Daugelis girdėjome apie vos vienų metukų Milaną Patenko, sergančią spinaline raumenų atrofija. Jos gydymui reikalingus 2 mln. eurų tėvai renka prašydami žmonių pagalbos. Neseniai paskelbta, kad jau surinkta pusė sumos – daugiau kaip 1 mln. eurų.

Tačiau mergaitę gydanti Kauno klinikų vaikų neurologė, Lietuvos vaikų neurologų asociacijos pirmininkė Milda Dambrauskienė sako, kad nekompensuodama 2 mln. eurų Milanai dabar ateityje Lietuva jos gydymui išleis daugiau lėšų. „Žiūrima trumparegiškai – ar šių metų biudžete tam yra pinigų. Niekas nežiūri į kitus metus, o ką jau kalbėti apie kadencijos pabaigą. Gal todėl gydymo išlaidos taip keistai skaičiuojamos“, – pastebėjo gydytoja.

Apie tai „Kauno dienos“ studijoje M. Dambrauskienę kalbino žurnalistas Gražvydas Muižys.

– Kokia Milanos liga ir ar jai tikrai reikalingi 2 mln. eurų?

– Vieno paprasto atsakymo nėra. Esu labai dėkinga Milanos šeimai, kad iškėlė šį klausimą, paviešino, kiek jokia nupirkta reklaminė kampanija nebūtų galėjusi. Kitais metais dėl šios ligos pradedama visuotinė naujagimių patikra. Milana neišskirtinė, tokių vaikų, kuriems diagnozuojama pirmo tipo spinalinė raumenų atrofija, kasmet būna vienas ar du. Tai vaikai, kurių giminėje galbūt nieko panašaus ir nebuvo, tačiau, susitikus dviem pakitusio geno nešiotojams, gimsta naujagimis su šia itin reta liga. Pirmaisiais mėnesiais nieko nesimato, lyg niekur nieko, vėliau tėvai pradeda matyti, kad vaikas nekelia galvos, nesispardo, nesiekia žaisliuko. Nepaisant protingo žvilgsnio, gudrių akių, kontakto, judesių raida sustoja ir net žengteli atgal.

Kai Milanos tėvai kreipėsi į gydytojus, buvo nusiųsti į genetiko konsultaciją. Per dieną buvo tyrimo atsakymas, atlikome kitus tyrimus. Kreipėmės į Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją. Tai standartinis kelias, kuris nueinamas dėl kiekvieno paciento, pildoma paraiška su prašymu kompensuoti gydymą. Lietuvoje – tai vaistas, leidžiamas į stuburo kanalą. Gaila, bet užtruko, kol komisija priėmė sprendimą ir buvo skirtas gydymas. Milana pradėta gydyti praėjus mėnesiui nuo ligos nustatymo, o norėjosi jau kitą dieną. Vėliau ji dėl savo ligos eigos patyrė įvairių kvėpavimo takų infekcijų, jai reikėjo suformuoti gastrostomą, kad neužspringtų, neįtrauktų maisto į plaučius.

– Ar ši liga jums aiški kaip medikei? Kaip ji progresuoja? Kuo pasireiškia ir kenkia?

– Ji savo darbą atlieka lėtai – žudo motorinius neuronus, ląsteles, atsakingus už impulso perdavimą raumenims. Vaikas, kuris galėtų viską daryti, palaipsniui nustoja judėti. Sunkiausias – pirmas tipas. Jei negydai, vaikas per dvejus metus praranda gebėjimą kvėpuoti, judėti, ryti ir miršta. Lengvesni – antras ar trečias tipai. Antro tipo vaikai nepradeda vaikščioti, metukų stabteli raida, trečias tipas gali pasireikšti ir vėlesniame amžiuje.

Liga iš esmės natūrali, eiga žinoma seniai. Tačiau viskas pasikeitė prieš penkerius ar šešerius metus, kai atsirado gydymas. Kai pradedamas gydymas, kreivė nesileidžia žemyn, o kyla į viršų. Liga neprogresuoja, vaikai gali vystytis, pradeda vaikščioti. Yra vaikų, kurie išvengia kvėpavimo sutrikimų. Net ir Milanos atveju jai pirmas paskirtas vaistas yra veiksmingas. Ji nebūtų tokios būklės, jei metus nebūtų gydoma.

Vaistai už 2 mln. kitaip veikia. Tai vienkartinė dozė. Skaičiuojant išlaidas, ar visą gyvenimą kartoti injekciją, ar vieną kartą suleisti, – didelis skirtumas. Šeima priėmė sprendimą, kad nori bandyti jį gauti.

Pasirinkimas: kad jos liga neprogresuotų, Milanai visą gyvenimą kas keturis mėnesius į stuburą turėtų būti leidžiamos nusinerseno injekcijos, kai naujo nekompensuojamo genų terapijos vaisto „Zolgensma“ užtektų vienos injekcijos. / Milanos šeimos archyvo nuotr.

