E. Mėlinauskienės fotoistorija „Diagnozė“ buvo sukurta 2003–2005 m., siekiant atkreipti visuomenės dėmesį į onkologines ligas ir mažinti su vėžio diagnoze susijusias stigmas. Prieš kelis dešimtmečius, kai Eglė ėmėsi fotografuoti onkologinius ligonius, vėžio diagnozė buvo tabu ir daugeliui atrodė tolygu mirčiai. Žmonės dažniausiai likdavo nežinioje ir tai tik stiprino su šia liga susijusias baimes ir mitus.

E. Mėlinauskienės nuotr.

„Pati asmeniškai nuėjau visą šį kelią, buvau neseniai pirmą kartą išgirdusi diagnozę ir dar nežinojau – gyvensiu ar mirsiu. Tai buvo labai sunki ir skausminga patirtis. Galiausiai, supratus, kad gyvensiu, atėjo ir suvokimas, kad apie tai noriu pasakoti kitiems, – sakė fotografė. – Supratau, ką reiškia džiaugtis kiekviena diena ir labai paprastais dalykais, kurių anksčiau nepastebėdavau. Jei ne liga, niekada nebūčiau sukūrusi fotografijų ciklo apie sergančių vėžiu žmonių kasdienybę. Savo nuotraukomis sveikam pasauliui norėjau papasakoti apie gyvenimą už ligoninės sienų, padrąsinti ligonius, suteikti jiems vilties ir kartu pasakyti, kad vėžys – ne mirties nuosprendis. Šios fotografijos – savotiška duoklė už mano antrą gyvenimą.“

E. Mėlinauskienės nuotr.

Anot jos, rugsėjis – ne tik apie sergančius vaikus, bet ir apie mus visus. „Vieni esame labai šalia sergančių vaikų, kiti – toli, bet drauge esame bendruomenė, kurią vienija gerumo ir supratingumo genas ir noras padėti tam, kuriam šiandien reikia mūsų visų pagalbos“, – sako E. Mėlinauskienė.

„Šis mėnuo ne tik apie sergančius vaikus, bet ir apie mus visus, žmones. Vieni esame labai šalia sergančių vaikų, kiti toli, bet drauge mes esame bendruomenė, kurią vienija gerumo ir supratingumo genas bei noras padėti tam, kuriam šiandien reikia mūsų visų pagalbos“, –  sakė „Mamų unija“ įkūrėja Eglė Mėlinauskienė.

Pasak jos, dėka gerų žmonių, šiandien sergantys vaikai turi pirmą Lietuvoje centrą, kuriame gali apsistoti nemokamai su šeimomis, kol vyksta gydymas – „Mamų unijos Šeimos namus“.  Netrukus, dar vaikų vėžio mėnesį, „Mamų unijos“ Šeimos namuose“ duris atvers ir pirmasis reabilitacijos centras. Jame bus teikiamos nemokamos paslaugos vėžio paliestiems ir kitas negalias turintiems, kuriems reikalingas profilaktinis gydymas, vaikams.

„Mamų unija“ jau 15 metų mini šį mėnesį, kurio metu Lietuvos žmonės, užsienio lietuvių bendruomenės, įmonės Lietuvoje susivienija bendram tikslui skleisti palaikymo žinutę vaikams, susirgusiems onkologine liga“, –  sakė E. Mėlinauskienė. 

„Mamų unijos“ nuotr. 

Fondo direktorė Justina Žukauskienė rugsėjo mėnesį kviečia nepraleisti fondo organizuojamų renginių ir primena, kad sergantiems vaikams padėti gali kiekvienas įvairiais būdais – nuo savanorystės „Mamų unijos Šeimos namuose” ar sode iki aukos, kuri prisidės prie vaikų gydymo ir reabilitacijos.

„Žmogui, kuris niekada nėra susidūręs su onkologine liga, kartais užtenka žinojimo, kad visai šalia yra mažas žmogus, kuris išgyvena net dideliam nepakeliamus išbandymus. Iš žinojimo, kad šalia yra tas, kuriam galiu padėti, gimsta nuostabūs dalykai, žmonės randa kaskart įvairesnių būdų padėti mažiesiems ligoniams ir jų šeimoms. Taip auga mūsų bendruomenė. Mes dėkodami visiems, kurie jau padėjo ir tiems, kurie padės ateityje, maloniai kviečiame į mūsų fondo renginius. Jie bus šviesūs ir viltingi. Mažiesiems ligoniams reikia Jūsų visų palaikymo“, – sako Justina Žukauskienė.

Pasak jos, greta renginių, bus galima įsigyti įvairių prekių „Mamų unijos“ parduotuvėje internete https://mamuunija.lt/e-parduotuve/. Taip pat kviečiama ragauti specialios picos – „Talutti“ picerijų tinkle vaikai sukūrė „Mamų unijos“ picą, kurią įsigijus taip pat bus remiami vėžiu sergantys vaikai. „Mamų unija“ ir „Brolių medus“ prekybos centruose Maxima pardavinės „Brolių medaus“ vaisių sulčių guminukus su medumi, o visas uždirbtas pelnas bus skirtas „Mamų unijos“ globojamoms šeimoms.

Justina Žukauskienė ir Eglė Mėlinauskienė. / „Mamų unijos“ nuotr. 

„Mamų unijos“ rugsėjo mėnesio renginiai: 

Rugsėjo 5 d.

Prekybos centre CUP (Upės g. 9, Vilnius) pradėjo veikti „Mamų unija“ organizuojama fotografijų paroda „Mylimos – mylinčios“. Paroda vyks iki spalio 19 d.

Rugsėjo 7 d. 12 val.

Solidarizuodamasis su vėžiu sergančiais vaikais į Vilniaus Santaros klinikas atvyksta muzikantas, kompozitorius Stano. Jis bendraus su mažaisiais kovotojais, o vaišes vaikams paruoš restoranas „Talutti“.

 Rugsėjo 12 d. 18 val.

 Fotografės, „Mamų unija“ įkūrėjos Eglės Mėlinauskienės parodos „Diagnozė“ atidarymas M. Mažvydo bibliotekoje.

Parodos pristatymo metu:

 Eglės Mėlinauskienės prezentacija „15 metų „Mamų unijai“.

Dietisto Jono Lapinsko paskaita „Maistas onkologinių ligų prevencijai“.

Rugsėjo 12 d.  20 val.

Solidarizuojantis drauge su „Mamų unija“ Vilniuje geltona (auksine) spalva apšviečiami tiltai ir Vilniaus TV bokštas, prekybos centras CUP.

Rugsėjo 13 d. 13 VAL.

Kauno klinikose sergančius vaikus papuoš laikinomis tatuiruotėmis ir piešinukais ant veidų, o taip pat cukraus vata vaišins studija „GrimeRena“, o picomis – restoranas „Talutti“.

Rugsėjo 19 d. 11 val.

„Mamų unijos“ Šeimos namai“ reabilitacijos centro atidarymas. Dalyvauja Vilniaus raj. meras Robert Duchnevič, Riešės seniūnijos atstovai.

Kviečiame visus į kraujo donorystės dieną „Mamų unijos“ Šeimos namuose“.

Atvirų durų diena „Mamų unijoje“.

Adresas: Prašiškių g. 47, Didžioji Riešė

Rugsėjo  19 d. 14.30 val.

Santaros klinikose už vėžiu sergančius vaikus solidarizuojasi Kakė Makė. Vyks teatralizuotas renginys ligoninėje.

Rugsėjo  24 d. 18 val.

Bendra malda Vilniaus šv. Pranciškaus Asyžiečio (Bernardinų) bažnyčioje už vėžiu sergančius vaikus.

Rugsėjo 26 d. 19 val.

Agnės Kišonaitės meninė instaliacija „Auksinė žuvelė“ prie Vilniaus Baltojo tilto.

Rugsėjo 27 d. 14 val.

Kauno vaikų ligoninėje už vėžiu sergančius vaikus solidarizuojasi Kakė Makė. Vyks teatralizuotas renginys ligoninėje.

