Šiuo renginiu organizatoriai siekia suburti visus kraujo ligomis sergančius žmones ir jų artimuosius į bendruomenę bei kartu skleisti informaciją apie kraujo ligas, kurioms nauju iššūkiu tapo ir koronaviruso pandemija.

Šiemet minės kitaip

Nors ši kraujo liga laikoma reta, specialistai vienbalsiai tvirtina, kad dabar, kai pasaulis kovoja su pandemija, apie ją reikėtų kalbėti ne tik dažniau, tačiau ir sugriauti su hemofilija susijusius mitus.

Kaip pastebi hemofilija sergančiųjų organizaciją palaikančios ir didelį įdirbį gydant kraujo ligas pasaulyje padariusios farmacijos kompanijos „Takeda“ atstovai, dėmesys kraujo ligoms dar niekada nebuvo toks svarbus. Lėtinės ligos, tokios kaip hemofilija, ne tik atsidūrė po padidinamuoju medikų stiklu dėl didesnio pažeidžiamumo, bet ir susidūrė su naujais pandemijos iššūkiais gydymo srityje. Kartu pandemija apribojo ir simboliškos datos minėjimo galimybes.

Norinčiuosius prisidėti prie šios dienos minėjimo Pasaulio hemofilijos federacija (WFH) kviečia socialiniuose tinkluose dalintis savo nuotraukomis, kuriose dėvite ką nors simboliško šiai ligai raudonos spalvos ar papasakoti savo istoriją www.worldhemophiliaday.org.

„COVID-19 žmonėms, kurie serga kraujo ligomis, gyvenimą pavertė dar labiau kupinu iššūkiu. Tačiau mes negalime nustoti siekti gydymo visiems. Pasaulinė hemofilijos diena yra platforma parodyti pasauliui, kad mūsų bendruomenė yra atspari ir mes įveiksime šiuos naujus iššūkius taip pat, kaip ir įveikėme visus iššūkius praeityje“, – sakė pasaulio hemofilijos federacijos prezidentas Cesaris Garrido.

Simboliška skulptūra

Šiandien Lukiškių aikštėje vilniečiai taip pat turės galimybę išvysti „Ledo meistrų“ kuriamą įspūdingo dydžio – net trijų metrų aukščio kraujo lašą primenančią ledo skulptūrą. Na, o aikštėje esantis fontanas bus nušviestas raudona spalva.

Prie hemofilijos dienos minėjimo taip pat prisijungs ir Vilniaus miesto savivaldybė bei mieste esančius tiltus nušviesiantis „Vilniaus apšvietimas“. Taip mieste simboliškai bus priminta apie ligą, kuria sergančio žmogaus kraujas kreša labai lėtai arba išvis nekreša.

Vis dar tabu ir begale mitų turinti liga kartais tampa sudėtingu išgyvenimu tiems, kuriems gyvenimo kelyje tenka išgirsti šią diagnozę. Dažniausiai paveldima arba retais atvejais įgyjama hemofilija yra reta liga, kuria pasaulyje serga vos vienas iš 10 tūkst. žmonių. Nesiimant gydymo ilgainiui pažeidžiami sąnariai, o susižeidus ar susimušus sergantysis gali ir mirtinai nukraujuoti.

Reti atvejai

Gydytoja - hematologė Sonata Šaulytė-Trakymienė yra įsitikinusi, kad visuomenė su šia liga yra susipažinusi gana mažai ir net kai kurie sveikatos specialistai, sužinoję, kad jų pacientas serga hemofilija, baiminasi imtis reikalingo gydymo.

„Hemofilija yra skirstoma į du tipus – A ir B. Forma A yra kur kas dažnesnė ir ja serga maždaug 1 iš 5 tūkst. žmonių. Tuo metu B hemofilijos forma, kuri yra laikoma šiek tiek lengvesne, serga 1 iš 30 tūkst. žmonių.

Kadangi ši liga yra reta, pasitaiko tokių atvejų, kai bendrosios pagalbos gydytojas per visą savo darbo praktiką taip ir nesutinka paciento, sergančio hemofilija“, – paaiškino gyd. S. Šaulytė-Trakymienė.

Lengvesnė kontrolė

Pašnekovės teigimu, nors liga išlieka nepagydoma, dabar ji yra puikiai kontroliuojama, o hemofilija sergancių žmonių kasdienybę itin palengvina krešėjimo faktorių lygį padedantys sekti prietaisai, kurie įspėja, kada laikas leistis vaistus.

„Tai pacientui leidžia apsispręsti, kokia veikla jis gali užsiimti. Pavyzdžiui, jei žmogus ruošiasi aktyviai sportuoti, bet prietaisas rodo, kad kraujo faktoriaus norma yra nepakankama, geriau susilaikyti ir, tik susileidus vaistus, imtis tokios veiklos“, – sakė gydytoja.

Seniai įrodyta, kad nesustabdomam kraujavimui kaip prevencinė priemonė kelią gali užkirsti reguliariai leidžiami vaistai, o prieš dešimtmetį sukurti ir prailginto veikimo faktoriai, kurių dozės, priklausomai nuo ligos sudėtingumo, nuo trijų kartų per savaitę sumažėjo iki 1-2.

Dar praėjusiame amžiuje gydant hemofiliją tokios priemonės buvo neįsivaizduojamos, o patys pacientai gydyti tik epizodiškai.

Gydytoja hematologė Lina Kryžauskaitė taip pat pritarė, jog siekiant pagerinti pacientų gyvenimo kokybę iš pradžių buvo svarbu šią ligą suvaldyti.

„Vaikui, sergančiam hemofilija, vaikystė gali būti tikru iššūkiu, tuo tarpu, sulaukusiam vyresnio amžiaus žmogui, labai svarbu išvengti komplikacijų ir gresiančio neįgalumo. Štai kodėl tokia svarbi yra tokių pacientų tinkama priežiūra, gydymas ir profilaktika,“ – akcentavo gydytoja.

„Baimės akys būna labai didelės“

Kadangi hemofilija yra paveldima liga ir ji dažniausiai pasireiškia dar ankstyvame vaiko amžiuje, gyd. S. Šaulytės-Trakymienės teigimu, labai svarbu suteikti visas reikiamas žinias vaiko tėvams, edukuoti juos ir mokyti, kaip susigyventi su šia liga.

„Dėl šio tikslo mūsų šalyje veikia Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija, kuri, kaip ir daugelyje išsivysčiusių pasaulio šalių, yra išties labai stipri. Ši organizacija atstovauja ir vienija sergančiuosius, teikia pagalbą ir informaciją apie hemofiliją, ligos gydymo metodus bei taip pat palaiko santykius su medikais“, – pasakojo gyd. S. Šaulytė-Trakymienė.

Anot jos, nors didžioji dalis tėvelių, ruošdamiesi kūdikio gimimui, žino apie galimą riziką (jei hemofilija sirgo jų tėvai, kiti šeimos nariai), pasitaiko ir tokių atvejų, kai tėvams tai būna visiškai netikėta žinia.

„Išgirdus tokią diagnozę, jų baimės akys būna labai didelės, tačiau mes visada stengiamės nuraminti tėvus, paaiškinti, kad gyvename tokiame amžiuje, kai šios ligos gydymas yra labai pažengęs.

Žinoma, pradžia nebūna iš lengviausių. Juk reikia patiems išmokti leisti vaistus visai mažam kūdikiui. Tačiau per pirmuosius vizitus pas specialistus tėvai yra apmokomi ir paruošiami tiek psichologiškai, tiek fiziškai, o vėliau, kai vaikas jau gerokai paauga – išmoksta pats susileisti vaistus.

Tad nors hemofilija šiandien ir nėra išgydoma liga, dėl tobulėjančios medicinos ir reguliarios terapijos, pacientai gali gyventi visavertį gyvenimą“, – kalbėjo gydytoja.

Progresyvus gydymas

Tai, kad mokslas ir medicinos laimėjimai sergantiems hemofilija gali padėti gyventi visiškai įprastą gyvenimą patvirtina ir sergančiųjų hemofilija asociacijos prezidentas Egidijus Šliaužys.

Vyras pats 44 metus serga šia kraujo liga ir sako, kad jų bendruomenės narių gyvenimai šiandien visiškai nesiskiria nuo sveikų žmonių. Žmonės gauna puikų ir progresyvų gydymą, todėl gali gyventi visavertį gyvenimą.

Vienintelis skirtumas tik tas, kad hemofilija sergantys jauni pacientai turi reguliariai susileisti normalų kraujo krešėjimą užtikrinančių krešėjimo faktorių injekcijas. Egidijaus vadovaujama asociacija moko jaunuolius tai daryti savarankiškai ir taip skatina jų nepriklausomybę nuo išorinės pagalbos.

Mokslo naudą ir neabejotiną pranašumą įrodo ir hemofilijos gydymo srityje pirmaujančios tarptautinės farmacijos kompanijos „Takeda“ laimėjimai. Dar prieš kurį laiką šalies gyventojus pasiekę rekombinantiniai krešėjimo faktorių preparatai jau pakeitė visos kartos santykį su hemofilija. Kadangi Lietuvoje šie vaistai yra prieinami visiems pacientams, daugelis jaunesnių pacientų kitokios gyvenimo kokybės ir neprisimena, o vyresniųjų patirtus negrįžtamus sąnarių pažeidimus šiandien gana operatyviai gydo Lietuvoje išvystytas endoprotezavimas.

Suteikti taip reikalingą gydymą visiems yra ne tik Pasaulinės hemofilijos federacijos (WFH), tačiau ir pačios „Takedos“ tikslas. Į Lietuvą novatoriškas gydymo tradicijas atvedusi „Takeda“ gaminamais pažangiais preparatais sėkmingai gydomi hemofilija sergantys pacientai visame pasaulyje.

Farmacijos kompanija jau daugiau nei 30 metų reikšmingai prisideda prie gydymo metodų modernizavimo ir jų vystymo, kad pacientų gyvenimo kokybė nenukentėtų. Šiandien prieinami nauji gydymo metodai ir technologijos pacientams suteikia vis daugiau galimybių, o kasdieniame darbe medicinos inovacijas pritaikantys specialistai įrodo, kad svarbiausiu čia tampa pacientas ir jo sveikata.

C-ANPROM/LT/HG/0013

– Mielominė liga – kokia tai kraujo liga?