– Pirma mintis buvo – paramos prašo sukčiai. 2 mln. už vaistą – sunkiai suvokiama suma. Kodėl jis tiek kainuoja? Kiek jis veiksmingas?

– Vaistai brangūs, nes tai genų terapijos medikamentas. Visiškai nauja vaistų grupė, leidžianti gydyti genetines ligas. Ne tik koreguoti  simptomus, bet ir pakeisti organizmą, atnešti geną, kurio jis neturi. Tai gyvybės mokslų pasiekimai, kuriais didžiuojamės. Lietuvoje tai – profesoriaus Virginijaus Šikšnio pasiekimai, genų žirklės. Yra preparatų, kurie jau registruoti, patvirtinti, ne vienus metus pasaulyje kompensuojami.

– Tai – ne eksperimentai?

– Ne, tai vaistas, kuris dozuojamas, turi savo žinomų šalutinių reiškinių, pavojų. Tai tiek JAV, tiek Europoje registruotas medikamentas. Jis brangus, nes labai brangus tokių vaistų kūrimas, pradinis kelias, kurį turėjo nueiti, kiek užtruko bandymai šiai ligai atkoduoti. Tai ne pirmas kartas – kai sužinome infekcijas, kaip jų atsiranda, sukuriami vaistai. Tas pats ir su genetinėmis ligomis. Su daugeliu ligų tik pasiekėme etapą, kai galime pasakyti, koks genas netikęs, defektuotas, tačiau dar ne visus genus galime pakeisti. Spinalinė raumenų atrofija yra liga, pagal kurios pavyzdį gydysime kitas ligas, bus kuriami kiti vaistai. Aišku, jie atpigs, bet dabar, pradžioje, jie yra brangūs.

– Ar vaistas padeda?

– Jei nepadėtų, nebūtų registruotas. Jis turi savo indikacijų, kriterijų, kada gali būti skiriamas. JAV naujaginiai tikrinami ne vienus metus: 98 proc. jų testuojama, 90 proc. gauna šią genų terapiją ir labai greitai. Stengiamasi per pirmąsias savaites suleisti.

– Kodėl vaistus vaikui reikia kuo greičiau suleisti?

– Kad liga nepažengtų į priekį. Šalys jau rungtyniauja, kurioje greičiau tai įvyks. Tai lenktynės su laiku. Kuo mažesnis vaikas, tuo mažiau reikia vaisto – tai virusas ir genas. Virusas veikia kaip lagaminas, į kurį įdėtas genas. Mažesnė dozė – mažiau šalutinių reakcijų. Lenkai šia genų terapija gydys iki šešių mėnesių.

– Ar valstybė kompensuos vaistus?

– Taip. Jei tikriname naujagimius, įsipareigojame žengti ir antrą žingsnį – iškart gydyti, nelaukiant simptomų, suteikti visą geriausią įmanomą pagalbą. Ji labai reali, tik turime apsispręsti, kur mūsų prioritetai.

– Kokia Milanos situacija dabar?

– Jai leidžiami kiti vaistai, kurie buvo registruoti kaip pirmieji. Jais gydyta keliolika tūkstančių žmonių pasaulyje. Yra žmonių, kurie jais gydomi nuo 2011 m. Jie yra tikrai saugūs ir gerai toleruojami. Jie gali būti skiriami iki genų terapijos. Tai geri vaistai, kurių labai laukėme ir džiaugėmės jų sulaukę. Milanos būklė gerėja, tačiau yra rūpesčių dėl rijimo, kvėpavimo funkcijos – jos sergant šia liga nukenčia.

Genų terapija yra šansas, padėsiantis išsaugoti galimybę Milanai pačiai kvėpuoti, ryti ir valgyti.

Genų terapija yra šansas, padėsiantis išsaugoti galimybę Milanai pačiai kvėpuoti, ryti ir valgyti.

– Ar genų pagrindu veikiantis vaistas pagydo visiškai, ar tik kažkiek sumažina ligos poveikį? Gal per anksti apie tai kalbėti?

– Visi trys vaistai neturi palyginimo studijų, kurios pasakytų, kurie veiksmingesni. Ekspertai sako, kad nesvarbu, kokiais vaistais pradėti gydyti, svarbu tai padaryti kuo anksčiau. Svarbiausia – laikas. Kokį vaistą gali greičiausiai gauti, nuo to ir pradedi. Genų terapijos pranašumas – tai vienkartinė injekcija ir nereikia visą gyvenimą geriamų ar į stuburo kanalą kas keturis mėnesius leidžiamų vaistų, narkozių.

Oficialios kainos: penkeri metai leidžiamų vaistų kainuoja tiek pat kiek vienkartinė genų terapijos vaistų injekcija. Žiūrima trumparegiškai – ar šių metų biudžete tam yra pinigų. Niekas nežiūri į kitus metus, o ką kalbėti apie kadencijos pabaigą. Gal todėl gydymo išlaidos taip keistai skaičiuojamos.

– Kas sprendžia, kiek pinigų skirti vaikui gydyti?