Rugsėjo 28 d.  11 val.

Lietuvos Respublikos pirmosios ponios Dianos Nausėdienės apsilankymas reabilitacijos centre „Mamų unijos“ Šeimos namai“, oficialus Paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ Auksinės žuvelės mėnesio uždarymo renginys. 

„Mamų unijos“ nuotr. 

– Egle, kovo mėnesį „Mamų unija“ pradėjo kampaniją „Vėžio šauktiniai“. Vaikai, pašaukti į kovą dėl savo gyvybės, – itin jautri tema. Kokie buvo motyvai pasirinkti būtent tokią – militaristinę žinutę?

– Pasirinkome tokią socialinės žinutės temą, nes esame tiesiogiai paveikti karo Ukrainoje – jis atėmė ir didžiąją dalį paramos iš sergančių vaikų. Mūsų vaikai lygiai taip pat kovoja už tai, kad galėtų grįžti į įprastą gyvenimą, kovoja už savo gyvybę, ir mums tai tebėra svarbiausia. Kas bebūtų, neturime teisės nebesuteikti jiems to, ko reikia, kad galėtų sveikti.

„Vėžio šauktinių“ kampanija – aštri. Bet toks yra ir karas. Buvo sunku įsileisti tokią temą, tačiau kalbame ta kalba, kokią šiuo metu girdime kasdien.

– Kare visos priemonės pateisinamos?

– Ko gero, taip.

– Kokia buvo pirmoji visuomenės reakcija, kai pasirodė „Vėžio šauktinių“ socialiniai klipai?

– Kampanija dar tik įsibėgėja, ryškios neigiamos reakcijos nėra. Atvirkščiai – žmonės supranta, kad onkologinėmis ligomis susirgę vaikai kiekvieną dieną kovoja už gyvenimą ir daro tai didvyriškai, net jei plika akimi tos jų kovos nemato.

„Vėžio šauktinių“ kampanija – aštri. Bet toks yra ir karas. Buvo sunku įsileisti tokią temą, tačiau kalbame ta kalba, kokią šiuo metu girdime kasdien.

Karo epizodai, rodomi per televiziją, labiau paveikia, sukrečia, tai paprasčiau pamatyti ir pajusti. Tačiau mūsų kova su vėžiu iš tiesų yra didelė ir be galo rimta, čia daug kančios, kurią vaiko pečiams pakelti yra nepaprastai sunku. Tai, ką jam tenka patirti, yra tiesiog nežmoniška. Net neįsivaizduoji, kiek tas vaikas gali atlaikyti, o matydamas tai, per ką jam tenka pereiti, nori padaryti viską, kad bent kaip nors palengvintum jo būtį.

Vaikams reikalinga mūsų visų pagalba. Ir tai, apie ką kalbame klipuose – 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio, kurį kiekvienas gali skirti, yra didžiausia parama iš to, ką mes surenkame per visus metus. GPM yra mūsų gyvybės pinigai, su kuriais galime padaryti labai daug: kompensuoti gydymą, kurio nekompesnuoja valstybė, nupirkti vaistų, suteikti kineziterapiją, organizuoti psichologinę pagalbą mažųjų ligonių tėvams – pastaruoju metu jais ypač rūpinamės, nes nuo mamos, tėčio, visos šeimos mikroklimato labai priklauso ir vaiko sveikimas.

E. Mėlynauskienės nuotr. 

– Ukrainos prezidentas Volodymyras Zelenskis nepaliaujamai prašo pasaulio ginklų, sunkiosios artilerijos. Tenenuskamba kaip spekuliacija, bet – kiek jumyse yra Zelenskio? Juk irgi nuolat, tiesa, mažesniu mastu, turite prašyti ginklų – pinigų, kurie gali padėti sukurti saugumo jausmą nelaimėje atsidūrusioms šeimoms, apginkluoti jas kovoje su vėžiu. Ir juk nėra baigtinės sumos – tos paramos reikia nuolat.

Žmonėms vienas sunkiausių dalykų – prašyti, nesvarbu, ar prašai sau, ar kitam.

– Tikrai taip, paramą reikia išsikaulyti. „Mamų unijos“ fondas gyvuoja 15-us metus. Aš tai darau apie 20 metų. Atliekant šį darbą, gyvenimas išmokė mane nuolankumo. Iš tiesų žmonėms vienas sunkiausių dalykų – prašyti, nesvarbu, ar prašai sau, ar kitam. Aš nuolat stengiuosi mokyti tėvus – išdrįskite paprašyti, nes daug šeimų vis dar negali perlipti šio psichologinio barjero. Bet susikaupi ir eini. Žinai, kad turi nusilenkti ir būti kantrus, nes kitąsyk iš dešimties tik vienos durys atsidaro.

Prašyti paramos šio baisaus karo akivaizdoje – ypač nelengva. Neretai tenka išgirsti: „Aš nebegaliu aukoti jums, nes jau paaukojau karui“. Aš gerbiu žmonių pasirinkimą, sutinku su jais. Kita vertus, sergančio vaiko skausmui žmonės irgi nėra kurti: plačiai nuskambėjo mergaitės Milanos istorija – pavyko jai surinkti solidžią sumą. Tik liūdna, kad net ir darydami gerą darbą, žmonės pykosi, į kontekstą įveldami karo temą, neva pirmiausiai reikia rūpintis savais...

Aš palieku klausimą atvirą – kam aukoti pirmiau. Tai yra žmonių pinigai ir jų teisė aukoti tam, kam nori. Svarbiausia, kad jie išvis mato prasmę aukoti, kad geradarių yra, kad jie išsaugojo gebėjimą dalintis. Šis karas parodė, kad vis dėlto nesame tie, kurie užgniaužę kumščius žiūri tik savo kiemo. Be to, nuo ukrainiečių ryžto kovoti priklauso ir mūsų visų saugumas. Jokiu būdu nereikėtų susipriešinti šioje situacijoje.

– Egle, iš kur pati turite tiek motyvacijos vystyti fondo veiklą bet kokiomis sąlygomis?

Noras padėti kilęs iš mano pačios istorijos, įvykusios prieš daugiau nei 20 metų.

– Noras padėti kilęs iš mano pačios istorijos, įvykusios prieš daugiau nei 20 metų, kai susirgusi negalėjau rasti jokios informacijos, kai neturėjome „Facebook‘o“, buvo ką tik atsiradęs internetas, labai skurdi sklaida. Man tai buvo baisiausia – neturėti žinių, kurių nepaprastai reikia, negauti pagalbos iš to nežinojimo, kur jos prašyti. Pasveikusi aš tiesiog pasiryžau tai pakeisti. Pradėjusi sergančių vaikų fotografavimo ciklą, čia ir pasilikau, nes mačiau didžiausią prasmę – padėti vaikams.

– Jūs įveikėte vėžį. Kas nutinka žmogui, pasiekusiam tokią pergalę? Kaip jis tai švenčia?

– Matau skirtingas istorijas, bet man ši patirtis atnešė suvokimą, kokia nepaprastai dėkinga esu gyvenimui, kad jis tęsiasi. Kokia laimė, kad galiu džiaugtis kiekviena nauja diena, žiūrėti į saulę, matyti pavasarį, laukti vasaros. Tai yra šventė – susigrąžinti gyvenimą. Geresnės dovanos neįsivaizduoju, nes juk galėjo būti visaip – galėjo manęs nebūti...

Man išties šita patirtis – didžiulė dovana. Žinoma, kai tame būni, mintys sukasi visokios, ypač kai esi duobėje, o aš gana ilgai ten buvau – išgyvenau sunkią depresiją. Bet kai išsikrapštai iš to juodulio, tada supranti, kad tokią patirtį nedaug kas turi ir tai yra tavo šansas daryti kažką kitaip.

Kai pasieki pergalę, kiekviena diena yra šventė, todėl aš labai noriu dalintis viskuo, ką dar galiu padaryti per „likusį“ laiką, ką galiu sukurti gražiausio.

– Atrodytų, po tokių patirčių žmogus kaip tik norėtų pabėgti nuo ligoninių, nuo vėžio temos...