M. R.: Mielominė liga – tai plazminių ląstelių, kurios randamos kaulų čiulpuose, piktybinis susirgimas. Sergant šia liga, plazminių ląstelių gaminami antikūnai yra nevisavertiški, todėl žmogaus imunitetas sutrinka, o antikūnų perteklius, išskiriamas per inkstus, sutrikdo šių organų veiklą.  Kaulų čiulpuose besidalijančios plazminės ląstelės pažeidžia kaulinį audinį, dėl to atsiranda patologiniai lūžiai, o tai sukelia didelį skausmą pacientui.

– Kokie yra mielominės ligos simptomai?

M. R.: Šios ligos simptomai yra labai įvairūs. Ligos pradžioje maždaug trečdaliui pacientų nepasireiškia jokie simptomai. Vėliau gali atsirasti mažakraujystės simptomai, paūmėjantys fizinio krūvio metu. Ligai progresuojant, atsiranda kaulų skausmas ir hiperkalcemijos simptomai. Tai būklė, kuomet iš pažeistų kaulų kalcis patenka į kraują. Žmogus gali jausti troškulį, pykinimą ar vangumą. Penktadaliui pacientų liga pasireiškia sutrikusia inkstų funkcija ar ūminiu inkstų funkcijos nepakankamumu.

– Ar galima pasveikti nuo šios ligos?

M. R.: Mielominė liga yra sunki, tačiau atsiranda vis daugiau modernių gydymo ir diagnostikos galimybių, kurios suteikia ilgesnį kokybiško gyvenimo laiką pacientams, sergantiems šia liga.

Pastaraisiais metais, atsiradus inovatyviems vaistams ir biologinei terapijai, mielominės ligos gydymas pasikeitė iš esmės. Šiandien stebime nuolatos ilgėjantį šia liga sergančių pacientų išgyvenamumą.

Mielominės ligos gydymas susideda iš trijų etapų: specifinio gydymo, siekiant kontroliuoti pačią ligą, paciento stebėsenos bei ligos sukeltų komplikacijų gydymo. Chemoterapija ir biologinė terapija skiriama, siekiant kontroliuoti mielominę ligą ir pasiekti remisiją. Jei paciento amžius ir būklė leidžia, pasiekus remisiją, atliekama autologinė kraujodaros ląstelių transplantacija. Po jos remisija būna ilgesnė. Atliekame kraujo ir pagal poreikį – radiologinius tyrimus, stebime pacientą, jog laiku pamatytume ligos atkrytį, kol neišsivystė sunkios komplikacijos. Mielominės ligos komplikacijų gydyme svarbią vietą užima chirurginis gydymas: patologinių lūžių gydymas, stuburo slankstelių plastika. Inkstų nepakankamumas gydomas hemodializėmis.

– Kokios šiuolaikinės gydymo galimybės?

M. R.: Kauno klinikose yra visi naujausi mielominei ligai diagnozuoti ir stebėti reikalingi tyrimai. Turime šiuolaikines gydymo galimybes, kurios leidžia pacientui suteikti kokybišką pagalbą. Nuo 2015 metų įdiegtos autologinės kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacijos procedūros. Šiais metais pradėta atlikti ir alogeninės kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacijas.

Onkologijos ir hematologijos klinikoje kartu su gydytojais hematologais dirba ir gydytojai onkologai radioterapeutai. Čia įdiegta naujausia spindulinės terapijos technika, kuri suteikia galimybes apšvitinti reikiamas kūno sritis, išvengiant šalutinių spindulinių reakcijų. Taikant alogeninę kraujodaros kamieninių ląstelių transplantaciją, šiais metais buvo įdiegta ir pirmą kartą Lietuvoje atlikta viso kūno apšvita. Kauno klinikose dirba aukštos kvalifikacijos gydytojai traumatologai, radiologai, neurochirurgai, nefrologai ir kiti specialistai, todėl pacientui galime suteikti daugiadalykės komandos pagalbą ir laiku skirti visą reikalingą gydymą. Įvairių specialistų dalyvavimas paciento gydymo procese nulemia sėkmingą gydymą, leidžia laiku diagnozuoti ir gydyti ligos komplikacijas.

D. V.: Gydant mielominę ligą, autologinės kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacijos procedūra yra vienas iš pagrindinių gydymo metodų. Ji rekomenduojama visiems geros funkcinės būklės pacientams, kurių liga reaguoja į taikomą gydymą.

Šios procedūros metu yra užšaldomos paciento kraujodaros kamieninės ląstelės ir vėliau, po intensyvios chemoterapijos, kuri sunaikina sergančias ląsteles, jos sugrąžinamos pacientui. 

Įrodyta, jog mielomine liga sergantiems pacientams, kuriems buvo atlikta autologinė kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacija, liga atsinaujina gerokai vėliau. Bendras išgyvenamumas taip pat yra gerokai ilgesnis. Sergant mielomine liga, šis transplantacijos metodas yra saugus. Transplantacija svarbi ir tiems pacientams, kuriems nustatomas ligos atkrytis. Tuomet atliekama ir antroji transplantacija, kuri taip pat reikšmingai pagerina pacientų gyvenimo kokybę ir pristabdo ligą.

Šiais metais pradėjome vykdyti alogenines kamieninių ląstelių transplantacijas. Visgi, gydant mielominę ligą, tai nėra mūsų pirmasis pasirinkimas. Šio tipo transplantacijos taikomos tik labai geros būklės pacientams: jaunesniems, kurių liga yra agresyvios formos ir kiti gydymo būdai jau nebegali padėti. Tai ko gero vienintelis gydymo būdas, galintis pilnai pagydyti pacientą.

– Koks mielominės ligos sergamumas Europoje ir Lietuvoje?

M. R.: Mielominės ligos sergamumas Europoje svyruoja apie 5 iš 100 tūkstančių žmonių per metus, o rizika susirgti mielomine liga didėja su amžiumi. Dažniausiai liga diagnozuojama žmonėms virš 65 metų amžiaus. Kauno klinikose kasmet diagnozuojama ir gydoma apie 50–70 naujų mielominės ligos atvejų. Maždaug pusei pacientų atliekamos autologinės kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacijos. Kauno klinikose nuo 2015 metų iki šios dienos jau atlikta 131 autologinė kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacija.

Rugsėjo mėnuo – piktybinių kraujo ligų žinomumo mėnuo.

Svajonės tapo realybe – sergančiųjų hemofilija krepšinio komanda

„Dėl vaistų Lietuvoje situacija tikrai gera, visiems prieinamas reikalingas gydymas. Vaikai dabar auga sveikais sąnariais, gali sportuoti. Asociacija net turi savo krepšinio komandą, kuri žaidžia Kauno miesto mėgėjų lygoje“, – pasakoja Egidijus Šliaužys, Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos (LŽSHA) vadovas.

Prieš gerus 15 metų tokia situacija buvo sunkiai įsivaizduojama, nes pacientams, sergantiems sunkia šios ligos forma ir negaunantiems reikalingo gydymo, kraujavimas galėjo prasidėti bet kada, net ramybės būsenoje. Šias pasekmes primena išklaipyti vyresnių sergančiųjų sąnariai – kraujavimas dažniausiai pažeisdavo būtent juos. Profilaktinis gydymas šiuolaikiniais vaistais Lietuvoje pradėtas taikyti tik apie 2007 metus, bet iš pradžių jis nebuvo visiems prieinamas, sergantiesiems teko nemažai pakovoti, kol reikalingi vaistai pasiekė visus, kam jų reikia.

Tokios problemos sunkiai suvokiamos šiandieniniams paaugliams. Net sergantieji sunkia hemofilijos forma, profilaktiškai (du ar tris kartus per savaitę) leisdamiesi vaistus į veną, gali gyventi visavertį gyvenimą, net sportuoti. Žinoma, kontaktinis sportas, pavyzdžiui, boksas ar futbolas, jiems nerekomenduojamas, bet štai vienas lietuvis net pasirašė kontraktą su profesionaliu futbolo klubu. Tokiems kaip jis, sergantiems lengva hemofilijos forma, reikalingus vaistus užtenka susileisti tik ištikus traumai ar prieš medicinines procedūras, pavyzdžiui, operaciją ar danties traukimą.

Tad, kaip pasakojo E. Šliaužys, dabar minint Pasaulinę hemofilijos dieną pacientų organizacijai jau nereikia kovoti dėl vaistų prieinamumo. Dabar jau galima organizuoti žygius, skatinti vaikinus sportuoti, aktyviai ir sveikai gyventi.

Net medikai kartais vadovaujasi pasenusia informacija

E. Šliaužio pasakojimą pratęsia dr. Sonata Šaulytė Trakymienė, Santaros klinikų Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų koordinacinio centro vadovė, vaikų hematologė. Pašnekovės teigimu, išties gydymas prieinamas visiems, sergantiesiems hemofilija. Jų Lietuvoje šiandien yra apie 160-170, vaikų iki 18 metų – apie 60. Apie 60 proc. pacientų serga sunkiausia hemofilijos forma, jie gauna profilaktinį gydymą, kad išvengtų savaiminių kraujavimų.

„Sukurti dar naujesni medikamentai, kiek ilgesnio veikimo faktoriai, kuriuos naudojant vaistų reikia leistis ne du, o tik kartą per savaitę ar kas dvi savaites, arba ne tris, o tik du kartus per savaitę. Iš pirmo žvilgsnio tai atrodo nedidelis pokytis, bet supraskite, kad kalbame apie vaikus, kuriems vaistus teks leisti metai iš metų, visą gyvenimą, – atkreipia dėmesį į kuriamų inovatyvių vaistų privalumus dr. S. Šaulytė Trakymienė. – Visą gyvenimą trunkančio gydymo naštai palengvinti kuriami vaistai, kuriuos galima leisti į paodį. Tai labai palengvintų gydymą namų sąlygomis ir pagerintų pacientų bei jų tėvų gyvenimo kokybę.“ 

Pasak pašnekovės, galima tikėtis, kad po dešimtmečio sergantiesiems hemofilija galės padėti ir genų inžinerija.

„Vaistų turime šiuolaikiškų, tačiau visuomenės supratimas apie šią ligą labai atsilieka, yra apaugęs įvairiais mitais ir šiandien jau nepagrįstomis baimėmis. Netgi daugelis gydytojų, išgirdę diagnozę „hemofilija“, linkę geriau nieko tokiam pacientui nedaryti, nes „jie gi kraujuoja“. O juk profilaktiškai gydomiems, t.y. suleidus trūkstamo krešėjimo faktoriaus,  jiems galima atlikti visas reikalingas procedūras ar operacijas, nesibijant kraujavimo“, – kalba gydytoja hematologė.

Hemofilija – reta liga, tad faktas, jog visuomenė mažai apie ją žino, medikės nestebina. Bet tas nežinojimas gerokai apsunkina vaikų, paauglių gyvenimą.

