurų…

Mergaitės gydytojai dėl to rašė raštus Sveikatos apsaugos ministerijos labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo komisijai, kuri sprendžia, kokiems ligoniams skirti vaistus, o kam – ne. Jos tėtis raštus rašė net ministrui. O ypač tada, kai dukrai pablogėjo taip, kad ji nebegalėjo pasikelti iš lovos.

Nebegalėjo ji likti ir namie – Emilija ne tik buvo skubiai išgabenta į Santaros klinikas, bet čia jai dar sukelta ir dirbtinė koma. Anot medikų, tai buvo vienintelis būdas Emilijai išgyventi dar kelias dienas, o kartu – ir medikams išlošti laiko siekiant ištraukti merginą iš mirties gniaužtų.

Tačiau tam vis tiek reikalingi tie brangieji vaistai. Deja, valdininkų atsakymas, ar jie Emilijai taps kompensuojami, nedžiuginantis. „Tame dalyvauja labai daug aspektų. Sprendimas bus paskelbtas ant dienų. Ačiū dievui, čia – ne gaisras. Mes turime 10 darbo dienų“, – tokius žodžius išgirs laidos žiūrovai.

Tačiau laiko Emilija neturi. O tokį paaiškinimą, jog vaistai – per brangūs, jos šeima girdi jau antrus metus. Nežinia, kaip ši istorija būtų pasisukusi, ir koks būtų buvęs Emilijos likimas, jei ne Lietuvos žmonių gerumas. Kaip jie prie to prisidėjo – jau šio vakaro laidoje.

Kodėl Lenkija, Latvija ir net Juodkalnija kompensuoja gydymą šiais vaistais savo vaikams, o Lietuva – ne? Ar yra vilties sulaukti vaistų, kurių iki šiol Lietuvoje negavo nė vienas cistine fibroze sergantis žmogus? Galiausiai, kaip pasisuko jautri Emilijos istorija ir kaip prie to prisidėjo tūkstančiai Lietuvoje gyvenančių ir merginos situacijai neabejingų žmonių?

Visi atsakymai –  laidoje „Prieš srovę“, 20 val. per TV3!

Devyniolikmetė Simona šiemet baigė mokyklą, o svajonėse – kūryba. Tačiau ateities planus temdo dar kūdikystėje nustatyta diagnozė. Simona, kaip ir dar kokių 80 žmonių Lietuvoje, serga cistine fibroze.

„Pablogėjus pakyla temperatūra, kosulys dieną ir naktį, iki vėmimo. 2016 m. man nustatė bronchektazę – kraujavimą iš plaučių“, – sakė Simona.

Anot gydytojų, tai reta genetinė liga, ja serga vienas iš 200 tūkst. gyventojų.

Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:

„Nukenčia plaučiai, kvėpavimo sistemos organai, taip pat nukenčia virškinamojo trakto organai, tulžies išskyrimo, žarnyno sistemos. Dažnai būna vyrams nevaisingumas. Tačiau tik jeigu jie išgyvena iki to amžiaus, kai tai aktualu“, – pažymėjo Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto profesorius Vaidotas Urbonas.

Vaistų, kurie padėtų gyventi visavertį gyvenimą, sukurtos tik keturios rūšys. Tiesa, Lietuvoje nėra nė vienos iš jų.

„Taip yra ne dėl to, kad būtų trūkumas, tiesiog valstybė bando taupyti pinigus“, – svarstė V.Urbonas.

Prie Seimo susirinkę sergančiųjų artimieji prašo valdžios kompensuoti vaistus, kurie leistų jų vaikams užaugti. Įpirkti patys neišgali, nes vaistai per metus gali kainuoti ir apie 200 tūkst. eurų.

Dauguma sergančiųjų – dar tik vaikai. Dažnai jie prikaustyti prie lovos su deguonies aparatais. Augant sveikata blogėja, dažnėja priepuoliai, nėra jėgų, kosėjama krauju ir net sloga ar bronchitas gali būti lemtingas.

Visiškai reikia būti aklam ir kurčiam, užsimerkti, kad galėtum sakyti, kad tai nerūpi.

Kitose Europos šalyse cistinę fibrozę gydantys vaistai kompensuojami, tačiau Sveikatos apsaugos ministerija kompensacijų artimiausiu metu nežada.

„Mūsų šalis dar nepasiekė to ekonominio lygmens, kad galėtume skirti didžiules sumas vienam pacientui, kai negalime skirti pakankamai lėšų, kad gydytume didžiąją populiacijos dalį nuo kažkokios kitos didelės ligos“, – aiškino sveikatos apsaugos viceministras Aurimas Pečkauskas.