– Yra žmonių, kurie bando atsiriboti, pabėgti, bet juk tai yra tavo gyvenimo istorija. Man net sunku suvokti – kodėl reikia bėgti nuo tokios patirties, kuri davė šitiek daug. Aš visiškai kitomis akimis pamačiau pasaulį, žmones ir tai, ką pati čia veikiu. Tokioje situacijoje perkainuoji vertybes. Pamatai, kiek beprasmiškų dalykų mes kartais darome, ir aš pati dariau. Dieve, tai tokios nereikšmingos smulkmenos! O yra kita pasaulio pusė, ji nuostabi.

– Teko girdėti pasveikusio vaiko mamą pasakojant, esą visuomenei atrodo, jog onkologiniuose skyriuose tvyro vien neviltis, gedulas ir skausmas. O iš tiesų tai – lyg atskiras pasaulis, kuriame nebelieka paviršutiniškų problemų, užtat labai daug bendrystės ir šviesos, todėl ir įveikus ligą ten gera sugrįžti.

– Taip, nes ten susiformavęs savitas burbulas. Žmogus, tame nepabuvęs, negali suprasti. Šia liga nesirgęs vargiai gali įsivaizduoti, kas yra tas vėžys, po galais. Ir savo artimiesiems sakiau, – galite atjausti, bet niekada nesuprasite, ką sergančiam tenka patirti, kiek kančios tame yra, bet kančia išgrynina sielą.

Galite atjausti, bet niekada nesuprasite, ką sergančiam tenka patirti, kiek kančios tame yra, bet kančia išgrynina sielą.

Ten tikrai verda atskiras gyvenimas. Yra šeimų, kurios įveikusios ligą nori sugrįžti, padėti, paguosti, mes daug metų palaikome ryšį. Pažįstu tuos vaikus nuo mažens, dabar jie – paaugę, drauge grįžtame į ligonines, rengiame užsiėmimus, pamokėles. Tie vaikai kaip niekas kitas supranta savo likimo brolius ir seseris.

– 2020-aisiais netoli „Santaros“ Vaikų ligoninės atidarėte „Mamų unijos“ Šeimos namus, skirtus sunkiai sergantiems vaikams ir jų artimiesiems. Dabar ten gyvena ir nuo karo bėgusios ukrainiečių šeimos. Kokie jų poreikiai?

– Šiuo metu globojame dvi šeimas, netrukus įsikels dar viena su sergančiu vaiku. Jų istorijos labai jautrios. Ukrainietė Nadija atvyko su dviejų metukų Nikita. Prasidėjus karui jiems dvi savaites teko slėptis Kirovohgrado ligoninės rūsyje. Įsivaizduokite – požemiuose vaikui buvo atlikta pirma chemoterapija... Lietuvoje tęsiasi jo gydymas. Deja, išsivystė ir kitos ligos pasekmės, Nikitą operavo. Yra šalutinių reiškinių, dėl kurių jis nevaikšto. Bet mama deda visas pastangas. Grįžti atgal į Ukrainą jie negali.

– Šeimos namuose auga ir ukrainietė mergaitė Jelizaveta, kuri labai ilgisi savo tėčio, o jis – karys, negali būti kartu...

– Taip, tėtis – karininkas, negali kada panorėjęs išvykti iš Ukrainos. Per pastaruosius metus vos tris kartus buvo trumpam atvažiavęs pasimatyti su šeima, kiekvienas jų išsiskyrimas – labai sunkus. Mergaitės mama Marina sako, kad dabar mes jiems – kaip šeima. Jaučiame begalinį tų žmonių dėkingumą ir pasitikėjimą. Padedame, kuo galime – suradome Jelizavetai darželį, netrukus pradės jį lankyti, vyresnioji jos sesutė Vilniuje jau lanko mokyklą, Marina mokosi lietuvių kalbos, siekia integruotis.

– Primena „Mažąjį Princą“, – tampi amžinai atsakingas už tą, kurį prisijaukini? Akivaizdu, kad tenka spręsti daugiau klausimų, nei apibrėžia įprasta fondo veikla. Štai Marinos šeima neserga onkologinėmis ligomis, bet šiuo atveju negalėjote jų nepriimti, nes jie tiesiog neturėjo, kur eiti?

– Taip, jaučiamės už savo šeimas atsakingi visapusiškai. Ir finansiškai padedame jiems, nes pavyzdžiui, Marinos atveju – mamai vienai su dviem vaikais svetimoje šalyje labai sunku, o dar ir dirbti pilna koja ji kol kas negali, todėl tvarko mūsų patalpas, tokiu būdu stengiasi atsidėkoti už tai, kad suteikėme jai stogą, rūpinamės.

– Ką galime padaryti, jei norime prisidėti prie „Mamų unijos“ ir „Vėžio šauktinių“ paramos, tačiau kitai labdarai jau paaukojome tiek pinigų, kiek tik galėjome?

– Prašome skirti fondui 1,2 proc. GPM, tai galima padaryti čia. Neretai žmogus net nesusimąsto, kad šitie pinigai jo paties nenuskausmina, jokios įtakos jo finansinei patirčiai nepadaro, bet skirdamas juos paramai, gali labai stipriai padėti. GPM dėka ir atsirado Šeimos namai.

Jie atrodo išties vakarietiškai: jaukios bendros paskirties erdvės, gerą viešbutį primenantys kambariai su terasėlėmis. Kai visa tai kūrėte, kokius tikslus kėlėte svarbiausiais – ar apartamentų kiekį, kad kuo daugiau šeimų galėtumėte priimti, ar kaip tik ribojote gyventojų skaičių, kad šie namai nevirstų bendrabučiu?

Kambarių įrengėme nei per daug, nei per mažai – jų skaičius susijęs su vaikų sergamumu mūsų šalyje. Tai nebuvo projektas, nukritęs iš dangaus – viską skaičiavome, sėmiausi patirties iš daugelio šalių, stebėjau, kaip vystomi panašūs projektai JAV, Anglijoje, Airijoje, Turkijoje.

Šiuos namus kurdama galvojau, jeigu mano vaikui tai atsitiktų – kokioje aplinkoje aš norėčiau būti tokiu metu.

Kalbant apie pačią viziją – šiuos namus kurdama galvojau, jeigu mano vaikui tai atsitiktų – kokioje aplinkoje aš norėčiau būti tokiu metu. Žinoma, dėl visuomeninės pastato paskirties kai kurių svajonių negalėjau įgyvendinti. Tarkime, židinio – įsivaizdavau, kaip žiemos vakarais šeimos susiburia, žiūri filmus, šalia dega židinys, spragsi malkos. Bet priešgaisriniai reikalavimai to neleidžia.

– Vaikystėje pati patyrėte savaitinio darželio siaubą: geležines lovas, kuriose šalta ir vieniša, ten į gumulėlį susisukęs vaikas bando užmigti... Tokie vaizdiniai turbūt irgi turėjo įtakos, kuriant Šeimos namų dvasią? Juk svarbu, kai vaikas gali apsikabinti abu savo tėvus, jaustis lyg tikruose namuose kartu su broliukais, sesėmis, jis nelieka vienas savo šaltoje lovoje?

–Turbūt visos patirtys, pasąmonėje likusios iš vaikystės, daro įtaką ir tolimesniam gyvenimui. Šie namai išskirtiniai tuo, kad tai nėra nei viešbutis, nei bendrabutis. Mes nuolat kontaktuojame su visais, čia apsistojusiais. Tos šeimos yra mūsų, mes jas matome, girdime, bendraujame, nes tokios ligos akivaizdoje labai svarbu, kad žmogus neliktų vienas savo kambaryje, kad ir kokios geros sąlygos ten būtų. Žinoma, kartais reikia ir vienam pabūti, tačiau tegul žmonės jaučia, kad mes visuomet esame šalia, jie nėra palikti vieni šiame kelyje.