– Sprendžia aukščiausioji valdžia, Sveikatos apsaugos ministerija, ligonių kasos. Komisija tik priima sprendimus, kai kreipiamės dėl konkretaus paciento gydymo. Šiais metais skiriama apie 15 mln. visiems vaikams ir suaugusiesiems.

– Visiems, kurie serga retomis ligomis?

– Itin retomis ligomis. Kalbama apie ligas, kuriomis serga mažiau nei 1 iš 200 tūkst. gyventojų. Retomis ligomis – 1 iš 2 tūkst. žmonių. Lietuvoje žinome kiekvieno itin reta liga sergančio vaiko vardą ir pavardę. Dabar gal 5 proc. itin retų ligų gydoma. Gydymo būdų vis daugės. Planuojama, kad atsiras naujų vaistų ir jie nebus pigūs. Brangiausi registruojami – 3 mln. eurų. Šių ligų gydymas kurį laiką bus itin brangus. Vaistų gamyba yra be galo sudėtinga.

– Kaip vyksta biurokratiniai procesai?

– Neigiamas atsakymas ateina greitai. Išsiunčiame paraišką, laukiame komisijos posėdžio. Gauname atsakymą, kad arba bus kompensuojama kelioms dozėms ar tam tikram laikui, arba ne. Neigiamas atsakymas ateina dažniausiai dėl to, kad nenumatyta tam lėšų. Jei nesutinkame, galime apeliuoti. Esame pildę apeliaciją, bet dėl kitų vaistų. Tada vėl dalyvauji posėdyje. Jaučiama išankstinė nuostata. Ne visi vaistai tokie brangūs, yra pigesnių – šimtus ar dešimtis tūkstančių kainuojančių.

– Kuo retesnė liga, tuo vaistai brangesni. Dažniausiai galite nujausti sprendimą?

– Iš patirties – taip. Jau galiu nujausti, kada bus neigiamas atsakymas. Komisija nusprendžia, kad nesikreips į gamintoją. Kalbant apie oficialią kainą, nė viena šalis jos nemoka, vyksta derybos. Norėtume, kad komisija kreiptųsi dėl derybų, derintų, galbūt pasiūlytų išsimokėtinai, dalimis. Norėtųsi, kad komisija pakeistų veikimo schemą. Nė viena šalis nenori mokėti tokių pinigų.

Reikia gerokai lankstesnio ir greitesnio mechanizmo. Milanos šeima manęs klausia, gal gali komisija iš naujo svarstyti, kai jau jie patys surinko 1 mln. eurų. Komisijoje tai nenumatyta.

– Ar yra vilčių, kad itin retomis ligomis sergančių vaikų gydymo finansavimas keisis?

– Žiūrint į skaičius ir teisinius aspektus, atrodome labai gražiai. Jei reikėtų pasirodyti – Lietuva gautų dešimt balų. Tačiau mes žinome ir kitą pusę. Nebeužtenka kalbėti tik apie pinigus. Turime kalbėti apie tempą, pagrįstumą, norą ieškoti kompromisų. Oficialios vaistų kainos ir kainos konkrečiai šaliai gali skirtis labai daug kartų. Gali būti, kad ne šiemet reikės visą sumą sumokėti, o per keletą metų, dešimtmetį. Vien tik į pinigus žiūrėti nebeišeina.

– Ar šios problemos žinomos sveikatos apsaugos ministrui? Ar teko apie tai su juo kalbėti?

– Dėl komisijos darbo kreipiausi raštu į ministrą ir gavau tos pačios komisijos pirmininkės parengtą atsakymą.

Prie „Žalgirio“ arenos geriausi miesto ir Lietuvos restoranų šefai vaišino savo pagamintais ukrainietiškais barščiais. Surinkti pinigai bus skirti į Lietuvą atvykusioms ir nuo karo bėgusioms mamoms su mažamečiais vaikais.

Viena organizatorių – Kauno LIONS moterų klubo prezidentė Milda Dambrauskienė portalui kauno.diena.lt pasakojo, kad apie tokios iniciatyvos organizavimą pradėjo galvoti iškart po itin sėkmingos Vilniuje įvykusios akcijos. Tuomet surinkta ir Lenkijos–Ukrainos pasienyje įsikūrusiai karo lauko ligoninei paaukota daugiau nei 30 tūkst. eurų.

Kaune iš viso buvo išdalinta tona barščių. Kiekvienas restoranas atsivežė maždaug po 100 litrų sriubos. Jos nebeliko daug greičiau, nei manyta.

Barščių iki vakaro neužteko. Neįvertinome žmonių noro padėti.

„Be galo geras jausmas. Esame dėkingi visiems prisidėjusiems prie iniciatyvos, visiems savanoriavusiems, visiems atėjusiems ir aukojusiems. Barščių iki vakaro neužteko. Neįvertinome žmonių noro padėti“, – kalbėjo M. Dambrauskienė.