Seimo nariai žada problemos taip nepalikti.

„Visiškai reikia būti aklam ir kurčiam, užsimerkti, kad galėtum sakyti, kad tai nerūpi. Žinoma, rūpi ir sveikatos apsaugos ministrui, komiteto nariams, pirmininkui, visiems Seimo nariams“, – sakė Seimo pirmininkės pavaduotojas Julius Sabatauskas.

Cistinės fibrozės gydymas kompensuojamas net 39 pasaulio šalyse. Pinigų surado ir Latvija su Estija.

Savo istoriją jis pasakoja meninėmis priemonėmis – unikalūs kūriniai iliustruoja kovą su cistine fibroze, o dažniausias motyvas yra plaučiai, randai, žaizdos, nutapyti ryškiomis spalvomis, žvilgančiais dažais, dekoruoti lemputėmis. Tokį meninį stilių kūrėjas pasirinko kaip kontrastą ligos bjaurumui, nemaloniems simptomams.

Serga nuo kūdikystės

Cistinė fibrozė, genetiškai paveldima liga, Dylanui buvo nustatyta sulaukus trijų mėnesių. Jai būdingas daugelio organų ir jų sistemų pažeidimas dėl sutrikusios išorinės sekrecijos liaukų funkcijos.

Dažniausiai pažeidžiami plaučiai, dėl sutirštėjusio sekreto ir lėtesnio jo pasišalinimo kvėpavimo takuose atsiranda jo sankaupos. Tai sukelia pasikartojančias infekcijas, kurios ardo bronchų jungiamąjį audinį, atsiranda negrįžtamų pokyčių ir plaučiuose, ilgainiui gali sutrikti jų veikla. Ligonis nuolat kosėja, jam sunku kvėpuoti, vargina dusulys, silpnumas.

Nesąžininga būtų ir toliau nagrinėti filosofines temas, kai rūpi labai žemiški dalykai – tai, kad gali vėl laisvai kvėpuoti.

1979-aisiais, kai D.Mortimeris gimė, gydytojų prognozės tokiems kaip jis buvo pesimistiškos – medikams trūko žinių apie šią įgimtą ligą, efektyvaus gydymo nebuvo, manyta, kad ligoniai gali išgyventi tik iki paauglystės. Laimė, kai sulaukė dešimties, buvo atrastas genas, perduodantis cistinę fibrozę. Mokslininkai pradėjo tyrimus šioje srityje, buvo sukurti nauji vaistai ir atsirado ilgesnio, geresnės kokybės gyvenimo viltis. Šiuo metu pacientų išgyvenamumas siekia 37 metus. Dylanui jau 41-i, dėl to jam prireikė plaučių transplantacijos.

"Vaikystėje tėvai man labai daug apie ligą neaiškino, bet buvo labai rūpestingi, reguliariai vežiodavo pas gydytojus, prižiūrėjo, kad laiku išgerčiau prirašytus vaistus, taikė alternatyvias procedūras. Pavyzdžiui, gydymą plekšnojimu. Aš atsiguldavau, o mama arba tėtis man energingai plekšnodavo delnais per krūtinę, nugarą plaučių srityje. Tai padėdavo iškosėti skreplius, gleives, kurie trukdė kvėpuoti, sukeldavo įkyrų kosulį", – prisimena D.Mortimeris.

Ir psichologiškai nebuvo lengva. Žinojimas, kad ilgai negyvensi, – sunkiai pakeliamas, ypač vaikui. Kiekvienas ligonis trokšta, kad su juo elgtųsi kaip su sveiku. Bet tai sunku paaiškinti aplinkiniams, kai jie girdi kažką nuolatos kosint, ir replikuoja, kad tai turbūt astma ar peršalimas, o galbūt tuberkuliozė, kita užkrečiama liga. Dylanas dažnai lankydavosi sporto klube, nes aktyvi fizinė veikla padeda valytis plaučiams. Tačiau tai sukelia kosulio priepuolius, o tarp kartu sportuojančių atsiranda netolerantiškų asmenų, iš kurių yra sulaukęs net grasinimų.

Ramstis – šeima ir tikėjimas

Nepaisant negalavimų, kartais labai sekinančių, Dylanas stengėsi gyventi normalų gyvenimą. Sėkmingai baigė mokyklą ir įstojo į Kanzaso meno institutą, kur studijavo vazduojamuosius menus, magistro laipsnį įgijo Niujorko vizualinių menų mokykloje.