– Kasmet Lietuvoje vėžiu suserga apie 100 vaikų – jie tampa „vėžio šauktiniais“. Ir tai vis dar yra perkūnas iš giedro dangaus, nes negali nuo to apsisaugoti ar pasiskiepyti. Kokie pirmi žingsniai – ką patartumėte šeimoms, kurios vakar išgirdo diagnozę ir dabar jų pasaulis griūna?

– Pirmą mėnesį šitos šeimos nieko negirdi – drąsiai sakau. Mano patirtis rodo, kad iš visos informacijos, kurią galiu jiems suteikti tokiomis aplinkybėmis, jų galvose išlieka vos 10-20 procentų. Tą pirmąjį mėnesį jie gyvena sapne. Tokiame etape net sunku ką nors patarti. Juk negali tvirtinti, kad viskas bus gerai, nes ne visada būna gerai, visaip gali būti – mes nežinome Aukščiausiojo plano.

Po mėnesio jie jau pradeda girdėti, susitaikyti. Nebeneigia ligos, nebėga nuo jos, gilinasi, kaip toliau viskas vyks ar gali vykti.

Iš tiesų vaiko sveikimas labai priklauso nuo tėvų optimizmo ir emocinės būsenos. Ypač mažų vaikų, kurie neverbaliai bendrauja su tėvais ir labai jaučia kiekvieną mimiką, judesį. Todėl mūsų veikla pakrypo į psichosomatiką, nes matome, kad neretai nutinka taip, kad po vaiko ligos mama ar tėtis gana sunkiai suserga, net ir onkologinėmis ligomis. Ilgalaikis stresas padaro savo.

– Turite planų aplink Šeimos namus įkurti sodą, kuriame visi galėtų auginti vaisius ar daržoves. Apie ką dar svajojate?

– Svajonių daug. Šeimos namuose gyvena ir šuniukas, ir žuvytės. Veikia neįgaliesiems pritaikytas baseinas. Vakarais vykdome jogos užsiėmimus kartu su mamomis, ir vaikai gali įsitraukti. Viskas vardan jų, kad tą sunkią kovą su liga įveiktume kartu. Juk nei vienas vaikas nepasirinko pats – jie tiesiog tapo „vėžio šauktiniais“. Padėkime jiems, kuo galime.

Visada pasiryžę padėti

„Mūsų širdyse dar gyvi prisiminimai įvykių, nutikusių prieš keletą metų. Tuomet ant gerumo sparnų nešėme mažąjį dvejų metukų ukrainietį Bogdaną. Mums nekilo jokių abejonių dėl pagalbos kitos tautybės vaikui, nes visi pasaulio vaikai gimsta būti mylimi. Mažylio gyvybei gelbėti susitelkė neįtikėtinai daug žmonių – aukojo berniuko gydymui, siuntė šviesias mintis jo tėveliams ir linkėjimus pasveikti. Ir dabar „Mamų unijos“ fondas tiesia ranką karo Ukrainoje ištiktiems žmonėms ir jų vaikams. Esame pasiruošę padėti ir pasirūpinti namuose apsigyvensiančių šeimų gerove ir saugiu gyvenimu mūsų šalyje. Esame vieni dėl kitų“, – sako fondo „Mamų unija“ prezidentė Eglė Mėlinauskienė.

Anot jos, fondui teko dar daugiau atsakomybės, nes dalis atvykusių ukrainiečių sunkiai serga. „Susiduriame su situacija, kai atvykę žmonės kurį laiką negalės patys kabintis į gyvenimą. Onkologinė liga gydoma ilgai, ne vienus metus. Tad puikiai suprantame, kad mums teks pasirūpinti dalykais, su kuriais kitiems netenka susidurti, – šie žmonės neturi šalia artimųjų, atvyko taip, kaip stovi, jiems reikia ne tik medicininės, bet ir teisinės pagalbos, ir būti šalia mums reikės ne savaitę ir ne dvi, o kelerius metus“, – sako labdaros fondo prezidentė.

Jos teigimu, fondas šiandien aktyviai dirba, kad surinktų visą informaciją, kokią pagalbą tokios šeimos gali gauti Lietuvoje, nes vienoje vietoje visos informacijos nėra. Susiduriama su tokiais dalykais, apie kuriuos kuriant Šeimos namus net nebuvo pagalvota, pavyzdžiui, kad juose kažkada gyvens kitų šalių piliečiai, kuriems reikės padėti susitvarkyti visus reikalingus dokumentus, adaptuotis naujoje aplinkoje.

Namai: Maryna, Maša ir mažoji Jelizaveta po sunkios kelionės iki Lietuvos dabar jaučiasi daug ramesnės. / Šeimos namų archyvo nuotr.

Vaikai išsigandę ir sergantys

Pirmoji šeima, kurią Šeimos namuose įkurdino fondo savanoriai, atvažiavo iš Zaporižios, šalia kurios yra viena galingiausių atominių elektrinių Europoje. Šioje šeimoje auga trys vaikai: Neli (aštuoniolikos metų), Liana (septyniolikos metų) ir Maksimas (dešimties metų).

„Ši šeima neturėjo kur dėtis, todėl susirado mus ir mes juos priėmėme, kol jie ras būstą. Jos nariai neserga vėžiu, bet sukrėsti karo. Vaikai – vyresni, todėl puikiai supranta, kas vyksta jų tėvynėje, yra išsigandę, užsidarę savyje. Stengiamės jiems maksimaliai padėti, kad kuo greičiau atsigautų ir pasijustų saugūs“, – sako Eglė.

Šeimos namuose taip pat apsigyveno dvi poros, kurių vyrai serga Hodžkino limfoma. Jie gydomi netoli Šeimos namų esančiose Santaros klinikose.

Ukrainienė Nadija į Lietuvą atvyko su dvejų metukų sūnumi Nikita. Berniukas sunkiai serga. Ukrainoje nustatyta preliminari diagnozė – ketvirtos stadijos neuroblastoma. Dvi savaites Nikitai su mama teko slėptis Kirovohgrado ligoninės rūsyje, kur berniukui atlikta pirmoji chemoterapijos procedūra.

Berniukas dėl progresuojančios ligos ir metastazių kauluose nevaikšto, jam užspausti kojos nervai. Santaros klinikų Vaikų ligoninėje Nikitai buvo atlikti tyrimai ir diagnozė patikslinta, sudarytas gydymo planas. Dabar jis gydomas stacionare.

Pagalba: Nikita su mama Nadija ir gerasis Antanas, padėjęs atgabenti juos iš Ukrainos iki Šeimos namų. / Šeimos namų archyvo nuotr.

„Mama su vaiku yra be galo laimingi, nes turi viltį, kad viskas bus gerai, ir galimybę gydytis. Mama puikiai supranta, kad Ukrainoje vaiką greičiausiai būtų praradusi, – sako Eglė. – Jie atvažiavo kaip stovi, tad šeimai reikėjo visko: ir drabužių, ir batukų, ir apatinio trikotažo, ir maisto, ir vėžimėlio... Suruošėme juos į ligoninę taip, kaip ruoštume savo šeimos narius. Juk, be mūsų, jie nieko daugiau čia ir neturi. Dabar kiekvieną savaitę reikia bent du kartus ir maisto nuvežti, ir paklausti, ko trūksta, nes mama išeiti iš ligoninės negali, kol vaikui prijungtos lašelinės.“

Kiekviena istorija skaudi

Dar viena šeima į Lietuvą atvyko iš Bila Cerkva miestelio, esančio netoli Ukrainos sostinės: mama Marina, keturiolikmetė Maša ir septynių mėnesių Jelizaveta. Šeima taip pat atvažiavo taip, kaip stovi. Kelionės metu mažylės krepšį su drabužėliais pavogė, negana to, vyresniąją dukrą pasienyje norėjo atskirti nuo mamos. Mama buvo ištikta šoko.

Mums nėra svetimo skausmo, svetimų vaikų – jau esame viena didelė tarptautinė šeima su skirtingomis ir labai skaudžiomis patirtimis.