Ji jau svarsto apie kitas iniciatyvas, į kurias būtų galima labiau įtraukti prieglobsčio sulaukusius ukrainiečius. Kai kurie jų prisidėjo jau ir prie šios akcijos. Vieni virė barščius, kepė, vaišino pyragėliais, dainavo, pynė ir dovanojo apyrankes ir kt.

Surinktų pinigų dar neskubama leisti. „Jaučiame, kad reikia stabtelėti. Per dvi savaites, kol viską organizavome, labai keitėsi situacija, kokios pagalbos reikia Lietuvoje atsidūrusiems ukrainiečiams, vaikams ir suaugusiems. Pradiniai jų poreikiai (maistas, apranga, stogas virš galvos) yra patenkinami. Ilgesnėje perspektyvoje išryškės nauji jų poreikiai, į kuriuos taip pat bus svarbu reaguoti. Norime, kad surinkta parama būtų panaudota prasmingai ir atneštų kaip įmanoma daugiau naudos nuo karo pabėgusiems žmonėms“, – teigė M. Dambrauskienė.

Viena aišku, kaip buvo deklaruojama prieš organizuojant iniciatyvą, minėti 33 tūkst. eurų bus naudojami pagalbai į mūsų bendruomenę bandantiems įsilieti vaikams, moterims.

Prie iniciatyvos „Ateik barščių, paremk Ukrainą!“ prisijungė ir ukrainietiškais barščiais vaišino geriausi Kauno ir Lietuvos restoranų šefai: Marius Paplauskas („DIA“), Vytaras Radzevičius („Pasaulio puodai“), Darius Dabrovolskas („Vytautas SPA“), Donatas Lukoševičius („Momo Grill“), Raimundas Dambrauskas („Monte Pacis“), Renatas Vainius („Selfish“), Tomas Rimydis („Ertlio namas“), Adomas Jegnoras („Numan“), „Miesto sodo“ komanda ir profesionali virtuvės šefė ukrainietė Diana Jarovaja, kuri virė autentišką ukrainietiškų barščių sriubą.

Barščius dalinti padėjo žinomi kauniečiai ir svečiai iš visos Lietuvos: aktorius Audrius Bružas, operos solistai Liudas Mikalauskas ir Egidijus Bavikinas, Kauno Kalėdų eglės dizainerė Jolanta Šmidtienė, iliuzionistai Mantas Wizard ir Rokas Bernatonis, kovos menų čempionas Jordanas Poškaitis, televizijos laidų vedėjos Ilona Juciūtė ir Gerda Žemaitė, dainininkų Kazlauskų šeima, grupės „Thundertale“ nariai, laidos „Klauskite daktaro“ vedėjas profesorius Alvydas Unikauskas ir kiti.

Geriausi miesto ir Lietuvos restoranų šefai ruoš ukrainietiškus barščius, o surinkti pinigai bus skirti į Lietuvą atvykusioms ir nuo karo bėgusioms mamoms su mažamečiais vaikais.

Kauno LIONS moterų klubo prezidentė Milda Dambrauskienė sako, kad apie iniciatyvos organizavimą pradėjo galvoti iškart po itin sėkmingos Vilniuje įvykusios akcijos. Prieš kelias savaites Vilniuje vykusios iniciatyvos metu, organizatorių duomenimis, surinkta ir Lenkijos-Ukrainos pasienyje įsikūrusiai karo lauko ligoninei paaukota daugiau nei 30 tūkst. eurų.

Iniciatyvos tikslas – surinkti finansinę paramą nuo karo kenčiantiems Ukrainos broliams ir sesėms. Šeštadienį dubenėlis ukrainietiškų barščių vos už penkis paaukotus eurus taps parama į Kauną atvykusioms mamoms ir vaikams. Pasak organizatorių, prie savanorių ir organizatorių jungiasi ir keletas Lietuvoje jau įsikūrusių  ukrainiečių.

Laikinus namus Lietuvoje surado laidų vedėja ir Ukrainoje garsi tinklaraštininkė iš Charkovo Aliona ir renginių organizatorė bei dekoratorė Tatjana iš Odesos. Aliona teigia, kad visai jų tautai itin svarbus ir reikšmingas kitų šalių palaikymas. „Lietuvių telkiama ir organizuojama humanitarinė pagalba, informacijos sklaida leidžia tikėti, jog visa tai padės įveikti agresorių. Čia atvykome su kitomis mamomis ir jų vaikais, turėjome tik tuos daiktus, ką spėjome susirinkti prieš pat išvykstant, jūsų organizuojama pagalba ir parama – mums labai svarbi, o čia sutikti žmonės tapo antrąja šeima,” - sako Lietuvoje apsigyvenusi ukrainietė Aliona.

Toną ukrainietiškų barščių gamins Kauno ir Lietuvos restoranų šefai, prie Žalgirio arenos juos pilstys gerai kauniečiams žinomi veidai.