„Vaikų darželio auklėtojos, mokytojos, būrelių vadovai žiūri į šiuos vaikus kaip į sunkius ligonius ir nori juos kuo geriau apsaugoti, „kad tik kas nors neatsitiktų“, – pasakoja dr. S. Šaulytė Trakymienė.

Tad daugelis būrelių, net aktyvesnės veiklos mokyklose šiems vaikams tampa sunkiai prieinamos, nors jie galėtų jose dalyvauti – taip, kaip ir sveiki bendraamžiai.

Pasak E. Šliaužio, sergantiesiems kyla ir kitų problemų. Pavyzdžiui, prireikus vaikui negalima suleisti vaistų mokyklos teritorijoje, nors jis pats galėtų tai sėkmingai padaryti (stovyklose to mokomi 7-14 metų vaikai, dešimtmečiai skatinami patys leistis vaistus). Ištikus net menkai traumai, į mokyklą kviečiami tėvai arba „greitoji“.

„Reikėtų, kad visuomenės žinios apie šią ligą atitiktų šiuolaikinės medicinos lygį“, – įsitikinusi gydytoja hematologė.

Toks ir yra vienas iš 30-ą kartą minimos Pasaulinės hemofilijos dienos tikslų – skatinti žmones domėtis šia liga, informuoti juos, kad sergantieji galėtų pasinaudoti visomis galimybėmis, kurias jiems užtikrina šiuolaikinė medicina, ir gyventų visavertį gyvenimą nevaržomi nei medikamentų stygiaus, nei visuomenės nuomonės. 

Apie hemofiliją

Hemofilija – tai sutrikusio kraujo krešėjimo liga. Tai įgimta, su X chromosoma paveldima kraujavimo liga, kurią sukelia 8-o kraujo krešėjimo faktoriaus (hemofilija A) arba 9-o (hemofilija B) trūkumas. Hemofilija beveik be išimties serga vyrai iš motinos pusės, o moterys yra ligos nešiotojos. Iš viso yra trys ligos formos – lengva, vidutinė ir sunki. Didžiausią problemą kelia sunki ligos forma, nes kraujavimas gali prasidėti savaime, net ramybės būsenoje. Teoriškai kraujuoti galima į bet kurią kūno vietą ar organą, tačiau dažniausiai kraujuojama į sąnarius.

„Pamenu, kurį laiką jaučiausi labai pavargusi, būdavo silpna. Kartais atrodydavo, kad net galvą sunku pakelti“, – pasakojo Kauno klinikų pacientė. Visgi ji nenumojo ranka į nekaltus simptomus ir kreipėsi į savo šeimos gydytoją.

Pasak pacientės, atlikti kraujo tyrimai parodė pakilusį leukocitų skaičių. „Tuo metu pradėjau jausti stiprų kairiojo šono skausmą, ėmiau karščiuoti. Nedelsiant užsiregistravau pas Kauno klinikų gydytoją hematologą. Čia man paėmė kaulų čiulpų mėginį ir nustatė netikėtą diagnozę – lėtinę mieloleukemiją. Taip prasidėjo ilgai trunkantis gydymas“, – pasakoja moteris.

„Diagnozavus ligą pacientei buvo taikomas pažangus gydymas, kuris tęsiamas iki šiol. Paskirtas inovatyvus gydymas yra sėkmingas, pasiekta remisija – liga visiškai atsitraukė“, – džiaugiasi Kauno klinikų Hematologijos skyriaus vadovas doc. Rolandas Gerbutavičius.

Doc. R. Gerbutavičiaus teigimu, šiandien prognozės lėtine mieloleukemija sergantiems pacientams yra gana optimistinės – išgyvena devyni pacientai iš dešimties. Docento teigimu, iki išrandant naujus taikinių vaistus, išgyvendavo tik kas penktas šią liga susirgęs pacientas.

„Didžioji dalis pacientų skiriant gydymą jaučiasi puikiai – dirba, užsiima įprasta veikla. Daliai pacientų pasireiškia švelnūs šalutiniai poveikiai, kuriuos galima suvaldyti“, – antrina Kauno klinikų gydytoja hematologė Vilma Svetickienė.

„Esu labai dėkinga Kauno klinikų medikams už veiksmingą gydymą. Jūs visi esate nuostabūs“, – sakė Janina.

Šiuo metu vis daugiau kalbama apie gydymo nutraukimą, kai pasiekiama ilgalaikė ir gili remisija. Iki 40 proc. tokių pacientų, nutraukus gydymą, liga neatsinaujina. Kitiems 60 proc. pacientų liga grįžta. Pasak gydytojos V. Svetickienės, svarbu tai, jog pacientų kraujas tiriamas kas mėnesį ir jei pasireiškia nežymus blogojo junginio koncentracijos padidėjimas kraujyje, anksti atnaujintas gydymas gali užkirsti kelią tolesniam ligos vystymuisi.

R. Gerbutavičius primena, jog ligos simptomai yra nespecifiniai ir būdingi daugeliui onkohematologinių susirgimų. „Svorio kritimas, prastas apetitas, karščiavimas, naktinis prakaitavimas, bendras silpnumas, skausmas po kairiuoju šonkaulių lanku, – ligai būdingus simptomus vardina gydytojas. – Žinoma, trečdaliui pacientų nustatant diagnozę simptomų nebūna, tačiau pastebimi pokyčiai kraujyje. Pavyzdžiui, gali padidėti leukocitų skaičius, sumažėti hemoglobino koncentracija kraujyje, kisti trombocitų skaičius.  Kartais apčiuopiama padidėjusi blužnis.“

Rugsėjo 22 diena – Tarptautinė lėtinės mieloleukemijos žinomumo diena. Siekiant atkreipti dėmesį į kraujo ligas, Kauno klinikų centrinis vestibiulis rugsėjo mėnesį papuoštas raudonais skėčiais. Tikimasi, kad ši socialinė iniciatyva atkreips visuomenės dėmesį į kraujo ligas ir paskatins reguliariai tikrintis sveikatą.

Lėtinė mieloleukemija – tai piktybinė liga, kurios metu periferiniame kraujyje ir kaulų čiulpuose ženkliai padaugėja mieloidinės kilmės leukocitų. Per metus Lietuvoje lėtine mieloleukemija suserga 25-30 žmonių.

Liga – viena, o tipų daug

Rugsėjo 15-ąją pasaulyje ir Lietuvoje buvo minima limfomos diena. Pastaruoju metu apie šią ligą ypač daug kalbama, kai žinomas dainininkas ir šalies premjeras prisipažino sergantis šia piktybine kraujo liga.

Klaipėdos jūrininkų ligoninės Onkohematologijos skyriaus laikinoji vedėja bei gydytoja hematologė Neringa Gailiūtė sutinka, kad toks viešas žinomų žmonių prisipažinimas svarbus sergantiems.

Žinia, kad susirgti limfoma gali bet kas, nepriklausomai nuo pareigų ir statuso visuomenėje, priimama kaip psichologinis palaikymas.

Limfoma – dažniausias kraujo sistemos piktybinis susirgimas – skirstoma į dvi grupes: Hodžkino ir ne Hodžkino.

Hodžkino limfoma dažniausiai serga jauni žmonės iki 30 metų ir vyresni nei 55 metų. Ne Hodžkino limfomos grupė yra didžiausia, kurią sudaro keli šimtai ligos variantų. Šios grupės ligos gali būti lėtos eigos, neagresyvios ir atvirkščiai. Priklausomai nuo to skiriamas ir gydymas.

Dažniausiai gydytojai susiduria su agresyvia ligos forma, kuri iškart pradedama gydyti.

Neagresyvios limfomos dažniausiai negydomos – tik stebimi simptomai. Tokia gydytojų taktika sukelia pacientų nuostabą: piktybinis susirgimas ir nieko nedaroma?!

"Dabar situacija keičiasi. Žmonės turi daugiau informacijos apie limfomas. Anksčiau pacientai netikėdavo, kad diagnozavus neagresyvios formos limfomą nieko nereikia daryti, tik stebėti. Bet tokia taktika taikoma visame pasaulyje. Pacientams patariame džiaugtis, nes tokia liga dažniausiai lėtai progresuoja ir todėl gydytojai neskuba kištis į jos eigą", - paaiškino N.Gailiūtė.

Nėra nuosprendis

Pasak gydytojos hematologės, gyvenimo trukmė ir prognozės priklauso nuo limfomos rūšies, formos bei tipo. Pavyzdžiui, dauguma sergančiųjų difuzine didelių B ląstelių limfoma, priklausomai nuo stadijos, pasveiksta. Net ketvirta ligos stadija nėra nuosprendis.

Sergantieji Hodžkino limfoma taip pat pasveiksta beveik visi. Kai nustatomi kai kurie kiti limfomos variantai, po gydymo pasiekiama remisija ir pacientai stebimi tam tikrą laiką arba visą gyvenimą, nes liga gali bet kada atsinaujinti.

Kai limfoma atsinaujina, skiriamas antros eilės gydymas, jei situacija pasikartoja – trečios eilės gydymas. Vaistai skiriami priklausomai nuo ligos atsinaujinimo greičio.

Pirmos eilės limfomai gydyti skiriama biologinė terapija kartu su chemoterapija. Kai kuriuos atsinaujinusios limfomos tipus galima gydyti tik biologine terapija – tai gana efektyvus, šiemet valstybės pradėtas kompensuoti gydymo būdas.

"Kasmet sulaukiame vis naujų vaistų, tad hematologo darbas kasmet sunkėja. Net ta pati chemoterapija būna skirtinga kiekvienam limfomos tipui. Būna skirtingi vaistai, skirtingi deriniai. Kiekvienas chemoterapinis vaistas gali turėti šalutinį poveikį, kurį hematologui būtina žinoti", - apie gydytojo darbo niuansus sakė N.Gailiūtė.

Kasmet sulaukiame vis naujų vaistų, tad hematologo darbas kasmet sunkėja.

Liga kartais sugrįžta

Pradedant gydymą, atsižvelgiama į limfomos tipą, žmogaus biologinį amžių, turimas gretutines ligas –pagal tai individualizuojamos chemoterapinės vaistų dozės, taikoma biologinė terapija.

Klaipėdos jūrininkų ligoninė bendradarbiauja su Vilniaus Santaros klinikomis, kur atliekami specializuoti tyrimai. Gydytoja pasidžiaugė, kad atsakymai ateina greitai ir būna tikslūs.