Šioje šeimoje nėra ligonių, tačiau Šeimos namai juos priėmė, nes mama su vaikais tiesiog stovėjo gatvėje, niekas jais nepasirūpino. „Vieną vakarą mums paskambino žmonės ir sako: ar jūs galite padėti? Neturėjome vietų, tad greitai darėme rokiruotes, stengėmės pritaikyti gyventi tuos kambarius, kurie dar nebaigti įrengti, kad tik ta mama su vaikais neliktų be pastogės“, – pasakoja Eglė.

Anot jos, Marinai teko tikra to žodžio prasme kovoti už savo vaikus. Mes daug ko nematome, kas vyksta karo zonoje ir už jos, – ten taip pat verda kova už išlikimą, galų gale – už žmogiškumą.

„Šeimų pasakojimai, jų istorijos mus labai sukrėtė, tačiau drauge ir labai suartino, nes mums nėra svetimo skausmo, svetimų vaikų; esame viena didelė tarptautinė šeima su skirtingomis ir labai skaudžiomis patirtimis, – sako E.Mėlinauskienė. – Neseniai vežiau Mašą į mokyklą „Varnų sala“, kurią keli iniciatyvūs žmonės su savanorių pagalba sugebėjo per dvi savaites atidaryti ukrainiečių vaikams. Suskambus pirmiems Ukrainos himno akordams, vaikų ir mokytojų akys drėko nuo ašarų. Tiesiog užspaudė gerklę žiūrint į pačius mažiausius, mažomis rankutėmis prie krūtinės glaudžiančius žaislus, – taip jie jaučiasi saugiau. Daugelis dar sunkiai suvokia juos ištikusią realybę ir kasdien besimainantį gyvenimą.“

Naujausi Šeimos namų gyventojai – iš Odesos: mama Olga su keturiais vaikais. Du vaikai – jos pačios, o du – globojami našlaičiai. Vienai mergaitei reikalinga sudėtinga stuburo operacija, kurią Lietuvoje gali atlikti tik Santaros klinikų medikai. Ukrainoje buvo numatyta mergaitę operuoti kovo mėnesį, bet karas planus sužlugdė, o operacijos atidėlioti negalima.

„Aš atsiliepiau į mamos prašymą apgyvendinti, nes esame įsikūrę šalia ligoninės, o mūsų prioritetas – mamos su sergančiais vaikais, – sako Eglė. – Kadangi daug kas žino, kad mes globojame onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, tai ir kreipiasi, o mes stengiamės padėti.“

Draugystė: Šeimos namuose gyvenantys lietuvis Gediminas ir ukrainietis Maksimas susišneka net ir kalbėdami skirtingomis kalbomis. / Šeimos namų archyvo nuotr.

Verčiasi per galvas

Po darbo valandų ukrainiečių šeimas „Šeimos namuose“ globoja lietuvių šeimos. Kartu leidžia laisvalaikį, gamina maistą. Labiausiai, pasak E.Mėlinauskienės, visus nustebino vaikų gebėjimas bendrauti ir žaisti nemokant vienas kito kalbos. „Vaikai susikalba savo kalba. Kur mes, suaugusieji, nesusikalbame, vaikams nekyla jokių barjerų. Mums tik mokytis ir mokytis iš jų“, – šypsosi pašnekovė.

Tačiau taip lengva tik mažiesiems – vyresni labiau susikaustę ir ieško paramos kitose veiklose. Šeimos namų personalas stengiasi praskaidrinti nuotaikas vyresniems vaikams. Nelengva, tačiau daug dirbama, kad namuose atsirastų veiklos ir terapijos užsiėmimų, kurie padėtų ir mažyliams, ir paaugliams. Jau vyksta muzikos pamokas, netrukus prasidės kitos veiklos, kurios įtrauks ir vyresnius namų gyventojus.

Anot E.Mėlinauskienės, ukrainiečiai, patekę į Šeimos namus, tikrai be galo dėkingi – per dieną lietuviams jie padėkoja dešimtis kartų, kartais jau nebepatogu dėl to. „Tikrai labai labai daug dėkingumo. Štai septynių mėnesių Jelizavetos mama neseniai paprašė, kad būčiau mažylės krikšto mama Lietuvoje. Krikštysime tą vaiką. Tai man didžiausias džiaugsmas – turėsiu dar vieną krikšto vaiką, ukrainietę mergaitę“, – džiaugiasi Eglė.

Tiesa, stengiantis visais – tiek lietuvių, tiek ukrainiečių šeimomis – pasirūpinti, Šeimos namų personalui tenka verstis per galvą. To personalo nėra daug – vos penkios merginos. Ir planuotis darbus nelengva, nes netikėtumai veja vienas kitą. Dabar dar reikia ir vaikus pas medikus vesti, ir vaistus, maistą pirkti, nes esi atsakingas už tuos, kurie neturi čia artimųjų ir kuriuos priėmei į savo šeimą.

„Kartais norisi kaukti iš nuovargio. Pagaunu save piktą, nekantrią, irzlią. Tokios tos pastarosios savaitės, kai pirmadienį jautiesi kaip penktadienį, o kiekvienas rytas atsineša vakar dienos nuovargį, – sako E.Mėlinauskienė. – Kartu su nuo karo bėgusiomis šeimomis, kurias priglaudėme „Mamų unijos“ Šeimos namuose, atkeliavo didžiulė atsakomybė, daugybė papildomo darbo ir niekada nespręstų klausimų. Tačiau kai klausausi jų istorijų, suprantu, kad mano nuovargis – menkutė problema ir kad nėra baisesnių dalykų už jų tėvynės išniekinimą, be gailesčio žudomus vaikus, moteris.“

Fondui reikia pagalbos

Kiek laiko ukrainiečių šeimos gyvens Šeimos namuose – nežinia. Kiek tęsis liga, ypač onkologinė, labai sunku prognozuoti. O ir kiek truks karas Ukrainoje – niekas nežino. Tad „Mamų unija“ jaučiasi įsipareigojusi savo naujaisiais globotiniais rūpintis, kol jie saugūs galės grįžti į savo tėvynę ar pradės kurti gyvenimą mūsų šalyje.

E.Mėlinauskienė neslepia, kad geradarių pagalba Šeimos namams šiandien labai reikalinga ir kreipiasi į visuomenę: „Prašau padėti mums išlaikyti šiuos tiek lietuviams, tiek dabar jau ir ukrainiečių vaikams svarbius namus. Darome viską, kad vaikai čia jaustųsi saugūs ir ramūs.“

Šiandien Šeimos namams trūksta net labai paprastų dalykų: maisto produktų – tiek šviežių, tiek ilgai negendančių; valymo, higienos priemonių. Trūksta visko, ką mes kaip savaime suprantamus dalykus turime savo namuose. Trūksta net patalynės ir rankšluosčių – juk moterys ir vaikai atvažiavo be nieko.

Atokvėpis: Eglė Mėlinauskienė laisvomis nuo rūpesčių akimirkomis mielai leidžia laiką su būsima krikšto dukra Jelizaveta ir jos sese Maša. / Šeimos namų archyvo nuotr.

Aišku finansinė parama yra labiausiai lauktina, nes štai Mašai reikia traukti dantį, tad teks mokėti už odontologo paslaugas, mamai su kūdikėliu – akių alergija: reikia vaistų, akinius pagaminti. Visa tai kainuoja, o poreikių sąrašas vis pildosi naujais punktais.

E.Mėlinauskienė pastebi, kad pastaruoju metu, kai didžiausias visuomenės dėmesys skirtas padėti Ukrainai, kad ir kaip būtų liūdna, Lietuvoje veikiančios, ligoniais, vaikais, seneliais ir kartu Ukrainos žmonėms besirūpinančios organizacijos liko užmirštos ir išgyventi joms vis sunkiau. Šeimos namai, pavyzdžiui, gyvuoja tik iš geradarių aukų – jokio finansavimo iš valstybės jie negauna.