Prie iniciatyvos prisijungė ir ukrainietiškais barščiais vaišins geriausi Kauno ir Lietuvos restoranų šefai: Marius Paplauskas („DIA”), Vytaras Radzevičius („Pasaulio puodai”), Darius Dabrovolskas („Vytautas SPA”), Donatas Lukoševičius („Momo Grill”), Raimundas Dambrauskas („Monte Pacis”), Renatas Vainius („Selfish”), Tomas Rimydis („Ertlio namas”), Adomas Jegnoras („Numan”), „Miesto sodo” komanda ir profesionali virtuvės šefė ukrainietė Diana Jarovaja, kuri virs autentišką ukrainietiškų barščių sriubą.

Barščius dalins žinomi kauniečiai ir svečiai iš visos Lietuvos: operos solistai Liudas Mikalauskas ir Egidijus Bavikinas, Kauno Kalėdų eglės dizainerė Jolanta Šmidtienė, iliuzionistai Mantas Wizard ir Rokas Bernatonis, kovos menų čempionas Jordanas Poškaitis, televizijos laidų vedėjos Ilona Juciūtė ir Gerda Žemaitė, dainininkų Kazlauskų šeima, grupės Thundertale nariai, laidos „Klauskite daktaro” vedėjas profesorius Alvydas Unikauskas ir kiti.

Akcija „Ateik barščių, paremk Ukrainą!“ vyks kovo 19 d. (šeštadienį) 10.00–18.00 val. (arba kol baigsis paruoštų barščių porcijos) Kazimiero mugės metu prie Kauno „Žalgirio” arenos.

Iniciatyvos organizatoriai: Kauno LIONS klubai ir „Menai ir Renginiai”.

Laimėjimas – visų

„Bėgu į Skubios pagalbos skyrių konsultuoti vaiko. Todėl iškart atsiprašau, jei reikės manęs luktelėti. Stengsiuosi spėti laiku“, – telefono ekrane išvydusi M.Dambrauskienės žinutę džiaugiausi, kad ji apskritai rado mums laiko.

Medikės dienos rutinoje, kurią veikiau vadinčiau sprintu maratono trasoje, man pavyko išpešti visą valandą! Belaukdama Kauno klinikų gydytojos vaikų neurologės, savo nuopelnų eilutę papildžiusios dar vienu – „Metų kaunietės 2021“ titulu, ėmiau dairytis aplink. Matydama pro stumdomąsias Vaikų klinikos duris pirmyn atgal judančius mažutėlius, prisiminiau savo vaikystę ir karščio bangą priešais save išvydus žmogų baltu chalatu. Kažką panašaus jaučiu net ir būdama 40-ies, tik žinau, kad verkti nebegalėsiu, o ir tėtei į ranką neįsikibsiu.

M.Dambrauskienė pasuko mamos V.Lukšienės pėdomis, o ar tai padarys jos dukra? (Justinos Lasauskaitės nuotr.)

„Sveiki, aš jau čia!“ – vieną po kito kylančius prisiminimus išvaikė kažkur girdėtas balsas ir tarp žmonių išniręs M.Dambrauskienės, mojančios ranka, siluetas. Tiesa, prieš atsisėsdama, ji atidavė duoklę dienraščio fotografei ir dar spėjo pajuokauti, kad negalėtų dirbti modelio darbo, nes sunkiai priprastų prie pozavimo ir prie fotoaparatų blyksčių. Nors prieš dieną Kauno valstybinio muzikinio teatro scenoje atrodė, kad fofoobjektyvai jos visiškai netrikdo.

„Jei atvirai, galvojau, kad šventė neįvyks“, – po akimirkos „Metų kaunietė 2021“ prasitarė netikėjusi ir savo pergale. Iš spintos išsitraukusi suknelę, kurią vilkėjo dukros pradinės mokyklos išleistuvių šventėje, Kauno klinikų gydytoja manė liksianti nugalėtojos šešėlyje. Vis dėlto žmonių balsai tą vakarą pergalę lėmė būtent jai.

„Dabar namuose harmonija. Vyras – Lietuvos mokslo premijos laureatas, turi savo statulėlę, aš – savo. Tik maniškė aukštesnė, – garbingoje vietoje patupdžiusi stiklo dizainerio Edmundo Unguraičio darbą, M.Dambrauskienė dėkojo savo bendražygiams ir žmonėms, kurie ja visą laiką tikėjo. – Šio įvertinimo nepriimu kaip asmeninio. Už manęs – komanda, stiprus užnugaris, todėl ir pergalė – mūsų visų.“

Šeimai, anot M.Dambrauskienės, pavyksta atsikovoti jos dėmesį, deja, draugams – ne visada. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Mamos pėdomis

Prisimenu, kaip prieš kelerius metus kalbinau vaikų ligų gydytoją Virginiją Lukšienę – M.Dambrauskienės mamą. Mintimis tąkart ji leidosi į vaikystę, kai eilute išrikiuotoms lėlėms bruko po šaukštą mikstūros, o pliušinių meškinų kojas rišo tvarsčiais. Gerai žinomos medikės dukra iš savo mamos perėmė ne tik žaidimus, bet ir profesinį pašaukimą.