Pasinėręs į kūrybą jaunuolis turėjo nedaug draugų, o į pasimatymus iš viso nevaikščiojo, niekada neturėjo merginos. Tai buvo sąmoningas apsisprendimas, tada galvojo, kad nenori jokiam kitam žmogui užkrauti tokios naštos.

Ir tada, kai jau buvo susiruošęs palikti gimtąjį Kanzasą ir persikelti į Niujorką, visą dėmesį skirti menininko karjerai, sutiko savo būsimąją žmoną. Buvo paskutinė diena, kai jis nusprendė dar kartą kartą nueiti į bažnyčią, o jo būsimoji antroji pusė ten tada apsilankė pirmą kartą.

Tai nebuvo meilė iš pirmojo žvilgsnio, tačiau visą bemiegę naktį Dylanas svarstė, ką daryti: išvykti, kaip suplanavęs, ar pasilikti. "Galvojau, kad tai yra ženklas. Ne šiaip sau sutapimas. Vis dėlto išvažiavau ir kurį laiką su Shannon bendravome per atstumą", – mintimis grįžta į praeitį.

Po metų, kai nebeliko abejonių, kad Shannon – jo gyvenimo moteris, mylimieji susituokė. Susilaukė dviejų sūnelių – vyresniajam Noah jau vienuolika, jaunesniajam Liamui – aštuoneri.

Dylanui labai svarbus tikėjimas, jis kurį laiką dirbo pastoriumi vienoje didžiausių Kanzaso bažnyčių, o laisvą laiką dalijo šeimai ir menui. Tuo metu jo kūrybos tematika buvo glaudžiai susijusi su religija, menininkas kėlė filosofinius būties klausimus ir ieškojo į juos atsakymų.

Tikėjimas ypač padėjo ieškant atsakymo, kodėl jam taip atsitiko, kai labai norėjosi įveikti ligą, pamiršti jos keliamas kančias, nebegalvoti apie mirtį. Atrodė, kad buvo išklausytas ir sulaukė malonės – vis dar buvo gyvas, sukūrė šeimą, susilaukė vaikų, nepaveldėjusių nelemtojo geno. Jautėsi dėkingas už šias gyvenimo dovanas, todėl tapo pastoriumi.

Tačiau idilė baigėsi artėjant 37-ajam gimtadieniui. Savų plaučių resursai beveik išsisėmė, jį galėjo išgelbėti tik plaučių transplantacija.

Atsidėjo kūrybai

Vyras kosėjo krauju, nebegalėjo ne tik sportuoti, bet ir žaisti su sūneliais. Labai pasisekė, kad vos po poros mėnesių, kai buvo įtrauktas į ligonių, kuriems reikalingas plaučių persodinimas, sąrašą, atsirado donoras.

Operacija puikiai pavyko, po trijų savaičių ligoninėje ir trijų mėnesių reabilitacijos atsigavo ir netgi kartu su tėvu nubėgo 5 km. Jautėsi beprotiškai laimingas, džiaugėsi grįžtąs į įprastą kasdienybės ritmą. Kūrė ateities planus – su šeima persikėlė į Niujorką.

Būtent tada apsisprendė palikti bažnyčią, pastoriaus darbą ir atsidėti vien kūrybai. Prasidėjo naujas etapas, jo paveiksluose, skulptūrose, instaliacijose atsirado naujų motyvų, susijusių su pastarųjų metų išgyvenimais.

Menininkas tikina supratęs, kad nesąžininga būtų ir toliau nagrinėti filosofines temas, kai rūpi labai žemiški dalykai – tai, kad gali vėl laisvai kvėpuoti, be to, jautėsi nepaprastai dėkingas gydytojams ir donoro artimiesiems, kurių dėka gavo naują puikiai funkcionuojantį organą. Norėjosi apie tai pasakoti visam pasauliui.

Atvirai kalbėdamas apie savo ligą dailininkas jaučiasi labiau pažeidžiamas, bet kartu išsilaisvinęs – tarsi būtų atvėręs daugelį metų uždarytus vartus.

Likimo dovana

Dar daugiau su liga susijusių motyvų jo kūryboje atsirado po antrosios abiejų plaučių transplantacijos. Jos prireikė po pusantrų metų, kai pirmieji persodinti plaučiai buvo atmesti organizmo. Proceso sustabdyti nepavyko nei vaistais, nei procedūromis. Nebegalėjo net laiptais užlipti, kas keletą žingsnių tekdavo ilsėtis.

Tada sužinojo, kad gyventi liko vos keli mėnesiai. Suprato, kad pamažu miršta, bet nieko negalėjo padaryti. Per tokį trumpą laiką rasti dar vieną tinkamą donorą atrodė beveik neįmanoma užduotis. Tačiau ir vėl įvyko stebuklas.