Kiekvienas galime pagelbėti

Mes visi galime padėti „Mamų unijai“ pasirūpinti globojamomis lietuvių ir ukrainiečių šeimomis, skirdami 1,2 proc. GPM. https://mamuunija.lt/skirkite-12-proc-gpm/

Už gautus pinigus bus apmokama reabilitacija vaikams, padengiamos elektros ir šildymo išlaidos Šeimos namuose, kurie gyvuoja tik iš žmonių suaukotų lėšų.

Arba galime aukoti į sąskaitą:

„Swedbank“, AB (banko adresas aukojant iš užsienio: Konstitucijos pr. 20A, Vilnius 09319)

Banko kodas 73000

SWIFT kodas HABALT22

A.s LT 77 7300 0101 4079 5625

paypal: egle@mamuunija.lt

Stebina abejingumas

Rugsėjo 16 d. sostinės Katedros aikštėje prasidėjo akcija "Vienos kėdės istorija". Visi žmonės, neabejingi šeimų, kurių vaikai serga onkologinėmis ligomis, kančioms, buvo kviečiami bent trumpam užsukti į palatą ir pasijusti tų šeimų vietoje. Projekto iniciatoriai kvietė žmones bent vieną valandą praleisti ant šios kėdės ir taip parodyti savo paramą onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams bei jų šeimoms.

Šalia simbolinės palatos įrengtas ir ekranas, kuriame nuolat galima matyti telefono numerius, kuriais skambinant galima paaukoti lėšų "Mamų unijos" fondui, taip paremiant "Šeimos namų", kuriuose bent kurį laiką su šeimos nariais galėtų praleisti ir atsipūsti sergantys vaikai, statybą, bei informaciją, kiek lėšų jau paaukota. Planuota, kad simbolinė palata neužvers durų tol, kol bus surinkta 500 tūkst. eurų, kurių reikia šiam kilniam projektui užbaigti.

Prie pagalbos akcijos vėžiu sergančių vaikų šeimoms prisijungė pirmoji ponia D. Nausėdienė.

"Kviečiame visus nors trumpam įsijausti į vėžiu sergančio vaiko šeimos vaidmenį. Užuojautos ir gailesčio čia nereikia, čia reikia supratimo, paramos. Tik kartu galime sukurti "Vienos kėdės istorijos" laimingą pabaigą", – prieš prasidedant akcijai "Vienos kėdės istorija" sakė labdaros ir paramos fondo "Mamų unija" įkūrėja, "Šeimos namų" sumanytoja Eglė Mėlinauskienė.

Tada ji tikėjo, jog, suvienijus jėgas ir geriems žmonėms padedant, prieglobstis onkologine liga sergančių vaikų šeimoms greičiau taps realybe. Tačiau kuo toliau, tuo mažiau to tikėjimo lieka.

Užsuka nelaimės paliesti

"Mums kyla labai daug klausimų, kodėl žmonės tapo tokie abejingi kito skausmui, – praėjusią savaitę "Vilniaus dienai" teigė E.Mėlinauskienė. – Didžiąją laiko dalį šioje imitacinėje palatoje praleidžiame mes patys, "Mamų unijos" atstovai, o dėl to stoja kiti mūsų darbai bei projektai. Jeigu ir užsuka vienas kitas žmogus, tai dažniausiai "vėžio paliestas" – pats sirgęs ar turėjęs sirgusių artimųjų. O ir sąskaita, į kurią renkame lėšas "Šeimos namų" užbaigimui, pildosi labai po nedaug – daugiau nei pusę iš ten esančios 187 tūkst. eurų sumos paaukojo vienas žmogus."

Nors iniciatyva siekiama neatlygintinai padėti Lietuvos šeimoms, ta iniciatyva kažkam gali dar ir trukdyti.

Moteris teigia nerandanti atsakymo, kodėl tokia situacija. Nors paaiškinimų teko išgirsti visokių. Vienas jų – dabar labai daug kas prašo. Arba kad Lietuvoje iki šiol nėra aukojimo ir pagalbos kitam tradicijų.

"Mamų unijos" įkūrėją skaudina ir tai, kad atsiranda žmonių, kurie, užuot padėję, kažkokiu tikslu "drumsčia vandenį" ir skleidžia niekuo nepagrįstus gandus apie fondo veiklą.

Šventės – svarbiau?

Pasak E.Mėlinauskienės, "Šeimos namai" nepretenduoja pakeisti ligoninės paslaugų ar gydytojų funkcijų. Tai socialinė alternatyva, kuri suteiks vaikui ir jo artimiesiems galimybę praleisti daugiau laiko kartu. "Šeimos namai" bus ne tik vieta, kurioje galės gyventi sergančio vaiko šeima, bet ir erdvė, leidžianti dalytis savo istorija bei išgyvenimais su kitomis šeimomis.

Šis didelis ir vienintelis toks Baltijos šalyse projektas statomas tik iš privačių lėšų, to, ką suaukoja geraširdžiai žmonės bei socialiai atsakingos įmonės bei verslai. Nors jo sumanytojai prieš trejus metus kreipėsi tiek į šalies, tiek į Vilniaus vadovus, prašydami pagalbos jam įgyvendinti, sulaukė tik žodinio pritarimo, tačiau nei iš valstybės, nei iš miesto negavo jokios finansinės paramos.

Rugsėjo mėnesį simbolinėje palatoje apsilankė sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga. "Noriu tikėti, kad tai nebuvo savireklama – kad negalėdamas padėti kaip politikas, jis čia apsilankė kaip žmogus, kuriam skauda dėl kitų", – svarstė E.Mėlinauskienė. Tačiau ją stebina tai, kad Vilniaus meras Remigijus Šimašius, net ir dalyvaudamas šalia vykusiuose renginiuose,  neužsuko į imitacinę akcijos palatą.

Tas abejingumas gąsdina, vis dažniau aplanko mintis nuleisti rankas.

Negana to, kai "Mamų unija" kreipėsi į Vilniaus savivaldybę pasiteirauti, ar galės gauti leidimą simbolinei akcijos palatai likti Katedros aikštėje dar ir lapkričio–gruodžio mėnesiais, išgirdo, jog nežinia, ar tai bus įmanoma, nes statinys gali trukdyti čia vyksiantiems šventiniams renginiams. Tad nors iniciatyva siekiama neatlygintinai padėti Lietuvos šeimoms, ta iniciatyva kažkam gali dar ir trukdyti.

"Tas abejingumas gąsdina, vis dažniau aplanko mintis nuleisti rankas. Laimė, yra saujelė žmonių, kurie padrąsina, palaiko. Ir dar sergančių vaikų, jų šeimų viltis, kad jie kažkam rūpi. Kai visiškai apleidžia jėgos, būtent pas juos važiuoju pasisemti stiprybės, jie man yra didžiausia motyvacija", – sakė E.Mėlinauskienė.

Trūksta visiems projektams

Kasmet Lietuvoje onkologinėmis ligomis suserga apie 100 vaikų, o susirgus vaikui, suserga ir visa jo šeima. "Šeimos namų" idėja – sukurti reabilitacijos ir informacijos centrą tokioms šeimoms, kad jos galėtų būti drauge saugioje, jaukioje ir vaikui sveikti padedančioje aplinkoje. Šie namai skirti onkologine liga sergančio vaiko slaugai, reabilitacijai, šeimos laiko praleidimui kartu.

500 tūkst. eurų – tokia lėšų suma reikalinga, kad "Šeimos namų" projektas, į kurį jau investuoti maždaug 2 mln. aukotojų lėšų, būtų baigtas įgyvendinti ir čia galėtų prieglobstį rasti sergančių vaikų šeimos. "Mamų unija" negali visų aukojamų lėšų skirti tik šiam projektui, nes turi ir kitų svarbių įsipareigojimų – vežti vaikus gydyti į užsienį, pirkti jiems vaistų, kurie Lietuvoje nekompensuojami ir pan. Todėl "Šeimos namų" kūrėjai vis dar tikisi geranoriškai nusiteikusios visuomenės pagalbos.