„Neturėjau jokio kito varianto. Kiek save pamenu, būdama darželyje, o vėliau, mokydamasi mokykloje, norėjau būti vaikų gydytoja. Man tai atrodė smagus darbas, be to, norėjau būti panaši į mamą“, – viskas, ką jos mama darė, M.Dambrauskienei tuo metu atrodė magiška. Net ir vėlyvi pacientų skambučiai į laidinį namų telefoną!

Savo svajonės link M.Dambrauskienė ėjo labai tikslingai. Vis dėlto dvyliktoje klasėje abiturientė nusprendė pasitikrinti, kiek stiprus yra jos pašaukimas. Taip ji apsilankė Atvirų durų dienose Žurnalistikos fakultete.

„Kodėl susidomėjau žurnalistika? Geras klausimas. Greičiausiai dėl naujienų ir galimybės jomis dalytis su kitais“, – M.Dambrauskienė pasakojo, kad susitikimas su Laimonu Tapinu sudėliojo taškus ten, kur buvo klaustukai.

Žinomo vyro žodžiai, esą būsimieji žurnalistai ateidami turi žinoti viską, jaunai merginai leido suprasti, kad „viskas“ – labai abstrakti sąvoka, dažniausiai reiškianti „nieko“.

Naudinga pertrauka

Kalbantys, kad ketveri metai bakalauro studijų ir dar dveji magistro – amžinybė, dabar turėtų susigėsti. M.Dambrauskienė medicinos mokslus krimto penkiolika metų, po kurių, kaip sakė ji pati, dingo noras dirbti.

„Po pirmųjų šešerių metų gavau diplomą. Tada – pirminė rezidentūra, paskui – ketveri metai pediatrijos ir dar dveji vaikų neurologijos rezidentūros, – ant popieriaus skiautės rašydama įvykių chronologiją, M.Dambrauskienė darsyk prisiminė kiekvienus metus, dovanojusius neįkainojamos patirties. – Rezidentūroje pamatai kitokią mediciną nei studijų metais. Todėl dabar galiu drąsiai teigti, kad reikėjo kiekvienos dienos, kiekvieno budėjimo, kiekvienos klaidos, nes visa tai buvo naudingos pamokos.“

Antrinės rezidentūros metu moteris susilaukė sūnaus Jorio. Po kelerių metų pasaulį išvydo dukra Jonė. Kai pirmagimis buvo pradinukas, o jaunėlė – darželinukė, M.Dambrauskienė padarė pertrauką ir ėmėsi darbų, kurie ne taip smarkiai ribojo jos ir vaikų laiką. Tuo metu ji vertė knygas, vedė seminarus, kelias valandas per savaitę dirbo privačioje klinikoje. Maždaug po poros metų atokvėpio ji netikėtai sulaukė pasiūlymo, išpildžiusio trumpą dvyliktos klasės svajonę, – moteris grįžo į Kauno klinikas ir pradėjo dirbti Komunikacijos skyriuje atstove spaudai. Dar po kelerių metų įžengė į Vaikų neurologijos skyrių. Dabar M.Dambrauskienė – viena mylimiausių specialisčių, dėl kurios mažieji pacientai drauge su tėvais atvyksta ir iš kitų Lietuvos miestų. Tiesa, patekti pas ją nelengva. Kauno klinikose M.Dambrauskienė dirba puse etato, todėl talonėlių į konsultacijas pas ją nedaug. Lenktynes laimi tie, kurie greičiau reaguoja.

Galimybe gyvenimą pradėti iš naujo M.Dambrauskienė nesinaudotų, o jei taip būtų lemta – nieko nekeistų. (Justinos Lasauskaitės nuotr.)

„Žinoma, čia yra spragos, apie kurias būtų galima daug kalbėti. Tarkim, kai kuriose užsienio šalyse žvilgtelėjęs į siuntimą specialistas gali jį atmesti, taip suteikdamas vietą ligoniui, kuriam konsultacija yra kur kas reikalingesnė“, – M.Dambrauskienė apgailestavo, kad Lietuvoje tokios sistemos nėra, todėl neretai eidama į darbą ji neįsivaizduoja, su kokiais pacientais susidurs.

Galbūt prie durų lūkuriuos vaikas, turintis raidos sutrikimų, kuriuos išaugs, o galbūt – mažylis, kuriam nustatyta sunki, sparčiai progresuojanti liga.

Kitoks mediko paveikslas

Prisiminusi mudviejų pokalbio pradžią ir Mildos svajonę būti vaikų gydytoja pasmalsavau, ar vaikystėje pieštas mediko portretas skiriasi nuo to, kurį dabar ji iliustruoja savo asmenybe.

M.Dambrauskienė neslėpė, kad anuomet buvo daugiau rožinių spalvų, dabar – visa paletė ir suvokimas, kad vaikų gydytojo darbas neapsiriboja vien tik mažuoju pacientu.