"Mūsų pacientai gauna modernų gydymą, kuris niekuo nesiskiria nuo kitų šalių. Sudėtingiau su atsinaujinančiomis limfomomis. Tačiau visame pasaulyje ieškoma vaistų, kaip padėti pacientams, kuriems atsinaujinus ligai nepadeda įprastas gydymas", - pasakojo hematologė.

Dažniausiai atsinaujina ne Hodžkino folikulinė, mantijos, smulkiųjų B ląstelių limfomos.Tad pranešdami pacientui diagnozę, gydytojaiinformuoja, kokia ligos atsinaujinimo tikimybė. Žinant galimas grėsmes antrą kartą išgirsti tą pačią diagnozę kiek lengviau.

N.Gailiūtė pastebi, kad prieš 15 metų pacientų, kuriems buvo taikomas antros ar trečios eilės gydymas beveik nebuvo. Jiems buvo skiriamas tik simptominis gydymas ir jų gyvenimo trukmė buvo kur kas trumpesnė. Tobulėjant medicinai situacija gerėja.

"Limfomų gydymas – komandinis darbas. Hematologų darbas glaudžiai susijęs su kitų sričių specialistais. Džiaugiamės, kad ligoninėje dirba invazinis radiologas, padedantis prieiti prie sudėtingose vietose esančių darinių be operacijos. Padėka visiems mūsų kolegoms", - sakė hematologė.

Padeda ir apčiuopa

N.Gailiūtė paaiškino, kad limfomą dažniausiai išduoda padidėję limfmazgiai, tonzilės, blužnis. Dažniausiai padidėjusius limfmazgius kaklo srityje žmogus apčiuopia pats.

Kartais gali padidėti limfmazgiai kartu su blužnimi ir tarpuplaučio limfmazgiais – tokiais atvejais šeimos gydytojasturėtų apčiuopti pilvą, atlikti krūtinės rentgenogramą ir vidaus organų echoskopiją.

Gydytoja atkreipė dėmesį, kad padidėjusių limfmazgių gali neišduoti jokie simptomai.

Kadangi limfinio audinio galima rasti visur, tad ir liga gali įsikurti bet kur: kaklo srityje, virš raktikaulių, pažastyse, kirkšnyse. Dažniausiai limfmazgių aptinkama kaklo srityje.

Tačiau gali būti ir B grupės simptomai: karščiavimas, svorio kritimas be aiškios priežasties, gausus prakaitavimas – tai nespecifiniai limfomos simptomai, kurie būdingi ir virusinei ar bakterinei infekcijai. Tad nepatyrusiam specialistui būna sunku nustatyti tokią limfomą, ypač jei karščiavimas trunka tik pirmas kelias savaites.

Tokie limfomos simptomai dažniausiai pasireiškia jauniems žmonėms. Dažniausiai hematologų konsultacijai siunčiami pacientai, kurie karščiavimu ir kitais negalavimais skundžiasi daugiau nei mėnesį.

Kraujo tyrimas neišduoda

Kai kurie pacientai pageidauja kraujo tyrimo, tikėdamiesi, kad šis išduos limfomą. Hematologė paaiškina, kad kraujo tyrimas labai retai išduoda šį piktybinį susirgimą.

Ar žmogus tikrai serga limfoma ir kokio tipo, sužinoma tik po limfmazgių biopsijos. Limfoma gali įsikurti bet kuriame organe, pavyzdžiuiskrandyje, tonzilėse ar net galvos smegenyse. Iš retesnių limfomos lokalizacijos tipų, dažniausiai nustatoma skrandžio limfoma, kurią išduoda kraujavimas iš virškinamojo trakto, staigus svorio kritimas, gana greitai pablogėjusi sveikatos būklė.

Ar žmogus tikrai serga limfoma ir kokio tipo, sužinoma tik po limfmazgių biopsijos.

"Tuomet daroma gastroskopija, aptinkamas darinys. Jeigu paėmus biopsiją, paaiškėja, kad tai limfoma, o ne skrandžio vėžys, pacientui sakome: "sveikiname, jūs laimėjote loterijoje". Šis limfomos tipas gana neblogai pasiduoda gydymui ir net neprireikia operacijos. Priešingai nei nustačius skrandžio vėžį", - paaiškino gydytoja.

Išgirsta dvi diagnozes

Kam didesnė rizika susirgti limfoma be amžiaus faktoriaus? Pasak N.Gailiūtės, į šią kategoriją patenka sergantieji žmogaus imuniteto deficito virusu (ŽIV) ir hepatitu C. Šios ligos silpnina žmogaus imunitetą, tad organizmas nebepajėgia kovoti ne tik su infekcijomis, bet ir piktybinėmis ląstelėmis.

Sergančiųjų paskutiniąją ŽIV ligos forma – AIDS ir limfoma gydymas būna ypač sunkus dėl pažeistos imuninės sistemos. Tokie žmonės turi tikimybę pasveikti nuo limfomos, jei pacientas žino, kad yra infekuotas ir gauna antiretrovirusinį gydymą.

Nustačius limfomą kiekvienas pacientas tikrinamas dėl ŽIV ir hepatito C, nes šios infekcijos susijusios su tam tikromis limfomų rūšimis. Pasitaiko pacientų, kurie tuo pačiu sužino dvi diagnozes – ŽIV ir piktybinę kraujo ligą.

Pastaraisiais metais ligoninėje gydytas ne vienas toks pacientas. Ne visi jie yra iš asocialios aplinkos ar priklauso rizikos grupei.

Paprašytas prisiminti savo ligos istoriją, Jonas pasiskundžia, kad jam streikuoja atmintis, jis nepamena visų datų ir greitai perduoda telefoną žmonai.

„Aš esu medikė, tai vyrui atrodo, kad galiu geriau pakomentuoti jo ligos istoriją, – juokėsi ji. – Nors Jonas guodžiasi savo atmintimi, jis yra aktyvus protmūšių dalyvis, daug skaito, viskuo domisi ir net aš, spręsdama kryžiažodžius, nuolat klausiu jo, koks klausimo atsakymas.“

Tai buvo tikrai sudėtingas laikotarpis, Jonas buvo labai sunkios būklės. Netgi buvo pasakyta, kad nieko gero nebus.

Kaip pasakoja ponia Greinienė, 2000 m. vyrui atlikti tyrimai parodė M-gradientą, buvo nustatyta monokloninė gamapatija, bet penkerius metus laiko nebuvo jokių pakitimų, rodiklis nedidėjo. Kai 2005 m. diagnozavo mielominę ligą, Jonui buvo 65 – eri metai. Buvo pradėtas gydymas chemoterapija, kurį vyras itin sunkiai toleravo, net tris kartus atsidūrė reanimacijoje.

„Tai buvo tikrai sudėtingas laikotarpis, Jonas buvo labai sunkios būklės. Netgi buvo pasakyta, kad nieko gero nebus. Paskui atsirado vaistas bortezomibas, jo būklė pradėjo gerėti, kraujo rodikliai atsistatė ir 2007 m. buvo galima atlikti autologinę kaulų čiulpų transplantaciją. Jos efektas buvo labai geras, penkerius metus vyras jautėsi puikiai ir viskas buvo gerai“, – prisiminė moteris.

Vis tik, po penkių metų, mielominė liga atsinaujino ir teko grįžti į ligoninę.

„Būdavo remisijos, būdavo pagerėjimai ir vėl pablogėjimai. O dabar jau metus laiko gauna tik citostatikus. Remisijos nepavyko pasiekti, bet vaistai šiek tiek stabilizavo ligos progresavimą. Tačiau tai, kad liga progresuoja matyti – deformuojasi krūtinės ląsta. Patvirtinimui atliko kompiuterinę tomografiją, bet net ir be jos tai yra pastebima. Plazmocitoma didėja, kraujo rodikliai negerėja. Gydymo kaip ir nelabai yra. Dabar jau tris mėnesius negauna jokių vaistų, taip ir gyvename.

Žinome, jog Europoje yra efektyvūs vaistai tokiems ligos atvejams, kaip Jono, gydyti ir dar prieš du metus buvo kalbama, kad greitai juos pradės kompensuoti. Tačiau šiandien jie vis dar nėra prieinami lietuviams. Mes jau pensininkai ir galimybių įpirkti vaistą neturime, žinoma, galėtume namus parduoti, tačiau net nesu tikra, ar Lietuvoje yra galimybė juos įsigyti savo lėšomis“, – kalbėjo p. Greinienė.

Greiniai gyvena už miesto, nuosavame name, tad veiklos čia netrūksta. Žiemos laikotarpis sutuoktiniams nebuvo lengvas, vyrą puolė įvairios infekcijos, teko vartoti net penkių rūšių antibiotikus. Moteris pasakojo, kad pasiekus remisiją ar esant pagerėjimui, jos vyras jaučiasi gerai, yra aktyvus, kupinas energijos, turintis daugybę svajonių.

„Svajonių Jonas turi daug, tačiau ne viską įgyvendinti pavyksta. Žinoma, kai vaistus naudoja, savijauta suprastėja. Tačiau visą gyvenimą jis yra optimistas, aktyvus ir veiklus žmogus. Matau, kaip jis nori gyventi, kaip kabinasi į paskutinę viltį. Kartais jis net mus ramina, sako, be panikos, ramiai.

Tik labai skaudu, kad nėra būdų jam padėti. Galvoju, gal ir bus tie vaistai prieinami po metų, jei ne po metų, gal dar vėliau, tačiau pagalbos Jonui reikia dabar. Gydymo reikia šiandien ir svarbu, kad tie vaistai atsirastų jau dabar, kad liga nepažengtų tiek, jog nebegalės padėti ir inovatyviausias gydymas“, – kalbėjo p. Greinienė.

Dalis pacientų reikalingų vaistų nesulaukė

Kraujo ligomis sergančiuosius ir jų artimuosius vienijanti asociacija „Kraujas“ prieš metus kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją, prašydama ieškoti būdų, kaip kompensuoti mielomine liga sergantiems pacientams vaistus, tačiau iki šiol vaistų kompensavimo klausimas nepajudėjo iš vietos.

„Jono situacija, kaip ir kitų mielomine liga sergančių ir gydymo negaunančių pacientų, yra beviltiška. Deja, tačiau Sveikatos apsaugos ministerija net nebando ieškoti būdų, kaip padėti šiems pacientams, priešingai, sulaukiame tik nesibaigiančių pažadų, tačiau visiškai neįvertinama tai, jog laikas, itin reikšmingas sergantiesiems, eina.