Atvedė liga

Sekmadienį žvaliai rytą pradėti ir sudalyvauti smagiame "Rytėlyje" kvies sporto treneris Ignas Bakėjus, išalkusiųjų lauks gardus "Maisto pievos" piknikas, mokytis motyvacijos ir kelio sąmoningumo link "Pažinimo medyje" skatins asmeninio efektyvumo treneris Darius Ražauskas, o Vilniaus miesto pirmojo policijos komisariato atstovai išmokys, kaip apsisaugoti nuo smurto artimoje aplinkoje. Turiningą dieną vainikuos "X faktoriaus" finalininkės Augustės Žičkutės bei dainininkės Kristinos Jurevičiūtės ir Monika Ganga koncertas "Branginame tuos, kurie yra šalia".

Kaip "Vilniaus dienai" pasakojo "Mamų unijos" prezidentė Eglė Mėlinauskienė, kadaise ji pati susirgo onkologine liga, kuri iš pagrindų pakeitė jos gyvenimą. Stebėdama sergančiųjų kovą su liga, ji susidomėjo fotografija – nuotraukose mėgino įamžinti su vėžiu kovojančių moterų išgyvenimus. Vėliau gyvenimas fotografę "nunešė" į Vaikų onkohematologijos skyrių – gimė vėžiu sergančių vaikų fotografijų ciklas.

"Fotografuodama vaikus tame skyriuje, galima sakyti, ir likau. Nusprendžiau, kad prasmingiausia, ką galiu daryti šiame gyvenime, yra būtent čia: matyti, girdėti tuos žmones, dalytis patirtimi, jiems padėti. Paskui žmonės ėmė siūlyti finansinę pagalbą. Supratau, kad šiaip pinigų rinkti negaliu – nusižengsiu įstatymams. Reikėjo kažkaip veiklą įforminti, tad prieš daugiau nei dešimtmetį gimė labdaros ir paramos fondo idėja", – pasakojo moteris.

Pradėti labdaros fondo veiklą nebuvo paprasta – net ir du aukštųjų mokslų diplomai negelbėjo. Tad, kaip sako E.Mėlinauskienė, "mokėsi vairuoti važiuodama". "Pradžia tikrai buvo nelengva – daug nežinios, daug pirmų kartų. Negaliu sakyti, kad dabar lengva, tačiau dabar mes jau esame patirties turinti komanda ir galime nuveikti didelių darbų. O iš pradžių buvo tik labai daug tikėjimo tuo, ką darai, ir begalinis noras kažką nuveikti – tai vedė į priekį."

Reikia ir rankų

Anot jos, žmonės dar ir dabar dažnai įsivaizduoja, kad sergantiems vaikams gali padėti tik pinigais, o taip anaiptol nėra. Tavo skirtas laikas, tavo žinios, savanorystė ir dar gausybė kitų būdų, kaip galima prisidėti prie labdaringos veiklos. Kartais tiesiog "reikia rankų" atlikti paprasčiausius darbus, kad galėtų vykti dideli darbai.

"Jei prieš 10 metų man kas nors būtų pasakęs, kad "Mamų unija" darys tokius darbus, kuriuos dabar darome, kad tokį poveikį visuomenei turėsime – nebūčiau patikėjusi, – sakė E.Mėlinauskienė. – Žinoma, tai ilgalaikio "juodo" darbo rezultatas. Ir aš kalbu ne apie "gaisrų gesinimą", nors kartais ir juos tenka gesinti. Kalbu apie esminius pokyčius, kurie turi išliekamąją vertę. Reikia kurti tai, kas išliks net tada, kai mūsų nebus, reikia pasiekti, kad pagaliau sergantiems vaikams ir jų šeimoms Lietuvoje būtų lengviau sveikti, nes kai sunkiai serga vaikas, serga visa šeima."

Matyt, valdžios institucijoms yra per sudėtinga padaryti tai, ką padaro nevyriausybinės organizacijos.

Kas vyksta šeimoje sunkiai susirgus vaikui, mažai kas žino ir kreipia į tai dėmesį. Valstybė šiandien tikrai nesirūpina sergančio vaiko šeima, o nuo šeimos savijautos smarkiai priklauso ir vaiko sveikimas, vaiko būsena, kokia jis liga besirgtų. Dėl šios priežasties "Mamų unijai" gimė "Šeimos namų" idėja – namų, kur artimieji galėtų praleisti laiką kartu su sergančiu vaiku.

E.Mėlinauskienė teigia per savo daugiau nei dešimties metų patirtį puikiai mačiusi, kas vyksta šeimose susirgus vaikui. Anot jos, ne veltui liaudyje sakoma: skūpus moka du kartus. Čia panašiai: kol vienas gydomas, kiti pasiligoja. Ir jei vaikui pasveikus jau "serga" visa šeima, valstybei dar daugiau kainuoja visus juos pagydyti. Todėl pagalba šeimai turi būti teikiama vaikui vos susirgus – tam, kad šeima nesubyrėtų, nesugriūtų, jos neištiktų psichologiniai smūgiai, ji išvengtų emocinių duobių. Yra buvę, kad namuose likę ir tėvų dėmesio netekę vaikai pakelia prieš save ranką, taip šaukdamiesi pagalbos. Atsiskyrimas šeimoje palieka sunkiai gydomus randus. Tokie dalykai vyksta su liga susidūrusioje šeimoje. Tik valstybėje, deja, niekas į tai nekreipia dėmesio.

Nesupranta ar nemato?

Fondo vadovė svarsto: gal kas nors valdžios institucijose ir supranta, kas gresia šeimoms susirgus vaikui, tačiau nenori to matyti. Mat kad ir kiek "Mamų unija" valdžios institucijose ieškojo pagalbos bei paramos "Šeimos namų" projektui įgyvendinti, palaikymo nesulaukė. "Matyt, valdžios institucijoms yra per sudėtinga padaryti tai, ką padaro nevyriausybinės organizacijos. Kol valdžia sureaguoja į žmonių problemas, užtrunka dešimtmečius – reikia tobulinti teisinę bazę, keisti įstatymus ir pan. Vaikštai koridoriais – valdininkai gūžčioja pečiais ir nežino, ką tau pasakyti. O šeimoms reikia pagalbos čia ir dabar. Todėl nustojome prašyti, trypčioti vietoje ir ėmėmės viską daryti patys", – pasakojo E.Mėlinauskienė.

Ir "Šeimos namai", vos kelis kilometrus nutolę nuo Vilniaus universiteto Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės, kurioje gydomi onkohematologinėmis ligomis sergantys vaikai, jau "tampa kūnu": gyvenamasis pastatas, kuriame šeimos galės kartu praleisti bent kurį laiką, jau turi sienas, langus, stogą, atliekami vidaus įrengimo darbai. "Mamų unija" siekia patalpas įrengti dar iki žiemos, kad kuo greičiau galėtų apsigyventi šeimos, gauti psichologinę pagalbą, užsiimti įvairiomis terapijomis, edukacinėmis veiklomis. Ateityje – antrojo pastato statybos, kuriame įsikurs reabilitacinės patalpos.

"Trūksta pinigų, trūksta sąžiningų darbininkų, statytojų, trūksta dirbančių rankų, bet ryžto mums netrūksta, – sakė "Mamų unijos" vadovė. – Kasdien matome vaikų skausmą. Sunku, bet jei to nematytume, matyt, nesuprastume, ką ir dėl ko darome. Ir džiaugsmo matome. Be galo džiugina sveikstantys vaikai. Didesnio džiaugsmo savo darbe negaliu net įsivaizduoti. Kartais pas juos einu pasisemti jėgų, nes jie yra mano didžiausi gyvenimo mokytojai. Dar labai džiugina geranoriškai nusiteikę žmonės, iš kurių pagalbos kartais sulauki pačiu netikėčiausiu momentu, kai tau būna itin sunku. Tada ir supranti – turi eiti pirmyn."

Tiesa, kol kas, pasak projekto iniciatoriaus labdaros ir paramos fondo „Mamų unija“ vadovės Eglės Mėlinauskienės, onkologinėmis ligomis sergančių vaikų šeimos yra priverstos kovoti tiek su finansinėmis, tiek su socialinėmis problemomis, kurioms vieningo sprendimo šalyje šiandien nėra.