„Visų pirma, tai darbas su tėvais. Susitikęs su jais, tu kalbi, dėlioji gydymo planą, – anot vaikų neurologės, bendradarbiavimas su suaugusiaisiais gydymo procese yra labai svarbus. – Žinote, aš esu iš tų, kurie yra už skaitymą ir informacijos ieškojimą internete, žinoma, atsirenkant šaltinius. Tikrai yra daug tėvų, kurie tekstus verčiasi iš anglų kalbos, kurie priklauso uždaroms grupėms, vienijančioms tokiomis pačiomis ligoms sergančių vaikų tėvus iš viso pasaulio. Labai gerai, kai suaugusieji domisi, žino vaiko ligos pavadinimą, vartojamus vaistus, pastebi jų šalutinį poveikį ir t.t.“

Prieš devynerius metus M.Dambrauskienė tapo kraujo donore. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Žinojimas, anot medikės, padeda nurimti ir tvirčiau jaustis ant žemės, nelaukiant stebuklų. Tiesa, fakto, kad jie egzistuoja, medikė nepaneigė. Antai, visai neseniai ji susitiko su viena ligoniuke, pasmerkta judėti neįgaliojo vežimėliu be vilties kada nors iš jo pakilti. Per Kalėdas mergaitė atsistojo ant savo kojų. Tokios akimirkos, vaikų neurologės teigimu, yra kompensacija už visus sunkumus darbe, apie kuriuos ji žinojo ir kuriems ruošėsi.

„Džiaugsmo mano darbe yra daug. Džiaugsmas, kai nepasitvirtina diagnozė. Džiaugsmą jauti ir tada, kai pavyksta išnarplioti detektyvą, išspręsti lygtį ir, neturint daug požymių, sudėlioti gana aiškų paveikslą. Džiaugsmas, kai su tuo paveikslu susitaiko tėvai ir laimės ima ieškoti kasdieniuose dalykuose, mažuose vaiko pasiekimuose“, – kaunietė medikė neabejojo, kad jos džiaugsmai suprantami ne visiems.

Asmeninio archyvo nuotr.

Niekada nemeluoja

Anksčiau maniusi, kad darbas su vaikais – vienas malonumas, išvydusi prakaitą nuo kaktų braukiančias sesutes po bandymų maždaug šešerių berniukui paimti kraujo iš venos gydytoja suprato, jog smarkiai klydo. Su suaugusiaisiais juk paprasčiau? Su jais galima susitarti, jie neverkia.

„Užtai vaikai niekada neapsimetinėja, kad serga, ir pasveikti jie nori greičiau“, – vaikų tikrumas tirpdė neurologės širdį.

M.Dambrauskienės pacientai – kūdikiai ir paaugliai iki aštuoniolikos metų. Pastarieji į gydymo įstaigą neretai ateina vieni, su jais bendrauti paprasta. Recepto, kaip susidraugauti su mažesniais ligoniukais, gydytoja neturi. Dažniausiai pokalbį ji pradeda klausimu, kas geriausiai sekasi mokykloje. Dviejų vaikų mama įsitikinusi, kad kalbėti apie sėkmes kur kas smagiau nei apie nesėkmes.

Dabar namuose harmonija. Vyras – Lietuvos mokslo premijos laureatas, turi savo statulėlę, aš – savo. Tik maniškė aukštesnė.

„Žinoma, yra visokių vaikų. Kai kuriems vienintelis mokykloje patinkantis dalykas yra pertraukos“, – paklausta, kaip sekasi prisijaukinti mažiausiuosius, M.Dambrauskienė prasitarė turinti savo taktiką. Matydama dideles baimės akis, neurologė pirmojo susitikimo metu laikosi atstumo, tačiau nesiliauja stebėti, kaip mažieji pacientai ima žaisliukus, kaip ropščiasi ant mamų ar tėčių kelių. Tokiuose veiksmuose esą būna užkoduota nemažai naudingos informacijos.

Įvertinimas – įpareigojimas

Gyvename ne pasakoje ir ne kine – nusimetus chalatą nepakanka pirštų spragtelėjimo darbo režimą perjungti į poilsio. Todėl net ir peržengusi namų slenkstį M.Dambrauskienė galvoja apie pacientus, darbus, kuriuos padarė ir kuriems galbūt pristigo laiko.

„Tik po darbų, visiškoje ramybėje, galiu atsakyti į laiškus, žinutes, skambučius“, – telefonas, anot medikės, nerimsta visą dieną, kaip kad anuomet jos mamos. Mums kalbant pypsėjimais apie save jis pranešė bent kelis kartus. M.Dambrauskienė spėjo, kad, tapus „Metų kauniete 2021“, mobilusis bus dar triukšmingesnis.

