Dėmesys retiems atvejams
Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centras po trejus metus trukusių pastangų tapo svarbaus tarptautinio projekto koordinatoriumi. Pasak centro vadovės docentės Jelenos Rascon, lietuviai gydytojai vaikų onkologai ir jų kolegos tikisi suteikti onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams efektyviausią gydymą nuo itin retų vėžio formų, kai kurių sunkiai pagydomų, užtikrinant tokiems pacientams galimybę pasveikti, gyventi visavertį gyvenimą suaugus, mokytis, studijuoti, kurti šeimas ir susilaukti vaikų.
Santaros klinikų partneriai šiame projekte – šešios geriausios Europos vaikų onkohematologijos klinikos ir geriausi jų specialistai suka galvas, kaip padėti keturiems pacientams, iš kurių du kenčia dėl centrinės nervų sistemos navikų ir du – dėl inkstų navikų. Visi keturi atvejai vaikų onkologijoje laikomi itin reti: inkstų navikai diagnozuojami 5–6, centrinės nervų sistemos navikai – apie 15–20 vaikų per metus visoje Lietuvoje.
Pasveikusiojo pasas prieinamas bet kurioje Europos šalyje ne tik pasveikusiajam, bet ir medicinos darbuotojams, kuriems pacientas leidžia šiuos duomenis peržiūrėti.
Gydytoja vaikų onkohematologė pateikia pavyzdžių, kaip sunkiai sergantiems pacientams atsiranda vilties gauti efektyvesnį, gyvybę išsaugantį inovatyvų gydymą. Pasak J.Rascon, vaiko, susirgusio centrinės nervų sistemos naviko vėžiu, atvejis buvo ypatingas tuo, kad šeimai sunku buvo susitaikyti su onkologinės ligos diagnoze ir ryžtis gydyti. Tėvai kelis kartus bandė konsultuotis su kitų klinikų gydytojais. Vaiko būklei blogėjant, buvo apsispręsta gydymą pradėti Santaros klinikose, o naują impulsą gydyti ir vilties suteikė galimybė pasikonsultuoti dėl ypatingo atvejo su projekto partneriais kitose Europos šalyse.
Geriausi Europos gydytojai priėmė bendrą sprendimą, kaip reikia tokį ligonį stebėti, kokius vaistus skirti šiuo gydymo etapu. Pasak gydytojos vaikų onkohematologės, papildoma ekspertų nuomonė tapo tikra paspirtimi šeimai.
Smegenų navikai paveldimi?
Kitu atveju gydytojams teko šeiminės meduloblastomos atvejis. Ši reta vėžio forma, pažeidžianti centrinę nervų sistemą, buvo diagnozuota ne tik vaikui, bet ir jo artimam giminaičiui. "Atvejis ypač sudomino kolegas vaikų onkohematologus iš Vokietijos, – pasakoja gydytoja J.Rascon. – Visi juk mes užduodame tuos pačius klausimus: kodėl vėžys vystosi, kokios jo atsiradimo priežastys, ar gali polinkis sirgti smegenų naviku vėžiu būti jau užkoduotas šeimoje?" Šiuo atveju būtina tęsti tyrimus, kad būtų galima išsiaiškinti, ar šeimoje yra paveldimų genų pakitimų, kurie gali lemti vėžio vystymąsi.
Tyrimai dėl polinkio sirgti onkologine liga yra vienas iš projekto darbų, aiškina gydytoja vaikų onkohematologė, pridurdama, kad tokie tyrimai atliekami griežtai laikantis duomenų apsaugos reikalavimų ir naudojantis specialia retų ligų tinklams sukurta platforma, kur saugiai įtraukiama ir parengiama peržiūrai skirta informacija, ja dalijasi tik gydytojai specialistai.
Išsaugoti save ateičiai
"Moksliniai darbai gimsta ne tik laboratorijoje, – sako J.Rascon. – Vienas iš svarbesnių dalykų yra klinikinis mokslas, t.y. į pacientą orientuotas mokslas, kad sergantiems retomis ligomis pacientams būtų parinktas kuo tinkamesnis gydymas – atitinkantis vėžio biologiją, paciento amžių, jo rizikos grupę."
Santaros klinikų gydytojai vaikų onkohematologai turi daug patirties gydydami vaikų leukemiją (kraujo vėžį), čia jau treji metai iš eilės nėra mirties atvejų dėl gydymo metu besivystančių komplikacijų. Šios ligos diagnostika ir gydymas yra labai brangūs. Tačiau investicija išsaugoja gyvybę, gyvenimo kokybę, reprodukciją.
Įgyvendinant projektą, Lietuvoje ruošiamasi įdiegti pasveikusiojo pasą (Survivorship Passport). Kaip pasakoja gydytoja vaikų onkohematologė, jau turime pasveikusiųjų nuo onkologinės ligos, bet ne visada žinome, kaip jie gyvena toliau: ar integruojasi į visuomenę, ar sulaukia tinkamo jos dėmesio, ar gerai mokosi, ar kuria šeimas, ar turi vaikų.
Pasveikusiojo paso interneto platforma prieš dešimtmetį jau buvo pradėta diegti įvairiose šalyse, atėjo laikas Lietuvai. Tikimasi, kad skaitmeninis Pasveikusiojo pasas padės pagerinti vaikystėje vėžį išgyvenusių asmenų priežiūrą (PanCareSurPass), o šis pasas taps prieinamas bet kuriam gydytojui Lietuvoje.
Ką suteiks Pasveikusiojo pasas?
Tai sveikatos stebėsenai sukurta interneto platforma, į kurią suvedus duomenis apie buvusį gydymą, automatiškai sugeneruojamos paciento sveikatos stebėsenos rekomendacijos. Pasveikusiojo pasas unikalus tuo, kad jis prieinamas bet kurioje Europos šalyje ne tik pasveikusiajam, bet ir medicinos darbuotojams, kuriems pacientas leidžia šiuos duomenis peržiūrėti. Be to, suvesti duomenys automatiškai išverčiami į kitą kalbą. Pavyzdžiui, jei gydymas baigtas Lietuvoje ir duomenys suvesti lietuviškai, o jaunas žmogus išvažiuoja studijuoti į Italiją, jei reikėtų, Italijos medicinos darbuotojai matytų jo gydymo santrauką itališkai. Taip kitos šalies medikai gaus esminę informaciją apie pacientui skirtą gydymą, patirtas komplikacijas ir vadovausis tomis pačiomis stebėsenos rekomendacijomis.
Su tais sukauptais duomenimis vėliau bus inicijuojami pasveikusiųjų stebėsenos tyrimai, kurie padės išryškinti aktualiausias problemas, su kuriomis šie žmonės susiduria vėlesniame gyvenime, ir tos žinios padės mokslininkams, gydytojams sukurti dar saugesnius tyrimus ir gydymą ateinančioms kartoms.