„Skaičiuojama, kad kasmet onkologinės ligos yra diagnozuojamos apie 100 vaikų Lietuvoje. Pirmiausia, jų šeimos neišvengiamai susiduria ne tik su skaudžia diagnoze, bet ir nežinomybe, kur ir kaip kreiptis reikalingos informacijos bei pagalbos. Daugeliu atveju šią diagnoze lydi ir finansiniai sunkumai, kadangi neretai vienam iš tėvų tenka atsisakyti darbo ir taip netenkama dalies šeimos pajamų. Ką jau kalbėti apie jaunas šeimas, turinčias būsto paskolą ar daugiau mažamečių vaikų. Dar viena, dažnai nutylima problema – tai psichologiniai sunkumai, kuriuos patiria kiti šeimos nariai, ypač namuose augantys sergančiųjų broliai ir seserys“, – sako E. Mėlinauskienė.

Pasak jos, nors šalies gydymo ir su jomis susijusios įstaigos deda visas pastangas siekdamos užtikrinti efektyvų gydymo procesą ir pagalbą onkologinių ligonių šeimoms, vis dar trūksta kompleksinio šių problemų sprendimo. Kol kas, be statomo Vaikų onkologijos pagalbos centro, Lietuvoje nėra vietos, kurioje būtų teikiama visapusė socialinė ir psichologinė pagalba ne tik sergantiems vaikams, bet ir jų šeimoms.

„Šiuo metu nuolat kartu su vaiku gulėti ligoninėje galimybė suteikiama tik vienam iš tėvų, kai tuo pat metu kiti šeimos nariai yra priversti gyventi atskirai. Pasitaiko, kai šeimos palieka namus ir laikinai nuomojasi būstą greta gydymo įstaigos, tačiau tokių atvejų nedaug, nes paprastai to neleidžia šeimos finansinės galimybės. Dėl to kyla dar daugiau problemų, kurios paliečia ir kitus šeimose augančius vaikus. Yra buvę atvejų, kai jausdami tėvų rūpesčio stygių paaugliai bando žudytis, mažesni vaikai tampa agresyvūs“, –  pastebi „Mamų unijos“ vadovė.

Imtis iniciatyvos įkurti pirmąjį Lietuvoje informacijos ir reabilitacijos centrą vėžiu sergančių vaikų šeimoms, pasak E. Mėlinauskienės, paskatino kitų mamų patirtis užsienio šalyse, kuriose jau ne vienerius metus veikia ligoniams ir jų šeimoms skirti namai.

„Žinome, koks svarbus yra šalies gydytojų ir mokslo atstovų indėlis kovoje su onkologinėmis ligomis, todėl šio projekto tikslas – palengvinti gydymo procesą tiek sergančiųjų šeimoms, tiek patiems gydytojams. Naujame centre bus įsteigtas informacijos centras, teiksiantis visą reikalingą informaciją apie onkologines vaikų ligas, gydymo galimybes, sergantiems ir jų šeimoms priklausančias socialines ir kitas paslaugas. Drauge bus įkurtas 10 mini apartamentų tipo gyvenamasis kompleksas, pritaikytas specialiai sergančių vaikų priežiūrai ir jų šeimų buities poreikiams, taip sukuriant sąlygas visai šeimai gydymo metu gyventi kartu“, – sako E. Mėlinauskienė.

Pasak fondo vadovės, kartu šiame centre planuojama teikti ir reabilitacijos bei įvairių rūšių terapijos paslaugas. „Varginantis gydymas ne tik sekina organizmą, bet ir paveikia natūralią vaiko raidą. Kai kuriais atvejais sutrinka vaikų smulkioji motorika, gebėjimas judėti. Dėl to būsimame centre bus įrengtas specialiai neįgaliesiems pritaikytas baseinas, sporto ir kineziterapijos salė. Drauge bus siūloma ir įvairių rūšių terapija – planuojame teikti ergoterapijos, kaniterapijos (pasitelkiant šunis), taip pat muzikos, meno, šviesų terapiją. Įkurti oranžeriją, kurioje komplekso gyventojai galės auginti daržoves, vaistines žoles“, – pasakoja ji.

Duris onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams ir jų šeimos nariams skirtas centras atvers 2018 m. Pasak E. Mėlinauskienės, kompleksas suprojektuotas taip, kad prireikus jį būtų galima išplėsti – ne tik padidinti, bet ir skirti kitų ligų, pavyzdžiui, cerebrinio paralyžiaus kamuojamiems pacientams. „Mamų unijos“ vadovė sako, jog centre tikimasi glaudžiai bendradarbiauti su vaikų gydytojais ir reabilitacijos specialistais, taip kartu siekiant dar geresnių rezultatų.

Skaičiuojama, kad bendra šio projekto vertė sieks apie 2,5 mln. eurų. Dėl to šiuo metu ir toliau aktyviai ieškoma finansinės paramos. Šiuo metu prie projekto įgyvendinimo prisideda restoranų tinklas „McDonald‘s“. Kasmetinės labdaros iniciatyvos „McHappy Day“ metu restoranų tinklas kartu su „Mamų unija“ kviečia prisidėti prie statomo Vaikų onkologijos ir pagalbos centro įrengimo.  Šiemet visos akcijos metu už 1,5 eurų kainuojančias akcijos tatuiruotes surinktos lėšos bus skiriamos vienai iš centro palatų – mini apartamentų – įrengti. Iki lapkričio 30 d. prisidėti prie šios iniciatyvos gali visi norintys „McDonald‘s“ lankytojai.

Apie 2 kilometrus nuo Vilniaus universiteto Santariškių vaikų ligoninės nutolęs centras pradėtas statyti prieš kelias savaites. Anot iniciatyvą įgyvendinančio paramos fondo „Mamų unija“ vadovė Eglės Mėlinauskienės, Lietuvoje šiuo metu nėra teikiama kompleksinė pagalba vaikų, sergančiųjų onkologinėmis ligomis, šeimoms, taip pat pagalbos negauna iš ligoninės jau išrašyti vaikai, tad centras bandys tai pakeisti.

„Vėžys yra sunki ir ilga, kalbama apie vaiko gyvybę, šeima patiria didžiulį stresą, jis tęsiasi ne vienerius metus – turime vaikų, kurie serga iki penkeri metų, palaikomasis gydymas yra labai ilgas. Šeimoje įvyksta ženklių pokyčių, šeimos ir išsiskiria, vyrai palieka, prasigeria, suserga depresija. Todėl šis centras teiks kompleksinę pagalbą visai šeimai: tiek reabilitacinę, tiek įvairias terapijas, tiek dvasinę pagalbą“, – BNS sakė E.Mėlinauskienė.

Centras pirmiausia planuoja teikti psichologinę pagalbą sergančių vaikų ar vaikų netekusiems tėvams. Čia bus įrengti kambariai dešimčiai šeimų, dveji apartamentai atitiks paliatyvios slaugos palatų reikalavimus. Centre veiks šešios reabilitacinės patalpos, pritaikytos psichologinės, dvasinės, meno, muzikos, šviesos terapijos užsiėmimams, bus įrengtas baseinas su neįgaliųjų reabilitacijos įranga, šeimos ūkis, kur suaugusieji ir vaikai galės užsiauginti savo daržovių.

„Mamų unija“ yra pasirašiusi bendradarbiavimo sutartis su Santariškių vaikų ligonine, Kauno onkologijos ligonine, siekiama bendradarbiauti su Vilniaus universitetu, pritraukiant rengiamus reabilitacijos ir psichologijos specialistus.

Iniciatorių teigimu, pastato statybos ir įrengimas, įskaitant sklypą, kainuos apie 2 mln. eurų, projektas finansuojamas bendrovės „Lietuvos energija“, Čikagos „Rotary“ klubo, fondo „Chicago mothers union foundation“, privačių rėmėjų ir įmonių lėšomis, siekiama pritraukti europinį finansavimą. Tikimasi, kad centras atvers duris 2018 metų pirmąjį pusmetį.