R. Vaitekūnienės dukra Karolina gimė su retu genetiniu Wolf-Hirschhorn sindromu, nulemtu ketvirtos chromosomos delecijos. Karolinos atveju, kaip pasakojo mama, šis genetinis sindromas buvo nulemtas dėl nežinomų priežasčių.
„Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių“, – dėstė kaunietė.
Sindromui, kamuojančiam mažąją Karoliną, būdingas labai stipriai atsiliekantis motorinis išsivystymas, dažnu atveju – vidutinė arba sunki protinė, labai retais atvejais silpna negalia, epilepsija, mažas ūgis, mažas svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas, vaikai pradeda judėti nuo 2 iki 12 metų, tik 50 proc. vaikšto patys ar su pagalba.
Pernai kovą mergaitei atlikta gastrofundoplikacija ir suformuota gastrostoma implantuojant sagutės tipo gastrostominį vamzdelį. „Tai dar gana naujas dalykas Lietuvoje. Vaikas maitinamas tiesiai į skrandį gastrosomos sagutės ir prijungėjų pagalba. Reikalingos gastrostomos priemonės priemonės, medicininės paskirties mišiniai, pompos maistui suduoti“, – vardijo moteris.
Kaunietės žiniomis, daugelyje Vakarų šalių su šia medicinine intervencija gyvena pilnavertį gyvenimą: lanko darželius, mokyklas, socializuojasi.
„Mūsų atveju, vaikų darželyje reikalingas slaugytojos etatas, kuri galėtų maitinti Karoliną per gastrostomą. Spec. darželį galėtume gauti, tačiau jie neteikia maitinimo per gastrostomą paslaugos“, – pasakojo R. Vaitekūnienė, mergytę užrašiusi į Kauno lopšelį-darželį „Spindulėlis“.
Pasak mamos, iš savivaldybės išgirdo, kad slaugos paslaugomis darželyje turi rūpintis patys tėvai.
Miestas neabejotinai privalo rasti išeitis, kad problema būtų išspręsta. Tai turi būti atlikta kuo operatyviau, bet ne paskubomis. Reikalingi strategiški, kompleksiniai sprendimai. Lėšų klausimas čia nėra ir negali būti kliūtis.
Mamos teigimu, savivaldybė kažkodėl nesiima priemonių, kurios padėtų sveikatos srityje integruoti visas socialines grupes, pasyviai reaguoja į vaikų su slaugos poreikių integracijos klausimus.
„Įstatymas numato galimybę slaugos paslaugas gauti ne tik gydymo įstaigose, globos namuose ir namuose, bet ir kitose įstaigose. Formuojant ir įgyvendinant sveikatos politiką turi būti užtikrinamas socialinis teisumas, mažinamas atskirų visuomenės socialinių grupių atsilikimas nuo kitų visuomenės grupių, didinamas gyvenimo ekonominis ir socialinis našumas, kitaip tariant turi būti užtikrinamas asmens sveikatos priežiūros priimtinumas, prieinamumas ir tinkamumas“, – dėstė R. Vaitekūnienė.
Taigi ir gastrostomas turintiems vaikams, reziumavo moteris, turi būti užtikrinamas sveikatos priežiūros paslaugų teikimas, kad vaikai nebūtų dirbtinai atskiriami nuo visuomenės ir socialinio gyvenimo, nuo kitų socialinių paslaugų prieinamumo.
„Tai, kad vaikas turi specialių poreikių, neturi kliudyti normaliai vystytis, turėti galimybę lankyti darželį ir įgyti socialinius įgūdžius. Valstybė turi remti pažeidžiamas grupes ir sudaryti sąlygas tokiems vaikams lankyti darželius, nes taip būtų užtikrinamas ne tik vaiko socialinis integralumas į visuomenę, bet ir tėvų grįžimas į darbo rinką ir visuomeninį gyvenimą“, – kalbėjo R. Vaitekūnienė.
Kauno miesto savivaldybės atstovai teigė, kad plačiau pakomentuoti tikriausiai galės kitos savaitės pabaigoje, nes tuomet turėtų vykti „nemažo masto pasitarimas“ ir galbūt jau bus priimti konkretūs sprendimai.
Kauno vicemerė Rasa Šnapštienė teigė, kad pastebimas akivaizdus poreikis užtikrinti ir slaugos paslaugas atitinkamuose vaikų darželiuose. „Naujausiais duomenimis, su tuo susijusius prašymus dėl savo atžalų yra pateikusios keturios kauniečių šeimos“, – įvardijo oficialiai gautų prašymų skaičių vicemerė.
„Miestas neabejotinai privalo rasti išeitis, kad problema būtų išspręsta. Tai turi būti atlikta kuo operatyviau, bet ne paskubomis. Reikalingi strategiški, kompleksiniai sprendimai. Lėšų klausimas čia nėra ir negali būti kliūtis“, – kalbėjo R. Šnapštienė.
Anot jos, svarbu keisti požiūrį į tokias jautrias situacijas, kad taptų savaime suprantama, jog visi kauniečiai verti integruotis į visuomenę, tapti pilnaverčiais jos nariais.
„Šiandien būtų neatsakinga dalinti pažadus, tačiau jau artimiausiomis dienomis rengiame pasitarimą, kuriame spręsime, kaip efektyviausiai spręsti šiuos klausimus. Iškart po to neatidėliotinai imsimės veiksmų ir apie tai informuosime jų laukiančius kauniečius“, – sakė R. Šnapštienė.
Kauno miesto savivaldybės atstovai teigė, kad plačiau pakomentuoti tikriausiai galės kitos savaitės pabaigoje, nes tuomet turėtų būti aiškūs „nemažo masto pasitarimo“ rezultatai, ir galbūt jau bus priimti konkretūs sprendimai.