Šiuo metu mielominei ligai gydyti yra taikomi generiniai vaistai, o inovatyvūs yra neprieinami – kompensavimo laukia net keturi vaistai. Du iš jų turi bendro išgyvenamumo duomenis, o tai reiškia, kad jie mažina mirtingumą, tačiau šių vaistų terapinės vertės yra dirbtinai sumažintos, tam, kad jie nepakliūtų į kompensavimą. Kiti du vaistai neturi bendro išgyvenamumo duomenų, tačiau turi pridėtinę terapinę vertę. Šiems vaistams balas buvo sumažintas tik todėl, kad jie skirti onkologinei ligai gydyti. Taigi, vien todėl, kad vaistai skirti onkologinei ligai gydyti, jie gauna mažesnius balus, kurie ir lemia patekimą arba nepatekimą į kompensavimą. Ir ši diskriminacinė nuostata yra įtvirtinta Sveikatos apsaugos ministro įsakyme: „Už nepatikimą pakaitinę vertinamąją baigtį balas mažinamas 1 balu (pvz., vertinant vaistus nuo vėžio, kai pateikiamas tik laikas iki progresavimo be bendrojo išgyvenamumo duomenų)“, – sakė asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.

Pasak I. Drėgvienės, situacija dėl vaistų vertinimo yra gerai žinoma Sveikatos apsaugos ministerijai: „Farmacijos departamentas atliko vaistų vertinimo analizę ir nustatė, kad dalies onkologinių vaistų, įskaitant ir mielominei ligai gydyti, terapinės vertės yra dirbtinai nuvertintos, nesilaikant teisės aktuose nustatytų vertinimo kriterijų, todėl šie vaistai ir nepasiekia kompensavimo. Liūdniausia yra tai, kad net ir radus neatitikimų bei vertinimo klaidų, jų neskubama taisyti. Panašu, kad tikslas yra visais įmanomais būdais kaupti PSDF rezervą, negalvojant, kaip padėti beviltiškoje situacijoje atsidūrusiems pacientams ir jų artimiesiems. O to pasekmės yra labai skaudžios – žmonės laiku negauna gydymo ir mes jų netenkame.“

Pacientų išgyvenamumą gerina inovatyvūs vaistai

„Mielominė liga iki šiol vertinama kaip neišgydoma, tačiau apie 10–15 proc. pacientų pasiekiamos ilgalaikės remisijos, kai liga neatsinaujina 10 ir daugiau metų. Tokie pacientai vadinami „praktiškai pasveikę“ (angliškas terminas – operationaly cured). Dar prieš 10–15 metų vidutinis mielomine liga sergančių pacientų išgyvenamumas buvo maždaug 5 metai. Nuo 2005–2010 metų mielominės ligos gydymas iš esmės pasikeitė, klinikiniai tyrimai rodo nuolat ilgėjantį šia liga sergančių pacientų išgyvenamumą“, – sakė VUL Santaros klinikų hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojas hematologas dr. med. Valdas Pečeliūnas.

Anot jo, nauji vaistai ir gydymo metodai, toliau gerinantys pacientų išgyvenamumo rodiklius, išrandami kiekvienais metais: „Šiuo metu ekspertai iš JAV vertina, kad pacientų, kuriems mielominė liga nustatyta 2018 m. ir vėliau, vidutinis išgyvenamumas turėtų siekti 20 – 25 metus. Tačiau yra viena labai svarbi sąlyga – turi būti užtikrinta galimybė gydytis naujausiais vaistais. Deja, naujų vaistų mielominei ligai gydyti prieinamumas Lietuvoje yra ribotas – sprendimo dėl kompensacijos laukia 4 preparatai, nors jie yra registruoti ES, pripažįstami kaip efektyvūs ir saugūs, o jų nauda gydant ligą vienareikšmiškai įrodyta. Gydymas šiais vaistais yra kompensuojamas daugelyje Europos šalių, o Lietuvoje, šis procesas yra įstrigęs jau kelis metus.“

Pasireiškia nespecifiniais simptomais

Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 150 naujų mielomos atvejų. Antra pagal paplitimą kraujo vėžio forma dažniau serga vyresni nei 65 metų žmonės, kiek dažniau ji diagnozuojama vyrams. Anksti mielomą atpažinti yra sunku, nes pradžioje ji neturi ryškių specifinių simptomų.

„Dažniausiai žmonės skundžiasi tiesiog bendru silpnumu, nugaros skausmu, dėl nusilpusios imuninės sistemos pacientai dažnai serga infekcinėmis ligomis. Įprastiniai kraujo tyrimai ligos pradžioje gali būti normalūs ar tik nežymiai nukrypę nuo normos, todėl greitai nustatyti diagnozę būna gana sunku. Šį piktybinį susirgimą sukelia plazminių ląstelių, esančių kaulų čiulpuose, pakitimai. Plazminės ląstelės yra imuninės sistemos ląstelės, kurių pagrindinė funkcija – imuninių baltymų, kovojančių su infekcijomis, antikūnių gamyba. Skirtingai negu kitų navikų atveju, sergant mielomine liga dažniausiai nesusidaro auglys – liga vystosi kaulų čiulpuose, tad mielominės ląstelės tiesiog pasklinda kaulų čiulpuose“, – sakė V. Pečeliūnas.

Šiuo metu šalyje sergančiųjų ar jau įveikusių šią piktybinę kraujo ligą yra apie 5 tūkst. Kasmet apie 500 lietuvių išgirsta limfomos diagnozę.

2016 m. tarptautinė organizacija „Limfomos koalicija“ atliko pasaulinę apklausą, kuri buvo vykdoma ir Lietuvoje, siekiant išsiaiškinti pacientų informuotumą apie savo ligos diagnozę ir jos ypatybes. Atliktas tyrimas atskleidė, jog 1 iš 4 apklausoje dalyvavusių pacientų diagnozės metu nežinojo savo limfomos tipo, o beveik pusė apklaustųjų nesuprato savo ligos tipo ypatybių. Toks informacijos, faktų ar argumentų trūkumas apsunkina diagnozės ir jos specifikos suvokimą, tikslingą informacijos paiešką bei informuotų sprendimų priėmimą dėl gydymo ar psichologinės paramos poreikio.

Vertinant Europos šalių pacientų atsakymus, savo ligos tipą žino 3 iš 4 „Limfomos koalicijos“ tyrime dalyvavusiųjų. Remiantis atskirų šalių rezultatais, savo ligos tipą Italijoje žino 4 iš 5 pacientų, Lietuvoje, Prancūzijoje ir Serbijoje – pusė apklaustųjų, Didžiojoje Britanijoje – 3 iš 5 pacientų, o Bulgarijoje – 2 iš 5 respondentų.

„Kai pacientams yra diagnozuojama kraujo liga, daugeliu atveju iš ligoninės jie išvyksta žinodami, jog serga ne Hodžkino limfoma. Kitaip sakant, jie žino tai, jog neserga Hodžkino limfoma. Vis tik, tokia informacija nėra pakankama, kadangi ne Hodžkino limfoma savaime nėra liga ir mes prisijungiame prie „Limfomos koalicijos“ organizuojamos kampanijos, pritardami nuomonei, jog pacientai turi žinoti savo ligos tipą ir suvokti konkretaus tipo ypatybes“, – kalbėjo onkohematologinių ligonių bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.

Hodžkino limfoma yra tik viena iš limfomų rūšių, pavadinta pagal britų gydytojo Thomaso Hodgkino, 1832-aisiais pirmą kartą aprašiusio šią ligą, pavardę. Vėliau, atrandant vis naują limfomos tipą, jis buvo klasifikuojamas kaip ne Hodžkino limfoma. Šiandien apie limfomas žinoma daugiau nei anksčiau – tipai, kurie buvo priskiriami prie Hodžkino arba ne Hodžkino limfomų, dabar yra skirstomos į daugiau nei 60 skirtingų limfinės sistemos vėžio susirgimų, tokių kaip lėtinė limfoleukemija, Burkito limfoma, folikulinė limfoma, mantijos ląstelių limfoma ir daugelis kitų.

„Jau daugiau nei 10 metų pasaulinė limfomos diena minima Lietuvoje, siekiant išmokyti žmones atpažinti limfomos simptomus, o juos pastebėjus, nedelsti ir kuo greičiau kreiptis pagalbos į gydytojus, taip pat informuoti apie gydymo galimybes bei mažinti vėžio baimę visuomenėje. Palaikome tarptautines iniciatyvas, kadangi kovojant su onkologine liga svarbu yra ne tik ankstyva diagnostika, pažangūs gydymo metodai, bet ir paciento bei jo artimųjų supratimas apie jį užklupusią ligą“, – teigė I. Drėgvienė.

Mielomine arba piktybine kraujo liga iš 100 tūkst. žmonių kasmet suserga 4. Beveik pusei ligonių išsivysto komplikacija – sunkus inkstų nepakankamumas.

„Šitos kraujo ligos atveju, kraujo ląstelės, vadinami plazmocitais, gamina labai daug vieno klono patologinio baltymo, kuris nusėda inkstuose, kemša inkstų kanalėlius ir inkstai nustoja po truputį veikti“, – aiškina Kauno klinikų Nefrologijos klinikos vadovė prof. Inga Arūnė Bumblytė.

Iki šiol tokiems pacientams buvo taikomos įprastos hemodializės procedūros, bet jos nešalindavo inkstų nepakankamumą sukėlusios priežasties.

Atkurti dėl patologinio baltymo pertekliaus neveikiančių inkstų funkciją dabar padeda specialūs filtrai – dializatoriai, kurie naudojami per įprastas dializes. Procedūra užtrunka ilgiau, o tikimybė, kad inkstų veikla atsinaujins – gerokai padidėja.

„Kiek reikės procedūrų, kiekvienam atskiram atvejui, bus matoma pagal tyrimus, reikalingos mažiausiai 6 procedūros. Procedūra trunka 6–8 valandas ir tikimės, kad gydymas duos gerą efektą“, – vylėsi Kauno klinikų Detoksikacijos skyriaus vadovė Edita Žiginskienė.

Kauno klinikų nefrologai šį gydymo metodą pradėjo taikyti pirmieji Lietuvoje.

Lėtinės mieloleukemijos diagnozę nedideliame Lietuvos miestelyje gyvenusi mergina išgirdo būdama vos 17 metų, tačiau ji sako, jog yra laiminga ir gyvena visavertį gyvenimą. „Svarbiausia su liga susidraugauti ir džiaugtis gyvenimu“, – šypsosi Monika.