Pagalbą pasiūlė visai nepažįstama moteris, vieno Dylano socialinių tinklų bičiulio draugė. Ji yra slaugė ir gerai žinojo menininko ligos istoriją, o tuo metu kaip tik mirė jos pusbrolis. Jo plaučius pasiūlė D.Mortimeriui. Šis netikėjo, kad jie tiks ir kas nors iš to išeis. Bet likimas panoro jam padovanoti dar vieną dovaną, netrukus sulaukė gydytojų skambučio, kad ir šio donoro plaučiai tinkami.

Antroji transplantacija atlikta praėjusių metų pradžioje. Operacija ir reabilitacija pareikalavo daug jėgų ir kantrybės, tačiau visa tai jau praeitis.

Koronavirusas – naujas iššūkis

Su trečiaisiais plaučiais gyvenantis dailininkas susidūrė su nauju iššūkiu dėl koronaviruso pandemijos, jam tenka ypač saugotis, kad neužsikrėstų, bendravimą apribojo iki minimumo.

Gydytojai įspėjo, kad užsikrėtus gali laukti juodžiausias scenarijus, gali prasidėti plaučių nepakankamumas –- tada jam reikės dar kartą persodinti šį organą.

Dabar, kai didžiąją laiko dalį leidžia namuose, su šeima ir mylimu auksinio retriverio veislės augintiniu, Dylanas gali skirti dar daugiau laiko kūrybai, kurioje vis dar vyrauja su cistine fibroze susiję motyvai.

Jo darbai vieniems atrodo keisti, kitiems – provokuojantys, verčiantys susimąstyti. Formos ir raštai dažniausiai atkartoja plaučių audinio, ląstelių struktūrą, sudėtingas kvėpavimo organų formas. Įspūdžiui sustiprinti autorius renkasi itin ryškias spalvas ir žvilgančius dažus. Žmogaus kūno anatomijos detalės virsta įmantriais ornamentais.

Liga, kuria serga, nėra maloni, simptomai – kosulys, dusulys, spjaudymasis skrepliais, krauju – ne patys estetiškiausi, todėl nusprendė juos pagražinti pasitelkęs visas vaivorykštės spalvas ir blizgesį. Tai suteikia kūriniams akinantį švytėjimą, neleidžiantį atitraukti žvilgsnio nuo rimtų temų.

Paveiksluose gausu ir kitų su autoriaus patirtimi gydymo įtaigose susijusių motyvų: operacinių vaizdai, ligoninių priėmimo skyriai, medikų figūros. Naujoje kūrinių serijoje pagrindinis simbolis yra greitosios pagalbos automobiliai, jų durys, kaip vartai tarp pasaulio šiapus ir anapus.

Menininkas yra surengęs beveik dvi dešimtis personalinių parodų, dalyvavo įvairiuose meno festivaliuose ir kituose renginiuose. D.Mortimerio kūriniai dažnai eksponuojami gydymo įstaigose, jų yra įsigijusios farmacijos kompanijos, universitetai. Menininkas dažnai kviečiamas į renginius, konferencijas, kur dalijasi savo išgyvenimais, patirtimi su kitais sergančiaisiais.

Pastarąjį pusmetį, nepaisant aplinkybių, D.Mortimeris jaučiasi gerai, tačiau neslepia, kad ne visuomet pasiseka išlikti optimistu. Sako, kad labai padeda bėgimas. Bėgioti nemėgsta, bet pergalės džiaugsmas, kai po transplantacijos gali nubėgti 10 km, itin saldus.

Kūrybišku žvilgsniu

65 rožės. Šiame pavadinime užkoduotas cistinės fibrozės pavadinimas, mažiems vaikams, kuriems sunku jį ištarti, skambantis kaip "65 rožės". Jame detaliai, grafiškai vaizduojami žmogaus plaučiai, kompoziciją papildo kraujo spalvos rožės.

Simbolis. Sportiniai bateliai D.Mortimerio kūryboje pasirinkti neatsitiktinai, bėgimui skirtų sportbačių paduose yra oro, kad būtų lengviau bėgti, o jam oras yra pati didžiausia vertybė, nes jo nuolat trūksta.

Viena žinomiausių D.Mortimerio meninių instaliacijų – milžiniškas nudžiūvęs medis, kurį jis nudažė ryškiai rožine spalva ir padengė blizgučiais. Instaliacija sukurta 2018 m. ir buvo eksponuojama viename Kanzaso parkų.