„Metų kaunietės titulas – ne tik įvertinimas, bet ir įpareigojimas. Negali vėluoti į darbą, turi drausmingai vairuoti, mandagiai kalbėti. Tikiu, kad kurį laiką būsiu tarsi po didinamuoju stiklu“, – akylesnis žvilgsnis ir dėmesys M.Dambrauskienės negąsdina. Ji – punktuali darbuotoja, kultūringa vairuotoja. Vaikai pasakytų – nuostabi mama, vyras paantrintų, kad puiki žmona, o mama pridurtų – geriausia dukra. Pastabų veikiausiai turėtų draugai, kuriems nuolatos užsiėmusi M.Dambrauskienė retai randa laiko. Pirštu dėl pusryčių, kuriuos praleidžia, pagrūmotų ir dietologai.

„Mano pusryčiai – naujienos ir kava“, – pirmą kartą, anot M.Dambrauskienės, ji valgo darbe. Užtai jos vakarai kvepia ne tik naminiu maistu, bet ir ramybe, kai po mokslų ir darbų prie stalo sėda šeimos trejetas – Milda, jos vyras Žilvinas ir dukra Jonė. Devyniolikmetis Joris šiuo metu studijuoja Prancūzijoje.

Asmeninio archyvo nuotr.

„Tikrai ne mediciną. Jis pasirinko socialinius mokslus, – paklausta, ar KTU gimnazijos pirmokė penkiolikmetė Jonė nežada sekti šeimos moterų pėdomis, M.Dambrauskienė gūžtelėjo pečiais. – Kol kas nesigirdi tokių minčių. Man atrodo, vaikai mato, kiek visomis prasmėmis kainuoja medicina. Jei labai norės – tegul stoja. Tikrai neatkalbinėsiu. Svarbiausia man, kad jie rastų tai, kas jiems įdomu. Jokio skirtumo, ar tai bus medicina, ar choreografija.“

Pataria nenaktinėti

Supratusi, kiek laiko M.Dambrauskienė skiria pacientams, bandžiau iškvosti, kaip atrodo valandos, kurias ji leidžia ne gydymo įstaigoje. Knygos, rankdarbiai, saldūs kepiniai?

„Gaminti maistą esame visi talentingi. Dėl to namie nekyla problemų. Rankdarbiai? Nei mezgu, nei siuvinėju. Apskritai, visi mes namuose būname labai mažai, o kai būname, tikrai negulime lovoje neturėdami ką veikti“, – Kauno klinikų vaikų neurologė, Kauno moterų LIONS klubo prezidentė pasakojo save dalijanti prasmingoms veikloms, kurios pasitarnauja kitiems ir praturtina ją pačią.

„O kaip grožio procedūros?“ – pasiteiravau. Išgirdusi klausimą Milda nusijuokė. Toks laiko švaistymas – ne jai. Vietoje įvyniojimo procedūrų ar atpalaiduojamųjų masažų ji esą geriau renkasi dviračius, slides, pasivaikščiojimą su keturkoje šeimos bičiule Bella ir, žinoma, kokybišką miegą. Vadovautis psichoterapeutų geros savijautos patarimu, o parą dalyti į tris dalis, aštuonias valandas skiriant darbui, aštuonias – poilsiui, maloniai veiklai ir tiek pat valandų miegui, nepavyksta. Darbas braunasi į laisvalaikio ir malonumų laiką, todėl kenčia ir miego valandos.

„Tobuliausias variantas – aštuonios devynios valandos. Vis dėlto dažniausiai išmiegu septynias valandas. Anksčiau ir tiek nebūdavo… Apskritai manau, kad apie miego naudą reikia kalbėti jau nuo paauglystės, kai ateina noras naktinėti“, – anot medikės, tai būtų vienintelis dalykas, ką ji keistų, jei galėtų laiką atsukti atgal. Daugiau viską paliktų taip, kaip yra.

M.Dambrauskienė – gydytoja vaikų neurologė, visuomenininkė. Gilinasi į retų ligų sritį, suteikdama daugiau vilties ir gelbėdama pacientus nuo nežinomybės.

Ji yra gerais darbais garsėjančio Kauno moterų klubo LIONS prezidentė, prisideda prie neatlygintinos kraujo donorystės idėjos sklaidos, jai suteiktas Lietuvos donorystės žymūnės vardas.

„Man pasisekė, kad dirbu labai įdomiu laiku, kai vis daugiau medicinos mįslių išnarpliojama, atsiranda tikslesnių diagnostikos būdų, galimybių padėti. Žinoma, kiekvienas pasiekimas susijęs su naujais iššūkiais. Tarkime, kai atsiranda vaistų, svarbu kuo anksčiau nustatyti, kuriems pacientams toks gydymas būtų reikalingas, ir jį pradėti laiku“, – sakė M.Dambrauskienė.

Anot jos, tenka galvoti ne tik apie tuos, kuriems liga jau nustatyta, bet ir apie tuos, kurie dar tik gims ir atsineš grėsmingą pokytį genuose. Jei galėtume būti greitesni už ligą, vaikai išvengtų sunkios negalios.

Kviečiame geriau susipažinti su unikalios specialybės nepabūgusia M.Dambrauskiene „Kauno dienos“ studijoje.