Kraujo vėžio diagnozę išgirdo vos 17-os

2012 m. susirgusi peršalimu, mergina juto ne tik visus jam būdingus simptomus, bet ir itin varginantį silpnumą. Kaip prisimena pašnekovė, jokių blogų minčių apie rimtą ligą ji neturėjo, vis tik, kad būtų ramiau, nusprendė pasidaryti kraujo tyrimus. Pastarieji rodė neįprastai didelį leukocitų kiekį, tačiau šeimos gydytoja įtariamos diagnozės tuo metu Monikai nesakė. Mergina buvo skubiai nusiųsta į apskrities ligoninę, kur pirmą kartą išgirdo galimą leukemijos diagnozę. Kitą rytą Monika su šeima jau vyko į VU Santariškių klinikas, kuriose, atlikus tyrimus, buvo patvirtinta – mergina serga lėtine mieloleukemija.

„Pamenu ir diagnozę pranešusios gydytojos pasakytus žodžius, jog negali būti ne minties, kad nepasveiksiu. Šiais žodžiai nesuabejojau tuomet, tikiu ir dabar. Sužinojusi diagnozę, šypsojausi ir nepasidaviau neigiamoms mintims, nors aplink visi neslėpė ašarų ir liūdesio. Vis tik, dabar savo likimo draugams patarčiau pirmiausia gerai išsiverkti, leisti sau pykti ant viso pasaulio ir tokiu būdu paleisti visas emocijas. Taip sakau todėl, jog netrukus mano šypseną pakeitė ašaros ir depresija“, – pasakojo ji.

Gelbėjo artimųjų ir draugų palaikymas

Monika mąsto, kad taip įvyko dėl aplinkinių reakcijos. Nedideliame miestelyje žinia apie jos ligą pasklido greitai, todėl mergina pradėjo nerimauti, ką kiti apie ją pagalvos, ką pasakys: „Man reikėjo laiko susivokti. Ištvermingos šeimos, mylimų draugų palaikymo dėka, praėjo ir mano depresija, pasikeitė požiūris į gyvenimą. Pamiršusi visas aplinkinių kalbas, pamažu atsigavau, pasipuošiau ir iškelta galva grįžau į mokyklą. Labai sėkmingai ją pabaigiau ir dabar studijuoju mėgstamą specialybę. Esu laimingas ir sėkmingas žmogus.“

Liga jaunai merginai padėjo suprasti, kurie žmonės yra tikri draugai, o kurie paiso tik savo interesų: „Nuolat jaučiau palaikymą, už kurį visuomet būsiu dėkinga. Kai turėjau problemų dėl mitybos, draugės mane palaikė valgydamos drauge, kai teko ilgai gulėti ligoninėje, bičiuliai atvykdavo palaikyti. Jie kartu su manimi viską išgyveno ir yra šalia iki šiol. Aš tai labai vertinu ir pritariu, jog sudėtingos situacijos atskleidžia tikruosius žmonių veidus.“

Mergina atvirauja, jog apie jos ligą žino tik dalis aplinkinių. Išvykusi studijuoti į vieną didžiųjų Lietuvos miestų ji pastebėjo, jog jaunajai kartai vėžys prilygsta mirties patalui.

„Man taikomas gydymas vaistais neturėjo reikšmingo poveikio mano gyvenimui. Žinoma, tam tikrų šalutinių reiškinių yra – nuovargis, sąnarių skausmas, tačiau su tuo galima puikiai gyventi įprastą gyvenimą. Vis tik, dažnai iš jaunuolių minios išsiskiriu dėl savo itin šviesios odos. Diagnozavus ligą, saugausi saulės, ji mane vargina, o apie deginimąsi negali būti net minties. Žinau, jog mokslų pradžioje bendramoksliai spėliojo, kas man galėtų būti, tačiau, kas galėtų pagalvoti, jog komunikabili, linksma, mokytis norinti mergina galėtų sirgti vėžiu? Ilgainiui, visiems pasimiršo mano išskirtinai balta oda. Vis tik, susidariau nuomonę, jog onkologinė liga mano bendraamžiams – tarsi mirties nuosprendis, todėl apie tai kalbėti vengiu. Manau, jų požiūris į mane pasikeistų, todėl kartais tiesiog geriau apie ligą pamiršti“, – dalijosi nuomone Monika.

Inovatyvūs vaistai visiškai sustabdo ligą

Lėtinė mieloleukemija – reta ir lėtai progresuojanti liga. Šiuo metu Lietuvoje yra apie 400 lėtine mieloleukemija sergančiųjų, o ši kraujo vėžio forma per metus diagnozuojama 30–40 pacientų. Tai – suaugusiųjų liga, nors pasitaiko ir išimčių, kuomet liga nustatoma ir vaikams. Tokių atvejų šalyje per metus diagnozuojama 1 arba mažiau.

VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytoja hematologė Ilma Tavorienė pastebi, jog šiuolaikinė medicinos ir technologijų pažanga per pastarąjį dešimtmetį ženkliai pakeitė tokių pacientų, kaip Monika, gydymo rezultatus. Moderniais vaistais gydomi pacientai išvengia agresyvios chemoterapijos, kaulų čiulpų transplantacijos.

„Inovatyvių vaistų – tirozinkinazės inhibitorių – dėka lėtinė mieloleukemija tapo gydoma ir kontroliuojama. Vaistas šalyse, kurių sveikatos politikai rūpinasi savo piliečių gerove, pacientus pasiekė jau 2001 m. Deja, Lietuvoje pacientai pradėjo juos gauti 2006 m. – tačiau tik tie, kurie dalyvavo klinikiniuose tyrimuose ar gavo vaistą kaip farmacijos kompanijų labdarą. Ir tik nuo 2011 m. rudens jis tapo prieinamas visiems lėtine mieloleukemija sergantiesiems. Minėti vaistai iš esmės pakeitė Lietuvoje gyvenančių pacientų situaciją – jų išgyvenamumas ryškiai padidėjo, dažnai pasiekiama ligos remisija. Lėtine mieloleukemija sergantis žmogus nesiskiria nuo sveikų, vienintelis skirtumas – reguliarus vaistų vartojimas“, – kalbėjo gydytoja hematologė.

Modernus gydymas leidžia visavertiškai gyventi

Lėtine mieloleukemija sergantys žmonės, pasak I. Tavorienės, teoriškai vaistus turi vartoti visą gyvenimą, tačiau pasiekus gerą atsaką, daliai jų medikamentinis gydymas būna nutraukiamas.

„Vaistai atsirado prieš 15 metų ir jau yra pastebėta, kad vartojant juos daliai pacientų ligą sukeliančio blogo geno kiekis vis mažėja, ir kartais per tris, kartais per penkis ar septynis metus tampa toks mažas, kad turimais metodais nepavyksta jo išmatuoti. Jeigu porą metų toks ir laikosi, medikamentinis gydymas nutraukiamas. Yra atliktas klinikinis tyrimas, kurio stebėjimas vis dar vyksta – 100 pacientų, pasiekus gerą atsaką ir jam išlikus du metus, su jų sutikimu vaistų vartojimas nebuvo tęsiamas. 40 proc. jų liga neatsinaujino jau tris metus, ir jie toliau gyvena nevartodami vaistų. Kai kuriems liga atsinaujinama, tuomet vėl taikomas gydymas ir siekiama gerų rezultatų. Ir Lietuvoje ne vienas pacientas, kuris jau beveik ketverius metus nebevartoja vaistų – jų rezultatai puikūs, blogo geno bei ligos neaptinkama“, – teigė specialistė.

Nepaisant medikamentinio gydymo, lėtine mieloleukemija sergantys žmonės gali gyventi visavertį gyvenimą, pastebi I. Tavorienė: „Pacientai pas mus patenka su ryškiais kraujo pokyčiais. Paskyrus gydymą, normalizuojasi kraujo rodikliai ir daugelis pacientų grįžta į darbą, gyvena normaliai, planuoja šeimą ir susilaukia vaikų.“

Skatina pacientus ir gydytojus domėtis naujovėmis

Nauji diagnozavimo, gydymo metodai ir pažangūs vaistai sukėlė tikrą perversmą onkologijoje – vis daugiau vėžiu sergančių žmonių pasveikta. Ligos, kurios vos prieš keletą metų reiškė mirties nuosprendį, šiandien yra efektyviai gydomos.

Onkohematologinių ligonių bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė pastebi, jog net ir taikant pažangų gydymą yra itin svarbu ir tai, kaip pacientas vykdo nurodymus, laikosi gydymo režimo, bendrauja su juo besirūpinančia medikų komanda: „Pasitikėjimas gydytojais, jų pastangų vertinimas ir glaudus bendradarbiavimas padeda pasiekti geresnių rezultatų. Vienas pagrindinių bendrijos tikslų – skatinti pacientus pačius domėtis savo liga ir gydymo naujovėmis, todėl gegužės 19 d. jau ketvirtą kartą organizuojame tradicinę konferenciją „Kraujo diena“, kurioje naujausia informacija apie onkohematologinių ligų gydymą suteikiama pacientams, jų artimiesiems ir bendrosios praktikos gydytojams.“

Anot jos, „Kraujo diena“ suvienija gydytojus, pacientus bei jų artimuosius, kad suteiktų reikiamų žinių ir sutelktų bendrai veiklai, atskleistų būdus, kaip padėti sau susirgus vėžiu. Efektyvus gydymas naujausiais metodais, bendravimo galia ir žinios – tai svarbiausi dalykai, padedantys įveikti onkologinę ligą, kurių neturėtų pamiršti pacientas.

Kraujo dienos minėjimo renginiai vyks gegužės 19 d. „Holiday Inn“ viešbutyje. Pacientams ir jų artimiesiems iš Kauno bus organizuojamas nemokamas transportas. Norint dalyvauti konferencijoje ir vykti nemokamu transportu, reikalinga išankstinė registracija. Daugiau informacijos – bendrijos svetainėje. 

Beveik prieš metus Respublikinės Šiaulių ligoninės Informacinių technologijų diegimo skyriaus vedėjo pavaduotoja Rasa Benaitienė pajuto pirmuosius sunkios ir klastingos ligos - ūmios mieloleukemijos - požymius. Tiesa, tada net ir gydytojai neįtarė, kad tai gali būti kraujo liga.

Šiandien Rasa, jau įveikusi kaulų čiulpų transplantaciją, grįžo į darbą ir ne tik puikiai jaučiasi, bet ir pasiryžusi paraginti likimo draugus neprarasti optimizmo, kai tenka grumtis su sunkiomis ligos gydymo pasekmėmis. Moteris apgailestauja, jog tada, kai jos gyslomis tekėjo sveikas kraujas, nepakankamai jo dovanojo sergantiesiems,  kuriuos gydant donoro kraujo prireikia labai daug. 

Greitai bėgantis laikas

Kiekvienas, susirgęs sunkia liga, ilgai ieško atsakymo į klausimą, kodėl būtent jį užklupo vėžys? Neranda į šį klausimą atsakymo ir R. Benaitienė. Ji žino, kad buvo giminėje sirgusiųjų vėžiu, bet kraujo liga tikrai niekas nesirgo. Tad ir ji ligos negalėjo paveldėti.

Netinkamas gyvenimo būdas ar žalingi įpročiai niekada nebuvo Rasos gyvenimo palydovai. Nuo ketvirtos klasės pradėjusi lankyti plaukimo baseiną, treniravosi iki 11 klasės. Dubijos pagrindinės mokyklos sportinės klasės moksleivė Rasa Sirutytė įvairiose varžybose gynė ne tik mokyklos, bet ir miesto garbę. Baigusi mokyklą mergina svajojo studijuoti sporto mediciną, tačiau įstoti nepavyko.

„Pradėjau dirbti Šiaulių televizorių gamyklos „Tauras“ konstruktorių biure. Žuvus tėčiui, mama mus su broliu augino viena, tad kas mėnesį gaunamas atlygis buvo didžiulė paspirtis šeimai“, – prisimena moteris nelengvus jaunystės metus, kai reikėjo drauge ir dirbti, ir mokytis. Mat Rasa nusprendė žinių semtis vakarais ir įstojo į anuometinio Kauno technikos universiteto Šiaulių filialo vakarinį skyrių, kur įsigijo pramoninės elektronikos specialisto diplomą. Jo bei įgytų žinių prireikė, dirbant konstruktorių biure.

Televizorių gamybai pradėjus šlubuoti, pirmiausia bankrutavo konstruktorių biuras ir Rasa keitė darbą. Teko dirbti ir Šiaulių apskrities viršininko administracijos Informatikos skyriuje. Lietuvoje panaikinus apskritis, Rasa įsidarbino Respublikinės Šiaulių ligoninės Informacinių technologijų diegimo skyriuje, kur skyriaus vedėjo pavaduotoja dirba iki šiol.

Greitai bėgančio laiko įrodymu tampa vaikai. Šiandien atrodo, jog visai neseniai gautas diplomas, po kurio atšoktos vestuvės. Drauge su vyru Modestu augina du sūnus. Alvydui jau septyniolika metų, Rimvydui – dvylika. Šiai vyrų trijulei teko nemažai išbandymų, kai žmoną ir mamą liga paguldė į ligos patalą. Teko patiems ne tik indaplovę ir skalbimo mašiną išmokti įsijungti, bet ir valgį pasigaminti, namus susitvarkyti ir, aišku, sužinoti, kiek nematomų darbų kasdien padaro mamos rankos.

Ligos priežastys nepaaiškinamos

Sveikatos problemos Rasą užklupo praėjusią vasarą. Jai buvo diagnozuotas venų uždegimas, gydymui skirta kraują skystinančių vaistų. Moteris pamena, jog rugpjūtyje buvo atliktas kraujo tyrimas, kuris jau rodė organizme vykstantį uždegimo procesą. Šeimos gydytojas įtarė, jog tai gali būti reakcija po kraują skystinančių vaistų, nes jais reguliuoti kraujo klampumo kažkodėl nepavykdavo. Buvo ne tik kojų venos užsikimšę, bet ir krešulys į plaučius buvo nuėjęs.

Jaudino ir ant rankų riešų pasirodę pūlinukai. Kitas pagalvotų – nieko tokio, praeis. Bet sveikata besirūpinanti Rasa nuskubėjo į polikliniką. Šeimos gydytojas įtarė auksinį stafilokoką. Bet vėliau, užbėgdama įvykiams už akių, moteris prisiminė Vilniaus Santariškių klinikos Hematologijos, onkologijos ir tranfuziologijos centro direktoriaus, gydytojo hematologo, prof. Laimono Griškevičiaus, gydžiusio ją Santariškių klinikose, pasakytus žodžius. Jis teigė, jog tie požymiai jau galėjo būti ligos pradžia. Mat kraujo tyrimas rodė uždegimą, rankos tapo nusėtos pūlinukų. Pakako įsidurti rožės spygliu ar adata. „Vos susižeidžiu – ir pūlinukas. Kitu atveju tokios mini traumos niekas net nepastebėtų“, – prisimena Rasa.

Tačiau nebuvo nei silpna, nei bloga, jautėsi puikiai, ėjo į darbą. Sunerimti privertė lapkrityje ant veido iškilę spuogeliai su pūslelėmis. Lyg būtų pūslelinė. Bėrimas išryškėjo ant rankų. Parodžiusi gydytojui, išgirdo, jog gal tai alergija nuo vaistų. Bet dar ir ant juosmens išryškėjo. Tada vėl Rasa nuskubėjo pas šeimos daktarą, kuris šį kartą įtarė, kad gali būti kokia kraujo liga.

Įtarimą sustiprino ir kraujo tyrimas, kuris rodė geležies trūkumą. Vargino labai gausios mėnesinės. Teko kreiptis į ginekologą, kuris diagnozavo gimdos endometriozę. Neatsistatė kraujas ir vartojant skystinančių vaistų. Per lapkričio mėnesį net du kartus buvo užklupusi virusinė infekcija.

Šeimos gydytojas išrašė siuntimą hematologo konsultacijai. Respublikinės Šiaulių ligoninės gydytoja hematologė Karolina Bagavičienė skyrė kraujo tyrimus. Rezultatai nenudžiugino – buvo anemija (mažakraujystė), sumažėjęs trombocitų (ląstelių, atsakingų už kraujo krešėjimą) skaičius, padidėjęs leukocitų skaičius. Skirtas leukogramos tyrimas, kurio metu mikroskopu įvertinamos kraujo ląstelės. Tyrimo rezultatas parodė, kad kraujyje yra blastų.  Net 24 proc. visų kraujo ląstelių sudarė piktybinės kraujo ląstelės.

„Aš tada dar neįsivaizdavau, kas tai yra blastai“, – sako Rasa, nuo tos dienos pradėjusi domėtis  ne tik gydytojų pasakojimais, bet ir medicinos straipsniais apie klastingą kraujo ligą.

Diagnozė patvirtinta

Respublikinės Šiaulių ligoninės Vidaus ligų skyriuje Rasa neužsibuvo. Buvo paimti kraujo tyrimai, tačiau nuspręsta gydymui siųsti į Vilniaus Santariškių klinikos Hematologijos centrą.

Antradienį paguldė į Santariškes, paėmė tyrimą ir ketvirtadienį konstatuota skaudi realybė. Gydytojas hematologas Andrius Degulys atėjo į palatą.

„Nieko guodžiančio negalime jums pasakyti – įtarimas pasitvirtino. Nustatyta ūmi mieloleukemija“.

Kaulų čiulpuose, pasak gydytojo, jau buvo 45 proc. blastų. Buvo paaiškinta, jog kuo daugiau jų užsipildo, tuo žmogui blogiau – jis pradeda silpti.

„Jei nebūčiau ėjusi pas daktarus, nebūčiau rūpinusis savo sveikata, – kažin iki kiek būčiau sulaukusi. Tik rytais buvo šioks toks galvos svaigulys. Gal nuo slogos, sinusito, gripo – nemažai teko sirgti. Bet fiziškai blogai nesijaučiau net ir tada, kai buvo diagnozuota liga“, – prisimena ligos pradžią moteris.

Medikų dėmesio nestigo. Patvirtinus diagnozę netrukus į palatą atėjo psichologas, centro vadovas  prof. L. Griškevičius, skyriaus vedėja gydytoja hematologė Regina Pileckytė.

Pirmiausia pačiai Rasai teko papasakoti ligos eigą, tada medikai kalbėjo apie gydymą, galimus variantus. Buvo pasiūlyta dalyvauti klinikiniame tyrime ir naudoti eksperimentinius vaistus.

Išsiaiškinusi, jog bet kokioj situacijoj galės atsisakyti eksperimentinio gydymo, Rasa sutiko. 

„Esu jauna, dar vaikai neužauginti, gal eksperimentiniai vaistai suteiks daugiau galimybių pasveikti“, – prisimena svarstymus moteris. 

Juolab kad ir gydytojų prognozės nenuliūdino – daugiau kaip 50 proc. susirgusiųjų ūmia mieloleukemija pasveiksta visiškai.

Alinantis eksperimentinis gydymas

Netrukus pradėta chemoterapija. Po pirmosios procedūros pradėjo pykinti, nuslinko plaukai, Rasa neteko net 14 kilogramų. Svoris pamažu atsistatė. Po antrosios chemoterapijos neteko 16 kilogramų.

Jei po chemijos per daug svorio nukrenta, ateina dietologė ir papasakoja, kaip jį susigrąžinti, kokį maistą valgyti, kad mažiau pykintų, kad viduriavimas sumažėtų. Moteris sužinojo, kad negali valgyti jokio žalio maisto: vaisių, šviežių sulčių, daržovių, nes tai – papildomas infekcijos šaltinis. Galimas tik termiškai apdorotas maistas. Nesinori valgyti, bet reikia, kad organizmui užtektų jėgų kovoti su liga.

Ateina ir psichologas, jei pacientui kyla pesimistinių minčių. Visas personalas, pasak R. Benaitienės, labai palaikantis, suprantantis ligonį ir pasiryžęs padėti.

Iškęsti  po chemoterapijos teko tikrai daug. Visų ligonių didžiausias siaubas – slenkantys plaukai. Ir ne tik dėl estetinio vaizdo. Rasa neslepia, jog plaukai slenka taip pat su skausmu, atrodo, lyg kas būtų pešęs plaukus. Prasidėjo ir  alerginė reakcija į chemiją, ėmė visą kūną varginti niežulys. Valgymas tapo kančia, nes valgyti reikia, o negali, nes visa burnos gleivinė atsisluoksniuoja, skauda. Kad chemija greičiau išsiplautų, būtina gerti daug skysčių. 

Tiesa, yra vaistų ir priemonių, padedančių pašalinti ar sumažinti cheminių vaistų poveikį. Po pirmos chemoterapijos kentėti dėl nežinojimo teko daugiau. Po antro vaistų kurso Rasa pirko daugiau priemonių, padedančių lengviau išgyventi: įsigijo specialų dantų šepetuką, kremų. Daug vaikščiojo, nes atrofuojasi raumenys ir organizmas silpsta.

„Atsisėdi, pasėdi – galva nesisuka, tada galima atsistoti. Jei galva nesvaigsta – gali eiti. Jei pradeda suktis, tai toje vietoje tupiesi ar guliesi, kad nenukristum, nesusižalotum. Bet vaikščioti vis tiek reikia“, – pasakoja Rasa sunkų ėjimą iš ligos.

Kai kraujo rodikliai pradeda kilti, požymiai pradeda mažėti, gleivinė gyti. Be to, būtina kruopščiai laikytis higienos, nes gali prikibti kokia infekcija ar virusas. Nepavyko išvengti gripo, tad vėl savijauta blogėjo.

Finišo tiesiojoje – transplantacija

Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojas hematologas Valdas Pečeliūnas  labai daug pasakojo, kaip palengvinti savijautą po chemoterapijos. Trečioji procedūra buvo taikoma prieš atliekant kaulų čiulpų transplantaciją. 

Patarė valgyti po 3400 kilokalorijų – viską, ką atneša ligoninėje ir iš namų, kad nenusilptų, nes jėgų reikia. Patarė vaikščioti: po ligoninę ir aplinkui. Jei negali vaikščioti, patarė sėdėti, kad tik stiprėtų raumenys.

Po antros chemijos buvo galimybė grįžti namo. Septyniolika dienų galėjo pailsėti, atsigauti ir fiziškai, ir psichologiškai.

„Grįžau nusiteikusi optimistiškai, nes tai jau buvo finišo tiesioji – į transplantaciją“, – prisimena Rasa. 

Nors jos laukė dar trečia chemijos terapija, bet po jos jau buvę lengviau.

„Labai gleivinę prižiūrėjau, kad nepasikartotų burnos gleivinės problemos: pirkau specialius skysčius, maistą reguliavau“, – prisiminimuose jau likę išgyvenimai.

Buvę visko, net išgąsčio, kad dantys gali išbyrėti. Padėjo ir ligoninėje duodamos priemonės. Specialiu ampulės skysčiu, praskiestu vandeniu, skalaudavo burną. Tik tam kartui palengvėdavo,  kad nors kąsnį galėtų nuryti.

Vargino ir gausios mėnesinės. Kad nenukraujuotų, buvo lašinamas kraujas, trombocitai. Vienam kraujo liga sergančiam ligoniui reikia labai daug donorų. „Labai dažnai galvodavau, kodėl neduodavau kraujo, kai buvau sveika. Galėjau padėti daugeliui žmonių“, – apgailestavo moteris.

Tačiau nuotaika buvo pakili, nes žinojo, kad po trečios chemoterapijos jos laukia kaulų čiulpų transplantacija. Nors ir yra tikimybė, kad liga atsikartos, tačiau Rasa buvo linkusi mąstyti apie geriausia – pasveikimą.

Tyrimams buvo pakviestas brolis, tačiau jo tyrimų rezultatai netiko ir donoru transplantacijai būti negalėjo. Nuspręsta persodinti kaulų čiulpų kamienines ląsteles, surinktas iš jos pačios kraujo.

Procedūros metu iš venos paimamas kraujas, iš kurio surenkamos kamieninės ląstelės, kurios vėliau buvo užšaldytos. Rasa išvyko namo laukti paskirtos dienos transplantacijai.

Transplantacijos metu į veną sulašintos jos pačios kamieninės ląstelės. Bet tai nebuvo jokia chirurginė intervencija, kaip galvojo Rasa, anksčiau niekada nesidomėjusi nei apie šią ligą, nei apie jos gydymą.

R. Benaitienė svarstė, jog tai likimas, atsiuntęs išbandymą liga, suteikė didžiulių išgyvenimų ir patirties naštą. Šiandien Rasa grįžusi į darbą. Tačiau ligos dar nepamiršta. Nuolat kviečiama į Vilnių tikrintis sveikatą, nes liga kontroliuojama. Reikia daugiau rūpintis ir savimi, tausoti jėgas bei džiaugtis antrą kart dovanotu gyvenimu, kurio kelyje dar daug naujų išgyvenimų.

Komentarai

Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro vadovas prof. Laimonas Griškevičius:

Lietuvoje ūmine mieloleukemija suserga kiek daugiau kaip 100 pacientų per metus. Maždaug pusė jų yra jaunesni kaip 60 metų. Ūminė mieloleukemija pasireiškia silpnumu, kraujavimu, dažnomis infekcijomis. Liga greitai progresuoja, todėl neretai dar prieš mėnesį buvę visiškai sveiki pacientai į ligoninę gali patekti labai sunkios būklės. Ūminė mieloleukemija nėra viena liga, tai – kelių dešimčių ligų grupė, kurios viena nuo kitos skiriasi genetiniais pokyčiais, turi skirtingus imunologinius žymenis, skirtingą eigą, jautrumą gydymui bei gydymo rezultatus. Santariškių klinikose kiekvienam pacientui yra atliekami pažangūs genetiniai, imunologiniai ūminės leukemijos tyrimai, kurie pacientams leidžia parinkti individualų gydymą: chemoterapiją, taikinių terapiją, spręsti, ar reikia kaulų čiulpų transplantacijos. Šie modernūs tyrimo metodai pacientui suteikia geriausią galimybę pasveikti ar pratęsti remisiją. Tačiau net ir pritaikius pažangiausius diagnostikos bei gydymo metodus, ne visais atvejais pavyksta ligą įveikti – ypač susirgus vyresniems pacientams.

Siekiant vis labiau gerinti gydymo rezultatus, pacientams siūloma dalyvauti klinikiniuose tyrimuose, kurių metu skiriamas pažangus eksperimentinis gydymas. Pacientai dalyvauja laisva valia, o jų saugumui skiriamas ypatingas dėmesys. Santariškių klinikų Hematologijos centro medikų tikslas – kiekvienam pacientui suteikti galimybę pasveikti, o jei to padaryti šiuolaikinės medicinos technologijų pagalba dar nėra įmanoma, kiek įmanoma ilgiau kontroliuoti ligą ir užtikrinti kokybišką gyvenimą. Kartu norėčiau pasidžiaugti sklandžiu bendradarbiavimu su Respublikinės Šiaulių ligoninės kolegėmis gydytojomis hematologėmis Danguole Ramanauskiene ir Karolina Bagavičiene, kurios greitai ir kvalifikuotai nustato sunkius ūminės leukemijos atvejus bei toliau gydo ir stebi pacientus po intensyvaus gydymo periodo.

Respublikinės Šiaulių ligoninės generalinis direktorius Petras Simavičius:

Respublikinėje Šiaulių ligoninėje kraujo ligos ir diagnozuojamos, ir gydomos. Dvi ligoninėje dirbančios gydytojos hematologės D. Ramanauskienė ir K. Bagavičienė konsultuoja kiekvieną, kuriam šeimos gydytojas išrašo siuntimą hematologo konsultacijai. Taip nutiko ir ligoninės darbuotojai Rasai, kuri, kaip ir kiti pacientai, kuriems diagnozuojama onkologinė kraujo liga, tolimesniam gydymui siunčiama į Vilniaus Hematologijos centrą. Taip yra todėl, kad ūmiai ligos eigai gydyti taikomas modernus ir sudėtingas gydymas, kuriam reikia brangios įrangos bei aukštos kvalifikacijos specialistų. Kad mūsų ligoninėje funkcionuotų  modernus hematologijos centras, nepakaktų ir ligonių, kuriems būtų taikomas gydymas. Tuo atveju, kai  diagnozuojama onkologinė kraujo liga, pacientas iš Šiaulių dažniausiai siunčiamas į Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transplantacijos centrą. Įveikus ūmųjį ligos periodą, gydymas gali būti tęsiamas ir Respublikinėje Šiaulių ligoninėje.

Dėl tos pačios priežasties – pacientų bei specialistų stygiaus, netaikoma Šiauliuose ir kaulų čiulpų transplantacija. Vienintelis transplantacijos centras yra Vilniuje. Tačiau Respublikinės Šiaulių ligoninės Kraujo banke registruojami potencialūs kaulų čiulpų donorai, kurių pagalbos laukia ligos ištiktieji. Šiais metais užsiregistravo tik keturi potencialūs donorai, tad nieko keisto, kad donorą surasti ypač sunku. Raginu jaunus žmones registruotis ir, prireikus, padėti sunkiai sergantiems. Užsiregistruoti potencialiais negiminingų kaulų čiulpų donorais galima Respublikinės Šiaulių ligoninės Kraujo banke (Respublikinė Šiaulių ligoninė, 2 korpusas, II a. (V. Kudirkos g. 99), tel. (8 41) 524 223.

Respublikinės Šiaulių ligoninės Vidaus ligų skyriaus gydytoja hematologė Karolina Bagavičienė:

- Šeimos gydytojas, atlikęs kraujo tyrimą ir nustatęs trombocitų, leukocitų ar eritrocitų pokyčius, (sumažėjimą ar padidėjimą) kraujyje bei įtardamas kraujo ligą, siunčia ligonį hematologo konsultacijai į Respublikinės Šiaulių ligoninės Konsultacijų polikliniką. Ligoniui atliekama leukograma – citomorfologinis tyrimas, kuriuo nustatomi kokybiniai ir kiekybiniai kraujo ląstelių pakitimai. Medicinos biologo pateikti leukogramos rezultatai hematologui padeda diagnozuoti ligą. Tuo atveju, jei kraujyje aptinkama blastų – piktųjų  (vėžinių) kraujo ląstelių, įtariama leukemija bei atliekamas kaulų čiulpų tyrimas (kaulų čiulpų aspiracija). Ūminė leukemija diagnozuojama, kai, atlikus kaulų čiulpų tyrimą, nustatoma, jog blastai kaulų čiulpuose sudaro daugiau kaip 20 proc. ląstelių. Diagnozuojant ūminę leukemiją, labai svarbus tėkmės citometrijos tyrimas, kuriuo nustatoma blastų kilmė. Jei blastai yra mieloidinės kilmės – diagnozuojama ūminė mieloleukemija, jei limfoidinės – ūminė limfoleukemija.

Ūminė leukemija, kuri ir buvo įtarta ligonei, tai agresyvia ir greita eiga pasireiškianti piktybinė kraujo liga. Vėžinės ląstelės sutrikdo normalią kraujo gamybą, dėl ko mažėja eritrocitų, trombocitų, leukocitų (baltųjų kraujo kūnelių) skaičius. Dėl šių priežasčių didėja kraujavimo rizika, vystosi anemija (mažakraujystė), didėja imlumas infekcijoms. Diagnozei patvirtinti ligoniai iš Respublikinės Šiaulių ligoninės siunčiami į tretinio lygio kraujo ligų diagnostikos ir gydymo centrus. Šiuo atveju ligonė buvo siunčiama į Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centrą, kur modernia įranga atlikti papildomi tyrimai, klastingai kraujo ligai patvirtinti.